Les personnes atteintes d'autisme sont souvent décrites comme étant «à haut rendement» ou «à faible fonctionnement», mais il n'y a pas de tels diagnostics officiels.
En fait, maintenant que le syndrome d'Asperger, le PDD-NOS et le trouble autistique ont été supprimés de la cinquième version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), il n'y a qu'une seule catégorie générale appelée trouble du spectre autistique (TSA).
Marc Romanelli / Getty ImagesBien qu'il existe maintenant trois niveaux d'autisme décrits dans le DSM-5 (niveaux 1, 2 et 3), de nombreuses personnes utilisent encore les termes de fonctionnement élevé et faible, car ils sont moins cliniques.
Le problème est que la différence entre l'autisme à haut et bas niveau de fonctionnement peut, dans de nombreux cas, être basée sur les perspectives personnelles d'un parent, d'un praticien ou d'un enseignant.
Problèmes avec les conditions
Une personne fonctionne-t-elle bien si elle est verbale et brillante, mais qu'elle a de graves problèmes sensoriels et ne peut pas rester à l'école ou occuper un emploi? Fonctionnent-ils mal s'ils ne peuvent pas utiliser la langue parlée mais sont des artistes visuels à succès?
Les termes peuvent causer des problèmes de communication et de la confusion, car ni l'un ni l'autre ne décrit le niveau de capacité ou de fonction dans plusieurs catégories.
Aucun des deux termes n'identifie:
- Niveau d'intelligence
- Talents spéciaux
- Anxiété
- La persévérance
- Agression
- Défis sensoriels
Aucun de ces termes ne fournit d'informations utiles sur les meilleurs résultats scolaires, car l'intelligence, la tolérance au bruit, l'anxiété et la communication sociale doivent tous être pris en compte.
Aucun de ces termes ne vous donne des informations utiles sur leur capacité à fonctionner correctement dans un lieu public. Quelqu'un qui «fonctionne mal» peut être capable de s'asseoir et de regarder un film, tandis que quelqu'un qui est décrit comme «très fonctionnel» peut ne pas être capable de gérer les défis sensoriels.
Aucun de ces termes ne vous dit s'ils sont susceptibles de bien réussir dans un travail. Certaines personnes atteintes d'autisme «de bas niveau» ont un emploi heureux et rémunéré, tandis que quelques personnes atteintes d'autisme de «haut niveau» ne peuvent pas trouver et conserver un emploi qui leur plaît.
Peut-être plus important encore, aucun de ces termes n'identifie la probabilité d'un comportement agressif. Bien que relativement rare, l'agression survient chez les personnes autistes à tous les niveaux de gravité. Même les personnes autistes de très haut niveau, qui ont de solides compétences linguistiques, peuvent «fondre» dans certaines circonstances.
Autiste vs neurotypique
Malgré les problèmes inhérents aux termes autisme à haut et bas niveau de fonctionnement, ils sont couramment utilisés, généralement par des personnes qui ne sont pas autistes. Ils sont souvent utilisés pour décrire le degré auquel une personne autiste est (ou semble être) similaire aux personnes neurotypiques.
En d'autres termes, les personnes autistes qui sont ou semblent être plus proches de la «normale» sont considérées comme fonctionnant bien. Par exemple, de nombreuses personnes définissent une personne autiste de haut niveau comme:
- Avoir la capacité de communiquer en utilisant la langue parlée
- Être capable de gérer les attentes d'un milieu universitaire, ce qui résulte souvent de l'utilisation de la langue parlée et d'une plus grande conscience des attentes des autres
- Plus susceptibles d'être inclus, avec ou sans soutien, dans les classes générales et les programmes parascolaires
- Plus conscient des conventions sociales, comme utiliser correctement les ustensiles et accueillir les gens de manière appropriée
- Plus susceptibles de paraître typiques (jusqu'à ce qu'un événement ou une conversation rende leur autisme plus évident)
Ils ont tendance à identifier une personne autiste de faible fonctionnement comme:
- Avoir une langue parlée limitée ou inexistante et utiliser la technologie ou des tableaux d'images pour communiquer
- Regard et sonne différents de leurs pairs neurotypiques de sorte que leur autisme soit plus évidente visuellement et auditivement pour l'observateur occasionnel
- Moins susceptibles d'être inclus dans des cours ou des activités typiques et plus susceptibles d'être dans un milieu universitaire «substantiellement distinct»
Toutes ces distinctions, cependant, sont artificielles et ne sont en aucun cas absolues. C'est parce que les personnes atteintes d'autistisme se comportent différemment dans différentes situations, et chaque individu a une gamme de forces et de défis.
Il est pratique mais pas utile de décrire les personnes autistes par rapport aux personnes neurotypiques en raison des différents niveaux de comportement «typique» dans différentes situations. Quelqu'un qui semble exceptionnel dans une salle de classe d'université peut être incapable de fonctionner lors d'une fête. Pendant ce temps, une personne non verbale en personne peut être en mesure de bien converser en ligne.
Niveaux d'autisme
Pour fournir un certain type de différenciation dans le diagnostic, le DSM-5 comprend désormais trois niveaux d'autisme basés sur les niveaux de soutien nécessaires. Les personnes atteintes d'autisme de niveau 1 ont le moins besoin de soutien, tandis que les personnes atteintes d'autisme de niveau 3 en ont le plus besoin.
Bien que cette approche diagnostique semble logique, elle ne s'est pas révélée particulièrement utile. C'est en partie parce que le besoin de soutien varie pour de nombreuses raisons.
Par exemple, un même enfant peut avoir besoin d'un soutien minimal à la maison, d'un soutien important à l'école et d'un soutien important dans une nouvelle situation sociale non structurée.