Problèmes de conversation courants

Lorsque les amis et la famille comprennent comment le psoriasis vous affecte, ils sont mieux en mesure de vous offrir un soutien, mais ils ont d'abord besoin de votre aide pour comprendre votre état. Les poussées de psoriasis ne sont pas toujours évidentes pour les autres, et un être cher peut ne pas savoir si vous ressentez une poussée de symptômes, surtout si les plaques se trouvent dans des zones couvertes de vêtements. Ils peuvent ne pas savoir si vous prenez des médicaments qui altèrent la fonction de votre système immunitaire ou comment le psoriasis affecte votre système immunitaire. C'est à vous de vous ouvrir sur votre maladie et de donner à vos proches l'occasion de comprendre ce que vous traversez.

6 mythes sur le psoriasis

Voici cinq problèmes courants qui affectent la communication lorsque vous parlez de psoriasis et ce que vous pouvez dire pour limiter l'étendue de ces barrières.

Stratégies générales

Un rapport d'étude en 2014 dans leJournal de l'American Academy of Dermatologya examiné le fardeau du psoriasis sur les personnes atteintes de la maladie et leurs proches. Les chercheurs ont découvert que 90% des personnes atteintes de psoriasis estimaient que cela avait un impact sur leur propre qualité de vie ainsi que sur la qualité de vie de leurs proches.

Vivre avec le psoriasis, vous avez besoin de tout le soutien que vous pouvez obtenir, mais vos proches peuvent ne pas savoir ce que vous voulez ou ce dont vous avez besoin de leur part - et ne pas savoir peut aussi être stressant pour eux. Mais comme le psoriasis peut sembler une affaire personnelle, il peut être difficile de comprendre comment commencer à en parler.

Vivre avec le psoriasis en plaques

Voici quelques conseils pour vous aider à expliquer le psoriasis à votre famille et à vos amis.

Attends que tu sois prêt

Si vous amorcez la conversation, c'est à vous de décider quand parler de psoriasis. Vous voudrez peut-être en parler le plus rapidement possible ou vous voudrez peut-être établir une certaine confiance avec les gens avant de leur parler. Chaque fois que vous décidez que le moment est venu, c'est une bonne idée d'être préparé, ouvert et honnête.

Être informé

Familiarisez-vous avec les faits les plus importants sur le psoriasis et les derniers développements en matière de traitement et de soins afin de pouvoir parler à vos proches et répondre à toutes leurs questions. Vous pouvez envisager de partager un article ou un site Web sur le psoriasis après avoir fini de leur en parler dans vos propres mots.

Soyez honnête et calme

Vous aurez des moments où les symptômes du psoriasis seront pires. Discutez avec votre proche de ce à quoi ressemblent ces règles et de ce qui vous aide à vous sentir mieux. Vous voudrez garder l'esprit ouvert pour éviter les malentendus. Exprimez vos préoccupations de manière claire et honnête tout en tenant compte des questions et des préoccupations de votre proche.

Être spécifique

Si vous demandez de l'aide, soyez aussi précis que possible. Il est de votre responsabilité de communiquer vos préoccupations et vos besoins en matière de santé. Vous pouvez suggérer des façons dont ils peuvent vous aider. Peut-être que votre partenaire peut préparer un repas lorsque vous ne vous sentez pas bien, vous aider à faire le ménage ou vous procurer des ordonnances. Ou peut-être que votre frère ou votre parent peut être une épaule sur laquelle s'appuyer lorsque vous vous sentez épuisé physiquement ou émotionnellement.

Faites savoir à votre proche quelles sont vos limites, afin qu'il sache dès le départ si vous devrez peut-être annuler des plans, si vous ne parvenez pas à donner suite à quelque chose ou si vous avez simplement besoin d'aide.

Soyez un auditeur actif

Même si vous savez mieux que quiconque ce dont vous avez besoin, il est toujours important d'inclure votre proche dans le processus. De cette façon, vous reconnaissez que vous êtes tous les deux une équipe. Posez des questions telles que "Que pensez-vous?" ou "Que pensez-vous de cela?" En travaillant en équipe, vous pourrez trouver des solutions supplémentaires que vous n'auriez pas trouvées seul.

Devenir sérieux

Vous pouvez donner le bon exemple et encourager vos proches en leur montrant que vous êtes sérieux au sujet de vos besoins en matière de santé. Par exemple, assurez-vous de rencontrer votre médecin plusieurs fois par an, de suivre votre plan de traitement et de gérer le stress. Il est utile pour eux de savoir que vous faites tout ce que vous pouvez pour rester en bonne santé et se sentir bien et cela les encourage à agir en cas de besoin.

Répondre aux hypothèses

Les hypothèses sur le psoriasis peuvent entraîner de la frustration, c'est pourquoi de nombreuses personnes minimisent la façon dont le psoriasis les affecte. L'une des plus grandes hypothèses est que le psoriasis est similaire à l'eczéma, une maladie qui rend la peau rouge et des démangeaisons.

Le psoriasis et l'eczéma sont tous deux liés à une fonction immunitaire altérée et impliquent tous deux un système immunitaire hyperactif. Cependant, il existe des différences entre ces deux conditions, y compris la façon dont elles sont traitées et gérées.

Une autre hypothèse - et une idée fausse - sur le psoriasis est qu'il est contagieux. Une fois que les gens peuvent dépasser cette hypothèse, il devient plus facile d'aider les amis et la famille à comprendre.

Si une hypothèse surgit au cours de votre conversation, abordez-la avec des faits simples et sans jugement.

Quoi dire

C'est une idée fausse courante. Ce n'est pas vrai que le psoriasis est contagieux - vous ne pouvez pas l'attraper de quelqu'un d'autre, même en étant intime.

Décider quoi dire

S'ouvrir à vos proches sur votre santé et vos problèmes de psoriasis ne sera pas facile. Trouver les bons mots peut être difficile, surtout avec toute la terminologie médicale liée au psoriasis. Et s'il est facile de dire à quelqu'un le nom d'une condition, un nom n'explique rien sur ce qui se cache derrière la condition. Même le fait de diriger quelqu'un vers où chercher des informations n'explique pas comment une maladie vous affecte spécifiquement.

Il y a aussi la difficulté de trouver un équilibre dans ce que vous devriez partager sur le psoriasis. La National Psoriasis Foundation recommande d'être sélectif en ce qui concerne les personnes à qui vous parlez et ce que vous voulez partager. Après tout, vivre avec un problème de santé peut amener une personne à se sentir différente et comme si ses proches vous considéraient comme fragile ou dans le besoin. . Vous pouvez également craindre d'effrayer les gens lorsque vous entrez trop dans les détails.

Bien que ce soient toutes des préoccupations valables, votre proche devra savoir à l'avance comment gérer les situations où vous pourriez avoir besoin de soutien et de soins médicaux. Bien que ce soit à vous de décider de ce que vous souhaitez partager avec vos amis et votre famille, assurez-vous que ce que vous avez partagé est suffisant en cas de crise ou d'événement médical difficile.

Quoi dire

Bien que j'aimerais que vous sachiez les effets de cette maladie sur moi, j'aimerais commencer par quelques faits médicaux. Nous pouvons ensuite parler de ce que nous ressentons tous les deux à propos de ces informations.

Anticiper les réactions

Un autre problème lorsque vous essayez de vous ouvrir aux gens est de savoir que vous ne pouvez pas contrôler leurs réactions. Les gens peuvent réagir de manière excessive - soit ils vous traiteront comme si vous étiez fragile ou agiront comme si vous changiez d'attitude ou de régime alimentaire, ou d'essayer n'importe quel remède, résoudra vos symptômes. Ces réactions peuvent vous faire sentir encore plus honteux de vivre avec le psoriasis. De plus, il peut y avoir des personnes dans votre vie qui ne seront pas en mesure de gérer ce type d'informations et peuvent répondre par des commentaires blessants, de l'incrédulité ou en vous évitant.

Pour une raison quelconque, certaines personnes ont besoin de voir quelque chose pour le croire, et les personnes atteintes de psoriasis deviennent douées pour masquer les problèmes de santé parce qu'elles sont fatiguées d'entendre des choses comme: "Mais tu n'as pas l'air malade." Certaines personnes peuvent même essayer de comprendre en vous disant qu'elles comprennent parce qu'elles ont une éruption cutanée ou une affection cutanée non auto-immune. D'autres peuvent minimiser vos symptômes en disant des choses telles que: «Au moins, vous ne mourrez pas» ou « Vous ne devriez pas en faire autant pour votre santé.

Lorsque les gens réagissent par des préjugés, ils sont généralement fondés sur de la désinformation, des malentendus et même des stéréotypes. Et, même si vous ne pouvez pas contrôler les réponses des autres, vous pouvez décider comment y répondre. Décidez si vous voulez leur faire savoir ce que vous ressentez et abordez leur réflexion avec des faits lorsque cela est possible.

Quoi dire

Lorsque vous répondez de cette façon, j'ai l'impression que je ne veux pas partager cette partie de ma vie avec vous. Je ne veux pas me sentir obligé de justifier l’effet du psoriasis sur ma santé. Je préfère pouvoir venir vers vous en toute confiance et partager des informations et mes préoccupations.

Peur d'être rejeté

Toutes les personnes atteintes de psoriasis souhaitent avoir le soutien de leurs proches, et il n'y a rien de pire que de se faire dire ou de se sentir comme si vous faisiez semblant d'être malade. Mais ne laissez pas ces peurs vous empêcher de parler.

Et oui, il y aura des gens dans votre vie dont vous n'obtiendrez peut-être pas l'amour et le soutien - et malheureusement certains peuvent même être les plus proches de vous et / ou de ceux sur lesquels vous pensiez pouvoir compter. Mais quand tout le reste échoue, avoir une seule personne qui vous soutient, se renseigne sur le psoriasis et vos options médicales, et qui intervient pour vous aider en cas de besoin, est une bénédiction.

Vous avez le droit de vous sentir navré par les réponses passées des gens. Vous décidez également si vous pouvez donner aux gens une autre occasion de se mobiliser.

Quoi dire

Je sais que mon psoriasis peut être difficile pour vous, tout comme pour moi. Je comprends que vous voulez éviter d'en parler parce que c'est un sujet difficile, mais j'ai vraiment besoin de votre soutien.

Conseils inutiles et non sollicités

Révéler vos défis avec le psoriasis peut être difficile, surtout lorsque la famille, les amis et même des inconnus veulent offrir des conseils médicaux sur des sujets dont ils ignorent tout. Il est difficile pour les autres de comprendre que vous n'acceptez pas simplement votre destin. Ils ne comprennent pas toujours que vous avez fait vos recherches sur les derniers traitements et consulté une variété de médecins. Les gens ne comprennent tout simplement pas que vous êtes l'expert de votre expérience particulière du psoriasis.

Alors, que pouvez-vous faire lorsque vous essayez de communiquer sur le psoriasis à un être cher et qu'il commence à suggérer un régime, un médicament ou un supplément dont il entend parler? Une façon de traiter les conseils non sollicités est de remercier la personne sans répondre aux conseils qu'elle a donnés, afin d'éviter d'engager un dialogue plus poussé sur ces informations. Une autre approche pourrait être de simplement dire à la personne que vous êtes entre les mains de bons médecins et que vous êtes satisfait de la façon dont ils traitent votre maladie.

Quoi dire

J'apprécie votre aide, mais mon médecin et moi avons déjà mis en place un plan de traitement qui fonctionne.

Un mot de Verywell

Bien que garder les effets du psoriasis sur vous pour vous-même puisse être plus facile au début, à long terme, cela peut se retourner contre vous et vous causer de l'embarras ou de la honte. Et vous ne devriez pas avoir à ressentir cela, surtout lorsque vous avez besoin de personnes qui vous aiment et se soucient de vous. La maladie est imprévisible et vous pouvez essayer différents traitements pour en trouver un qui vous convient. Vous aurez besoin du soutien et des paroles aimables de vos proches pour vous faciliter la tâche. Ne laissez pas les barrières de communication courantes vous gêner.