La paralysie cérébrale (PC) est un terme qui couvre une gamme de handicaps physiques qui interfèrent avec la capacité de bouger. Il s'agit d'un trouble neurologique causé par une lésion cérébrale pendant la grossesse ou peu de temps après la naissance de l'enfant.
Les symptômes de la CP sont souvent observés pendant la petite enfance ou les années préscolaires. Si vous vous occupez d'un enfant atteint de paralysie cérébrale, en ce qui concerne l'école, la discipline, l'adolescence et la transition vers l'âge adulte, il est utile d'avoir des stratégies concrètes pour aider votre enfant à s'épanouir.
funky-data / Getty ImagesStratégies scolaires
Bon nombre des problèmes de mouvement physique impliqués dans la PC peuvent entraîner des défis à l'école.
La difficulté à contrôler les muscles peut rendre difficile les déplacements dans une salle de classe. La tendance aux spasmes et autres mouvements involontaires peut être aggravée par l'obligation de rester assis pendant de longues périodes.
Les problèmes d'élocution et de langage peuvent rendre difficile la réponse aux questions et la lecture à haute voix.Les problèmes d'élocution et de langage peuvent compliquer la tâche de se faire des amis et de socialiser avec des camarades de classe qui ne comprennent peut-être pas pourquoi votre enfant a ces problèmes.
En raison de tous ces défis potentiels, il est important de mettre en œuvre des stratégies pour aider votre enfant à réussir à l'école.
Faites équipe avec l'école de votre enfant pour obtenir les services et les aménagements nécessaires. Les élèves avec CP satisfont généralement aux qualifications pour un plan 504 ou un programme d'éducation individualisé (IEP) - plans spécifiques que les écoles publiques doivent suivre pour répondre aux besoins des élèves ayant des besoins spéciaux. Le plan qui convient à votre enfant dépendra de l'expérience spécifique de votre enfant avec le CP et de la manière dont il interagit dans l'environnement scolaire.
Un plan 504 est créé pour aider un élève ayant un handicap identifié à être en mesure d'accéder et de participer à l'école. Un IEP est un plan éducatif spécifique conçu pour un enfant ayant des besoins spéciaux.
Alors que 504 plans rendent l'école accessible aux élèves handicapés, les PEI vont souvent plus loin dans la modification du programme et des attentes d'apprentissage pour correspondre aux capacités et aux besoins de l'enfant.
Les détails et les différences de ces plans peuvent être compliqués, mais démarrer le processus d'accès aux services pour votre enfant est assez simple. Allez simplement à l'école et demandez que votre enfant soit évalué pour des services d'éducation spécialisée ou un plan 504.
Faites la demande par écrit ou par e-mail afin d'avoir une trace de la demande que vous faites.
Maintenez la communication entre l'école, les enseignants et les prestataires de soins de votre enfant. Les enfants atteints de CP voient souvent différents thérapeutes et prestataires à la fois à l'école et en dehors. Par exemple, votre enfant peut travailler avec un orthophoniste à l'école tout en suivant une thérapie privée en dehors de l'école.
Les enfants atteints de PC ont souvent d'autres besoins qui peuvent nécessiter un traitement ou une thérapie, comme un spécialiste de l'audition ou de la vue.
Il peut être utile de voir toutes ces personnes impliquées dans l'éducation et le soutien au traitement de votre enfant comme une vaste équipe, avec vous en tant que gestionnaire.
Rester en communication avec l'enseignant de votre enfant et informer les différents prestataires des changements en cours ou en développement peut aider tout le monde à se coordonner pour le meilleur soutien pour votre enfant.
Vous connaissez les capacités et les besoins de votre enfant mieux que quiconque. En développant de bonnes relations ouvertes avec tous les éducateurs et prestataires de votre enfant, vous serez dans la meilleure position possible pour défendre les besoins de votre enfant.
Assurez-vous que le plan d'étage de la salle de classe est accessible. Les problèmes de mobilité peuvent rendre difficile la marche entre les bureaux ou les déplacements entre les postes de travail. Heureusement, les enseignants peuvent prendre en compte les besoins de mouvement de votre enfant lors de l'élaboration de la disposition de la classe.
Les enseignants peuvent avoir besoin de prendre des dispositions pour obtenir des tables ou des sièges différents pour leurs salles de classe, alors essayez d'informer tôt l'enseignant de votre enfant des besoins de mouvement de votre enfant.
Tenez compte des besoins quotidiens en matière de mouvement et d'exercice. Les enseignants d'aujourd'hui sont formés pour répondre aux besoins de divers élèves. La vie d'un enfant pendant la journée scolaire comprend plus que le temps scolaire en classe. Quelques autres domaines à considérer:
- Les enseignants d'éducation physique peuvent trouver des moyens d'inclure les élèves atteints de PC dans les jeux et les activités lorsque cela est possible.
- Les élèves plus âgés atteints de CP peuvent avoir besoin de plus de temps pour se déplacer entre les cours, de sorte qu'ils peuvent bénéficier de quitter les cours tôt pour éviter les couloirs occupés avec du trafic difficile à parcourir.
- Consultez l'ergothérapeute ou le physiothérapeute de votre enfant pour des suggestions personnalisées. Ces fournisseurs se tiennent souvent au courant des derniers concepts d'équipement adaptatif et de conception de salles.
Gardez à l'esprit la socialisation avec vos camarades de classe. Apprendre à se faire des amis et à s'entendre avec les autres est une compétence de vie importante dont votre enfant aura besoin à l'avenir.
L'établissement de liens sociaux est important pour la santé émotionnelle et le bien-être de chaque enfant.
Discutez avec l'école de votre enfant de la façon dont l'école apprend à tous ses élèves à être gentils les uns envers les autres, même les élèves qui semblent différents ou ont des besoins différents. Les enseignants peuvent créer un environnement de classe tolérant et favorable afin que chaque élève puisse former des amitiés et apprendre à travailler avec les autres.
Encouragez votre enfant à participer à des activités parascolaires qui l'intéressent. Les activités parascolaires, telles que les équipes sportives, le scoutisme et les clubs de loisirs, peuvent aider votre enfant à rencontrer d'autres enfants ayant des intérêts similaires et lui donner du temps ensemble pour créer des liens autour de ces intérêts.
Encouragez les intérêts personnels et les capacités de votre enfant. Comme tous les enfants, votre enfant a ses propres intérêts et talents particuliers. Ceux-ci grandissent et se développent au fil du temps à mesure qu'il acquiert de nouvelles capacités et compétences physiques.
Vous craignez peut-être que votre enfant ait déjà assez à faire, car la gestion de l'école peut être difficile, mais des activités extérieures basées sur les intérêts de votre enfant peuvent lui donner une bonne pause par rapport aux exigences de l'école. Nourrir ses capacités aide également votre enfant à gagner en confiance.
Problèmes de comportement
La recherche montre que les problèmes de comportement sont courants chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Cela peut être dû à la frustration liée aux limitations, au manque de sommeil potentiel en raison de troubles du sommeil (qui sont plus fréquents chez les enfants atteints de PC), aux troubles d'apprentissage et d'élocution associés à la CP , et chez certains enfants, des douleurs chroniques.
Problèmes de comportement chez les enfants atteints de PC
- Difficultés avec les pairs: parce que la CP peut causer des problèmes d'élocution, la communication et la relation avec les pairs peuvent être difficiles pour votre enfant. Se tenir physiquement à jour avec ses pairs peut également être un défi, ce qui rend difficile l'intégration.
- Émotionnel: Les enfants atteints de PC ont tendance à avoir plus de problèmes pour réguler leurs émotions, ce qui entraîne des crises de colère, des explosions émotionnelles et des difficultés à accomplir des tâches.
- Hyperactivité: la recherche montre que les enfants atteints de CP peuvent être plus susceptibles d'avoir un trouble de déficit de l'attention / hyperactivité (TDAH) que la population générale, et même ceux qui n'ont pas de TDAH sont souvent hyperactifs.
- Conduite: Les enfants avec CP peuvent être plus argumentés, provocants et non conformes.
Stratégies de discipline
Il est important de prendre en compte les facteurs qui contribuent aux problèmes de comportement de votre enfant, ainsi que sa personnalité et ses capacités, lorsque vous établissez un plan de discipline.
Certaines stratégies fonctionnent mieux pour certains enfants que pour d'autres, il peut donc falloir quelques essais et erreurs pour déterminer ce qui est le mieux pour votre enfant. Voici quelques stratégies disciplinaires efficaces qui peuvent améliorer les problèmes de comportement chez les enfants atteints de paralysie cérébrale:
- Travaillez sur les compétences sociales. Les limitations physiques de votre enfant peuvent contribuer à des sentiments de tristesse, d'isolement ou de solitude et ils peuvent avoir du mal à s'entendre avec les autres enfants. Apprenez-leur à résoudre les problèmes, à résoudre les conflits, à coopérer et à être un bon ami. Le jeu de rôle est un excellent moyen de travailler sur les compétences sociales, tout comme les impliquer dans des groupes où ils peuvent interagir avec d'autres enfants.
- Canalisez l'énergie de votre enfant. Les limitations physiques peuvent également empêcher votre enfant de se débarrasser d'une partie de l'excès d'énergie dont disposent tous les enfants, surtout s'ils sont également hyperactifs. Trouvez des activités qui sont dans leurs limites, comme la natation ou le vélo adaptatif. Si vous ne savez pas quelles activités pourraient leur convenir, consultez leur physiothérapeute.
- Apprenez à votre enfant à maîtriser ses émotions. Aidez votre enfant à reconnaître le moment où il s'approche d'une crise et apprenez-lui à prendre quelques respirations profondes ou à compter jusqu'à 10 avant qu'il n'explose. Parlez-leur des façons dont ils peuvent se calmer lorsqu'ils se sentent bouleversés, anxieux ou tristes. Lorsqu'ils sont calmes, discutez des différentes manières dont ils peuvent se comporter pour exprimer leurs sentiments de manière saine.
- Louez un bon comportement. Il n'est pas utile de féliciter les enfants pour chaque petite chose, car les éloges deviennent moins significatifs, mais lorsque votre enfant se comporte bien, travaille dur ou essaie quelque chose de nouveau, faites-lui savoir à quel point vous êtes fier et que vous remarquez. Cela renforce le bon comportement et les motive à continuer d'essayer.
- Envisagez un système de récompense. Un tableau d'autocollants pour les jeunes enfants ou un système de récompenses quotidiennes qui récompense un comportement approprié avec des privilèges tels que le temps d'écran pour les enfants plus âgés peut être extrêmement motivant.
- Soyez cohérent avec les conséquences. Les enfants prospèrent grâce à la cohérence, il est donc important à la fois de s'assurer que les conséquences correspondent à la mauvaise conduite et que vous en produisiez toujours les conséquences. Nous avons tous des conséquences sur nos actions, alors leur enseigner cela à un âge précoce aide à ouvrir la voie au succès. Ayez un ensemble de règles claires avec un ensemble clair de conséquences afin qu'ils sachent à quoi s'attendre.
- Offrez des choix lorsque cela est possible. Certaines choses ne sont pas facultatives, comme aller à l'école, mais lorsque vous le pouvez, laissez votre enfant faire ses propres choix dans de petites choses, comme la chemise à porter ou s'il préfère manger une banane ou une pomme. Parce qu'ils manquent de contrôle sur de nombreux aspects de leur vie, y compris leur capacité à bouger leur propre corps, leur donner des choix peut aider à favoriser un sentiment d'indépendance et d'autonomisation et éliminera probablement également certaines luttes de pouvoir.
Années de l'adolescence et au-delà
L'adolescence peut être difficile pour tous les parents et adolescents, mais lorsque votre adolescent a aussi des besoins spéciaux, cela peut être encore plus difficile.
Indépendance
N'oubliez pas que votre adolescent veut être indépendant, comme tous les adolescents. Assurez-vous de leur donner l'espace dont ils ont besoin et laissez-les faire tout ce qu'ils peuvent pour aider à favoriser cette indépendance et ce sens des responsabilités.
Aidez votre enfant à devenir son propre avocat auprès des médecins, des thérapeutes ou des enseignants. Ce sont des compétences dont ils auront besoin tout au long de leur vie.
Compétences pour l'avenir
La planification de l'avenir de votre enfant devrait idéalement commencer quand il est au lycée. S'ils sont capables de cuisiner pour eux-mêmes, de faire la lessive et d'autres tâches de la vie quotidienne que nous faisons tous généralement pour nos enfants, commencez à leur enseigner ces compétences.
Envisagez d'ouvrir un compte courant pour eux et de leur apprendre à payer les factures et à gérer leur argent. Encouragez-les à faire de leur mieux à l'école et à accomplir leurs tâches à la maison pour les aider à développer une bonne éthique de travail.
Transition vers l'âge adulte
Si votre enfant a une paralysie cérébrale légère ou modérée, il sera probablement en mesure d'aller à l'université, d'occuper un emploi et de vivre de manière autonome, éventuellement avec quelques modifications dans sa vie et son travail.
De nombreuses villes disposent de centres de vie autonome où votre enfant peut vivre en groupe et acquérir des compétences en matière de vie autonome. D'autres options incluent la vie à la maison ou avec des parents, la vie avec des colocataires, la vie seule et un logement basé sur le revenu.
Grâce à Internet, de nombreuses personnes atteintes de CP peuvent travailler à domicile et bien gagner leur vie. Il existe également de nombreux employeurs qui répondront aux besoins de votre enfant.
Les Centers for Independent Living ont une multitude de ressources pour aider, y compris la formation professionnelle, les bourses d'études collégiales pour besoins spéciaux, les possibilités d'emploi et le counseling.
Les enfants gravement touchés par la PC peuvent être capables de vivre de manière autonome tant qu'ils ont de l'aide pour leurs tâches de la vie quotidienne, ou ils peuvent avoir besoin de soins à vie, selon la façon dont leur PC les affecte.
Il existe une aide gouvernementale pour les adultes qui sont incapables de travailler en raison d'un handicap, ainsi que des centres résidentiels pour paralysie cérébrale et d'autres centres de vie publics et privés si vous devenez incapable de prendre soin de votre enfant. Si vous êtes le soignant d'un enfant adulte, assurez-vous de rechercher des soins de répit, de sorte que vous bénéficiez régulièrement de pauses (voir Obtenir de l'aide ci-dessous).
Ressources
Il existe de nombreuses ressources éducatives et financières pour vous et votre enfant qui peuvent être extrêmement utiles à chaque étape de la vie. Recherchez activement à travers elles, ainsi que ce que votre communauté offre, et profitez de tout ce que vous pouvez pour aider votre l'enfant vit la meilleure vie possible.
Parlez aux autres parents des ressources et des services, et demandez du soutien.
Obtenir de l'aide
Il est stressant de prendre soin de quelqu'un d'autre, en particulier d'une personne ayant des besoins spéciaux, alors assurez-vous que vous avez beaucoup de soutien et que vous prenez le temps de vous détendre et de vous sentir revigoré.
Si vous êtes stressé, votre enfant le ressentira et votre stress peut en fait affecter son comportement de manière négative, même si lui (et vous) n'en avez peut-être pas conscience.
Voici quelques autres moyens d'obtenir de l'aide:
- Rejoindre un groupe de soutien en ligne ou communautaire peut être inestimable et un endroit sûr pour partager vos sentiments et vos préoccupations avec d'autres parents qui se trouvent dans des situations similaires. Cela vous donne également la possibilité d'être un soutien aux autres.
- Demandez à l'équipe de soutien de votre enfant de vous aider à trouver des stratégies de discipline ou des moyens de faire de l'école un meilleur endroit pour votre enfant.
- Peu importe l'âge de votre enfant, la prestation de soins a des conséquences néfastes. Renseignez-vous auprès du Département des services à la personne de votre état ou en ligne pour connaître les services de répit disponibles dans votre région afin que vous puissiez faire une pause. Normalement, vous êtes alloué un certain montant d'argent par an, que vous pouvez utiliser comme vous le souhaitez tout au long de l'année pour payer votre soignant.
- Si vous ressentez une quantité excessive d'anxiété ou de stress, envisagez de consulter un professionnel de la santé mentale qui peut vous aider.
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