Vivre avec une maladie rénale chronique

Vivre avec une maladie rénale chronique (IRC) peut souvent être difficile et angoissant, surtout si la maladie progresse et que vous êtes confronté à la possibilité d'une dialyse. Même dans des situations comme celle-ci, il existe des moyens de contrer la maladie et de protéger vos reins contre d'autres dommages. Cela implique non seulement de faire des choix de mode de vie plus sains - y compris le maintien d'un régime alimentaire spécial, de faire de l'exercice et de cesser de fumer si vous fumez - mais aussi de constituer une équipe de soutien capable de vous aider à négocier les exigences quotidiennes de la vie avec l'IRC.

Verywell / Emily Roberts

Régime

À partir du moment où vous recevez un diagnostic d'IRC, vous devez tout mettre en œuvre pour vous assurer que votre régime alimentaire exerce le moins de stress possible sur vos reins et votre corps dans son ensemble.

Alors que les objectifs nutritionnels peuvent varier en fonction de votre stade de la maladie, les objectifs sont plus ou moins les mêmes: à savoir, contrôler la quantité de protéines, de sodium, de potassium et de phosphore que vous consommez chaque jour.

Si votre insuffisance rénale s'aggrave, vous devrez peut-être également limiter les autres nutriments.

Régime DASH à faible teneur en sodium

Dans les premiers stades de l'IRC, de nombreux médecins recommandent un régime DASH, qui met l'accent sur le contrôle des portions; la consommation saine de légumes, de fruits et de produits laitiers faibles en gras; et la consommation modérée de grains entiers, de poisson, de volaille et de noix.

Conçu à l'origine comme un moyen de contrôler l'hypertension artérielle, le régime DASH (l'acronyme des approches diététiques pour arrêter l'hypertension) a depuis été ajusté pour répondre aux limitations nutritionnelles des personnes vivant avec une IRC de stade 1 à 4.

Le but du régime est de limiter l'apport en nutriments que l'organisme est moins apte à éliminer dans l'urine. Étant donné que vos reins ne peuvent pas traiter efficacement ces substances (ou les sous-produits qu'elles créent), vous devez vous assurer de ne manger que ce que vos reins peuvent supporter tout en atteignant vos objectifs nutritionnels quotidiens recommandés.

Pour un régime DASH pauvre en sodium, les objectifs nutritionnels quotidiens se décomposent comme suit:

Graisse totale27% des caloriesGras saturé6% des caloriesProtéine18% des caloriesGlucides55% des caloriesCholestérol150 mgSodium2 300 mgPotassium4 700 mgCalcium1 250 mgMagnésium500 mgFibre30 grammes

En fonction de votre apport calorique quotidien, les portions quotidiennes recommandées par groupe alimentaire se répartissent comme suit:

Groupe alimentaire1,200
calories1,400
calories1,600
calories1,800
calories2,000
calories2,400
calories3,000
caloriesCéréales4 à 55 à 6666 à 810 à 1112 à 13Des légumes3 à 43 à 43 à 44 à 54 à 55 à 66Des fruits3 à 4444 à 54 à 55 à 66Produits laitiers faibles en gras2 à 32 à 32 à 32 à 32 à 333 à 4Viandes, volaille ou poisson3 ou moins3 à 4 ou moins3 à 4 ou moins6 ou moins6 ou moins6 ou moins6 à 9Noix, graines ou légumineuses3 par semaine3 par semaine3 à 4 par semaine4 par semaine4 à 5 par semaine11Graisses / huiles1122 à 32 à 334Bonbons et sucre ajouté3 ou moins par semaine3 ou moins par semaine3 ou moins par semaine5 ou moins par semaine5 ou moins par semaine2 ou moins par semaine2 ou moins par semaineApport maximal de sodium2300 mg / jour2300 mg / jour2300 mg / jour2300 mg / jour2300 mg / jour2300 mg / jour2300 mg / jour

D'une manière générale, les femmes ont besoin de 2 000 à 2 400 calories par jour, selon qu'elles mènent une vie sédentaire ou active, respectivement. Les hommes devraient viser de 2 400 à 3 000 calories par jour, en fonction de leur niveau d'activité.

Les portions peuvent varier selon le groupe alimentaire et sont décrites dans les directives fournies par le National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI).

Régime CKD de stade 5

Lorsque vous recevez un diagnostic d'IRC de stade 5 (ce qui signifie que vous avez besoin d'une dialyse ou d'une greffe de rein), votre régime alimentaire doit changer afin de s'adapter au rôle que la dialyse jouera.

Votre alimentation doit subir six changements clés:

• Augmentez votre apport en protéines entre 8 et 10 onces par jour pour maintenir la masse musculaire maigre et soutenir la fonction immunitaire. Concentrez-vous sur les viandes maigres, la volaille, le poisson, les œufs et les produits laitiers faibles en gras.
• Réduisez votre consommation de sel à pas plus de 2000 mg par jour pour mieux contrôler votre tension artérielle. N'oubliez pas que «faible teneur en sodium» ne signifie pas zéro; cela signifie moins de 140 mg par portion. Si vous voulez éviter le sodium, recherchez des produits étiquetés «sans sel» ou «très faible en sodium» (ce qui signifie moins de 35 mg par portion).
• Réduisez votre consommation de phosphore. Éloignez-vous des grains entiers, des haricots secs, des pois, des noix, du cacao, des boissons au café et des sodas. Au lieu de cela, augmentez votre consommation de fruits, de légumes, de céréales raffinées et de riz, tout en limitant votre consommation de produits laitiers à une demi-tasse par jour.
• Limitez votre apport en potassium pour éviter une maladie appelée hyperkaliémie, qui peut endommager le cœur. Concentrez-vous sur la consommation de fruits et légumes à faible teneur en potassium tels que les pommes, les baies, le brocoli, le chou, les carottes, les aubergines, les raisins, les haricots verts, la laitue, les oignons, les pêches, les poires, le poivre, l'ananas, les prunes, les radis, les mandarines et les courgettes.
• Augmentez vos glucides à entre six et 11 portions par jour si vous avez besoin de prendre du poids ou si vous avez du mal à maintenir votre poids. Les céréales et le pain à base de céréales raffinées sont d'excellentes sources.
• Restreindre les liquides pour éviter l'œdème pulmonaire, l'accumulation potentiellement grave de liquide dans les poumons. Le montant peut varier selon que vous subissez une hémodialyse ou une dialyse péritonéale. Pour réduire la soif, évitez les aliments salés ou sucez des cubes de jus congelés.

Dans certains cas, une nutrition entérale («alimentation par sonde») peut être nécessaire pour soutenir votre alimentation régulière. Cela est particulièrement vrai s'il y a une fonte musculaire causée par un apport insuffisant en protéines. L'alimentation par sonde - dans laquelle un tube est inséré dans une narine ou à travers l'abdomen pour délivrer des aliments liquides directement à l'estomac - peut fournir un meilleur contrôle de l'apport nutritionnel et peut même être effectuée la nuit lorsque vous dormez.

À ce stade de votre maladie, il est important de travailler avec une diététiste expérimentée dans l'IRC avancée.

Vous pouvez demander une référence à votre médecin ou en trouver une dans votre région grâce au localisateur en ligne gratuit proposé par l'Académie de nutrition et de diététique.

Vous pouvez également trouver de délicieuses recettes intelligentes pour les reins en téléchargeant l'application gratuite pour smartphone My Food Coach by NKF proposée par la National Kidney Foundation.

Recommandations diététiques pour les enfants

Étant donné qu'une croissance médiocre et une prise de poids sont les deux principales préoccupations des enfants atteints d'IRC, le régime alimentaire n'est généralement pas restreint à moins que cela ne soit nécessaire. Si tel est le cas, l'objectif principal est de limiter l'apport de phosphore. Ceci est le plus facilement accompli en réduisant les produits laitiers et en supprimant entièrement les aliments transformés et emballés.

S'il subit une dialyse, votre enfant peut ne pas avoir envie de manger. Malgré cela, vous devez encourager une alimentation régulière pour maintenir la santé et la croissance tout en suivant un traitement et en attendant une transplantation rénale.

Si cela n'est pas possible, une alimentation par sonde peut être nécessaire. Des suppléments de fer peuvent également être prescrits pour prévenir l'anémie.

Mode de vie

Deux des aspects essentiels de la gestion des maladies rénales ne sont probablement pas une surprise, car ils sont au cœur de pratiquement tous les voyages de bien-être.

Exercer

L'exercice est essentiel pour maintenir votre bonne santé si vous souffrez d'IRC. Cela aide non seulement à développer la masse musculaire maigre, mais aussi à abaisser votre tension artérielle, à contrôler votre glycémie et à augmenter votre niveau d'énergie.

L'Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales (NDDKD) recommande aux personnes atteintes d'IRC d'effectuer 30 minutes d'activité physique par jour en fonction de leur condition physique, de leur âge et de leur poids.

Un programme de routine devrait impliquer à la fois des activités aérobies (comme la marche, le vélo, la natation ou le jogging) et un entraînement en résistance (comme des poids libres, des isométriques ou des bandes de résistance).

Une étude australienne de 2015 a conclu que seulement 150 minutes d'exercice d'intensité modérée effectuées chaque semaine préservaient la force des membres inférieurs chez les personnes atteintes d'IRC de stade 3 ou 4 par rapport à celles qui restaient sédentaires, qui perdaient généralement de la masse musculaire.

Si votre objectif est de perdre du poids, envisagez de travailler avec un expert en fitness expérimenté dans le syndrome métabolique. Commencez par calculer votre poids idéal et estimez le nombre de calories que vous auriez besoin de consommer quotidiennement pour atteindre vos objectifs de perte de poids. En établissant vos objectifs et en travaillant avec quelqu'un qui peut vous guider et vous encourager, vous aurez plus de chances de trouver l'entraînement de perte de poids qui vous convient.

Bien qu'il n'y ait pas d'exigences spécifiques en matière d'exercice pour les enfants atteints d'IRC, tous les efforts doivent être faits pour encourager l'activité physique afin de favoriser la croissance musculaire et de contrôler la tension artérielle. Il est cependant important de toujours parler avec le médecin de votre enfant avant de se lancer dans un programme d'exercice, de sport ou d'athlétisme.

Sevrage tabagique

Les faits sont clairs: le tabagisme peut accélérer la progression de l'IRC en provoquant une constriction supplémentaire du flux sanguin vers les reins.

Si vous fumez avec une IRC, vous devez arrêter. Cela vous aidera à mieux contrôler la tension artérielle, y compris l'hypertension rénale.

Bien qu'il puisse falloir plusieurs tentatives pour finalement mettre fin à cette habitude, le coût des aides au sevrage tabagique est couvert par la plupart des régimes d'assurance. En vertu de la loi sur les soins abordables, vous êtes entièrement couvert pour un maximum de deux tentatives d'abandon par an ainsi que pour quatre séances de conseil individuelles, en groupe ou par téléphone. À l'exception de Medicare, tous les médicaments de sevrage approuvés par la FDA sont couverts jusqu'à concurrence d'un Approvisionnement de 90 jours (et parfois plus).

De leur côté, les bénéficiaires de Medicare ont droit à un spray nasal à la nicotine, à un inhalateur à nicotine, au Zyban (bupropion) et au Chantix (varénicline) gratuitement. Tous les autres médicaments peuvent être obtenus par le biais des prestations pharmaceutiques Medicare Part D. Votre service de santé local peut également offrir des aides gratuites au sevrage.

Dialyse

Vivre avec une maladie rénale peut avoir plus que sa part de défis. Cela est particulièrement vrai si vous êtes confronté à la perspective d'une dialyse. Aussi déconcertante que puisse paraître la procédure, la dialyse peut vous permettre de retourner au travail, à l'école et à d'autres activités normales.

Il y a plusieurs choses que vous pouvez faire pour vous préparer (ou mieux y faire face) la dialyse:

• Connaissez vos options. En plus de l'hémodialyse en clinique, il existe une autre forme de dialyse, connue sous le nom de dialyse péritonéale, qui peut être effectuée à domicile. Il existe également des appareils d'hémodialyse à domicile et des cycleurs de dialyse péritonéale qui vous permettent de vous dialyser pendant votre sommeil.
• Vérifiez les options de votre clinique. Vous pouvez comparer les installations, les cotes de qualité, les heures d'ouverture et d'autres fonctionnalités sur le site Web de comparaison des installations de dialyse proposé par Medicare.
• Préparez-vous aux urgences. Discutez à l'avance avec votre centre de dialyse de ce que vous devriez faire en cas d'orage, de panne de courant ou de catastrophe naturelle. Si vous dialysez à la maison, ayez à portée de main au moins deux semaines de matériel de dialyse, ainsi qu'un générateur portable en cas de panne de courant. Vous devriez également parler à votre néphrologue ou diététicien d'un plan de repas d'urgence si vous ne pouvez pas prendre rendez-vous.
• Planifiez votre voyage à l'avance. Oui, vous pouvez voyager pendant la dialyse à condition d'identifier et de faire unconfirmérendez-vous avec un centre à votre destination. Assurez-vous d'emporter tous les médicaments et fournitures médicales dans vos bagages à main (pas dans vos bagages enregistrés). Vous devez également apporter de la nourriture supplémentaire avec vous en cas de retard de votre vol. Contactez votre compagnie aérienne à l'avance au sujet de vos besoins particuliers et pour mieux éviter les retards au niveau de la sécurité.
• Connais tes droits. Les Centers for Medicare and Medicaid (CMS) ont établi une charte des droits régissant les droits et les responsabilités des personnes sous dialyse. Si vous pensez que vos droits ont été violés ou que votre santé a été compromise par un centre de dialyse, vous pouvez déposer un plainte en ligne via le Forum national à but non lucratif des réseaux ESRD.

Émotions

Le stress est courant lorsque l'on vit avec une maladie chronique, y compris l'IRC. Cela augmente non seulement le risque de dépression, mais contribue à l'hypertension artérielle et rend le contrôle de votre glycémie d'autant plus difficile. À cette fin, vous devez trouver une stratégie pour mieux gérer le stress, à la fois de manière proactive et à chaque fois qu'il survient.

L'exercice combiné à une bonne hygiène de sommeil, pour vous assurer de dormir sept à huit heures par nuit, est toujours un bon point de départ.

Pour favoriser un sommeil suffisant et ininterrompu, allez toujours au lit en même temps et évitez la télévision, la lecture, les gadgets électroniques et les stimulants comme le café avant le coucher.

Pendant la journée, prévoyez du temps chaque jour pour vous détendre. Vous pouvez même utiliser le temps pour explorer les thérapies corps-esprit - comme la méditation, les exercices de respiration profonde (pranayama) et l'imagerie guidée - comme moyen de décompresser chaque jour. D'autres trouvent utile de pratiquer le yoga doux ou le Tai Chi, qui intègrent tous deux des mouvements doux avec pleine conscience.

Cependant, si vous constatez que vous souffrez de dépression et que vous êtes incapable de faire face, demandez à votre médecin de vous orienter vers un thérapeute ou un psychiatre qualifié dans votre région. En plus de suivre un counseling individuel ou de groupe, vous pouvez bénéficier de médicaments qui peuvent aider à traiter les épisodes aigus de dépression.

Aide sociale

Si vous ou un membre de votre famille avez reçu un diagnostic d'IRC, il est important de trouver l'éducation et le soutien nécessaires pour mieux normaliser l'IRC dans votre vie. Le meilleur point de départ est de bâtir une relation de travail avec votre médecin dans laquelle vous êtes un partenaire à part entière.

En vous renseignant et en devenant un expert en MRC, vous pouvez informer votre famille et vos amis de la maladie et vous assurer que tout le monde travaille ensemble vers un objectif commun.

Cela peut inclure:

• S'assurer que tout le monde sait quels aliments peuvent et ne peuvent pas être mangés
• S'assurer que les médicaments sont pris à temps et comme prescrit
• Devenir des partenaires d'entraînement pour encourager les exercices de routine
• Surveillance de la glycémie en cas de diabète, si nécessaire

Plus il y a de personnes qui participent à ces tâches, moins vous serez isolé.

Au-delà du soutien fonctionnel, il est tout aussi important de trouver un soutien émotionnel si vous vous sentez dépassé par le diagnostic. En plus de la famille et des amis, vous pouvez demander des conseils individuels par les pairs en appelant le programme des pairs de la National Kidney Foundation au 855-NKF-PEER (855-653-7337) ou en soumettant une demande en ligne. Dans un délai d'une semaine de votre demande, vous serez mis en relation avec un pair-conseiller formé qui vit avec la maladie ou s'occupe d'un membre de la famille atteint d'IRC.

Avoir quelqu'un qui sait ce que vous vivez peut faire toute la différence lorsque vous vous adaptez à la vie avec CDK.