Les tumeurs cérébrales peuvent affecter les enfants et les adultes de tous âges. Alors que certaines tumeurs cérébrales sont mortelles, toutes les tumeurs cérébrales ne mettent pas la vie en danger. Mais avoir une tumeur au cerveau est une expérience qui change la vie, même si vous vous rétablissez.
Entrer en contact avec des groupes de soutien pour les tumeurs cérébrales peut vous aider à faire face aux problèmes quotidiens et à en apprendre davantage sur vos options de traitement. Vous pourrez peut-être trouver des pairs et des professionnels compatissants qui peuvent vous fournir une épaule sur laquelle vous appuyer, et vous pouvez faire de même pour les autres, si et quand vous vous sentez prêt à offrir votre soutien.
Le plaidoyer, la sensibilisation, les activités sociales et la collecte de fonds pour la recherche sur les tumeurs cérébrales font partie des avantages dont vous pouvez profiter en faisant partie d'un groupe de soutien pour les tumeurs cérébrales.
Mais tous les groupes de support n'ont pas exactement les mêmes caractéristiques. Vous pourriez décider de participer à plus d'un groupe de soutien pour répondre à vos besoins, en apprenant à faire face après avoir reçu un diagnostic de tumeur au cerveau. Nous avons choisi les meilleurs groupes de soutien aux tumeurs cérébrales pour vous aider tout au long de votre traitement et une fois que vous vous rétablissez.
Les 7 meilleurs groupes de soutien pour les tumeurs cérébrales en 2021
- Meilleur dans l'ensemble: Communauté de soutien Connections pour les tumeurs cérébrales
- Idéal pour les parents et les enfants: La Fondation des tumeurs cérébrales infantiles
- Idéal pour les jeunes adultes: Cancer stupide
- Idéal pour les essais cliniques: Réseau de tumeurs cérébrales
- Idéal pour Menigioma: Méningiomes mamans
- Idéal pour l'hypophyse: Groupe de soutien de l'Association du réseau pituitaire
- Idéal pour la neurofibromatose: Réseau de neurofibromatose
Meilleur dans l'ensemble: Communauté de soutien Connections pour les tumeurs cérébrales
Communauté de soutien Connections pour les tumeurs cérébrales
Apprendre encore plusLe soutien social et émotionnel de l’American Brain Tumor Association (ABTA) sert les membres de tous âges et de tous types de tumeurs cérébrales, ainsi que leurs familles et leurs soignants.
Ces services sont conçus pour guider les personnes lors du diagnostic d'une tumeur cérébrale, ou à tout moment tout au long du processus de vivre avec. Les services de soutien social et émotionnel de l'ABTA offrent un large éventail de ressources de soutien, y compris la possibilité de partager des histoires, de faire du bénévolat, d'en apprendre davantage sur le cancer du cerveau et de trouver des mentors.
Les services de soutien social et émotionnel de l'ABTA offrent un service de jumelage de mentors qui jumelle les membres avec des personnes qui ont vécu des expériences similaires. Les gens peuvent entrer en contact avec un mentor pour recevoir des conseils et des réponses à leurs questions d'une personne qui a l'expérience de leur diagnostic.
L'une des principales caractéristiques de cette communauté est de créer une connexion sociale tout en préservant la confidentialité des membres.Le site Web du groupe indique que: "Une équipe de mentors bénévoles formés offre un soutien socio-émotionnel et partage son expérience en matière de diagnostic, de traitement et de soins des tumeurs cérébrales."
L'éducation comprend des informations en ligne sur les tumeurs cérébrales, ainsi que des webinaires qui fournissent des mises à jour sur la recherche et le traitement. Les rassemblements en personne comprennent des activités telles que le golf local, la course à pied et la marche.
Idéal pour les parents et les enfants: La Fondation des tumeurs cérébrales infantiles
La Fondation des tumeurs cérébrales infantiles
Apprendre encore plusLa Childhood Brain Tumor Foundation sert les enfants qui souffrent actuellement de tumeurs cérébrales, les survivants de tumeurs cérébrales infantiles et leurs parents. Certains survivants de tumeurs cérébrales infantiles peuvent éprouver des effets à long terme et des problèmes de qualité de vie, tels que la mobilité, la fertilité et les compétences cognitives, même après avoir guéri.
Les enfants et les familles peuvent avoir besoin d'un soutien et d'une orientation durables pour apprendre à gérer ces problèmes complexes. Les familles peuvent faire partie de la communauté en participant et en faisant du bénévolat dans des événements locaux de marche / course ou des galas qui recueillent des fonds pour la recherche sur les tumeurs cérébrales chez les enfants.
Le site Web permet aux enfants et à leurs parents de lire les expériences d'autres personnes qui ont survécu à une tumeur cérébrale infantile. Ils peuvent obtenir des informations à jour sur le traitement et la recherche sur le site Web, et vous pouvez vous inscrire pour recevoir des newsletters.
La Childhood Brain Tumor Foundation est financée par des sponsors et des partenaires et comprend un conseil d'administration et des conseillers. Les trois principaux aspects de ce groupe de soutien sont la communauté, les ressources et le soutien.
Idéal pour les jeunes adultes: Cancer stupide
Cancer stupide
Apprendre encore plusFondé en 2012 par Matthew Zachary qui a reçu un diagnostic de cancer du cerveau à 21 ans, Stupid Cancer sert les jeunes adultes atteints d'un cancer du cerveau ou survivants d'un cancer du cerveau. Maintenant, il englobe également le soutien et l'éducation pour les jeunes adultes qui ont d'autres types de cancer, même si sa mission initiale était centrée sur le cancer du cerveau.
L'un des principaux objectifs du groupe est de créer un sentiment de communauté grâce à des rencontres en personne et numériques pour réduire le sentiment d'isolement que les adolescents et les jeunes adultes atteints d'un cancer du cerveau peuvent éprouver.
Stupid Cancer a également un blog qui présente des histoires personnelles de la communauté, et son site Web propose également des webinaires sur des sujets qui présentent un intérêt particulier pour les jeunes adultes, tels que les rencontres et la fertilité.
L'organisation est financée par des supporters et des entreprises partenaires, et le groupe de soutien emploie un personnel professionnel. En plus du personnel, le groupe de soutien s'appuie également sur des responsables de rencontres bénévoles qui organisent et organisent des événements locaux en personne ou des rencontres numériques. La communauté accueille les suggestions des membres pour les lieux et les activités.
Idéal pour les essais cliniques: Réseau de tumeurs cérébrales
Réseau de tumeurs cérébrales
Apprendre encore plusBrain Tumor Network est une organisation à but non lucratif financée par des contributions qui dessert les patients atteints de tumeurs cérébrales âgées de 18 ans et plus. L'objectif du groupe de soutien est un service gratuit qui aide les patients à naviguer dans les options de traitement.
Le service de base du Brain Tumor Network repose sur un réseau consultatif bénévole de neurochirurgiens, de neuro-oncologues et d’autres prestataires de soins de santé à travers le pays. Les membres se verront attribuer un navigateur personnel pour les aider dans le processus de collecte des enregistrements et de les envoyer au Réseau des tumeurs cérébrales.
Un réseau de professionnels examinera les dossiers et les traitements, y compris les études d'imagerie et les échantillons de biopsie, afin de proposer des options de traitement individualisées, pouvant inclure des essais cliniques.
Les navigateurs peuvent également aider à connecter les membres à un groupe communautaire local de patients et de survivants de tumeurs cérébrales pour une communauté de soutien en personne. Dans le cadre de son équipe multidisciplinaire, le Réseau des tumeurs cérébrales compte également un travailleur social en oncologie parmi son personnel qui est disponible pour offrir aux membres et à leurs familles des conseils et un soutien.
Idéal pour Menigioma: Méningiomes mamans
Méningiomes mamans
Apprendre encore plusLes méningiomes sont le type de tumeur cérébrale primaire le plus courant. Si ces tumeurs ont souvent un bon pronostic, la chirurgie est le traitement le plus courant. Après le traitement, de nombreux survivants du méningiome peuvent continuer à éprouver des problèmes médicaux continus dont ils voudront peut-être discuter avec d'autres survivants.
Meningioma Mommas met en relation les patients nouvellement diagnostiqués avec un méningiome et les survivants du méningiome via un groupe de soutien en ligne sur Facebook. Les membres peuvent interagir avec d'autres patients et survivants à travers le groupe, partager leurs conseils personnels et s'aider les uns les autres à faire face, à mesure qu'ils apprennent à quoi s'attendre.
Et, de nombreux membres du groupe de soutien choisissent également de pousser plus loin le soutien de la communauté en se réunissant en personne dans le cadre de rencontres locales et de petits rassemblements sociaux. Meningioma Mommas travaille également à sensibiliser le public aux méningiomes et à l'importance de la recherche sur les méningiomes.
La communauté travaille également dur sur des initiatives de collecte de fonds pour la recherche spécifique au méningiome. Les fonds sont collectés grâce à des contributions ainsi qu'à des événements, tels que des courses. Meningioma Mommas a octroyé des bénéfices à des projets de recherche prometteurs dans un certain nombre d'universités de premier plan à travers les États-Unis, telles que l'Université de Stanford, l'Université de Harvard, l'Université de l'Utah, etc.
Idéal pour l'hypophyse: Groupe de soutien de l'Association du réseau pituitaire
Groupe de soutien de l'Association du réseau pituitaire
Apprendre encore plusLes tumeurs hypophysaires peuvent impliquer des problèmes à vie qui peuvent affecter les survivants, tels que la nécessité d'une supplémentation hormonale ou le risque d'infertilité. La Pituitary Network Association peut aider et est une organisation internationale à but non lucratif pour les patients atteints de tumeurs hypophysaires, ainsi que leurs proches.
La Pituitary Network Association répond à ces besoins avec des groupes d'entraide, des groupes de soutien et des groupes Facebook. Ils sont tous axés sur la création d'une communauté et peuvent être tenus dans un environnement social ou dans un lieu communautaire.
Les groupes de soutien ont lieu dans un environnement médical et se concentrent sur l'apprentissage de nouvelles stratégies d'adaptation et de compétences en résolution de problèmes. Ils sont guidés et dirigés par des professionnels de la santé mentale. Pour tous les groupes d'entraide, un professionnel de la santé mentale est présent pour aider les participants à traiter les problèmes chargés d'émotion qui surgissent dans l'expérience communautaire. Bien qu'ils ne soient en aucun cas directifs, ils comportent une composante éducative.
En plus des groupes en personne, le groupe de soutien de l'Association du réseau pituitaire gère deux communautés en ligne sur Facebook, où les patients et leurs familles peuvent interagir les uns avec les autres. L'option est disponible pour participer à l'un ou à tous les formats de support.
Idéal pour la neurofibromatose: Réseau de neurofibromatose
Réseau de neurofibromatose
Apprendre encore plusLa neurofibromatose est une maladie chronique caractérisée par la croissance de tumeurs sur les nerfs, le cerveau, la colonne vertébrale et d'autres endroits du corps. Avec plus de 18 000 membres à travers le pays et dans le monde, le Réseau de neurofibromatose est un groupe de soutien et de discussion réseau pour les personnes diagnostiquées avec une neurofibromatose et leurs familles.
Le groupe propose un volet questions-réponses accessible au public sur le site Web, qui est divisé en sections telles que «NF 1 et les enfants» ou «NF 1 et la grossesse». Ces discussions sont notées en fonction de leur niveau d'utilité. Il existe également un groupe privé pour des discussions fermées avec les membres.
Le réseau de neurofibromatose comprend également des succursales locales et des groupes Facebook. La communauté propose des événements pour les patients de tous âges, y compris des concerts et des opportunités de rejoindre des groupes de défense ou des campagnes de sensibilisation.
Des ressources pour les activités des enfants, telles que des camps pour les enfants atteints de NF, sont également disponibles.
FAQ
Que sont les groupes de soutien pour les tumeurs cérébrales?
Un groupe de soutien pour les tumeurs cérébrales est une ressource pour les personnes qui ont une tumeur cérébrale ou qui se sont rétablies d'une tumeur cérébrale. Certains groupes de soutien s'adressent à différents groupes, tels que les enfants, les familles, les soignants ou certains types de tumeurs cérébrales. En général, ils sont financés par des dons et fonctionnent comme des entreprises à but non lucratif. Ils fournissent des informations, des connexions et des réseaux.
Un groupe de soutien pour les tumeurs cérébrales est-il fait pour moi?
Vous ou votre famille pourriez vouloir vous tourner vers un groupe de soutien pour les tumeurs cérébrales pour diverses raisons: trouver d'autres personnes qui ont vécu la même condition, amitié, apprendre à prendre soin d'un membre de la famille qui a une tumeur au cerveau ou faire face à un traumatisme émotionnel .
Et vous ou un membre de votre famille pourriez bénéficier de rejoindre plusieurs d'entre eux si l'un d'entre eux ne répond pas tout à fait à vos besoins. Gardez à l'esprit que vous ne voudrez peut-être pas nécessairement faire partie d'un groupe de soutien pour les tumeurs cérébrales une fois que votre vie a évolué et que vos besoins ont changé, et c'est parfaitement normal.
Comment les groupes de soutien aux tumeurs cérébrales sont-ils structurés?
En général, ils se concentrent sur une mission. Cette mission peut consister à connecter les gens, à sensibiliser, à fournir des informations ou à collecter des fonds. Il existe généralement des administrations ou du personnel rémunérés et un niveau de supervision consultatif. Les bénévoles peuvent également jouer un rôle important dans la réalisation de projets.
Combien coûtent-ils?
La grande majorité des groupes de soutien aux tumeurs cérébrales sont gratuits, et toutes nos sélections dans cet article le sont également. Certains d'entre eux ont un bras de collecte de fonds, et vous serez probablement invité à apporter une contribution. Vous pouvez recevoir des demandes de dons par e-mail, par téléphone ou en personne lorsque vous assistez à des événements. Vous pouvez également être invité à aider à amasser des fonds pour le groupe en contactant vos amis ou votre famille pour contribuer à la cause.
Comment nous avons choisi les meilleurs groupes de soutien pour les tumeurs cérébrales
Nous avons examiné plusieurs sources et critères lors de l'évaluation des caractéristiques des différents groupes de soutien, y compris si le groupe a fourni un énoncé de ses services, les offres de ressources pour les patients et les familles de soutien, ainsi que les caractéristiques et le soutien fournis par chaque groupe.
Des fonctionnalités telles que l'accessibilité, la confidentialité des patients, la précision et la fiabilité médicales, des informations mises à jour, une approche impartiale et le professionnalisme sont toutes entrées en jeu lors du choix de nos meilleurs choix pour le groupe de soutien aux tumeurs cérébrales.
