Si vous êtes malade ou si vous êtes le proche ou le soignant d'une personne malade ou blessée, vous trouverez de nombreux membres de votre famille, amis, voisins, collègues et autres qui veulent des informations. La personne malade peut être à l'hôpital, dans un centre de réadaptation ou de traitement, dans une maison de soins infirmiers ou même dans sa propre maison, mais elle a besoin de repos et d'intimité. Ces personnes intéressées sont bien intentionnées, mais les appels téléphoniques ou les visiteurs incessants ne sont pas pratiques. Il est temps de créer un site Web pour les patients.
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But
Les sites Web des patients permettent au patient ou au soignant de fournir des informations mises à jour aussi souvent que possible sur l'état du patient. En fournissant les informations en ligne, toutes les personnes qui se soucient du patient peuvent rester à jour et se sentir en contact.
Ces sites Web de patients permettent également de renvoyer des notes au patient, ou de partager des commentaires dans un livre d'or, que le patient peut apprécier ou apprécier lorsqu'il est prêt. Le patient bénéficie toujours du repos et de l'intimité dont il a besoin.
Ces sites Web sont faciles à mettre en place. Vous n'avez besoin que d'un accès à Internet et, si possible, d'une photo numérique du patient, numérisée ou prise avec un appareil photo numérique. Vous aurez également besoin d'une liste d'adresses e-mail pour les amis et la famille du patient qui souhaitent être mis à jour.
Services en ligne
Il existe un certain nombre de services en ligne qui vous permettent de télécharger des informations sur les patients. Parmi les plus connus, on trouve:
- EntretienBridge
- PostHope
Ils sont gratuits et vous permettent de fournir très facilement les détails qui aident la famille et les amis du patient à se tenir au courant des progrès. Ils sont créés spécifiquement pour les personnes qui ne connaissent pas grand-chose à l'utilisation du Web, fournissant des formulaires simples à remplir. De plus, les deux programmes permettent de répondre au patient sous forme d'e-mails ou de livres d'or.
De nombreux hôpitaux et autres établissements médicaux proposent des salons avec des ordinateurs pour vous aider à rester en contact avec votre famille et vos amis. CaringBridge et PostHope ont notamment travaillé avec les hôpitaux pour créer des partenariats afin de faciliter ce type de communication. Certaines installations fournissent un accès Internet sans fil afin que vous puissiez travailler sur le site Web de votre patient dans la chambre du patient.
Considérations de sécurité
L'utilisation des sites Web des patients peut également comporter des considérations de sécurité. En raison du fait que les patients sont malades, ont subi une intervention chirurgicale ou ont subi une blessure (c'est-à-dire une plaie ouverte), leur système immunitaire est compromis, ce qui les expose à un risque accru d'infection. Lorsque les visiteurs s'arrêtent, de nouveaux germes sont introduits. Si ces visiteurs potentiels peuvent se tenir au courant des progrès du patient en utilisant un site Web au lieu de visiter, alors cette possibilité est éliminée.
Vous vous demandez peut-être comment ces services sont fournis gratuitement. La plupart sont des organisations à but non lucratif soutenues par des dons. Si vous en trouvez un qui vous a été particulièrement utile, vous voudrez peut-être faire un don; après tout, c'était un service qui vous a simplifié la vie.
Vous pouvez également trouver de la publicité sur le site. Il peut s'agir de publicité générale (aimeriez-vous envoyer des fleurs?) Ou elle peut être liée aux pages du patient. Ainsi, par exemple, vous pouvez constater que lorsqu'un patient a un cancer, une annonce pour un hôpital spécialisé dans le cancer apparaîtra. Ou si votre patient a été blessé, il peut y avoir des publicités d'aspirine.
Dos
- Si vous n'êtes pas le patient, obtenez la permission du patient pour développer l'un de ces sites. Certaines personnes sont trop privées pour vouloir que quelqu'un d'autre sache ce qui se passe. D'autres seront très heureux que vous ayez pris l'initiative de tenir leurs proches au courant.
- Photos: Dans la plupart des cas, utilisez une photo de la personne avant qu'elle ne tombe malade, en fonction de la maladie ou de la blessure. Un patient cancéreux subissant une chimiothérapie aura des besoins ou des souhaits différents de ceux d'une personne dont la jambe est en traction. Laissez le choix des photos au patient, si possible.
- Fournissez des mises à jour régulières, y compris une conclusion. Quand «Joe» fait remplacer son genou, puis se dirige vers un centre de réadaptation, recommence à marcher, puis rentre à la maison, ses amis vont vouloir connaître ces détails. S'il a des problèmes en cours de route, ils ont la possibilité de lui envoyer des encouragements.
- Informez les visiteurs du site Web quand il est acceptable de visiter le patient en personne. Une fois que Joe rentra chez lui, il voudra peut-être que les visiteurs lui tiennent compagnie et l'aident dans la maison.
- Après avoir utilisé un ordinateur public, lavez et désinfectez vos mains avant de toucher le patient. Cela aidera à s'assurer que le patient ne contracte pas une infection de votre part qui pourrait provenir d'une autre personne qui a utilisé cet ordinateur.
À ne pas faire
- Ne divulguez pas d'informations très personnelles. Gardez la confidentialité à l'esprit à tout moment - pas seulement la santé du patient ou la confidentialité médicale, mais aussi les détails personnels. Lorsque vous configurez les pages, n'utilisez pas de prénom et de nom (utilisez peut-être un prénom et un autre mot pour l'accompagner, comme Joe's Surgery ou Monica's Journey). Ne fournissez pas l'adresse réelle de qui que ce soit pour être consultée publiquement et, bien sûr, ne fournissez pas d'assurance, de sécurité sociale ou d'autres détails personnellement identifiables. Ces informations pourraient être piratées, ou quelqu'un qui ne devrait pas y accéder pourrait les obtenir, même si le site Web promet de ne pas les partager. Soit prudent. (En savoir plus ci-dessous.)
- N'incluez rien que le patient ne veut pas que vous fassiez! Et si vous n'êtes pas sûr, ne partagez pas les informations. Lorsqu'une personne est malade ou blessée, elle doit se concentrer mentalement et émotionnellement pour aller mieux. Si vous les contrariez en partageant des informations qu'ils ne veulent pas partager, cela pourrait affecter leur processus de guérison.
- Ne soyez pas alarmiste et ne minimisez pas non plus la situation. Soyez aussi honnête que possible sans violer la vie privée du patient. Si la chirurgie de Joe ne s'est pas bien déroulée, ou si Joe contracte une infection à l'hôpital et doit rester plus longtemps, ou si Joe a quitté l'hôpital mais doit revenir plus tard, alors soyez franc et n'améliorez pas la situation. ou pire qu’elle ne l’est. Être alarmiste dérange encore plus les gens. Si vous minimisez les problèmes majeurs, cela peut devenir problématique plus tard, surtout si la personne meurt.
Précautions
Une dernière mise en garde: comme tous les sites Web qui vous fournissent un service à peu ou pas de frais, informez-vous de leurs avis de confidentialité pour l'utilisation de votre adresse e-mail, des adresses e-mail des amis et de la famille que vous pouvez inclure et des informations privées sur le patient. Un avis de confidentialité important sera publié. Ils peuvent souhaiter partager votre adresse e-mail avec des annonceurs ou d'autres personnes. Assurez-vous simplement que cela vous convient avant de vous connecter pour utiliser le site.
Les sites Web des patients sont d'excellents outils de communication qui fournissent de bonnes informations à tous ceux qui le souhaitent lorsqu'une personne est malade ou blessée.
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