Avec la douleur chronique à des niveaux épidémiques, le besoin de groupes de soutien est énorme. Vivre avec la douleur est difficile, et la plupart des gens qui ne l’ont pas fait ne comprennent pas les difficultés.
La douleur chronique se présente sous de nombreuses formes et a de nombreuses causes: affections systémiques telles que l'arthrite et la fibromyalgie; blessures de combat chez les anciens combattants; et une gêne localisée telle que des maux de dos, des maux de tête et des migraines. Des troubles de stress répétitifs et des douleurs persistantes dues à une intervention chirurgicale ou à une blessure peuvent également en être la cause.
Pendant ce temps, de nombreux médecins ne sont pas bien formés sur la façon de traiter la douleur chronique. Certaines personnes dans votre vie peuvent ne pas comprendre ou même croire que votre douleur est réelle. Tout cela peut laisser les personnes souffrant de douleur chronique isolées et désespérées de trouver un soulagement.
C’est là que les groupes de soutien entrent en jeu, offrant un lieu sûr où vous pouvez trouver un soutien émotionnel et en apprendre davantage sur les traitements et les stratégies de gestion. Vous avez beaucoup d'options, avec des groupes de soutien existants en ligne, dans les communautés locales et même par téléphone. Consultez nos choix ci-dessous pour les meilleurs groupes de soutien contre la douleur chronique et trouvez celui qui vous convient.
Les 6 meilleurs groupes de soutien pour la douleur chronique en 2021
- Meilleur dans l'ensemble: Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique
- Idéal pour les familles: Connexion de la douleur
- Idéal pour les forums en ligne: Le puissant
- Idéal pour nouer des relations de soutien: MyChronicPainTeam
- Idéal pour la structure: Douleur chronique anonyme
- Idéal pour rechercher ou démarrer des groupes de soutien locaux: Association américaine de la douleur chronique
Meilleur dans l'ensemble: Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique
Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique
S'inscrire maintenantLa National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) offre des groupes de soutien et une multitude d'autres ressources. Tant que les abonnements sont disponibles, vous ne serez jamais obligé de vous inscrire. Tout le monde peut utiliser les ressources et rejoindre les communautés gratuitement.
L'organisation héberge des communautés de soutien pour toute personne souffrant de douleur chronique et en particulier pour les personnes atteintes de fibromyalgie, y compris des sous-groupes avec des objectifs plus étroits, comme le fait d'être nouvellement diagnostiqué, les recherches en cours, les types de traitement, les symptômes, l'adaptation, etc.
Le site propose également des articles éducatifs sur une variété de sujets connexes et tient à jour des listes de groupes de soutien locaux pour vous aider à en trouver un dans votre communauté. Dans la section des ressources, vous trouverez une base de données des fournisseurs de soins de santé de la douleur chronique et de la fibromyalgie.
Le NFMCPA est une organisation à but non lucratif enregistrée 501 (c). Bien que ses ressources soient gratuites, l'organisation encourage les gens à payer une somme modique pour l'aider à le soutenir.
Idéal pour les familles: Connexion de la douleur
Connexion de la douleur
S'inscrire maintenantPain Connection offre une assistance via plusieurs programmes gratuits, à la fois locaux et par vidéo. Le site Web contient une liste des groupes de soutien en personne qu'il héberge à travers le pays dans le Michigan, le Massachusetts, l'Ohio, l'Iowa, la Californie, etc. (et beaucoup organisent également des réunions vidéo). Bien qu'il n'y en ait pas encore trop, l'organisation propose une formation à tous ceux qui souhaitent en créer une dans leur région.
Si vous ne parvenez pas à vous rendre à une réunion en personne, vous pouvez vous inscrire aux groupes de support de vidéoconférence Pain Connection Live réguliers. Vous devez vous inscrire à l'avance, mais il n'y a pas de frais. Des vidéoconférences sont offertes à divers moments et jours pour s'adapter à différents horaires.
De plus, Pain Connection a un programme appelé Pediatric Pain Warriors qui se concentre sur les enfants et leurs familles / soignants. Pediatric Pain Warriors vise à «fournir des ressources, une éducation, un soutien et des retraites à tous ceux qui souffrent de la douleur pédiatrique». Actuellement, il connecte les enfants souffrant de douleur grâce à un programme de correspondance appelé PainPals. Le programme comprend également des webinaires et des retraites pour les enfants souffrant de douleur chronique et leurs familles.
Pain Connection fait partie de la US Pain Foundation, qui est une organisation à but non lucratif enregistrée 501 (c).
Idéal pour les forums en ligne: Le puissant
Le puissant
S'inscrire maintenantThe Mighty est un site de médias sociaux qui propose des forums de soutien pour les personnes ayant un large éventail de problèmes de santé - plus de 600, selon le site - y compris la douleur chronique et ses conditions associées. Si vous vivez avec plusieurs maux (comme le font de nombreuses personnes souffrant de douleur chronique), vous pourrez peut-être trouver un groupe de soutien pour tous sur ce site.
Fondé en 2014, l'objectif de The Mighty a toujours été d'aider les gens. Il est soutenu par des revenus publicitaires, mais les annonces sont subtiles et ne sont pas dérangeantes lorsque vous publiez ou naviguez sur le site.
Les forums des Mighty sont structurés de manière informelle pour vous permettre de parcourir les conversations et de vous joindre facilement. Le site s'efforce de maintenir un environnement positif et favorable. L'adhésion est obligatoire, mais elle est gratuite. Étant donné que seuls les membres peuvent voir vos messages, vous n'avez pas à vous soucier de la visibilité de vos informations de santé sur Internet.
Un avantage des forums en ligne comme celui-ci est que vous pouvez vous connecter à tout moment. Cependant, rien ne garantit que d'autres personnes répondront immédiatement à vos messages. Si vous recherchez un groupe structuré avec des heures de réunion définies, ce format n'est peut-être pas le bon pour vous.
Idéal pour nouer des relations de soutien: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
S'inscrire maintenantSimilaire à The Mighty - mais avec un design moins encombré et une sensation plus intime - est MyChronicPainTeam. Il fait partie d'un réseau appelé MyHealthTeams qui héberge des forums d'assistance en ligne pour 40 problèmes de santé différents, notamment la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie, la spondylarthrite, la migraine, les allergies alimentaires et le syndrome du côlon irritable. Ces communautés sont disponibles en ligne et via des applications mobiles avec un abonnement gratuit.
Une fois que vous vous êtes inscrit, vous pouvez créer un profil, partager votre histoire et commencer à publier. Comme The Mighty, c'est un forum non structuré où vous pouvez vous connecter et discuter quand vous le souhaitez.
MyHealthTeams est une société indépendante financée par du capital-risque. Le site Web indique que la vision de l'entreprise est de fournir «des réseaux sociaux sûrs, objectifs et axés sur les patients». La page principale contient un lien vers des réseaux de crise tels que des lignes d'assistance et des sites Web sur le suicide et les abus.
Si vous avez un problème de surcharge sensorielle, ce site peut être meilleur pour vous que certains autres. Le design est plus propre et plus simple, avec beaucoup d'espace blanc et pas de couleurs criardes qui peuvent être accablantes pour les personnes atteintes de fibromyalgie et de conditions similaires.
Idéal pour la structure: Douleur chronique anonyme
Douleur chronique anonyme
S'inscrire maintenantChronic Pain Anonymous (CPA) propose un programme en 12 étapes pour vivre avec la douleur chronique. Ceci est similaire aux programmes de lutte contre la toxicomanie, tels que les Alcooliques anonymes, mais les organisations ne sont pas liées.
L’énoncé de mission de l’organisation est le suivant: «Inviter toutes les personnes souffrant de douleur chronique ou de maladie chronique à accepter la sérénité de vivre un jour à la fois, de profiter d’un moment à la fois et de considérer les difficultés comme un chemin vers la paix. Nous sommes convaincus qu'en nous abandonnant à une puissance plus grande que nous-mêmes, nous trouverons la force et une paix insondable.
Les sessions sont structurées pour vous guider à travers les 12 étapes. (Veuillez noter que les 12 étapes sont largement basées sur une croyance en Dieu ou en une puissance supérieure, donc ce programme peut ne pas convenir aux personnes qui ne sont ni religieuses ni spirituelles).
CPA propose des réunions en face à face dans quelques endroits à travers le pays, comme l'Arizona, Hawaï, la Pennsylvanie, etc., ainsi que des réunions en ligne basées sur Zoom.
L’organisation vend un livre pour accompagner le programme, mais ce n’est pas obligatoire et il n’ya pas de cotisation ni de frais d’adhésion. CPA propose également du matériel de formation aux personnes qui souhaitent créer un groupe dans leur propre communauté et qui est une organisation à but non lucratif 501 (c) enregistrée.
Idéal pour rechercher ou démarrer des groupes de soutien locaux: Association américaine de la douleur chronique
Association américaine de la douleur chronique
S'inscrire maintenantL'American Chronic Pain Association (ACPA) héberge des groupes de soutien locaux dans tout le pays. Il a actuellement des communautés dans la plupart des États que vous pouvez trouver dans une liste facile à utiliser. S'il n'y en a pas un près de chez vous, vous pouvez les contacter pour créer un groupe de soutien ACPA dans votre communauté.
Selon le site, l'objectif d'un groupe de l'APAC est «de fournir un soutien, une validation et une formation sur la gestion de la douleur de base et les compétences de vie». Les membres du groupe facilitent les réunions et ne se concentrent pas sur les symptômes ni ne fournissent de traitement d'aucune sorte. Ils sont plutôt un moyen pour les gens de partager ce qu'ils ont appris et d'encourager les autres à créer des vies plus satisfaisantes.
Le site Web de l'APAC offre également des ressources, notamment des informations éducatives, des nouvelles sur la douleur chronique, des informations sur les recherches à jour et un bulletin d'information. Vous n’avez pas besoin d’être membre pour assister aux réunions du groupe de soutien. Si vous souhaitez devenir membre de l'organisation, vous pouvez le faire pour un don d'environ 25 $ ou plus.
L'ACPA est une organisation à but non lucratif enregistrée 501 (c).
FAQ
Que sont les groupes de soutien pour la douleur chronique?
Les groupes de soutien pour la douleur chronique peuvent se rencontrer en personne, en ligne ou au téléphone dans le but de fournir un soutien émotionnel, une amitié et éventuellement une éducation sur les conditions de la douleur, le traitement et les stratégies de gestion.
Combien coûtent-ils?
De nombreux groupes de soutien sont disponibles gratuitement, mais certains peuvent facturer des frais. D'autres, en particulier ceux soutenus par des organisations à but non lucratif, peuvent demander des dons pour aider à financer le groupe.
Comment les groupes de soutien pour la douleur chronique sont-ils structurés?
Les structures des groupes de soutien varient. Certains sont axés sur un programme central, tandis que d'autres sont moins formels. En règle générale, dans les groupes avec des réunions, les organisateurs choisiront un thème ou un sujet, et ils peuvent fournir des ressources telles que des paquets d'information ou des orateurs spéciaux. Les forums en ligne sont les moins structurés, les gens se présentant à leur convenance.
Un groupe de soutien pour la douleur chronique est-il fait pour moi?
Pour décider si un groupe de soutien pour la douleur chronique pourrait vous convenir, posez-vous quelques questions:
- Vous sentez-vous isolé à cause de votre douleur chronique?
- Avez-vous besoin de plus de soutien émotionnel?
- Avez-vous l'impression que personne dans votre vie ne comprend ce que vous vivez?
- Avez-vous besoin d'aide pour trouver des moyens de faire face à votre douleur?
Si vous avez répondu oui à l'une de ces questions, un groupe de soutien pourrait peut-être vous aider.
Vous devrez peut-être visiter plusieurs communautés avant de trouver celle qui vous convient. Aucun groupe ne conviendra à tout le monde. Lors de votre recherche, demandez-vous si vous préférez une structure fluide que vous pouvez visiter à tout moment, une réunion régulièrement programmée, une assistance téléphonique individuelle ou autre.
Étant donné que la douleur chronique peut rendre difficile la participation régulière à des réunions en personne, de nombreuses personnes qui en sont atteintes optent pour des groupes de soutien ou des forums en ligne. Et, bien sûr, vous pouvez toujours appartenir à plus d'un.
Comment nous avons choisi les meilleurs groupes de douleur chronique
Les groupes de soutien de cette liste sont tous gratuits, acceptent toute personne souffrant de douleur chronique et sont soutenus par un organisme de bienfaisance respecté ou une entreprise qui se consacre spécifiquement à fournir des services (et non des produits) aux personnes souffrant de problèmes de santé chroniques.
Ils ont des critiques positives en ligne et des fonctionnalités faciles à utiliser. Beaucoup d’entre eux offrent une excellente gamme de ressources, telles que les articles éducatifs de la NFMCPA et les groupes d’appels de Pain Connection, ou un forum bien formaté et modéré pour en faire une expérience positive, comme The Mighty et MyChronicPainTeam.
