Faire face au lymphome de Hodgkin

Du diagnostic au post-traitement (survie), faire face au lymphome de Hodgkin (LH) nécessitera probablement de faire appel à un trifet d'outils - un soutien émotionnel pour faire face au choc du diagnostic et aux rigueurs du traitement; stratégies pour soulager les symptômes physiques et les effets secondaires; et la dépendance à l'égard d'autres personnes pour fournir un soutien.

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Émotif

Faire face au cancer est comme un défi d'endurance avec des sprints occasionnels. Lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, la meilleure première étape (la plupart du temps) est de prendre un moment pour reprendre votre souffle. De là:

Apprenez-en le plus possible sur votre maladie: cela peut être stimulant à une époque où vous êtes susceptible de vous sentir anxieux et comme si vous aviez perdu le contrôle de votre vie. En pratique, la connaissance de soi vous permettra d'être un membre actif de votre équipe de soins contre le cancer et un défenseur de vos soins. Recherchez des informations solides en ligne et posez beaucoup de questions à votre médecin.

Amenez un ami ou un membre de confiance de la famille à vos rendez-vous médicaux, non seulement pour fournir un soutien émotionnel, mais aussi pour poser des questions que vous pourriez trouver difficiles et prendre des notes soigneuses.

Permettez-vous de ressentir vos sentiments: ils sont susceptibles de jouer au ping-pong partout et c'est normal.

Trouvez quelqu'un avec qui vous pouvez être «réel»: il peut s'agir d'un membre de la famille ou, mieux encore, d'un ami compatissant et équilibré avec qui vous pouvez partager vos pensées. Cependant, étant donné que la dépression et l'anxiété sont courantes chez les personnes atteintes de cancer, un thérapeute pourrait être le meilleur de tous. Votre médecin pourra peut-être vous orienter vers un conseiller spécialisé en oncologie et ayant une connaissance pratique des défis auxquels vous faites face. De nombreux centres de traitement du cancer comptent également des professionnels de la santé mentale.

Physique

Le lymphome de Hodgkin provoque peu de symptômes, mais tous les types de cancer ont tendance à rendre les gens excessivement fatigués, mais souvent incapables de bien dormir. Le LH a également tendance à provoquer des démangeaisons cutanées.Le traitement du LH - à savoir, la chimiothérapie et, si elle est nécessaire, la radiothérapie - a des effets secondaires courants qui peuvent être inconfortables, gênants et émotionnellement stimulants.

Effets secondaires de la maladie

Souvent, l'inconfort et d'autres symptômes ressentis pendant le traitement du cancer peuvent provenir à la fois de la maladie et du traitement. Tenez votre médecin au courant de ce que vous vivez afin qu'ensemble vous puissiez vous concentrer sur la ou les sources de vos symptômes.

Problèmes de sommeil

Obtenir un repos adéquat est extrêmement important pour guérir, mais de nombreuses personnes atteintes de LH font face à l'insomnie liée au cancer. Parlez à votre médecin des traitements pour les problèmes de sommeil que vous pourriez avoir. La fatigue peut résulter d'une maladie ainsi que d'une anémie provoquée par la suppression de la moelle osseuse (un effet secondaire courant de la chimiothérapie).

Informez votre médecin de votre fatigue afin qu'il puisse exclure les causes traitables telles que l'anémie, les faibles taux d'oxygène dans le sang, l'apnée du sommeil ou les médicaments. Pour votre part, dormir suffisamment, manger régulièrement des repas nutritifs, faire de l'exercice modérément et demander de l'aide aux autres sont autant de moyens de lutter contre la fatigue extrême.

La peau qui gratte

Environ 30% des personnes atteintes de lymphome hodgkinien développent une démangeaison persistante et très gênante. Obtenir un soulagement de la soi-disant «démangeaison hodgkinienne» peut être difficile: certaines personnes sont aidées par des médicaments tels que les antidépresseurs et les antihistaminiques. Des thérapies alternatives (massage, acupuncture et médicaments) peuvent également être utiles.

Effets secondaires du traitement

Le lymphome de Hodgkin est généralement traité par chimiothérapie et, parfois, par radiothérapie de suivi. Vous pouvez être confronté à ce qui suit:

Nausée et vomissements

Autrefois l'un des effets secondaires les plus redoutés de la chimiothérapie, ces symptômes désagréables sont devenus moins graves et moins fréquents pour de nombreuses personnes atteintes de cancer grâce aux médicaments modernes formulés pour être moins pénibles pour le système gastro-intestinal. nausées induites.

Pour ceux qui le font, il existe de nombreux médicaments anti-nausées que votre médecin peut vous prescrire; certains peuvent être administrés en combinaison. Les exemples incluent:

• Emend (aprépitant)
• Décadron (dexaméthasone)
• Anzemet (dolasétron)
• Kytril (granisétron)
• Dropéridol (halopéridol)
• Ativan (lorazépam)
• Reglan (métoclopramide)
• Zofran (ondansétron)
• Aloxi (palonosétron)
• Compazine (prochlorpérazine)
• Phenergan (prométhazine)

De plus en plus, des cannabinoïdes sont administrés pour prévenir et soulager les nausées et les vomissements causés par la chimiothérapie, selon le National Cancer Institute (NCI), il peut donc valoir la peine d'explorer la disponibilité de la marijuana médicale légale dans votre état avec votre médecin. Pendant ce temps, vous pouvez prendre des mesures non pharmaceutiques pour prévenir la détresse gastro-intestinale pendant la chimiothérapie.

10 façons de prévenir les nausées et les vomissements pendant la chimio

1. Mangez de petits repas fréquents.
2. Ne buvez pas de liquides pendant les repas, mais buvez beaucoup de liquides entre les deux.
3. Ne mangez pas d'aliments gras et riches en matières grasses avant les séances de traitement.
4. Après avoir mangé, restez assis pendant une demi-heure.
5. Conservez vos aliments préférés pour la fin de la chimiothérapie.
6. Évitez les odeurs qui vous font mal au cœur.
7. Portez des vêtements amples autour de votre abdomen.
8. Ne fumez pas (encore mieux, arrêtez complètement de fumer).
9. Ne faites pas d'exercice juste après avoir mangé.
10. Rendez votre environnement et votre nourriture aussi esthétiques que possible.

Perte de poids

Certains effets secondaires de la chimiothérapie, tels que les changements de goût (bouche métallique) et les plaies dans la bouche, peuvent rendre difficile de manger à un moment où il est vital d'absorber beaucoup de calories et de nutriments. Un nutritionniste spécialisé en cancérologie peut vous conseiller. surmonter ces problèmes, tels que les recettes d'aliments mous que vous pouvez préparer à la maison et les suppléments nutritionnels liquides achetés en magasin.

Perte de cheveux

Cela peut être un effet secondaire pénible de la chimiothérapie, et les commentaires bien intentionnés «Elle repoussera rapidement» ne seront probablement pas utiles. Il existe des moyens de faire face, de faire fabriquer une perruque à partir de vos propres cheveux avant qu'elle ne tombe ou d'en acheter une en cheveux humains, en passant par le joli foulard ou le joli chapeau.

Vous pouvez discuter avec votre médecin des options pour prévenir la perte de cheveux due à la chimiothérapie, mais la plupart donnent au mieux des résultats mitigés. En fait, l'un d'entre eux, le refroidissement du cuir chevelu, n'est pas recommandé pour les personnes atteintes de cancers sanguins tels que le lymphome de Hodgkin.

Des ecchymoses

Une maladie appelée thrombocytopénie, dans laquelle le nombre de plaquettes dans le sang est diminué, est également liée aux effets de la chimiothérapie sur la moelle osseuse. Les symptômes comprennent des ecchymoses faciles ou des taches rouges sur la peau, des douleurs articulaires et musculaires, des saignements externes (du nez, par exemple, ou des gencives lorsque vous vous brossez les dents). Dans de rares cas, des saignements internes peuvent survenir.

Mis à part quelques approches médicales pour traiter la thrombocytopénie (appel de votre médecin), il peut être utile de manger beaucoup d'aliments riches en vitamine B12, en acide folique et en fer, des nutriments importants pour la production de plaquettes saines. Notez qu'il est préférable d'augmenter les nutriments avec des aliments, car certains suppléments peuvent interférer avec l'efficacité des traitements contre le cancer.

Immunité abaissée

La chimiothérapie augmente le risque d'infection en abaissant le nombre de globules blancs, il est donc important de prendre toutes les mesures que vous pouvez pour éviter de tomber malade:

• Évitez les foules.
• Éloignez-vous des amis et de la famille qui sont malades (ils comprendront que vous devez garder vos distances jusqu'à ce qu'ils soient rétablis).
• N'utilisez pas les brosses à dents, les ustensiles, les verres ou le maquillage des autres.
• Ne mangez que de la viande et du poisson bien cuits (faites une pause sushi), et même des œufs (pas de jaunes qui coulent).
• Inspectez les fruits et légumes à la recherche de signes de détérioration et lavez soigneusement les produits.
• Ne mangez pas de miel (il peut contenir la bactérie qui cause le botulisme).
• Utilisez des planches à découper séparées pour les protéines et les légumes crus.
• Évitez le buffet et le bar à salades dans les restaurants.
• Ne mangez pas de fromages moisis, comme le Stilton et le bleu, ou même le brie.
• Faites attention aux animaux domestiques: demandez à quelqu'un d'autre de ramasser le bac à litière ou de ramasser les excréments de chien.
• Utilisez un rasoir électrique plutôt qu'un rasoir pour réduire le risque d'entaille.
• Prenez un bain ou une douche tous les jours.
• Utilisez une brosse à dents souple.
• Utilisez des gants jetables pour vous protéger de l'exposition à des agents pathogènes potentiels, comme lorsque vous essuyez le nez qui coule de votre tout-petit.
• Lavez-vous souvent et bien les mains.

Dermatite radiologique

La radiothérapie est parfois utilisée après une chimiothérapie pour le lymphome de Hodgkin. Parmi les effets secondaires les plus courants, il y a une constellation de symptômes cutanés similaires à ceux d'une surexposition au soleil, tels que des rougeurs, des démangeaisons et une sécheresse connue sous le nom de dermatite due aux radiations.

Habituellement, la peau guérit rapidement une fois le traitement terminé, bien que les zones touchées puissent rester légèrement décolorées (comme un bronzage). Jusque-là, il existe des moyens simples de gérer l'inconfort:

• Baignez-vous ou prenez une douche dans de l'eau tiède.
• N'utilisez pas de coussin chauffant sur la zone.
• N'utilisez pas de savons parfumés, de parfums, de lotions, de déodorants, de cosmétiques ou de crèmes sur la zone traitée à moins d'avoir été approuvé par votre médecin.
• Portez des vêtements amples autour de la zone de traitement pour éviter toute irritation due au frottement du tissu contre votre peau.
• Ne vous exposez pas au soleil (et n'allez certainement pas dans un salon de bronzage), même après la fin de la radiothérapie.
• Essayez de ne pas vous gratter, quelle que soit la démangeaison de votre peau.

Si vous êtes vraiment mal à l'aise, parlez-en à votre médecin, qui pourra peut-être vous prescrire une pommade ou une crème pour réduire l'inconfort.

N'appliquez aucune crème ou autre produit topique sur votre peau deux heures avant ou deux heures après une radiothérapie (sauf indication contraire de votre médecin), car cela peut interférer avec la quantité de rayonnement qui pénètre dans votre corps.

Pneumopathie radiologique

Avec une irradiation thoracique, l'inflammation des poumons, la pneumopathie radique, est assez courante. Heureusement, cet effet secondaire est relativement facile à traiter. Assurez-vous d'informer votre médecin si vous remarquez une toux ou un essoufflement, car la pneumopathie par irradiation non traitée peut entraîner une fibrose pulmonaire permanente sans traitement. La radiothérapie de l'abdomen peut provoquer des nausées et entraîne généralement une infertilité permanente.

Fertilité altérée

La chimiothérapie peut endommager ou même détruire les structures reproductives, ce qui peut affecter la fertilité chez les hommes et les femmes et augmenter le risque d'anomalies fœtales en cas de grossesse.

Aussi dévastatrice que puisse être cette perspective, grâce à la planification préalable au traitement, les effets secondaires de la chimiothérapie sur la reproduction peuvent être surmontés. Pour les hommes, la meilleure option est de congeler des spermatozoïdes sains (cryoconservation). Bien qu'un peu plus compliqué, les femmes peuvent congeler des embryons. La congélation des œufs est une technologie moins établie, mais peut fonctionner dans certains cas.

Un spécialiste de la fertilité ou un périnatologiste (un médecin spécialisé dans les soins aux femmes qui ont eu un cancer) peut vous aider à comprendre vos options et à soulager votre anxiété.

Social

La plupart des personnes atteintes de cancer ont de la famille et des amis qui veulent aider, mais il peut être difficile de recevoir cette aide. Quelques raisons courantes:

• Vous aimez généralement faire des choses pour vous-même.
• Vous ne voulez pas être un fardeau.
• Votre famille et vos amis sont occupés par leur propre vie.
• Vous ne voulez pas vous sentir redevable.
• Vous ne voulez pas abandonner le contrôle qui accompagne le fait de pouvoir tout gérer vous-même.

Si l'un de ces éléments vous convient, il peut être utile de vous rappeler que vous n'hésiteriez pas à offrir de l'aide ou du soutien à un ami ou à un être cher qui est aux prises avec le cancer. Garder cela à l'esprit peut atténuer la culpabilité que vous pourriez ressentir en vous appuyant sur ceux qui veulent être là pour vous.

Les groupes de soutien offrent la possibilité d'interagir avec une communauté de personnes confrontées aux mêmes défis que vous. Votre oncologue ou votre centre de traitement du cancer peut être en mesure de vous mettre en contact avec un groupe local spécifiquement pour les patients atteints de lymphome de Hodgkin ou dont les membres sont au même stade de cancer que vous (nouvellement diagnostiqué, par exemple).

Les communautés en ligne et d'autres ressources peuvent également fournir un soutien. Par exemple, la Leukemia & Lymphoma Society (LLS) a un groupe de soutien en ligne bien établi ainsi qu'un programme peer-to-peer qui jumelle de nouveaux patients avec des bénévoles formés qui ont traversé l'épreuve du lymphome.

Pratique

Du jour où vous êtes diagnostiqué jusqu'à la fin du traitement, mais que vous consultez toujours votre médecin régulièrement pour des examens de suivi, le lymphome de Hodgkin aura un impact tangible sur vos finances, votre travail et votre vie quotidienne.

Finances

Même avec le régime d'assurance maladie le plus complet, le cancer peut épuiser vos ressources. La première chose à faire après avoir été diagnostiqué est de revoir votre police (ou de demander à un ami de confiance ou à un être cher de la faire) pour vous assurer de comprendre les détails vitaux tels que les procédures et les traitements qui seront couverts, dans quelle mesure et si vous ll nécessitera une autorisation préalable.

Même avec une assurance, vous aurez besoin d'aide pour payer vos soins. Si vous n'avez pas d'assurance maladie, au moins un certain niveau de soutien financier peut vous être offert par d'autres sources. Le centre de cancérologie où vous recevez des soins devrait être en mesure de vous indiquer des options viables.

Vous pourriez également être en mesure d'obtenir une aide financière par l'intermédiaire d'un organisme de bienfaisance et d'un organisme de lutte contre le cancer du sang. Par exemple, la Lymphoma Research Foundation et la LLS ont des subventions et des programmes pour aider les patients atteints de lymphome à assumer les dépenses liées au traitement.

Travailler

Si vous et votre médecin pensez pouvoir continuer à travailler pendant le traitement du lymphome hodgkinien, parlez à votre employeur des aménagements dont vous pourriez avoir besoin. Par exemple, la chimiothérapie peut être épuisante et vous pouvez donc bénéficier d'une journée de travail plus courte.

Certains lieux de travail sont tenus par la loi d'État ou fédérale pour permettre aux employés qui suivent un traitement pour une condition médicale majeure de travailler selon un horaire flexible. Vérifiez auprès du département du travail de votre état pour plus de détails.

Parmi les autres sources d’information figurent la loi sur les Américains handicapés et la loi sur les congés familiaux et médicaux.

La vie quotidienne

Si vous trouvez que vous avez besoin d'aide pour des questions quotidiennes telles que les repas ou le transport aux rendez-vous chez le médecin au-delà de ce que votre famille et vos amis sont en mesure de fournir, demandez à votre centre de cancérologie de vous diriger vers des organisations locales qui fournissent ce type d'aide.

Vous pouvez également consulter CancerCare, une organisation nationale qui fournit une assistance professionnelle gratuite aux patients atteints de cancer. Sur son site Web, vous trouverez une fonction Helping Hand qui vous permet de rechercher des types d'assistance spécifiques en fonction du type de cancer et du code postal.

CancerCare est également une excellente source d'informations spécifiques sur le lymphome, l'aide financière, etc.

Un mot de Verywell

Le lymphome de Hodgkin est rare et hautement curable. En plus de surmonter l'impact du diagnostic et du traitement, il est important de s'attendre à la vie après l'expérience - une période souvent appelée survie. De nombreux oncologues et centres de traitement du cancer proposent des programmes de réadaptation du cancer conçus pour aider les gens à avoir une «nouvelle normalité» positive lorsque le traitement est effectué et pour les préparer, par exemple, à la possibilité de cancers secondaires ou même de maladies cardiaques liées aux traitements contre le cancer. votre oncologue et ainsi que d'autres qui ont survécu à un lymphome de Hodgkin sur la façon de naviguer dans votre propre vie après le traitement.