Si votre vie, ou celle d'un être cher, a été touchée par la maladie d'Alzheimer ou par un autre type de démence, vous souhaitez peut-être savoir comment vous pouvez redonner. Bien qu'il existe tant d'excellentes organisations qui ciblent la démence, nous ne pouvons malheureusement pas toutes les présenter ici.
Au lieu de cela, nous avons choisi certains des meilleurs organismes de bienfaisance et organisations aux États-Unis en fonction de leur taille, de leurs données financières et de la portée des services fournis. Découvrez comment vous pouvez faire la différence.
izusek / Getty ImagesAssociation Alzheimer
L'Association Alzheimer est probablement l'organisme de bienfaisance que vous connaissez le mieux si vous êtes impliqué dans la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer. C'est la plus grande organisation à but non lucratif dédiée à cette cause. En 1980, elle a été nommée Alzheimer's Disease and Related Disorders Association, Inc.
L'organisation compte de nombreuses sections locales dans différentes communautés et constitue une excellente ressource pour soutenir les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démence ainsi que leurs soignants. Ils fournissent une éducation, un financement de la recherche, des activités de plaidoyer, un soutien local et des ressources aux familles et aux professionnels.
Certains de leurs événements comprennent:
- Le jour le plus long: Un appel annuel le 21 juin (reconnu comme le jour le plus long de l'année) pour se souvenir et défendre les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer qui ont souvent l'impression que plusieurs jours sont très longs.
- La Marche pour la maladie d'Alzheimer: Ici, vous êtes encouragé à amener les donateurs à parrainer une marche communautaire pour la maladie d'Alzheimer en septembre de chaque année.
Fondation américaine du cerveau
L'American Brain Foundation (ABF), officiellement connue sous le nom d'American Academy of Neurology Foundation, travaille à mettre en relation les chercheurs avec les donateurs et à accroître la sensibilisation aux maladies du cerveau. Plus de 32 000 neurologues et autres professionnels font partie de l'American Academy of Neurology.
L'objectif de l'ABF est simple mais ambitieux: «guérir les maladies du cerveau». Ils ont déjà consacré plus de 24 millions de dollars à la recherche sur plusieurs types de maladies du cerveau, notamment la maladie d'Alzheimer, d'autres types de démence, les accidents vasculaires cérébraux, l'autisme, les tumeurs cérébrales, les maux de tête, la SLA (maladie de Lou Gehrig) et la sclérose en plaques.
Brain Pavers, un programme ABF, aide à faciliter l'implication de la communauté et des médias sociaux dans les efforts de collecte de fonds en choisissant une activité, comme les lavages de voitures, les concerts, les ventes de pâtisseries, les anniversaires et les courses / promenades, pour promouvoir les dons sponsorisés.
Fonds Cure Alzheimer
Le Cure Alzheimer's Fund (CAF), également connu sous le nom de Fondation de recherche sur la maladie d'Alzheimer, recueille des fonds pour la recherche sur le traitement et la prévention de la maladie d'Alzheimer. L'organisation a été fondée en 2004 par trois familles frustrées par la lenteur des recherches sur la maladie.
Les FAC ont contribué plus de 50 millions de dollars à la recherche. Ils travaillent à collecter des fonds en recherchant des partenariats, en organisant des événements de collecte de fonds comme des tournois de golf et un tour pour la guérison, et en obtenant des dons auprès d'autres personnes intéressées par le financement de la recherche.
Fondation Alzheimer d'Amérique
La Fondation Alzheimer d'Amérique (AFA) a été fondée en 2002 par un soignant dont la mère est décédée après avoir vécu avec la maladie d'Alzheimer pendant 12 ans.
L'AFA cherche à fournir des ressources aux soignants de la démence, y compris l'éducation de la famille, des services gratuits de dépistage de la mémoire, une formation aux soins de la démence pour les professionnels et des groupes de soutien à l'échelle nationale.
L'AFA dirige le programme «Light the Nation» qui transforme les points de repère en sarcelle pendant une journée chaque novembre afin de sensibiliser davantage à la démence.
Plus de 2 600 organisations sont membres de l'AFA, ce qui démontre leur engagement envers la qualité des soins d'Alzheimer et la formation continue dans le domaine. L'AFA accorde également des subventions aux organisations pour d'autres programmes axés sur les soins et le soutien à la démence.
Fondation Fisher Center for Alzheimer's Research
Le Fisher Center for Alzheimer's Research Foundation (FCARF) à alzinfo.org a été fondé par les philanthropes Zachary Fisher et David Rockefeller en 1995. Leur objectif était de construire un centre de recherche haut de gamme pour rechercher un remède contre la maladie d'Alzheimer.
En plus des recherches qu'ils mènent, la FCARF fournit des ressources éducatives via son site Web, publie un magazine trimestriel appeléPréserver votre mémoire,et utilise la majorité de ses dons pour s'associer à de nombreux autres chercheurs nationaux et internationaux qui partagent des objectifs similaires.
Fondation pour la recherche et la prévention de la maladie d'Alzheimer
La Fondation pour la recherche et la prévention de la maladie d’Alzheimer (ARPF) s’est engagée à prévenir la maladie d’Alzheimer grâce à la recherche, à l’éducation et aux dépistages de la mémoire. Il a été créé en 1993.
Au lieu de se limiter aux médicaments, l'ARPF met fortement l'accent sur la médecine holistique et intégrative. Leur formation consiste à informer les communautés et les professionnels sur les stratégies pour la santé du cerveau aujourd'hui ainsi que sur la prévention de la démence pour l'avenir.
Les quatre «piliers de la prévention» de l'ARPF comprennent:
- Régime
- Exercice physique
- La gestion du stress
- Fitness spirituel
Mise au point lumineuse
Bright Focus est une organisation qui cible trois domaines différents:
- La maladie d'Alzheimer
- Dégénérescence maculaire
- Glaucome
Il a fourni plus de 100 millions de dollars en subventions de recherche pour la maladie d'Alzheimer, plus de 21 millions de dollars pour la recherche sur la dégénérescence maculaire et plus de 28 millions de dollars pour la recherche sur le glaucome. Il existe depuis 1973. Jusqu'à il y a quelques années, cependant, Bright Focus s'appelait l'American Health Assistance Foundation.
En plus de consacrer des fonds à la recherche, Bright Focus travaille à sensibiliser et à fournir une éducation et un soutien aux personnes touchées par une maladie du cerveau ou des yeux et à leurs soignants. Ils organisent régulièrement des événements, tels que des dîners de remise de prix, pour honorer les chercheurs et souligner le travail qu'ils font sur les maladies du cerveau et des yeux.
Association de la démence à corps de Lewy
La Lewy Body Dementia Association (LBDA) est une organisation engagée à défendre, éduquer et soutenir les personnes touchées par la démence à corps de Lewy. La démence à corps de Lewy (LBD) est un type de démence similaire à certains égards à la maladie d'Alzheimer, mais qui présente de nombreux défis différents.
LBDA a été initialement organisé par les aidants naturels des personnes vivant avec la maladie. Alors que de nombreuses personnes sont familières avec la maladie d'Alzheimer, la LBDA travaille à accroître la sensibilisation et le soutien de la LBD, car il s'agit d'une maladie beaucoup moins connue ou comprise.
Centre de services à la famille Alzheimer
Le Centre de services à la famille Alzheimer est unique dans cette liste en ce sens qu'il est l'un des deux organismes à vocation locale plutôt que nationale. Cependant, la taille et la profondeur de ses services aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et à leurs familles sont assez importantes.
Situé à Huntington Beach, en Californie, leur mission est de servir les résidents de cette région qui vivent avec la démence en offrant un programme de garderie stratégiquement conçu pour enrichir la vie de ses participants.
Ils fournissent également un soutien aux soignants via une ligne d'assistance et une éducation communautaire en ligne ou via des programmes éducatifs tels que sa série Mind Booster. Les dons sont utilisés pour soutenir les programmes de soins directs et les services de soutien aux aidants naturels qu'ils offrent.
Fondation Long Island Alzheimer
La Long Island Alzheimer's Foundation (LIAF) est l'autre organisme de bienfaisance Alzheimer local que nous soulignons. Situé à New York, le LIAF a été créé en 1988 pour servir ceux de sa communauté qui vivent avec la démence. Ils proposent plusieurs programmes différents, chacun ciblant un stade ou un défi différent de la maladie d'Alzheimer.
Leur objectif est d'offrir des activités significatives aux personnes âgées atteintes de démence et de s'assurer que les membres de la famille de la personne sont soutenus en tant que soignants. De plus, ils offrent des services de travail social aux membres de la famille pour les aider à maintenir leur bien-être en plus des soins de répit et d'autres ressources éducatives.
Essais cliniques
Une autre façon de «redonner» est de participer à des essais cliniques.
La recherche sur la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence est en cours, mais des bénévoles sont toujours nécessaires.
En particulier, il y a eu une sous-représentation des minorités (y compris les Latinx et les Noirs) parmi les participants aux études de recherche, mais ces populations ont un risque plus élevé de démence. Des volontaires cognitivement intacts sont également nécessaires pour certains essais.
La participation à des essais cliniques est importante pour que nous puissions apprendre à quel point les nouveaux médicaments et approches thérapeutiques pourraient être efficaces et continuer à approfondir notre compréhension de ce qui cause vraiment le développement de la maladie d'Alzheimer et des démences associées.
Avertissement
Bien que les essais cognitifs soient impératifs pour progresser vers l'objectif de guérison et de prévention de la démence, il est important que vous compreniez pleinement les risques et les avantages potentiels de l'essai clinique particulier auquel vous participez.
Assurez-vous de discuter de cette option avec votre médecin et vos proches afin de prendre une décision éclairée concernant votre participation.
Faire du bénévolat
Le partage du temps et des talents peut également être un excellent moyen de redonner. Vous pouvez avoir des cadeaux de musique ou d'art que vous pouvez partager dans une maison de soins infirmiers locale ou une résidence-services.
Contactez le directeur des activités pour mettre en place un programme mensuel ou passez simplement pour jouer du piano. Vous pouvez choisir de rendre visite régulièrement à une personne atteinte de démence, qu'elle vive toujours chez elle ou dans un établissement.
Si vous avez de jeunes enfants ou travaillez dans une école ou une garderie, prenez des dispositions pour rendre visite aux résidents d'une unité de démence ou d'une garderie pour adultes. Lorsque les enfants interagissent avec des adultes atteints de démence, les deux groupes de personnes en bénéficient considérablement.
Un mot de Verywell
Lorsqu'une maladie ou une condition spécifique a touché votre vie, faire un don pour cette cause est une façon de réagir. Ces organisations et de nombreuses autres se consacrent à répondre à la crise de la maladie d'Alzheimer et à la démence - à travailler à des traitements efficaces, à un remède, à la prévention, au soutien des soignants et individuels, ainsi qu'à l'éducation et à la sensibilisation de la communauté.
Donner de l'argent, du temps ou d'autres cadeaux est une façon de travailler ensemble et de lutter contre la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence.