Une des questions soulevées par le livreLa vie immortelle d'Henrietta manque(par Rebecca Skloot), est la question de savoir à qui appartiennent les nombreuses parties du corps, organes, biopsies, sang et autres échantillons de tissus qui nous sont prélevés à des fins de test ou de traitement.
Les questions juridiques sur la propriété ont été testées devant les tribunaux. Jusqu'à présent, les individus qui souhaitent profiter de leurs propres cellules ont perdu leurs batailles juridiques au profit du plus grand bien et du bénéfice universel. Cela va parfois de pair avec le concept de suivi de l'argent.
La question est la suivante: les tissus, les parties du corps et les liquides sont retirés des patients chaque jour, tout comme les cellules cancéreuses d'Henrietta Lacks ont été retirées. Que leur arrive-t-il ensuite? La plupart d’entre nous n’en avons aucune idée, sauf que nous nous attendons à recevoir un rapport sur les résultats de ces échantillons. Ceci est un bon rappel pour toujours suivre vos tests médicaux.
Il existe plusieurs «prochains arrêts» possibles pour le matériel retiré des patients.
Westend61 / Getty ImagesÉlimination des échantillons
Une fois que le pathologiste a examiné et signalé le matériel excisé, la plupart de ces échantillons - sang ou tissu - sont éliminés. Vous avez probablement vu des signes dans les cabinets de médecins ou les hôpitaux qui étiquettent les déchets bio-dangereux. Il existe des lois et des règlements qui déterminent comment ce matériau sera traité et éliminé afin qu'il ne soit pas dangereux.
Où les échantillons non jetés peuvent aller
Cependant, tout le sang ou les tissus prélevés sur nous ne sont pas jetés. Une partie du biomatériau est conservée, puis stockée, donnée, achetée ou vendue et utilisée pour la recherche. Il existe un certain nombre de résultats pour les matières qui ne sont pas éliminées:
- En fonction des raisons du prélèvement et des résultats (diagnostic ou questions complémentaires), certains échantillons sont conservés par le laboratoire qui les a traités en premier.
- Une partie du sang, des tissus et des parties sont donnés à des personnes vivantes. Le don que nous connaissons le plus est celui du don d'organes et de tissus à la mort accidentelle d'une personne dont le cœur, le foie, la peau, les yeux ou d'autres parties sont donnés à quelqu'un d'autre qui en a besoin. Nous entendons également parler de reins, de cellules souches et d'autres dons d'un donneur vivant et en bonne santé à quelqu'un d'autre qui en a besoin pour vivre.
- Une partie du matériel est transmise à des biobanques. Les biobanques conservent, catégorisent, stockent et distribuent différents types de matériel humain aux laboratoires de recherche qui ont besoin de types spécifiques de cellules et de tissus pour effectuer leurs recherches. Beaucoup de ces biobanques sont financées et gérées par des groupes gouvernementaux et à but non lucratif.
- Toutes les biobanques ne sont pas à but non lucratif ou gérées par le gouvernement. Il y a des bénéfices à tirer de certains de ces matériaux qui nous sont retirés. Nous n'en profitons pas, bien sûr. Mais il y a des entreprises qui achètent et vendent le matériel qui nous a été retiré. Les biobanques à but lucratif développent des niches spécialisées de types de biomatériaux, tels que des cellules cancéreuses spécifiques. Ils les catégorisent en fonction de la personne à laquelle ils ont été prélevés (sexe, âge, diagnostics médicaux, etc.). Ils conservent également leurs spécimens dans différents formats (congelés ou en paraffine) afin que les chercheurs puissent tester leurs protocoles sur des cellules conservées différemment.
Quels sont nos droits pour nos spécimens?
Dans la mesure où des entreprises, des organismes à but non lucratif ou des entités gouvernementales veulent se procurer, acheter, vendre ou distribuer autrement des pièces de nous, ils ont le droit de le faire. Tout comme cela a été discuté dansLa vie immortelle d'Henrietta manque, nous, les patients, n'avons aucun mot à dire sur tout ce qui nous est retiré, selon la règle commune.
Qu'en est-il du consentement?
La plupart d'entre nous seraient surpris de savoir que nous avons probablement signé une sorte de consentement donnant à quelqu'un le droit d'utiliser les matériaux corporels retirés pour tout ce pour quoi il pourrait être utilisé. Certes, il y a des moments où le consentement est très visiblement sollicité auprès des patients ou de la famille, comme dans les situations de don d'organes, de tissus ou de corps sains (voir le deuxième scénario ci-dessus).
Mais d'autres fois, il y a des formulaires de consentement mélangés à d'autres documents que nous signons, et il est possible (ou probable) que nous ne savions pas ce que nous signions parce que nous n'y prêtions pas suffisamment attention. Cela faitconsentement en uniforme. Mais c'est tout de même le consentement, même s'il est très possible que le consentement n'ait pas été nécessaire au départ.
Est-ce que tout cela vous amène à vous demander ce qui aurait pu devenir une tumeur, un tissu ou un liquide prélevé sur vous?