La maladie de Huntington n’est pas réversible, mais certains de ses effets peuvent être gérés et contrôlés pour améliorer la qualité de vie de ceux qui en sont atteints et de leurs proches. Les traitements peuvent aider à gérer les mouvements musculaires involontaires et la psychose.
Il n’est jamais trop tôt pour commencer à discuter avec votre médecin de votre traitement contre la maladie de Huntington. Si vous êtes diagnostiqué avec la maladie ou si vous savez que vous allez la développer, vous devriez commencer à planifier votre traitement à l'avance.
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Remèdes à la maison et mode de vie
Vous pouvez réduire les effets de votre état grâce à certaines stratégies à la maison. À mesure que votre contrôle moteur et votre coordination diminuent, vous pouvez optimiser votre sécurité en évitant les escaliers, en utilisant un déambulateur et en ayant des mains courantes pendant que vous vous douchez.
Au fur et à mesure que vos compétences cognitives diminuent, vous pourriez bénéficier de la tenue d'un calendrier, de vous assurer de vous concentrer sur une chose à la fois et de maintenir une liste gérable de choses à faire pour rester sur la bonne voie au fur et à mesure que vous faites avancer les choses.
Et, à mesure que vos symptômes de comportement et vos changements d'humeur apparaissent, le fait de respecter un horaire familier et d'éviter des changements inattendus ou soudains dans votre vie peut aider à réduire l'impact de ces symptômes sur votre vie quotidienne.
Les ordonnances
Il existe un certain nombre de thérapies sur ordonnance utilisées pour soulager certains des symptômes de la maladie de Huntington. Ces traitements n'inversent pas la maladie elle-même ni n'arrêtent sa progression.
Vous pourriez avoir besoin de plusieurs médicaments différents pour gérer chacun des différents symptômes, et parfois un ou plusieurs de vos médicaments peuvent exacerber les effets de la maladie de Huntington, ils doivent donc être dosés avec précaution.
Chorée
Les médicaments oraux utilisés pour réduire la chorée sont pris quotidiennement ou plusieurs fois par jour.
La xénazine (tétrabénazine) et Austedo (deutétrabénazine) sont toutes deux approuvées pour réduire la chorée dans la maladie de Huntington. On pense que ces médicaments agissent par interaction avec des neurotransmetteurs dans le cerveau.
Parfois, l’amantadine, un médicament approuvé pour le traitement de la maladie de Parkinson, est utilisée hors indication pour le traitement de la chorée.
Des changements d'humeur
La dépression est le symptôme d'humeur le plus courant associé à la maladie de Huntington, bien que l'anxiété puisse également survenir. Ces symptômes peuvent être traités avec des antidépresseurs ou des médicaments anti-anxiété, avec une surveillance attentive des effets secondaires et une prise en compte des interactions médicamenteuses potentielles.
Symptômes psychiatriques
Les hallucinations et les changements de comportement peuvent être traités avec des médicaments antipsychotiques. Certains antipsychotiques augmentent le risque de mouvements involontaires, et ces effets secondaires peuvent avoir un impact majeur sur votre qualité de vie, les effets secondaires doivent donc être étroitement surveillés.
Complications
Si vous développez des complications de la maladie de Huntington, vous aurez besoin d'un traitement pour gérer cette complication spécifique.
La maladie de Huntington peut entraîner des déficits nutritionnels dus aux changements cognitifs et à la dysphagie (difficulté à avaler). Vous pourriez bénéficier de suppléments nutritionnels pour prévenir la perte de poids et la malnutrition.
Les infections, telles que la pneumonie, peuvent souvent être traitées avec des antibiotiques. La spasticité musculaire ou la raideur musculaire peuvent devoir être traitées avec des myorelaxants. Et les crises, qui peuvent faire partie de la maladie juvénile de Huntington, sont gérées avec des médicaments anticonvulsivants.
Si vous présentez une raideur musculaire sévère qui provoque des douleurs ou inhibe vos mouvements, l’adaptation des médicaments est généralement le premier type de traitement, car certains des médicaments antipsychotiques utilisés dans le traitement de la maladie de Huntington peuvent provoquer une raideur musculaire.
La physiothérapie peut également aider. Si cela n'aide pas, des relaxants musculaires peuvent être prescrits.
Chirurgies et procédures axées sur des spécialistes
Il se peut que vous ayez besoin d’un certain nombre de traitements spécialisés pour gérer les différents effets de la maladie de Huntington. La physiothérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie peuvent être nécessaires.
Pour certaines personnes atteintes de la maladie de Huntington, en particulier la forme juvénile de la maladie de Huntington, la raideur musculaire peut être un problème et peut nécessiter une intervention procédurale au-delà du traitement médicamenteux sur ordonnance.
Thérapie active
Il existe un certain nombre de types de thérapie auxquels vous pouvez participer activement. Votre thérapie serait adaptée à vos problèmes, et cela peut changer pendant toute la durée de votre maladie.
- La physiothérapie vise à améliorer votre force musculaire, votre contrôle et votre coordination.
- L'ergothérapie est axée sur le maintien des compétences, comme les soins personnels.
- L'orthophonie peut vous aider à parler clairement si votre contrôle musculaire est altéré et interfère avec votre capacité à parler de manière compréhensible.
- La thérapie par avaler est très importante à mesure que la maladie de Huntington progresse. Manger en toute sécurité consiste à apprendre à mâcher et à avaler avec un meilleur contrôle musculaire, ainsi qu'à sélectionner des aliments et des liquides qui ne présentent aucun risque d'étouffement. Vous devrez peut-être subir une évaluation diagnostique de la déglutition dans le cadre de la planification de votre thérapie de la parole et de la déglutition.
Injections musculaires ou chirurgie
Si votre traitement médical des spasmes musculaires n'est pas efficace, vous pouvez bénéficier d'injections de toxine botulique ou même d'une libération chirurgicale du muscle.
Conseils
Vous pourriez également bénéficier de conseils psychologiques ou d'une thérapie comportementale pour vous aider à gérer vos changements d'humeur, votre déclin cognitif et vos problèmes de comportement.
Dans les premiers stades de la maladie de Huntington, vous pouvez avoir du mal à penser, à résoudre des problèmes et à vous souvenir des choses. Votre thérapeute peut vous aider avec des stratégies afin que vous puissiez toujours maintenir la meilleure qualité de vie possible, car certaines de ces compétences cognitives sont en déclin.
Votre thérapeute peut vous aider à faire face aux hallucinations et vous guider dans le maintien de la perspicacité dans les premiers stades de la maladie.
En plus de ces stratégies visant à faire face aux symptômes, vous pouvez également rencontrer un thérapeute pour discuter des sentiments émotionnels que vous éprouvez à propos de votre maladie et de son impact sur votre vie.
Soutien aux aidants
Avec la maladie de Huntington, la famille et les soignants peuvent subir une tension majeure due à la maladie.
Le fardeau pratique de prendre soin d'un être cher dont l'autonomie diminue, ainsi que les sentiments émotionnels de voir votre proche changer tellement et le stress de savoir que d'autres membres de la famille pourraient également développer la maladie, tout peut s'additionner pour créer un stress important. pour les soignants.
Les ressources de soutien peuvent inclure des conseils professionnels, des groupes de soutien et une assistance en matière de soins de santé.
En tant que soignant, vous pourriez ressentir un certain soulagement si une infirmière de soins à domicile vienne vérifier votre proche, vous aider avec les médicaments et vous donner des conseils sur la sécurité et les soins à domicile.
Vous voudrez peut-être aussi demander de l’aide sur la façon de prendre des décisions concernant la situation de vie de votre proche.
Traitement émergent
Un certain nombre de thérapies émergentes sont à l’étude dans le traitement de la maladie de Huntington. Les traitements expérimentaux visent à gérer des symptômes spécifiques, ainsi qu'à prévenir la maladie elle-même.
Les traitements expérimentaux peuvent avoir un effet sur le processus inflammatoire, l'activité des neurotransmetteurs, l'atrophie cérébrale ou une combinaison de ces facteurs.
Des recherches préliminaires ont également été menées sur la possibilité d’utiliser des cellules souches comme traitement de la maladie de Huntington. L’objectif de cette thérapie serait de remplacer ou de régénérer les cellules du cerveau qui seraient endommagées par la maladie de Huntington.
En outre, la recherche a également examiné des médicaments qui pourraient aider à soulager les symptômes psychiatriques et moteurs de la maladie.
Médecine complémentaire et alternative (CAM)
À ce jour, il n’existe aucune intervention CAM dont il a été démontré qu’elle soulage la maladie de Huntington ou tout symptôme de la maladie, mais les traitements CAM pour la maladie de Huntington sont actuellement étudiés dans le cadre d’études de recherche.
La thérapie cognitive basée sur la pleine conscience semble prometteuse pour atténuer le stress associé à la maladie. Et les suppléments à base de plantes sont actuellement examinés dans le cadre de la recherche dans le but d'évaluer si les herbes pourraient potentiellement avoir des effets bénéfiques. Ces études sont à un stade préliminaire pour le moment.
Un mot de Verywell
Le traitement de la maladie de Huntington implique la gestion des symptômes. Bien qu’il n’existe pas de remède pour la maladie, le traitement est important pour optimiser votre qualité de vie, prévenir les complications et réduire les effets des symptômes et des complications qui surviennent.
