Que dire à votre patron et à vos collègues du diagnostic de la maladie de Parkinson

Lorsque vous recevez un diagnostic de maladie de Parkinson, vous devez en fin de compte décider du moment où vous devez le dire à votre employeur et de ce que vous voulez dire sur votre état. Cela soulève probablement plusieurs préoccupations pour vous, alors lisez la suite pour voir comment gérer les problèmes impliqués.

Tout d'abord, gardez à l'esprit que seulementtupeut décider si informer votre employeur vous aidera ou vous gênera dans vos efforts pour rester au courant de la maladie. Pourtant, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent trouver qu'informer leur employeur de leur diagnostic est la bonne chose à faire pour elles.

Avouons-le: faire face à la maladie est plus facile si vous n'avez rien à cacher à vos collègues. Il est également plus facile d'éviter les disputes avec le personnel des ressources humaines ou les services sociaux au sujet des avantages qui vous sont dus, à vous et à votre famille, si l'entreprise se rend compte que vous souffrez d'une maladie chronique comme la maladie de Parkinson.

Voici quelques conseils pour informer et interagir avec les patrons, collègues et services sociaux suite à votre diagnostic de maladie de Parkinson.

Quand le dire à votre superviseur

Ce n'est probablement pas une bonne idée d'informer votre superviseur de votre problème de santé juste après avoir reçu le diagnostic. Donnez-vous le temps d'assimiler les nouvelles et prenez le temps de vous renseigner sur la maladie de Parkinson et son évolution au fil du temps.

De plus, vous ne voulez pas parler de la maladie de Parkinson à votre patron si vous en savez très peu sur le trouble et que vous ne pouvez pas répondre aux questions. Renseignez-vous sur la maladie et demandez à votre médecin et à d'autres personnes que vous connaissez atteintes de la maladie de Parkinson quelle est la meilleure façon d'approcher votre patron des nouvelles. Essayez d'anticiper les réactions et les préoccupations possibles et apprenez les réponses aux questions qui peuvent survenir.

Bien entendu, n'attendez pas trop longtemps pour informer votre employeur de votre diagnostic. Malheureusement, il s'agit d'une maladie visible et votre superviseur ou vos collègues peuvent commencer à s'interroger sur votre santé si vous tremblez ou tremblez, ou s'ils se rendent compte que vous souriez rarement plus.

Dans certaines situations, vous devrez accéder aux avantages sociaux de l'entreprise pour vous aider à payer les nécessités du traitement, y compris les médicaments et les procédures spéciales. Cela peut vous aider si votre superviseur comprend votre situation et peut approuver toute demande de congé ou d'aménagement spécial.

Comment informer votre superviseur

Avant de parler de votre diagnostic à votre superviseur, réfléchissez à la manière dont il apprendra la nouvelle. La responsabilité principale de votre superviseur concerne les obligations professionnelles de l’entreprise. Par conséquent, la première chose qu’il se demandera (si cela vous plait ou non) est «Comment cela va-t-il affecter le flux de travail et la productivité de l’entreprise?».

Avant d’avoir cette conversation, faites une petite recherche sur les avantages ou les avantages de votre entreprise, tels que des horaires de travail flexibles, le télétravail, le travail à domicile un ou deux jours par semaine, ou peut-être passer à un type de travail moins exigeant physiquement. Vous pouvez mentionner tout ou partie de ces options lorsque vous parlez à votre superviseur.

Voici quelques points de discussion potentiels pour votre conversation avec votre patron:

1. J'ai reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. C'est un trouble relativement courant qui, avec le temps, affectera mes muscles, ce qui me rendra plus difficile la marche ou l'utilisation de mes mains pour la motricité fine. La bonne nouvelle est que la progression est lente, que les traitements disponibles sont efficaces et qu'il faudra peut-être des années avant que mes symptômes aient vraiment un impact.
2. Voici une fiche d'information sur la maladie de Parkinson que mon médecin m'a donnée, et voici une lettre de mon médecin expliquant le diagnostic. Mon médecin est convaincu que je serai en mesure d'accomplir mes tâches de manière adéquate au cours des prochaines années.
3. Je vous parle de mon diagnostic maintenant parce que je vais avoir besoin d'accéder à certains avantages spéciaux pour la santé que la société offre. Je contacterai les ressources humaines pour parler de mes options.
4. Je sais que mon diagnostic soulève toutes sortes de questions, mais je suis convaincu que je peux encore faire mon travail et bien le faire, et qu’ensemble nous pouvons trouver des solutions qui profiteront à tous les deux.
5. Le seul domaine dans lequel mon médecin et moi prévoyons un problème potentiel est (ici, indiquez tous les problèmes potentiels auxquels vous vous attendez). Mon médecin et moi avons développé la stratégie suivante pour gérer ce problème potentiel comme suit (ici, indiquez vos solutions potentielles à ces problèmes).
6. Bob, en comptabilité, a reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson il y a cinq ans et il fait toujours son travail et le fait bien. Il a accepté de nous parler de son expérience et de celle de son équipe dans la gestion du trouble au bureau. Il me dit que seuls quelques ajustements ont été nécessaires à son bureau pour répondre à ses besoins.
7. Cela vous dérange-t-il si j'informe mes collègues immédiats?
8. Merci pour cette rencontre et pour votre soutien.

Comment informer vos collègues

Vous devrez décider à qui parmi vos collègues vous voulez parler. C'est en fait une bonne idée d'en parler à vos proches collègues, car obtenir de vous des informations fiables de première main sur vos symptômes et votre diagnostic aidera à arrêter les commérages ou les spéculations non informées sur vous et vos capacités.

En informant des collègues sélectionnés de votre diagnostic, vous pouvez garder un certain contrôle sur la façon dont les gens réagissent à vous, plutôt que l'inverse. Donnez aux personnes avec lesquelles vous interagissez quotidiennement des informations solides et fiables sur vous et votre diagnostic - de cette façon, elles n'auront pas besoin de deviner, ni d'écouter les rumeurs ou les ragots.

Pensez à fournir à vos collègues la même fiche d'information sur la maladie de Parkinson que vous avez remise à votre superviseur. Dites-leur qu'ils peuvent utiliser ces faits pour réfuter toute information inexacte qu'ils pourraient entendre et qu'ils devraient se sentir libres de vous parler directement si des préoccupations ou des questions se posent.

Insistez sur le fait que vous et votre médecin ne vous attendez pas à ce que vos capacités diminuent de sitôt et que vous vous attendez pleinement à pouvoir faire votre travail aussi bien que vous l'avez toujours fait. Enfin, dites-leur que vous n'avez besoin de personne pour vous couper un peu de temps, mais que vous vouliez juste qu'ils sachent ce qui se passait avec vous.

Comprenez vos droits en vertu de l'ADA

Une fois que vous avez informé votre superviseur et vos collègues de votre état de santé, le point suivant de l’ordre du jour de votre lieu de travail devrait être d’explorer et d’avoir éventuellement accès aux avantages sociaux de votre société en raison de votre handicap lié à la maladie de Parkinson.

L'Americans with Disabilities Act (ADA), qui est appliquée par la Commission pour l'égalité des chances en matière d'emploi, interdit la discrimination sur le lieu de travail en raison d'un handicap tant que vous pouvez démontrer que vous pouvez effectuer le travail en question lorsque des ajustements raisonnables sont apportés pour vous accommoder.

Le handicap que vous avez doit impliquer des limitations substantielles dans certaines activités majeures de la vie telles que voir, entendre, parler, marcher, respirer, effectuer des tâches manuelles, apprendre, prendre soin de soi et travailler.

Gardez à l'esprit que l'ADA ne s'applique pas toujours aux petites entreprises qui emploient moins de 15 personnes. Dans ce cas, si des «aménagements raisonnables» pour votre situation nécessitent l'imposition de coûts déraisonnables ou de difficultés excessives à d'autres employés ou à l'entreprise elle-même, alors votre employeur n'a pas besoin de vous embaucher.

Conseils pour accéder aux prestations d'invalidité

Une fois que vous avez une idée des lois qui protègent vos droits sur le lieu de travail après votre invalidité, il est temps de discuter avec le personnel des avantages sociaux de votre entreprise. Ce sont ces personnes qui peuvent vous donner des informations détaillées sur les prestations qui s'offrent à vous (et à votre famille).

Vous voudrez demander des informations spécifiques sur les polices d'entreprise et d'assurance concernant:

• les paiements d'assurance invalidité (généralement, la police vous verse un pourcentage de votre salaire pendant que vous êtes invalide)
• l'utilisation de comptes de dépenses de santé flexibles (pour ces comptes, vous versez un montant spécifique de votre chèque de paie qui peut ensuite être utilisé pour payer les frais médicaux non remboursés, tels que les quotes-parts et les franchises
• possibilités de retraite anticipée
• paiements sur les comptes de retraite
• couverture d'assurance médicale pour les médicaments et pour les procédures spéciales
• assurance de soins de longue durée (il s'agit d'une assurance pour payer les soins quotidiens des personnes handicapées soit à leur domicile, soit dans une maison de retraite ou un établissement similaire)

Vous pouvez également avoir droit à des prestations d'invalidité ou de retraite des programmes de sécurité sociale, Medicare et Medicaid. Pour ceux-ci, la meilleure source d'information est l'Administration de la sécurité sociale.