Gérer l'autisme pendant la pandémie COVID-19

Bien que la réalité du nouveau coronavirus (COVID-19) soit difficile à traiter et à gérer pour de nombreuses personnes, elle est particulièrement difficile pour les enfants et les adultes autistes et leurs soignants. Heureusement, il existe des outils et des ressources disponibles pour vous permettre de traverser un peu plus facilement des périodes stressantes et perturbatrices.

Pourquoi les personnes atteintes d'autisme sont susceptibles de lutter

Presque tous les aspects des arrêts et des mises en quarantaine peuvent saper les systèmes mis en place par les personnes autistes et leurs soignants. Par exemple:

• Routine perturbée: Pour les personnes autistes, la routine et la cohérence sont absolument essentielles. Même les changements de routine les plus ordinaires (une assemblée scolaire, un changement surprenant de temps) peuvent être bouleversants. Le COVID-19 a provoqué des changements massifs dans la routine de chacun, y compris la fin de l'école, les programmes de jour et l'emploi assisté - et cela peut rendre la vie extrêmement difficile pour les personnes du spectre.
• Défis thérapeutiques: La plupart des personnes autistes participent à plusieurs formes de thérapie: orthophonique, professionnelle, physique, sociale, comportementale et / ou psychologique. Bien qu'il soit possible, dans certains cas, de poursuivre le traitement en ligne, il existe de nombreux cas où cela n'est tout simplement pas possible. Les raisons peuvent aller du pratique (mauvaise connexion Internet) au personnel (difficultés de compréhension ou de comportement).
• Défis diététiques: De nombreuses personnes du spectre sont inhabituellement pointilleuses sur les aliments qu'elles consomment. Ils peuvent ne manger qu'une poignée d'aliments ou seulement des marques spécifiques. Pendant cette crise, il peut être difficile d'entrer dans une épicerie, et encore moins de trouver une marque spécifique d'un aliment spécifique. Le manque d'aliments familiers peut être anormalement stressant pour les personnes autistes.
• Contacts limités: les personnes autistes comptent sur leurs relations avec des enseignants, des thérapeutes, des proches et des soignants spécifiques. Au cours de cette crise sanitaire, l'accès à ces personnes peut être limité ou inexistant. Cela peut entraîner une augmentation du stress et des problèmes de comportement.
• Manque d'interaction: Certaines personnes atteintes d'autisme vivent dans des milieux à l'extérieur de la maison (foyers de groupe, par exemple) et, comme dans les maisons de soins infirmiers, ces milieux sont maintenant considérés comme «interdits» aux membres de la famille. Le manque d'interaction avec des personnes familières peut être stressant pour tout le monde.

Défis pour les familles avec des membres autistes

Lorsque les membres de la famille autistes sont aux prises avec le stress et l'anxiété, les personnes qui les entourent sont également susceptibles de lutter. Il y a plusieurs raisons à cela.

• Lutte pour maintenir la routine: Toutes les personnes atteintes d'autisme ont besoin de routine et de cohérence. C'est difficile (voire impossible) à fournir si vous êtes coincé à la maison, que vous travaillez à domicile, que vous soutenez l'éducation d'autres enfants ou que vous faites face à une maladie.
• Difficulté à communiquer la situation: Il peut être difficile d'expliquer la pandémie du COVID-19 à certaines personnes autistes qui peuvent avoir des difficultés à parler réceptif ou qui peuvent avoir une déficience intellectuelle.
• Manque de ressources: Bien que tous les enfants et parents éprouvent des difficultés avec l'éducation en ce moment, il est particulièrement difficile pour les familles ayant des besoins spéciaux d'accéder aux programmes, aux soutiens pédagogiques et aux autres ressources auxquels ils ont droit.

Comment soutenir votre proche atteint d'autisme

Il peut s'écouler un certain temps avant que votre proche atteint d'autisme ne puisse reprendre ses activités et ses routines quotidiennes «normales». Pour vivre confortablement ensemble, il appartient aux parents et aux autres membres de la famille d'établir et de maintenir un style de vie à la maison qui fonctionne - ou qui fonctionne suffisamment - pour tout le monde.

Aidez-les à comprendre ce qui se passe

Tous les enfants ou adultes autistes ne peuvent pas comprendre les détails d'une pandémie virale mondiale, mais la grande majorité peut en comprendre les bases.

• Utilisez des histoires sociales: les histoires sociales sont de simples histoires illustrées qui peuvent aider les personnes autistes à comprendre et à répondre aux problèmes sociaux ou sociétaux. Ces organisations offrent de bonnes options en ligne:
  UNICEF
• Association nationale de l'autisme
• Université de Caroline du Nord
• Maintenir les liens sociaux: si votre proche est habitué à des interactions régulières avec sa famille, ses amis ou le personnel de soutien, il est important de maintenir ces connexions en ligne ou par téléphone. Bien que les rencontres Zoom à plusieurs personnes puissent être difficiles pour les personnes autistes, les conversations en tête-à-tête ou les interactions textuelles peuvent être très importantes, non seulement pour rester en contact, mais aussi pour les aider à savoir que leurs proches sont bien.
• Enseigner des conseils de sécurité: assurez-vous que votre proche comprend comment maintenir une bonne hygiène en se lavant les mains en profondeur pendant 20 secondes, en se couvrant le nez et la bouche lorsqu'il éternue, en gardant une distance sociale et en portant un masque en public. Si ces mesures sont très difficiles pour eux, envisagez de rester à l'écart des magasins et autres établissements de groupe pendant cette période.

Établissez une routine

La plupart des personnes, autistes ou non, réussissent mieux avec une routine et un horaire établis, mais cela peut être difficile à appliquer si cela n'est pas nécessaire pour le travail ou l'école. Pour les personnes autistes, une routine peut faire la différence entre une vie familiale calme et agréable et des journées remplies de crises et de crises émotionnelles. Les routines n'ont pas à être complexes, elles doivent simplement être cohérentes. Par exemple:

• Établissez des heures de repas régulières: aidez le membre de votre famille autiste à savoir quand il est temps de se préparer, de manger et de nettoyer chaque repas. Utilisez des minuteries et des alarmes, si elles sont utiles, afin que votre membre autiste de la famille sache à quoi s'attendre et quand s'y attendre. Faites de votre mieux pour offrir des aliments familiers et préférés en cette période stressante.
• Désignez le temps de travail: Si le membre de votre famille autiste est d'âge scolaire, prévoyez des périodes de temps relativement courtes (30 minutes à une heure) pour vous concentrer sur le travail scolaire. S'ils sont adultes, pensez à leur assigner des tâches ou des projets spécifiques qui les intéressent - nettoyer, cuisiner, plier, laver les vêtements, ranger la vaisselle, etc. pendant ces périodes.
• Tenez-vous-en à l'heure du coucher et du réveil: Le manque de sommeil (ou trop de sommeil) peut être un problème grave pour une personne autiste. Si vous rencontrez des problèmes de sommeil, envisagez d'utiliser le supplément mélatonine.
• Désignez du temps pour le plaisir: choisissez certaines heures de la journée pour la télévision, les jeux et / ou les médias sociaux. Réglez des alarmes pour marquer le début et la fin de ces heures, afin qu'elles fassent partie de la routine quotidienne.

Fournir des ressources apaisantes

De nombreuses personnes atteintes d'autisme ont des systèmes sensoriels sensibles et peuvent avoir besoin de divers outils pour rester calmes. Ils peuvent également avoir besoin d'aide pour maintenir leur centre émotionnel. Quelques options incluent:

• Espace calme: si possible, permettez à votre proche autiste de se retirer dans une pièce plus calme ou dans un autre endroit lorsqu'il se sent stressé.
• Possibilités de stimulation: Stimming (bascule, effleurement, rythme, etc.) est souvent un outil d'auto-apaisement. Bien que ces comportements puissent être désapprouvés à l'école ou sur le lieu de travail, ils peuvent être d'une grande valeur en ce moment.
• Exercice physique: Tout le monde a besoin d'exercice, y compris les personnes autistes. Envisagez de faire des promenades en famille, de jouer à des jeux dans la cour, de monter des escaliers, de danser ou de soutenir l'activité physique avec un membre autiste de votre famille.
• Ressources sensorielles: Souvent, les personnes autistes reçoivent des «régimes sensoriels» ou des activités d'un ergothérapeute. Maintenant, ces activités peuvent être interrompues, mais cela ne veut pas dire qu'elles ne sont pas nécessaires. Demandez au thérapeute de votre enfant ou de votre proche comment maintenir les activités sensorielles en utilisant des balles, des sauteurs, des balançoires, des couvertures ou d'autres ressources que vous pourriez avoir chez vous.
• Médicaments cohérents: Si vous avez l'habitude d'avoir quelqu'un d'autre chargé de fournir les médicaments à votre enfant, rappelez-vous que quelqu'un est maintenant vous. Assurez-vous que votre enfant prend régulièrement ses médicaments.

Si vous avez un enfant autiste d'âge scolaire (de moins de 22 ans), vous avez le droit de puiser dans les ressources d'éducation spécialisée de votre district. Si vous ne recevez pas de soutien approprié, n'hésitez pas à contacter l'enseignant, le directeur ou les thérapeutes de votre enfant.

Un mot de Verywell

En tant que soignant d'une personne autiste pendant une pandémie, vous êtes confronté à une situation inhabituellement difficile. Cela signifie que vous devrez peut-être prendre des mesures supplémentaires pour assurer votre propre bien-être, qu'il s'agisse d'une promenade pour vous ressourcer, d'une méditation matinale, d'une demande d'aide ou de faire de votre mieux pour y aller doucement. Au fur et à mesure que les jours s'étendent sur des semaines, voire des mois, cette période de temps peut sembler interminable. Sachez que ce n'est pas le cas. Bien que cela puisse être difficile pendant un certain temps, les choses iront mieux!