La maladie mixte du tissu conjonctif est une maladie auto-immune inflammatoire rare qui chevauche plusieurs autres affections rhumatismales — lupus, sclérodermie, polymyosite et polyarthrite rhumatoïde. Si vous avez reçu un diagnostic de maladie mixte du tissu conjonctif, vous vous demandez peut-être comment gérer les poussées de maladie ou les exacerbations de MCTD.
Une poussée de MCTD est marquée par une augmentation des symptômes dont la gravité peut varier. Ces symptômes peuvent inclure des douleurs, de la fièvre, des éruptions cutanées et une fatigue extrême, selon les maladies auto-immunes qui se chevauchent le plus à votre MCTD.
Les symptômes courants chez tous les patients atteints de MCTD sont la douleur ou l'inflammation des articulations, le phénomène de Raynaud, les éruptions cutanées dans les zones exposées au soleil, la perte de cheveux, le gonflement des mains, la fatigue et la faiblesse des muscles proximaux du cou, du haut des bras et du haut des jambes.
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Bien que vous puissiez ressentir quotidiennement un certain degré de symptômes de MCTD, une poussée est une exacerbation de vos symptômes qui est pire que ce que vous ressentez dans votre vie quotidienne ou un nouveau symptôme.
Vivre avec le MCTD peut être imprévisible. Vous pouvez rencontrer des périodes de temps où vos symptômes sont bien contrôlés et votre maladie est calme, peut-être même à peine perceptible. Vous pouvez également connaître des périodes pendant lesquelles vos symptômes s'aggravent ou vous ressentez de nouveaux symptômes. Lorsque cette période d'exacerbation se produit, vous êtes dans une poussée.
Les poussées peuvent être légères et courtes et ne durer que quelques jours. Ou ils peuvent être plus graves, impliquant des organes majeurs et durer plus longtemps. Le traitement de votre poussée dépend fortement des symptômes présents.
Un tiers des patients atteints de MCTD connaîtront une évolution bénigne de la maladie et entreront en rémission. Il a été rapporté que jusqu'à 40% des patients peuvent entrer en rémission prolongée des symptômes avec un traitement approprié. Cependant, d'autres patients peuvent présenter des poussées qui vont et viennent.
Être dans une poussée peut affecter vos activités quotidiennes. Si vous souffrez d'arthralgie, de douleurs articulaires et d'inflammation, vous pourriez avoir des difficultés à faire de l'exercice ou à vous déplacer. D'autres symptômes d'une poussée pourraient inclure des éruptions cutanées qui sont un peu plus gérables, et bien que moins probables, une poussée plus grave pourrait impliquer le cœur, les poumons et les reins.
Pour bien vivre avec le MCTD, il est important de comprendre les symptômes et les déclencheurs possibles des poussées afin de pouvoir gérer correctement votre santé.
Symptômes fréquents
Les symptômes les plus courants et les plus fréquents de MCTD qui peuvent survenir lors d'une poussée dépendent du syndrome de chevauchement que votre évolution de la maladie suit de plus près. Presque tous les patients atteints de MCTD ressentiront des douleurs articulaires.
Vous pouvez également avoir des muscles enflammés qui provoquent une faiblesse et des douleurs autour des épaules et des hanches. Il est courant d'avoir les mains et les doigts enflés, tout comme une éruption cutanée en forme de papillon sur les joues et l'arête du nez.
Des symptômes ou des poussées similaires sont observés dans la maladie du tissu conjonctif indifférenciée, une maladie auto-immune avec des syndromes de chevauchement similaires mais ne remplissant pas suffisamment de critères pour atteindre un diagnostic spécifique de lupus, de MCTD ou de l'une des autres maladies du tissu conjonctif.
Symptômes classiques de la MCTD
Bien que la MCTD soit souvent difficile à diagnostiquer en raison de son chevauchement avec d'autres syndromes, quatre symptômes classiques sont caractéristiques de la maladie:
- Phénomène de Raynaud: Souvent le premier signe de la maladie, cette constriction des vaisseaux sanguins au niveau des doigts et parfois des orteils entraîne une perte de sensibilité et des changements de couleur.
- Les doigts enflés sont parfois temporaires, mais peuvent évoluer vers un état de peau durcie avec des mouvements limités.
- Des articulations et des muscles enflammés peuvent être présents.
- Une hypertension pulmonaire peut être notée, qui est une pression artérielle élevée dans les vaisseaux sanguins des poumons.
Près de la moitié de tous les patients atteints de MCTD peuvent présenter une atteinte pulmonaire à un moment donné, entraînant des difficultés respiratoires. Cette difficulté à respirer peut être causée par une hypertension pulmonaire ou une maladie pulmonaire interstitielle.
Symptômes rares
Bien que le MCTD ait généralement une évolution bénigne, la maladie peut affecter les principaux organes. Il est important de continuer à être soigné par un médecin qui peut surveiller votre santé et surveiller l'un de ces symptômes:
- Oesophage: Avec le MCTD, vous pouvez éprouver des troubles de l'œsophage qui se manifestent par des brûlures d'estomac ou des difficultés à avaler des aliments solides.
- Neurologique: Dix pour cent des patients atteints de MCTD peuvent présenter des anomalies neurologiques telles que des maux de tête vasculaires, une forme légère de méningite ou des troubles sensoriels dans les membres (sensations de picotements et d'aiguilles).
- Cardiaque: Parfois, le cœur peut être affaibli, entraînant une insuffisance cardiaque. Les symptômes de l'échec comprennent l'essoufflement, la fatigue et la rétention d'eau. Vous pouvez également développer une péricardite, une inflammation du sac autour du cœur.
- Rénal: Chez 25% des patients atteints de MCTD, les reins sont affectés. Cependant, les dommages sont généralement légers par rapport aux dommages causés par le lupus.
Causes d'une poussée
Le MCTD peut être marqué par des périodes d'absence de symptômes suivies d'exacerbations. On en sait peu sur les déclencheurs, mais ils peuvent inclure la grossesse, le stress, la détresse émotionnelle, l'exposition au froid, le changement ou l'arrêt de médicaments.
La grossesse peut causer du stress sur le corps et déclencher une poussée, que ce soit pendant la grossesse ou après la naissance du bébé. Une étude a révélé que 26,7% des patientes qui avaient un MCTD stable au moment de la conception ont rechuté pendant la grossesse.
Si vous êtes enceinte ou prévoyez de devenir enceinte, il est préférable d'en parler à votre médecin pour vous assurer que vous recevez le traitement approprié pour vous garder, vous et votre bébé, en bonne santé et en sécurité.
Le stress peut être un élément déclencheur majeur d'une poussée. La plupart des patients rapportent que le stress est l'un des facteurs les plus importants de leur maladie. Le stress peut être causé par le travail, des soucis financiers, des événements traumatisants de la vie et un sentiment général d'essayer d'en faire trop en trop peu de temps.
L’exposition au froid peut provoquer une exacerbation des symptômes actuels ou passés, en particulier ceux du phénomène de Raynaud.
Suivre le plan de traitement de votre médecin pour la MCTD est essentiel pour réduire la fréquence et la gravité des poussées, même si vous vous sentez bien ou si vous atteignez un état de rémission.
Dans une étude, les patients atteints de lupus qui ne respectaient pas leurs plans de traitement présentaient un risque plus élevé de poussées. Les patients ayant prescrit de l'hydroxychloroquine qui ont atteint un état inactif de la maladie mais qui ont continué leur traitement ont présenté un risque 74% inférieur de développer des poussées sévères que ceux qui ont cessé de prendre le médicament.
Traitement
La gestion des symptômes dépend fortement des symptômes présents. Le traitement des poussées de MCTD peut également être basé sur la prise en charge d'autres maladies auto-immunes.
Si des signes d'arthrite sont présents, des médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM) peuvent être recommandés. En cas de symptômes de lupus, des antipaludiques peuvent être utilisés. Il n'y a pas de solution universelle pour le MCTD.
Des médicaments
Bien qu'il n'y ait pas de traitement uniforme pour la MCTD, certains médicaments courants sont prescrits pour divers symptômes. Le but des médicaments sur ordonnance pour le MCTD est de contrôler la maladie afin de prévenir d'autres dommages et de soulager les symptômes.
La plupart des gens peuvent être bien traités avec des stéroïdes systémiques, des antirhumatismaux modificateurs de la maladie comme l'hydroxychloroquine ou le méthotrexate, ou des médicaments immunosuppresseurs comme la cyclosporine. On peut également vous conseiller de prendre des AINS pour la douleur et l'inflammation. Quel que soit l'état dans lequel vous vous trouvez, votre médecin travaillera avec vous pour trouver le meilleur plan de traitement.
Changements de style de vie
Bien vivre avec le MCTD exige que vous vous traitiez bien. Suivre le plan de traitement de votre médecin est essentiel, tout comme les bonnes pratiques pour garder votre corps sain et fort.
Apprendre à se reposer quand on en a besoin est bon pour éviter la fatigue excessive. Se reposer lorsque cela est nécessaire ne signifie pas que vous êtes paresseux. Cela signifie que vous comprenez les limites de votre corps.
Il est également important d'avoir une alimentation saine. Il a été démontré que les régimes anti-inflammatoires aident à soulager les symptômes. Évitez de fumer et pratiquez des activités de réduction du stress telles que l'exercice, le yoga, la méditation et même la lecture d'un livre.
Si vous êtes actuellement dans une poussée, vous devrez peut-être réduire la quantité d'exercice ou ralentir. Vous ne voulez pas causer plus de stress à votre corps.
Groupes de soutien
Vivre avec une maladie imprévisible comme la MCTD peut être inquiétant. Parler à d'autres personnes qui présentent des symptômes similaires peut vous aider à vous sentir moins seul et à soulager une partie du stress.
Des endroits comme la Lupus Foundation of America, la Scleroderma Foundation, la Myositis Association, la Arthritis Foundation ont tous des ressources pour vous aider à trouver des groupes de soutien. Ces groupes peuvent être en personne ou en ligne. Votre hôpital local peut également avoir des groupes de soutien. Vérifiez avec eux pour le savoir.
Quand consulter un médecin
Si vous êtes dans une poussée qui n'est pas calmée par des mesures d'auto-soins comme le repos, les médicaments anti-inflammatoires ou en évitant les déclencheurs connus comme le stress ou le froid, vous devez appeler votre médecin. Vous devrez peut-être ajuster votre médication. Si vous rencontrez des poussées récurrentes ou fréquentes, vous pouvez également avoir besoin d'un traitement supplémentaire.
Vous devez également consulter votre médecin si vous ressentez des symptômes qui sont pires qu'avant ou si vos symptômes deviennent débilitants. Il est également important de respecter tous les rendez-vous chez le médecin.
Continuez à consulter votre médecin régulièrement, peu importe comment vous vous sentez. Il peut être tentant de sauter un rendez-vous si vous vous sentez bien, mais le maintien de soins réguliers est important pour de bons résultats avec le MCTD.
Un mot de Verywell
Vivre avec une maladie imprévisible comme la MCTD peut parfois sembler accablant. Lorsque vous vous sentez dépassé, parlez à quelqu'un - un ami, un être cher, votre médecin ou un thérapeute. Vous n'êtes pas obligé d'affronter la maladie seul. En fait, cela peut causer plus de stress.
S'adapter à l'imprévisibilité des hauts et des bas de la MCTD peut être difficile, mais plus vous comprenez ce qui déclenche vos symptômes et vos poussées, plus vous pouvez être sûr de pouvoir mener une vie saine et saine.
Prendre votre santé en main en maintenant votre plan de traitement et en évitant les déclencheurs connus pour causer des poussées peut vous aider à vous sentir plus en contrôle de votre vie.
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