Expliquer la douleur et la fatigue du lupus aux amis et à la famille

Interagir avec la famille et les amis qui ne comprennent pas ce que c'est que de vivre avec le lupus est l'une des expériences les plus difficiles pour faire face à la maladie.

Ils pourraient insister sur le fait que la fatigue est simplement fatiguée et blâmer votre temps au lit comme votre propre paresse, ou votre manque de ne pas essayer assez fort pour vous lever. Ils pourraient le prendre personnellement et se mettre en colère parce que vous avez dû annuler à plusieurs reprises des plans en raison de la fatigue ou d'une poussée. Cela pourrait les mettre en colère ou éventuellement rompre les liens avec vous.

Lorsque les proches ne comprennent pas le lupus, en particulier les principaux symptômes courants comme la fatigue et la douleur, il peut être difficile d'interagir avec eux. Trouver des moyens de les aider à comprendre la douleur et la fatigue pourrait aider votre relation avec eux.

Soyez précis sur les symptômes de la douleur

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La douleurpeut signifier différentes choses. Lorsque vous décrivez votre douleur, soyez précis sur le type de douleur que vous ressentez. Par exemple, est-ce une douleur vive? Une douleur lancinante? Une douleur sourde? Une sensation de brûlure? Chaque fois que quelqu'un vous touche, a-t-il l'impression de se presser dans une ecchymose même s'il n'y a pas d'ecchymose réelle?

De plus, expliquez où se situe la douleur. Est-ce sur tout votre corps (douleur généralisée)? Une vive douleur à l'estomac? Douleur articulaire? Mal au dos? Douleur au genou?

Expliquez comment cela vous affecte. Avez-vous du mal à vous lever le matin en raison de douleurs articulaires et de raideurs musculaires? Est-ce que ça fait mal d'écrire avec un stylo? Y a-t-il une douleur lancinante aux genoux lorsque vous marchez?

Voici quelques exemples pour expliquer votre douleur à quelqu'un:

"C'est difficile pour moi de marcher. J'ai une douleur aiguë et lancinante des deux côtés de mes hanches."

«La raideur de mes muscles et de mes articulations me cause de la douleur lorsque je bouge. Quand j'essaye de sortir du lit le matin, d'étirer et de déplier mes membres, j'ai l'impression de les séparer. Ils sont enflés et endoloris. se sentir comme le Tin Man parce qu'ils se sentent gelés sur place, ce qui est effrayant, mais nécessite également que je sors lentement du lit. "

«Tout mon corps ressemble à une ecchymose géante. Je ne veux pas vous offenser, mais s'il vous plaît ne me touchez pas. Même un toucher doux peut être douloureux pour moi.

"Les articulations de mes pieds ont l'impression d'être en feu. Ça fait mal de marcher."

Décrivez la fatigue de la manière dont les personnes sans lupus peuvent être associées

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La fatigue est difficile à comprendre pour les personnes qui ne l'ont jamais vécue. Le motfatigueest utilisé dans les conversations quotidiennes par des personnes sans maladie chronique pour expliquer qu'elles sont très fatiguées. Cela ne fait qu'ajouter à la confusion sur la fatigue.

Une bonne façon de les aider à comprendre la fatigue est de la décrire d'une manière qui se rapporte à quelque chose qu'ils ont vécu ou peuvent imaginer. Sinon, l'idée de fatigue a tendance à être trop abstraite et vague.

La fatigue, même pour les personnes atteintes d'une maladie chronique, se présente sous différents niveaux d'intensité. Trouvez des exemples qui s'appliquent à votre situation.

Exemple n ° 1: Puisque tout le monde a eu un rhume ou la grippe à un moment de sa vie, utiliser ces expériences comme exemples fonctionne généralement. Dites quelque chose comme: "Vous savez ce que vous ressentez quand vous avez de la fièvre? Tout votre corps est vidé de son énergie et a mal partout. Peu importe à quel point vous voulez sortir du lit, tout ce que vous pouvez faire est de vous allonger ou de dormir? Quand Je dis que je suis fatigué et que je ne peux pas sortir du lit, c'est semblable à ce que je ressens. Sauf que je n'ai ni rhume ni grippe. Le lupus cause ma fatigue. "

Exemple n ° 2: Une autre expérience courante consiste à se sentir épuisé après avoir fait trop d'exercice. Vous pourriez dire quelque chose comme: "Vous êtes-vous déjà poussé trop fort en vous entraînant et tout ce que vous faites par la suite était de rentrer à la maison et de vous allonger sur votre canapé et de regarder la télévision? Imaginez cela, sauf au lieu d'un entraînement d'une ou deux heures, comment pourriez-vous ressentir après un marathon de 26 milles? C'est ce que je ressens parfois. Il y a des jours où je me réveille et tous mes muscles me font mal comme si j'avais couru 26 milles la veille. Sauf que la seule chose que j'ai faite hier était d'aller travailler. Je voulais aller travailler aujourd'hui, mais je pouvais à peine me rendre à la salle de bain pour me brosser les dents.

Exemple n ° 3: Il peut y avoir des exemples de votre vie si vous avez vécu quelque chose que vous pouvez décrire d'une manière que d'autres sans lupus peuvent imaginer et comprendre.

Par exemple, «je voulais aller au gymnase, mais au moment où je me suis habillé et que je me suis rendu là-bas, tout ce que je pouvais faire était de mettre deux chaises ensemble et de m'allonger là pendant deux heures. C'est de la fatigue».

Exemple 4: La théorie de la cuillère: la théorie de la cuillère de Christine Miserandino a très bien réussi à aider les gens à expliquer la fatigue non seulement dans la communauté du lupus, mais dans les communautés de maladies chroniques où la fatigue est un symptôme majeur. Il est disponible en plusieurs langues, facile à lire et à comprendre, et vous pouvez télécharger un exemplaire et le remettre à vos amis et à votre famille pour qu'ils le lisent.

Demander de l'aide

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Il y aura des moments, surtout lors d'une poussée, où vous aurez besoin d'aide. En règle générale, plus vos proches comprennent ce que vous vivez, plus ils peuvent vous soutenir, plus ils voudront vous soutenir.

Pour certains, demander de l'aide est souvent plus facile à dire qu'à faire, mais n'ayez pas peur de demander de l'aide. Vos proches veulent vous aider. Cela leur donne un moyen de rester impliqué dans votre vie et un moyen concret de vous accompagner.

Soyez clair sur ce que vous attendez d'eux. Ce dont vous avez besoin peut vous sembler évident, mais pas pour eux. Par exemple, vous pourriez dire: "Je veux que vous vous rappeliez que lorsque j'annule des plans, cela n'a rien à voir avec vous. Plus que tout, je veux sortir. Si j'annule, essayez de comprendre que c'est parce que je ne le fais pas. Je me sens bien, et continuez à être mon ami et continuez à m'inviter. "

Et lorsque vos proches vous aident et vous soutiennent, reconnaissez leur aide. Cela les aide à reconnaître que leur comportement vous a été utile, mais aussi un remerciement va un long chemin.

Expliquer les changements d'humeur

La douleur et les stéroïdes peuvent entraîner des changements de comportement.

La douleur peut causer tellement d'inconfort qu'elle peut avoir un impact négatif sur l'humeur d'une personne. En outre, les stéroïdes peuvent provoquer de l'irritabilité et des sautes d'humeur. Faites savoir à vos proches de ne pas prendre votre comportement personnellement et dites-leur clairement ce dont vous avez besoin pour vous aider à traverser ces expériences.

C'est également une bonne idée de parler à votre rhumatologue si vous ressentez une douleur suffisamment intense pour avoir un impact sur votre humeur ou si les stéroïdes provoquent des changements de comportement.

Invitez des êtres chers à des groupes de soutien et à des événements liés au lupus

Un excellent moyen pour vos proches de mieux comprendre le lupus est de s'impliquer dans la communauté du lupus. Entendre les expériences d'autres personnes atteintes de lupus lors de groupes de soutien et participer à des événements d'éducation sur le lupus les aidera à en apprendre davantage sur la maladie et son impact sur la vie des gens, y compris la vôtre.

Sachez quand lâcher prise

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Les gens ne répondent pas toujours à vos tentatives de communiquer avec eux sur votre vie avec le lupus. Ils pourraient continuer à vous traiter de paresseux, ne croyant pas à vos symptômes parce que vous n'avez pas l'air malade. Ils pourraient sans relâche offrir des conseils malavisés que vous pouvez prier pour votre maladie ou la guérir avec un régime spécial. Ils pourraient disparaître.

Aucun de ce type de comportement n'est de votre faute.

Par exemple, leurs conseils bien intentionnés mais mal orientés ont tendance à provenir d'un lieu de véritable préoccupation pour votre bien-être et leur propre souhait que vous soyez bien parce qu'ils vous aiment.

Parfois, c'est qu'ils ont peur de ce qui pourrait vous arriver, et cette peur est plus puissante que leur capacité à faire face. Ou peut-être qu'ils se sont convaincus qu'être là pour vous est tout simplement trop compliqué.

Ils pourraient continuer à le prendre personnellement lorsque vous annulez des plans.

Chacun réagit différemment à la maladie de son proche, et la façon dont il réagit à votre vie avec le lupus dépend de la façon dont il fait face à de telles réalités.

Pour cette raison, certaines personnes ne sont pas en mesure de vous apporter le soutien dont vous avez besoin. Ou certaines personnes pourraient être limitées à vous apporter leur soutien. Peut-être qu'ils ne peuvent pas être l'auditeur dont vous avez besoin lorsque vous passez une mauvaise journée, mais ils sont une excellente compagnie lorsque vous avez besoin de rire.

D'autres personnes deviennent insensibles au point de devenir toxiques pour vous. Il est important de savoir que vous avez le droit de vous éloigner et de limiter la communication avec les personnes qui vous semblent émotionnellement malsaines.

Et le chagrin est une réponse normale à cette perte de relation. Malheureusement, ce n'est pas une expérience rare lorsqu'il s'agit de vivre avec une maladie chronique grave, donc partager votre histoire avec votre groupe de soutien semblera familier à de nombreuses personnes. Partager votre histoire pourrait également vous aider à faire face à la perte.

Utiliser les déclarations «I»

Utilisez des déclarations «I» au lieu des déclarations «Vous». Ils sont une manière plus douce de gérer les confrontations et aident à réduire le niveau de défense de l'autre personne. Par exemple, au lieu de dire «Vous êtes cruel de m'accuser constamment d'être inconsidéré lorsque j'annule des plans», vous pouvez essayer quelque chose comme: «Je me suis senti blessé lorsque vous m'avez accusé de manquer de considération pour avoir annulé des plans. Si j'avais pu partir dehors, je l'aurais fait, mais je me sentais tellement mal, j'ai dû rester au lit. Croyez-moi, j'aurais préféré de loin me sentir bien et sortir avec vous plutôt que de ressentir comme je l'ai fait. "

Une bonne communication va très loin

Tout comme il est important d'apprendre à bien communiquer avec votre médecin, il est important d'utiliser ces compétences de communication avec vos amis et votre famille. Bien que cela puisse sembler du travail, cela peut aider à améliorer vos relations et le niveau de soutien qu'elles vous apportent. À son tour, cela peut aider à améliorer votre vie avec le lupus.