5 Controverses entourant l'autisme

Il y a beaucoup de controverse autour des troubles du spectre autistique (TSA). Parce que le spectre englobe un si large éventail de symptômes et de capacités, et parce que des réponses claires sur les causes et les meilleurs traitements font encore défaut, les désaccords entre les personnes de la communauté autiste sont parfois profonds.

Voici cinq des principaux domaines de débat.

Trouble ou différence?

Les critères de diagnostic de l'autisme ont radicalement changé au fil du temps, ce qui rend difficile de définir qui se qualifie réellement (ou une fois qualifié) pour un diagnostic d'autisme.

Au début du 20e siècle, l'autisme était considéré comme une forme rare et grave de schizophrénie marquée par une séparation presque complète de la réalité.Ce n'est qu'en 1980 que l'autisme a été décrit comme un trouble distinct non lié à la schizophrénie; à ce moment-là, il était considéré comme un trouble du développement plutôt que comme une maladie mentale.

En 1994, le syndrome d'Asperger a été ajouté au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV). Le diagnostic était généralement posé aux personnes ayant un QI élevé et de fortes compétences verbales qui avaient des difficultés avec les compétences sociales ainsi que des intérêts étroits et des comportements répétitifs.

Le DSM-IV a reconnu cinq diagnostics de spectre autistique distincts (et désormais obsolètes), notamment le syndrome d'Asperger, le trouble autistique, le trouble envahissant du développement non spécifié autrement (PDD-NOS), le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance.

Lors de la publication du DSM-5 en 2013, ces cinq troubles ont été éliminés et intégrés dans le diagnostic unique de «trouble du spectre autistique».

Par conséquent, le TSA comprend maintenant un large éventail de personnes, dont certaines sont gravement défiées intellectuellement et d'autres qui sont brillantes et accomplies. L'évolution des critères a conduit à des désaccords entre les parents, les auto-représentants et les praticiens sur ce que signifie réellement l'autisme.

Certaines personnes croient que l'autisme devrait être célébré comme une variation neurologique normale (parfois appelée «neurodiversité») qui peut conduire à des aperçus extraordinaires, et affirment souvent que des personnes comme Einstein et Mozart auraient pu être diagnostiquées avec l'autisme aujourd'hui. D'autres pensent que l'autisme devrait être considéré comme un trouble qui devrait être traité, voire guéri.

Causes de l'autisme

Les taux d'autisme ont considérablement augmenté au cours des dernières décennies, mais il n'est pas clair si cela est dû à un plus grand nombre de personnes diagnostiquées, à des facteurs environnementaux ou à une combinaison des deux. Cette augmentation a conduit à une augmentation de la recherche sur l'autisme. Les scientifiques pensent que la génétique et les facteurs environnementaux jouent probablement un rôle, et certains chercheurs ont trouvé des différences dans le cerveau des personnes atteintes d'autisme.

Dans les années 1940, le psychiatre Leo Kanner a suggéré que les mères froides, dites «frigorifiques», provoquaient l'autisme. Cette théorie a été rejetée, car il n'y a aucune preuve que le tempérament parental ait quoi que ce soit à voir avec l'autisme.

Le fait qu'il n'y ait pas de cause connue de TSA a donné lieu à des théories marginales, dont aucune ne dispose de recherches solides pour les étayer. Parmi ceux-ci, il y a la croyance que les vaccins (et des traces de mercure dans un vaccin particulier) provoquent l'apparition de l'autisme chez les enfants. C'est faux. En fait, une étude a révélé que des taux plus élevés d'autisme se produisaient chez les enfants non ou sous-vaccinés.

D'autres pensent que l'autisme est causé par des traînées d'avion, des poudres anti-puces ou des téléphones portables. Toutes ces théories ont été démystifiées, mais certaines persistent.

Meilleurs traitements de l'autisme

Il n'existe aucun traitement qui traite ou atténue de manière fiable les symptômes de base chez toutes les personnes atteintes d'autisme. Certaines thérapies font l'objet de recherches approfondies, d'autres sont à la volée de nuit et d'autres encore se situent quelque part entre les deux. Il existe d'énormes désaccords sur les traitements les plus efficaces, les plus appropriés, les plus humains, les plus respectueux et les plus sûrs.

L'une des divisions les plus importantes de la théorie du traitement s'est produite au cours des années 1990 avec la croyance que les vaccins causaient l'autisme. Ce mythe a abouti à l'émergence de traitements destinés à «chélater» ou éliminer les métaux lourds de l'organisme. Ces traitements, généralement utilisés pour le saturnisme, sont généralement fournis dans un cadre clinique - mais les parents ont fourni et fournissent une chélation à la maison, avec un certain risque de blessure.

D'autres traitements risqués et discutables comprennent les chambres à oxygène hyperbare et la thérapie par cellules souches. Il y en a même qui préconisent une forme de lavement contenant de l'eau de Javel.

En plus de ces approches plus extrêmes, il existe des divergences d'opinion légitimes quant à savoir si la thérapie comportementale appliquée (ABA) est plus appropriée que les thérapies développementales telles que Floortime ou Play Therapy. Bien que la thérapie comportementale ait fait l'objet de nombreuses recherches, certains auto-représentants et parents estiment qu'elle est au pire cruelle et au mieux inappropriée. En fait, les deux camps se sont beaucoup rapprochés au fil des ans: certaines formes de thérapie comportementale sont maintenant très similaires aux approches développementales.

Il existe également une controverse importante sur les thérapies diététiques. Certaines recherches suggèrent que les enfants autistes sont, en effet, plus sensibles aux problèmes gastro-intestinaux, ce qui peut entraîner de la douleur et de l'inconfort.

Éducation et autisme

La loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) garantit une éducation publique aux enfants handicapés éligibles, ainsi qu'une éducation spéciale et des services connexes. Cependant, les parents et les éducateurs sont parfois en désaccord sur la question de savoir si c'est une bonne idée d'inclure un enfant autiste dans un cadre éducatif typique s'il a des capacités académiques mais présente des problèmes de comportement - ou vice versa. Souvent, la controverse sur l'inclusion dégénère en médiation et même en poursuites judiciaires alors que les parents et les responsables du district scolaire s'affrontent.

D'autres désaccords concernent ce que les enfants autistes devraient apprendre. Si un enfant est capable d'apprendre sur le plan académique, devrait-il se concentrer principalement sur les universitaires ou sur les compétences sociales / de communication dont il aura besoin pour naviguer dans la communauté?

De même, certains parents et écoles estiment que les cadres éducatifs exclusivement autistes sont idéaux. Ces environnements sont physiquement configurés pour réduire les défis sensoriels et sont dotés d'experts en autisme qui peuvent fournir des programmes spécifiques à l'autisme. D'un autre côté, de tels contextes refusent aux enfants autistes la possibilité de participer à leur propre communauté et de s'engager avec des pairs neurotypiques.

Soutien en tant qu'adultes

Même les adultes bien éduqués sur le spectre de l'autisme ont des défis qui peuvent rendre l'emploi à temps plein, la gestion du ménage et les interactions quotidiennes extrêmement difficiles. Ceux qui fonctionnent mal sont rarement capables de vivre complètement seuls sans aucune forme de soutien financier ou personnel.

Étant donné que le TSA englobe un si large éventail de capacités, il n'est pas toujours clair quels adultes autistes devraient vivre dans la communauté en général, et lesquels en groupe, ainsi que qui devrait payer pour leurs besoins parfois étendus. Il est difficile de faire valoir en dehors de la communauté autiste qu'un diplômé d'université ne peut pas faire face aux exigences de la vie quotidienne, même si dans de nombreux cas c'est simplement une déclaration de fait.

Toutes ces questions sont traitées individuellement et état par état. Alors que certains États fournissent des ressources libérales aux adultes autistes, offrant des fonds pour une variété d'options de logement et de soutiens, d'autres ne fournissent presque rien. Les désaccords politiques sur le financement des adultes conduisent à des inégalités dans ce qui est disponible à quelle qualité pour quels individus.