La maladie du tissu conjonctif mixte (MCTD) est une maladie auto-immune rare dont les symptômes se chevauchent avec plusieurs autres maladies du tissu conjonctif, notamment le lupus, la sclérodermie, la polymyosite et parfois la polyarthrite rhumatoïde. Étant donné que vous pouvez ressentir les symptômes de l'une de ces maladies à des moments différents, la MCTD est souvent difficile à diagnostiquer.
Lorsque vous recevez un diagnostic de MCTD pour la première fois, vous pourriez ressentir un certain soulagement de savoir enfin ce qui se passe dans votre corps, mais vous pourriez aussi avoir peur pour votre avenir et vous soucier de la façon de faire face. Même si vous vivez avec le MCTD depuis un certain temps, vous pouvez avoir des questions et avoir besoin d’aide.
Bien qu'il n'y ait pas de remède contre le MCTD, il y a des choses que vous pouvez faire ou auxquelles vous pouvez prêter attention et qui peuvent améliorer votre qualité de vie. Vous concentrer sur les aspects émotionnels, physiques, sociaux et pratiques de votre quotidien peut vous aider à gérer l'imprévisibilité de la maladie.
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Émotif
Se sentir triste, découragé, voire fou après votre diagnostic de MCTD est normal et prévisible. Obtenir un diagnostic est un événement majeur de la vie. Ressentir des symptômes tels que douleur ou gonflement de vos articulations ou fatigue qui limitent vos activités quotidiennes peut être extrêmement bouleversant.
S'adapter à la vie avec la maladie peut prendre du temps. Pendant que vous vous adaptez à votre nouvelle normalité, vous ferez l'expérience de hauts et de bas. Il peut y avoir un certain soulagement de savoir ce qui ne va pas et d’avoir enfin un plan de traitement, mais vous pourriez également être déçu de constater que certains de vos symptômes vous empêchent de profiter des choses que vous appréciez auparavant.
Vous pouvez également constater que vous vous sentez anxieux au sujet de vos plans de traitement et vous demandez s'ils vont fonctionner ou provoquer des effets secondaires. Vous pourriez également vous inquiéter des éventuels symptômes futurs. Tous ces sentiments sont normaux et à prévoir. Parler à vos amis, à votre famille et à des professionnels de la santé peut vous aider à surmonter ces sentiments.
Bien que se sentir effrayé, triste et bouleversé soient tous des sentiments normaux lorsque l'on vit avec une maladie chronique, s'ils persistent, il est important de demander l'aide de votre médecin. Si vos sentiments durent longtemps et que vous commencez à vous sentir désespéré, irritable ou à vous retirer volontairement de vos amis, de votre famille ou d'activités que vous aimez, vous souffrez peut-être de dépression.
La dépression est plus fréquente chez les personnes qui vivent avec une maladie chronique. La dépression est traitable et le traitement peut même aider à améliorer certains symptômes de votre MCTD.
Dans une étude sur des patients atteints de lupus, il a été noté que ceux qui souffraient de dépression et d'anxiété avaient de pires résultats avec la maladie. Ceux dont la dépression a été traitée ont obtenu de meilleurs résultats. Prendre soin de votre santé mentale et de votre santé physique peut être extrêmement utile lorsque vous vivez avec la MCTD.
Physique
Le but de tout plan de traitement de la MCTD est de minimiser les symptômes et leur effet sur votre vie quotidienne. Des médicaments tels que l'hydroxychloroquine peuvent vous être prescrits pour les symptômes de type lupus et les douleurs de type arthritique, ou des AINS comme Advil pour la douleur générale.
Certaines des autres manifestations courantes de la MCTD comprennent le phénomène de Raynaud, la fièvre, la faiblesse musculaire, les éruptions cutanées et l'atteinte pulmonaire (qui provoque un essoufflement). Il est important de suivre le plan de traitement de votre médecin et de poser des questions si vous ne comprenez pas.
Pour vous aider à bien vivre avec le MCTD, votre médecin peut également faire des suggestions d'auto-soins qui peuvent vous aider à gérer la maladie par vous-même à la maison. Des modifications de votre mode de vie, une attention particulière à votre alimentation et une activité physique suffisante sont autant de choses que vous pouvez faire pour vous aider.
Modifications du mode de vie
Évitez le froid. L’un des symptômes les plus courants de la MCTD est le syndrome de Raynaud, une affection qui provoque la constriction des petits vaisseaux sanguins des doigts et parfois des orteils, diminuant ainsi le flux sanguin. Si vous ressentez ce phénomène, vos doigts peuvent devenir blancs ou bleus, ou vous pouvez avoir une sensation de picotements et d'aiguilles.
Éviter le rhume, la caféine, le tabagisme et les blessures peut aider à réduire vos symptômes. Gardez votre cœur au chaud en vous habillant en couches. Envisagez de porter des gants si vous serez exposé à des températures froides, ou utilisez des chauffe-mains lorsque vous êtes à l'extérieur en hiver.
Limitez votre exposition au soleil. Chez les patients atteints de lupus, le soleil peut provoquer une fatigue accrue, des douleurs articulaires et des éruptions cutanées. Si vous remarquez que vos symptômes de MCTD s'aggravent au soleil, il est préférable de prendre des précautions.
Essayez d'éviter le plein air ou cherchez de l'ombre lorsque les rayons du soleil sont les plus forts de 10 h à 16 h. Portez un écran solaire avec un FPS de 30 ou plus et envisagez de porter un chapeau à larges bords et des vêtements UPF tissés serrés ou protecteurs.
Régime
Bien qu'aucun régime alimentaire global n'ait été établi pour le MCTD, un régime qui réduit l'inflammation dans le corps peut être bénéfique. Dans une étude sur des patients atteints de lupus, il a été constaté qu'une alimentation riche en fruits et légumes, des aliments contenant des acides gras oméga-3, un apport modéré en protéines et une forte teneur en fibres peuvent réduire l'inflammation et la gravité des symptômes.
Il existe également des preuves que la supplémentation en vitamine D peut également être utile. Cependant, avant de prendre des suppléments, il est préférable de consulter votre médecin.
Faites de votre mieux pour éviter les aliments qui provoquent une inflammation tels que ceux riches en sucre, en amidons raffinés, en graisses saturées et trans. Manger beaucoup de viandes transformées, de viande rouge, de desserts et de céréales raffinées peut augmenter les niveaux d'inflammation. Une alimentation riche en fruits, légumes, légumineuses, poisson, volaille et grains entiers peut aider à réduire l'inflammation.
Exercer
Rester actif avec MCTD est important pour bien vivre. L'exercice régulier peut aider à soulager votre douleur et votre fatigue et à prévenir d'autres complications. Ne vous découragez pas si vos symptômes actuels vous empêchent de participer à des activités que vous aimiez autrefois ou vers lesquelles vous vous êtes tourné pour faire de l'exercice.
Suivez les conseils de votre médecin concernant le niveau d'activité si votre maladie est active. Votre médecin vous conseillera probablement de ne pas faire d'exercice sur les articulations enflammées, car cela peut entraîner des blessures ou des lésions articulaires.
Bien que vous puissiez hésiter à faire de l’exercice, surtout si vous avez mal, il est important de continuer à bouger. Bien que vous puissiez avoir des jours où la douleur est atroce ou la fatigue débilitante, mener une vie sédentaire peut causer plus de douleur. Il est important de trouver quelque chose qui fonctionne pour vous et qui vous permet de bouger.
Votre objectif est de vous engager dans au moins 150 minutes d'activité par semaine. Cette activité n'a pas besoin d'être intense. Faire de l'exercice modéré suffit pour rester mobile et en bonne santé. L'exercice aérobie, ainsi que l'entraînement en résistance et les étirements peuvent tous conduire à une meilleure qualité de vie.
Essayez de faire une promenade, du vélo, de la natation ou de la randonnée.Trouvez des étirements simples qui peuvent être effectués à partir du lit. Utilisez des poids légers ou des boîtes de soupe pour faire des boucles de biceps assis sur une chaise. Modifiez les entraînements en fonction de vos symptômes.
Si vous avez des difficultés à trouver une routine d'exercice qui vous convient, parlez-en à votre médecin. Ils peuvent vous prescrire une thérapie physique et un thérapeute peut travailler avec vous pour développer une routine qui profite à votre corps et qui fonctionne avec vos symptômes.
Social
Vivre avec une maladie chronique comme la MCTD peut vous faire vous sentir seul. Trouver du soutien est essentiel pour s'adapter à votre nouvelle normalité.
Vous pourriez avoir du mal à parler de vos expériences à vos amis et à votre famille. Bien qu'ils puissent être empathiques, ils pourraient ne pas comprendre pleinement votre expérience et comment vivre avec la MCTD affecte votre vie, surtout si vos symptômes sont invisibles.
Il est important d'être ouvert et honnête avec les amis et la famille qui sont proches de vous. Ils veulent généralement aider mais ne savent souvent pas comment.
Soyez précis et demandez ce dont vous avez besoin. C'est peut-être simplement une épaule sur laquelle pleurer ou une oreille attentive, ou peut-être que vous avez besoin de quelqu'un pour vous aider à préparer des repas sains ou de quelqu'un pour vous motiver à marcher. Peu importe ce dont vous avez besoin, n'ayez pas peur de demander.
Vous voudrez peut-être aussi trouver des groupes de soutien près de chez vous ou des communautés en ligne d'autres personnes qui partagent votre diagnostic. Les organismes à but non lucratif tels que la Lupus Foundation of America, la Arthritis Foundation, la Scleroderma Foundation et la Myositis Foundation sont tous d'excellents endroits pour trouver des ressources qui peuvent vous connecter à des communautés d'autres personnes atteintes de MCTD.
Trouver un thérapeute spécialisé dans le traitement des patients atteints d'une maladie chronique peut également être extrêmement utile. La plupart des fondations ci-dessus ont des listes de médecins et de thérapeutes, mais une recherche rapide en ligne pourrait vous aider à trouver une personne qualifiée près de chez vous.
Pratique
Vivre avec une maladie chronique peut parfois sembler accablant, mais plus vous vous éduquez et cherchez l’aide dont vous avez besoin, plus vous aurez de contrôle sur votre vie et votre santé. Avoir une bonne équipe en place pour vous aider à naviguer dans la vie avec MCTD est impératif, tout comme apprendre quand et comment demander certaines adaptations au travail.
Équipe de soins
L'un des aspects les plus importants pour bien vivre avec la MCTD est de mettre sur pied une équipe de soins de santé qui peut superviser votre bien-être.
Cette équipe doit être composée de professionnels en qui vous avez confiance et avec qui vous vous sentez à l'aise. Cela devrait inclure votre rhumatologue spécialisé dans la maladie, mais peut également inclure d'autres spécialistes, des physiothérapeutes et même des conseillers.
Vous n'avez peut-être pas beaucoup pensé à votre équipe médicale lorsque vous ne voyiez votre médecin traitant qu'une ou deux fois par an pour des examens. Vous verrez probablement votre équipe plus souvent pour surveiller votre état, il est donc important de trouver un ou plusieurs médecins que vous aimez.
N'ayez jamais peur de demander un deuxième avis ou de trouver un nouveau médecin si celui avec qui vous êtes ne semble pas vous aider. Les relations avec les médecins devraient être bénéfiques.
Journal des symptômes
Pour vous assurer de tirer le meilleur parti de vos rendez-vous avec votre rhumatologue et d'autres médecins, vous pourriez envisager de tenir un journal des symptômes. Cela peut inclure des symptômes avec des notes sur le moment où vous les avez ressentis et si vous avez remarqué que certaines choses comme le soleil ou le stress ou des exercices spécifiques les ont aggravés ou améliorés.
Il est facile d’oublier ce dont vous vouliez parler à votre médecin une fois dans son cabinet. Écrire des choses peut vous aider à répondre à toutes vos préoccupations avec votre médecin.
Hébergement en milieu de travail
La divulgation de votre diagnostic à votre lieu de travail est un choix personnel et n'est pas obligatoire. Cependant, si vous sentez que vous avez besoin de mesures d'adaptation pour effectuer votre travail, vous pouvez envisager de révéler votre diagnostic de MCTD afin de pouvoir demander des mesures d'adaptation appropriées. Souvent, ce sont des choses qui pourraient énormément aider, mais vous pourriez ne pas penser à:
- Si vous êtes sensible au soleil, demandez un bureau loin des fenêtres.
- Une semaine de travail comprimée pourrait vous aider à contourner la fatigue.
- Être capable de faire du télétravail peut éviter la fuite d'énergie qui se produit lorsque vous devez vous réveiller tôt, vous préparer et vous rendre au bureau.
- Si vous avez un travail physiquement intense, vous pouvez envisager de demander un recyclage pour un travail moins intense.
Ce ne sont là que quelques aménagements à considérer. Vous pouvez également visiter le site Web de l'Americans With Disabilities Act Network pour en savoir plus sur vos droits à des aménagements en milieu de travail.
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