Prendre soin d'un ami ou d'un être cher atteint de SP

Prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie chronique et débilitante comme la sclérose en plaques (SEP) peut être une expérience enrichissante. Il peut également s'agir de montagnes russes remplies de hauts, de bas, de rebondissements et de virages qui découlent inévitablement de la nature complexe et imprévisible de la maladie.

En fait, prendre soin d'un conjoint, d'un partenaire, d'un enfant, d'un parent ou d'un autre être cher atteint de SP peut être intimidant et épuisant. Si vous vous trouvez dans la position de soignant, vous aurez besoin de conseils et de soutien vous-même non seulement pour être sûr de fournir les meilleurs soins possibles, mais, tout aussi important, pour éviter de vous épuiser.

Connaissez la sclérose en plaques de votre bien-aimé

Une compréhension de base de la sclérose en plaques est bien entendu essentielle. Mais comme chaque patient est différent en termes de symptômes et de type / degré d'incapacité, il est particulièrement important de comprendre les défis spécifiques auxquels votre proche est confronté afin que vous puissiez y faire face de manière appropriée.

Par exemple, même si la personne dont vous vous occupez peut être assez fonctionnelle physiquement, elle peut avoir des difficultés à parler et donc éviter les rassemblements sociaux. Vous voudriez à la fois respecter cela (ne poussez pas), et si votre proche a hâte de sortir, aidez-le à trouver des moyens de surmonter ce barrage routier.

De même, une personne atteinte de SEP qui utilise un fauteuil roulant ou un autre appareil d'assistance à la mobilité peut être préoccupée par les mesures d'accessibilité. En tant que soignant, vous pouvez contourner cet obstacle potentiel en appelant à l'avance ou en ayant un plan de secours en place.avant quesorties.

Prends soin de toi

Répondre aux nombreux besoins d'une personne atteinte de SEP peut être épuisant. Les besoins physiques des soins à un être cher atteint de SP varient, mais peuvent inclure le bain, l'habillage, le levage, l'alimentation, l'aide aux exercices de thérapie à domicile, la conduite automobile et l'exécution des tâches ménagères.

Même les tâches non physiques peuvent exiger un degré élevé d'endurance mentale, comme gérer les problèmes d'assurance, planifier et jongler avec les rendez-vous avec les médecins et les thérapeutes, s'assurer que les ordonnances sont à jour, prendre et administrer les médicaments et gérer les tâches financières. votre bien-aimé ne peut plus gérer.

Afin de gérer le coût quotidien des soins, il est important de prendre soin de votre corps et de votre esprit:

• Restez au courant de vos propres soins de santé: Obtenez des examens physiques réguliers et restez au courant des vaccinations (y compris un vaccin antigrippal annuel), des dépistages de routine du cancer, des examens dentaires et des nettoyages des dents.
• Suivez une alimentation équilibrée et saine sur le plan nutritionnel: même les jours les plus chargés, assurez-vous de manger, même si cela signifie des collations saines sur le pouce plutôt que trois repas solides assis.
• Exercice: Vous devrez peut-être maintenir votre force et votre endurance si les soins de votre proche sont physiquement exigeants, mais au-delà de cela, l'exercice est essentiel au bien-être mental général. Au moins une demi-heure environ chaque jour pour faire une promenade ou faire du yoga.
• Dormez suffisamment: pour la plupart des gens, cela signifie entre sept et neuf heures de sommeil de bonne qualité chaque nuit. Si vous êtes épuisé pendant la journée et que votre proche fait la sieste, accordez-vous une pause de 20 minutes pour vous rafraîchir et vous ressourcer.
• Faire des chosestuProfitez: Gérez votre santé mentale en prenant des pauses tout au long de la journée pour vous adonner à des activités relaxantes et agréables. Essayez de lire un chapitre d'un livre, d'appeler un ami au téléphone ou de vous promener pendant qu'un ami ou un autre soignant prend soin de votre proche.

Faites attention aux signes de dépression

C'est courant chez les soignants, selon des études. Les symptômes courants comprennent des changements d'appétit, des problèmes de sommeil et une perte de plaisir dans les efforts que vous appréciez autrefois. Consultez votre médecin si vous ressentez l'un de ces effets indésirables.

Ne partez pas seul

L'isolement est un problème courant pour les soignants. Cela peut aggraver le stress général et provoquer la fièvre de la cabine - une sensation d'être confiné qui peut entraîner de l'irritabilité et d'autres sentiments désagréables.

Une solution évidente consiste à tendre la main à d'autres membres de la famille ou à des amis qui peuvent être disponibles et disposés à assumer certaines tâches d'aidant ou au moins à vous tenir compagnie à l'occasion.

Plus concrètement, envisagez de vous joindre à un groupe de soutien aux aidants. Ceux-ci engagent des personnes qui font face à bon nombre des mêmes défis que vous, de sorte qu'ils sont susceptibles de comprendre particulièrement ce que vous ressentez. Cela peut être particulièrement utile pour apaiser la culpabilité que vous pouvez parfois éprouver (naturellement) si et quand vous ressentez du ressentiment ou de la colère à propos de votre situation.

Un groupe de soignants peut également être une source de conseils pratiques pour gérer des tâches spécifiques. Et peut-être le plus important, rencontrer d'autres personnes pendant environ une heure de rire et de distraction peut être incroyablement rafraîchissant.

Accordez-vous une (longue) pause

De courtes sorties - pour aller à la salle de sport, par exemple, ou prendre un café avec des amis - sont essentielles pour mener à bien la routine quotidienne de la prestation de soins. Il est tout aussi important d'avoir des délais d'attente plus longs comme une nuit ou deux ou même des vacances complètes.

Si vous avez la chance d'avoir des membres de votre famille ou d'autres amis proches prêts à intervenir et à prendre le relais pendant votre absence, n'hésitez pas à demander. Sinon, envisagez des soins de répit - apportez une aide médicale qualifiée pour rester au domicile de votre proche. Sur son site Web, la Société nationale de la sclérose en plaques offre des conseils utiles pour l'embauche d'une aide à court et à long terme.

Un mot de Verywell

À un moment donné, votre proche atteint de SP peut avoir besoin de soins plus approfondis et plus qualifiés que vous ne pouvez lui fournir. À ce stade, vous pourriez envisager d'embaucher une infirmière de soins à domicile ou une aide médicale pour vous aider. Ce n'est pas un échec de votre part, mais plutôt un effet normal de la progression de la maladie. Pensez-y comme une opportunité de passer du temps avec votre être cher qui se concentre sur la camaraderie plutôt que sur le travail, ce qui pourrait bien être un changement de rythme bienvenu pour vous deux.