Services pour adultes autistes

Bien que les enfants autistes aient moins de 22 ans, ils bénéficient d'une gamme de programmes et de services gratuits par le biais des droits du gouvernement et de la loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA). Cependant, à l'âge de 22 ans, ces droits disparaissent. Ceci, selon certaines sources, est une «falaise de services» sur laquelle les familles tombent; la réalité, cependant, est que la plupart des familles peuvent trouver et trouvent effectivement un soutien important pour leurs enfants adultes. Les clés du succès sont la recherche, la planification, la flexibilité, la patience et la ténacité.

En quoi les services pour adultes diffèrent des services pour enfants

La plus grande différence entre les services pour adultes et les services pour enfants est que la plupart des services fournis aux enfants dans le cadre d'IDEA sont basés sur les droits, tandis que les services fournis aux adultes sont basés sur l'admissibilité. En d'autres termes, alors que votre district scolaire doit fournir à votre enfant une éducation gratuite et appropriée, votre État et les gouvernements fédéral peuvent ou non déterminer que votre enfant est éligible à des services ou à un financement spécifiques. De plus, alors que votre district scolaire doit trouver un moyen de servir votre enfant même si le financement diminue, les agences gouvernementales peuvent réduire les services si les budgets diminuent.

Une deuxième différence majeure concerne la pertinence des programmes et des services pour une personne atteinte d'un trouble du spectre autistique. À l'école, votre enfant peut avoir eu accès à des cours, des thérapies et des programmes spécifiques à l'autisme conçus en tenant compte des besoins spécifiques de votre enfant. En tant qu'adulte, il ou elle est plus susceptible d'être confondu avec d'autres personnes atteintes de troubles du développement de toutes sortes. Cela peut être difficile, car les adultes autistes ont souvent des capacités, des défis et des besoins très différents de ceux des adultes atteints, par exemple, du syndrome de Down.

Une troisième différence majeure dans la fourniture de services concerne les organisations fournissant ces services. La plupart des enfants autistes reçoivent la grande majorité des services par le biais de leurs districts scolaires. Les adultes, en revanche, reçoivent des services et / ou des financements par l'intermédiaire de trois agences dont les noms varient d'un État à l'autre. Au niveau fédéral, les agences sont:

• Administration sur les déficiences intellectuelles et développementales (AIDD), qui se concentre sur les soins de répit, le soutien résidentiel, le transport, la planification de la transition et l'emploi
• Division de la réadaptation professionnelle (DVR ou VR), qui se concentre sur l'orientation professionnelle, la préparation, la formation et le soutien
• Revenu de sécurité supplémentaire (SSI), qui peut fournir une aide financière et une couverture médicale Medicaid

Options communes pour les services pour adultes

Il existe une gamme de services disponibles pour les adultes autistes; tandis que ceux offerts à votre enfant dépendront d'un certain nombre de facteurs, il existe un «menu» de possibilités. Il n'y a aucune garantie, bien entendu, que la qualité d'un service ou d'une ressource donnée sera élevée; comme toujours, il faut de la vigilance et de l'assurance pour s'assurer que votre enfant obtient ce dont il a besoin. Certains des services les plus courants disponibles comprennent:

• Résidentiel. Pour certains adultes autistes, le financement résidentiel peut couvrir les coûts d'un foyer institutionnel ou de groupe, ou pour des programmes tels que le placement en famille d'accueil pour adultes. Lorsque ce financement n'est pas mis à disposition par l'AIDD, le financement peut devenir disponible par le biais des programmes de la sécurité sociale pour les personnes handicapées ou à faible revenu. La vie en groupe et en établissement varie énormément en termes de qualité et de pertinence pour les adultes autistes; il est très important non seulement de vérifier le réglage au départ, mais également de maintenir une surveillance attentive.
• Programmes de jour. Selon les besoins et les défis d'un individu sur le spectre, les agences d'État peuvent payer les coûts des programmes de jour à temps plein ou partiel. Ces programmes sont généralement locaux, peuvent offrir un transport et comprennent souvent des activités sociales, bénévoles et thérapeutiques. Les programmes de jour sont délicats parce qu'ils peuvent être destinés aux «personnes handicapées», et ont peu de soutiens en place qui sont spécifiques à l'autisme - il est donc important de vérifier les programmes offerts pour être sûr qu'ils sont appropriés pour votre enfant.
• Programmes de travail et soutien à la carrière. Si votre enfant adulte ne peut pas occuper un emploi compétitif, il y a de fortes chances que le financement soutienne une forme d'atelier protégé qui emploie spécifiquement des personnes handicapées. Si votre enfant adulte peut concourir et occuper un emploi compétitif, il ou elle a besoin d'aide pour se préparer et obtenir un emploi. Une fois que votre enfant est dans un milieu de travail, le financement DVR peut payer pour l'encadrement professionnel pour aider votre enfant à apprendre les ficelles du métier et à gérer les défis qui se présentent. À long terme, DVR s'attend à ce que ses clients gèrent seuls le travail.
• Programmes récréatifs et communautaires. Dans certains cas, le financement permettra à votre enfant adulte de participer à des programmes tels que Special Olympics ou Challenger Sports, de rejoindre un Y local ou de participer d'une autre manière à des programmes à proximité (en particulier ceux spécialement conçus pour les personnes ayant des besoins spéciaux). Vous pouvez également avoir accès à des bourses ou à d'autres fonds.
• Thérapies. Si votre enfant est admissible à Medicaid, il ou elle sera également admissible à des thérapies couvertes par l'assurance, y compris la thérapie comportementale, cognitive, orthophonique, professionnelle et physique. Vous aurez un certain contrôle sur le fournisseur, mais ce contrôle est limité par le fait qu'un grand nombre de praticiens sont désormais «payés uniquement par le privé».

Les services pour adultes varient d'une personne à l'autre

Les services d'autisme pour enfants sont personnalisés, ce qui signifie qu'ils fournissent une «éducation gratuite et appropriée» basée sur les forces et les défis particuliers de l'individu. Les services pour adultes sont également personnalisés, mais en outre, le type et le niveau de support disponibles auprès de l'AIDD et du DVR varient radicalement en fonction de l'état dans lequel vous vivez et, dans certains cas, de votre emplacement physique dans l'état.

Impact de l'emplacement sur le niveau et le type de soutien

Chaque État a une manière différente d'administrer les services pour adultes, et cela va de pair avec différents budgets, programmes et options. En conséquence, certains États fournissent généreusement aux adultes autistes tandis que d'autres sont moins que généreux. Selon Autism Speaks, par exemple, le Texas, la Virginie, le Tennessee, l'Ohio et la Floride sont moins susceptibles que des États comme l'Arizona et le New Jersey d'offrir des services de haut niveau pour les adultes. Tous les 50 États, cependant, incluent l'autisme comme une condition qui doit être couverte par les assureurs.

Les États ont également leurs propres points de vue sur le spectre de l'autisme. Dans certains États, par exemple, le diagnostic d'autisme suffit à rendre une personne éligible à au moins certains soutiens. Dans d'autres États, un QI plus élevé est suffisant pour rendre un individu inadmissible à la plupart des programmes pour adultes.

Certains États sont très doués pour administrer des types spécifiques de programmes et de services, mais font un mauvais travail avec les autres. Par exemple, certains offrent des programmes stellaires de «dayhab» pour les adultes plus gravement touchés, mais peuvent faire un travail médiocre en fournissant un soutien à l'emploi pour les personnes qui sont capables de travailler dans la communauté en général.

Même dans un état donné, vos options et supports peuvent varier. Si vous vivez dans une grande ville, il y a de fortes chances que votre enfant adulte ait des options pour des programmes de jour, des milieux résidentiels, des thérapies et des emplois. À la campagne, ces options peuvent être rares.

Impact des besoins et du diagnostic Niveau et type de soutien

Les services AIDD et DVR sont fournis en fonction de divers facteurs qui ne sont pas pertinents pour les enfants de moins de 22 ans. Quelques-uns de ces facteurs comprennent:

• Gravité des symptômes. Une personne présentant des symptômes très graves (en particulier des comportements agressifs) est susceptible de se hisser en tête de liste pour les services et les milieux résidentiels. De même, une personne avec un QI élevé et des symptômes moins graves peut recevoir relativement peu de services et aucun financement pour un placement en établissement.
• Situation familiale. Dans certains cas, la situation économique et / ou personnelle d'une famille peut alléger un peu plus d'argent ou de services pour une personne autiste. En particulier, la menace du sans-abrisme ou d'une catastrophe médicale peut conduire à davantage de services.
• Revenu personnel. Les prestations de sécurité sociale dépendent, dans une large mesure, du revenu de la personne handicapée. En d'autres termes, si un enfant autiste a un emploi à temps plein avec un revenu supérieur à un certain niveau, il ne sera pas admissible aux prestations de sécurité sociale (ou Medicaid) malgré un diagnostic d'autisme. C'est l'une des raisons pour lesquelles de nombreux jeunes adultes confrontés à des problèmes modérément graves ne travaillent délibérément qu'à temps partiel pour des salaires relativement bas.

Ressources

Vous pouvez commencer le processus de mise en place de votre enfant pour les services pour adultes quand il ou elle n'a que 14 ans. Voici quelques étapes à suivre:

• Assurez-vous que votre district respecte la loi en travaillant avec vous pour créer un plan de transition pour votre enfant, à partir de 14 ans. Dans la mesure du possible, votre enfant devrait être directement impliqué dans ce processus.
• Renseignez-vous le plus possible sur les agences et les programmes disponibles dans votre région. Prenez contact avec eux tôt pour vous renseigner sur le processus de mise en place des services pour adultes. Vous pouvez même constater qu'ils offrent des programmes pour les enfants de moins de 22 ans pour les préparer à la vie adulte. Une bonne façon de démarrer ce processus est de parler avec le personnel de l'éducation spéciale du district scolaire de votre enfant.
• Menez des recherches en participant à des conférences ou à des événements parrainés par l'Autism Society, l'ARC, les Timbres de Pâques ou d'autres groupes de défense des personnes handicapées. Ils en savent beaucoup et peuvent être des ressources formidables.
• Exploitez les ressources en ligne telles que la boîte à outils Autism Speaks Navigating Adult Services. Il s'agit d'une ressource nationale, donc votre situation personnelle variera, mais ils offrent des conseils très utiles.
• Demandez à des amis qui ont suivi le processus. Il arrive souvent que, même après des recherches approfondies, vous manquiez de financement, de ressources ou d'opportunités «cachés». La seule façon de collecter ces informations est de les déraciner par le biais de conversations personnelles avec des amis, des thérapeutes, des enseignants, des représentants d'agences et d'autres personnes qui connaissent le système de fond en comble.