La sclérose en plaques (SEP) est une maladie de signalisation nerveuse altérée dans le cerveau et la moelle épinière d’une personne. Les symptômes variables de la SEP - fatigue, douleur, difficultés à marcher, problèmes de vision, etc. - peuvent être socialement isolants et interférer avec le fonctionnement quotidien.
Les groupes de soutien sont une ressource précieuse pour ceux qui vivent avec la SP, car ils mettent en contact des personnes ayant des expériences similaires, de sorte qu'elles ne se sentent pas si seules.
En plus de fournir de la camaraderie sociale, du réconfort et un lien partagé, les groupes de soutien peuvent fournir des stratégies d'adaptation pour gérer les difficultés quotidiennes de la vie avec la SP. Ils peuvent également aider à renforcer votre bien-être émotionnel général.
Être en mesure de participer à des ateliers éducatifs et à des activités de collecte de fonds et de plaidoyer sont des avantages potentiels supplémentaires de rejoindre un ou plusieurs groupes de soutien pour les personnes intéressées.
Ci-dessous, nous avons sélectionné quelques-uns des meilleurs groupes de soutien MS. Nous espérons que ces communautés vous apporteront le confort, les informations, l'interaction sociale et le soutien émotionnel que vous méritez tout au long de votre parcours unique en matière de SEP.
Les 7 meilleurs groupes de soutien pour la sclérose en plaques (SEP) en 2021
- Meilleur dans l'ensemble: Société nationale de la sclérose en plaques
- Meilleure connexion d'égal à égal: Monde MS
- Idéal pour la santé et le bien-être: Peut faire la sclérose en plaques
- Idéal pour l'amitié: MyMSTeam
- Meilleur support individuel: Association américaine de la sclérose en plaques
- Idéal pour démarrer votre propre groupe de soutien: MS Focus
- Idéal pour le suivi des données MS: PatientsLikeMe
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Meilleur dans l'ensemble: Société nationale de la sclérose en plaques
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Société nationale de la sclérose en plaques
S'inscrire maintenantFondée en 1946, la Société nationale de la sclérose en plaques (NMSS) est une organisation de premier plan dans le domaine de la recherche, de l'éducation et de la sensibilisation sur la SEP. Sa mission principale est de mettre fin à la sclérose en plaques pour toujours. Le grand nombre et la variété des services de soutien disponibles sont ce qui fait que cette organisation se qualifie pour notre meilleur groupe de soutien global.
D'abord et avant tout, NMSS offre un vaste réseau de groupes de soutien gratuits, en personne et virtuels répartis dans tout le pays. Certaines de ces communautés ciblent certaines populations, comme les jeunes adultes ou les Afro-Américains vivant avec la SEP, en mettant l'accent sur l'apprentissage de la maladie, la gestion des défis, la défense des droits et la connexion sociale avec les autres.
Une autre ressource précieuse de NMSS est son service de soutien émotionnel Happy the App. Avec cette application mobile, vous pouvez recevoir un soutien émotionnel et compatissant 24 heures sur 24 de la part d'un Happy Support Giver, qui est un travailleur social, une infirmière, un pair aidant ou un soignant.
La mission principale de l'organisation est d'être une oreille attentive et de fournir un réconfort et des encouragements doux chaque fois que vous en avez besoin, de jour comme de nuit. Gardez à l'esprit que les deux premiers appels sur «Happy the App» sont gratuits. Pour les appels suivants, le coût est d'environ 12 $ par demi-heure.
NMSS propose également un programme téléphonique gratuit et confidentiel appelé MSFriends. Ce programme vous met en contact avec des bénévoles formés qui vivent également avec la SP.
Enfin, une ressource unique et précieuse fournie par le NMSS sont les navigateurs MS, qui sont des professionnels hautement qualifiés et dévoués qui travaillent directement avec les personnes atteintes de SP. Les navigateurs MS peuvent également travailler avec les proches, les membres de la famille et / ou les soignants des personnes atteintes de SEP.
En plus du soutien émotionnel, les navigateurs MS aident à résoudre les problèmes logistiques tels que l'assurance, l'accès aux soins de santé et les problèmes d'emploi qui peuvent créer une couche supplémentaire de stress pour les personnes atteintes de SP. Ils peuvent également fournir des conseils sur les stratégies de style de vie saines, comme l'alimentation et l'activité physique.
Meilleure connexion d'égal à égal: Monde MS
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Monde MS
S'inscrire maintenantLancé en 1996, MS World est une organisation gérée par des patients qui a servi plus de 220 000 membres.Sa mission est de mettre fin à l'isolement de la vie avec la SP, et il promeut l'idée du «bien-être étant un état de l'esprit», qui met l'accent sur le pouvoir de guérison de la connexion corps-esprit.
Cette organisation dispose d'un très grand forum et d'une salle de clavardage très actifs sur la SEP où vous pouvez entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de SEP, ainsi que des proches de ceux qui sont atteints de SEP ou des personnes qui pensent être atteintes de SEP.
MS World a des dizaines de sous-forums bien organisés qui permettent aux membres de partager leurs histoires ou de discuter de sujets spécifiques de la SEP comme les symptômes, les traitements et les appareils d'assistance. Il existe également un sous-forum populaire pour les questions et réponses générales sur la SEP.
De plus, le forum a des avantages réconfortants, agissant comme un centre de bien-être où les membres peuvent partager des recettes, des livres et des films et discuter de saines habitudes alimentaires. Les modérateurs bénévoles sur le site examinent également tous les messages des membres au préalable, supprimant ceux qui sont potentiellement dangereux ou trompeurs. Ils ont également le pouvoir d'arrêter ou de rediriger toute conversation allant dans une direction négative.
Idéal pour la santé et le bien-être: Peut faire la sclérose en plaques
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Peut faire la SP
S'inscrire maintenantCan Do Multiple Sclerosis est une organisation à but non lucratif qui a été fondée en 1984 par Jimmie Heuga, un skieur olympique qui a été diagnostiqué avec la maladie à l'âge de 26 ans.
Si vous cherchez à adopter une approche «globale» pour vivre avec la SP, cette organisation peut être votre meilleur choix. Les ressources de Can Do MS traitent non seulement de la maladie, mais également de ses vastes implications physiques, émotionnelles et spirituelles.
Il y a deux ateliers gratuits de soutien et d'éducation offerts par cette organisation. JUMPSTART est un atelier gratuit d'une journée qui offre aux personnes atteintes de SEP et à leurs partenaires de soutien une éducation, des conseils et des outils pour gérer leur maladie et leur santé et bien-être en général. Les ateliers, qui sont proposés virtuellement, se concentrent sur des sujets tels que l'humeur et la cognition, la navigation dans les activités de la vie quotidienne et une alimentation saine.
Une autre option est TAKE CHARGE, un atelier interactif gratuit de deux jours pour les personnes âgées atteintes de SP et leurs partenaires de soutien. La retraite virtuelle et les cours préalables au programme permettent aux personnes atteintes de SEP et à leurs partenaires de développer des objectifs personnels avec une équipe d'entraîneurs et d'autres participants afin de trouver des solutions pour mieux vivre avec les SMS. Les participants recevront également un encadrement individuel de la part de planificateurs financiers, de diététiciens, de physiothérapeutes et de professionnels de la santé. Les cours couvrent des sujets tels que le vieillissement et la SP, le sommeil, l'intimité et l'exercice.
Idéal pour l'amitié: MyMSTeam
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MyMSTeam
S'inscrire maintenantMyMSTeam fait partie de MyHealthTeams, une startup indépendante soutenue par du capital-risque basée à San Francisco. Sa mission est de connecter d'autres personnes atteintes de SEP et de fournir un soutien éducatif et émotionnel.
Ce réseau social gratuit de près de 158 000 membres est facile à naviguer et embrasse une ambiance chaleureuse et compatissante. C’est peut-être un bon point de départ si vous êtes récemment diagnostiqué ou si vous cherchez à nouer de nouvelles amitiés.
Sur le site Web, vous pouvez trouver des personnes comme vous en effectuant une recherche dans un répertoire, qui trie les membres à l'aide de différents filtres, tels que le type de SEP dont ils souffrent ou leurs symptômes.
Leur réseau propose également une section de questions et réponses conviviale et guidée. Une autre fonctionnalité intéressante est la page d'activités, où les membres peuvent publier et partager des images, des histoires, des pensées, des blagues et des citations inspirantes.
Une note supplémentaire - l'organisation indique qu'elle peut s'associer à une société pharmaceutique ou à une université. MyMSTeam déclare qu'il partage parfois des informations sur les membres (bien qu'il ne révèle pas de détails), qui restent anonymes. MyMSTeam informera toujours les individus à l'avance si c'est le cas et ne donne pas à ces entreprises l'accès au réseau réel.
Meilleur support individuel: Association américaine de la sclérose en plaques
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Association américaine de la sclérose en plaques
S'inscrire maintenantL'Association américaine de la sclérose en plaques (MSSA) est une organisation à but non lucratif qui vise à améliorer la vie des personnes atteintes de SP par le biais de services et de soutien.
La communauté My MSAA est un forum d'assistance en ligne gratuit (alimenté par HeathUnlocked.com) pour les personnes atteintes de SP et leurs proches. Le forum a été lancé à l'été 2016 et compte maintenant plus de 6 220 membres.
La mise en page du forum est chaleureuse, accueillante, bien organisée et facile à naviguer. L'inscription est rapide et simple. Les membres rédigent un message, puis les autres peuvent répondre avec une réponse ou un «j'aime». Vous pouvez également rechercher sur le forum les membres qui vivent près de chez vous pour une meilleure connexion.
Un autre des services les plus uniques de la MSSA est sa ligne d’assistance sans frais, qui permet aux personnes atteintes de SP et aux membres de leur famille, aux amis et aux soignants de parler à un spécialiste ou à un conseiller en services sociaux.
En plus de fournir des encouragements et des idées pour surmonter divers défis, les spécialistes peuvent recommander d'autres ressources, certaines liées aux programmes offerts par la MSSA.
Idéal pour démarrer votre propre groupe de soutien: MS Focus
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MS Focus
S'inscrire maintenantLa Fondation pour la sclérose en plaques (MSF), connue sous le nom de MS Focus, est une organisation à but non lucratif dont la mission est de répondre aux besoins des personnes atteintes de SEP et de leurs proches par le biais de services de soutien financier et émotionnel, de sensibilisation et de programmes éducatifs.
MS Focus a créé une communauté de soutien appelée MS Focus Independent Support Group Network. Dans le cadre de ce programme, les personnes atteintes de SEP ou les professionnels de la santé peuvent recevoir divers matériels et ressources via MSF pour lancer et diriger leurs propres groupes de soutien.
En plus de fournir un espace ouvert et réconfortant où les gens peuvent partager leur parcours et leurs luttes contre la SEP, les autres objectifs du responsable du groupe de soutien comprennent le partage de conseils pour bien vivre avec la SEP, l'encouragement de la pensée positive et la mise à jour des résultats de recherche sur la SEP.
Pour trouver un groupe de soutien (pas nécessairement en créer un), vous pouvez rechercher dans l'annuaire en ligne des réunions près de chez vous. MS Focus a également un groupe Facebook pour les personnes qui préfèrent le support en ligne, qui comprend des discussions sur la thérapie de médecine alternative, les médicaments et la gestion de la douleur. Il y a des modérateurs pour la communauté, mais les conversations sont fluides.
Idéal pour le suivi des données MS: PatientsLikeMe
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Des patients comme moi
S'inscrire maintenantInspiré par Stephen Heywood, atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), ses frères ont fondé PatientsLikeMe en 2004. Cette communauté de soutien s'est ouverte à d'autres patients atteints de maladies chroniques, dont la SEP, en 2011.
Ce qui est unique et utile dans cette communauté de SEP, c'est que les membres peuvent partager des données personnelles (c'est-à-dire enregistrer leurs symptômes de SEP ou les traitements qu'ils ont essayés). Ces données sont ensuite collectées, combinées et révélées grâce à une série de graphiques et de tableaux illustrés, colorés et faciles à lire, qui sont disponibles pour les membres.
Les données fournies par les membres sont volontaires, les règles de confidentialité HIPAA ne s'appliquent donc pas aux profils de santé des utilisateurs du site. Néanmoins, les chiffres sont robustes, et même examinés et utilisés par les cliniciens et les chercheurs comme un outil pour mieux comprendre la maladie.
Lors de votre inscription à ce groupe de soutien, vous devrez d'abord remplir un profil. Pour rendre votre expérience plus personnelle, vous pouvez choisir d'inclure une photo et de partager votre histoire de SEP dans un texte de présentation visible par les autres.
FAQ
Que sont les groupes de soutien MS?
Les groupes de soutien pour la SP sont des communautés de personnes qui se réunissent, virtuellement ou en personne, pour se connecter et partager leurs expériences et leurs difficultés à vivre avec la SP. La mission de ces communautés peut varier légèrement, mais elle implique généralement le partage des ressources et des stratégies d'adaptation, ainsi que le soutien et l'encouragement émotionnels.
Un groupe de soutien MS est-il fait pour moi?
Vivre avec une maladie chronique et imprévisible comme la sclérose en plaques peut être isolant.La participation à un groupe de soutien est une façon de voir que vous n'êtes pas seul dans vos expériences et les défis auxquels vous faites face.
Outre un lien social, un groupe de soutien peut être un moyen pour vous d'en apprendre davantage sur la SEP. De plus, les groupes de soutien peuvent être une source d'inspiration. Beaucoup de gens trouvent réconfortant d'aider les autres et de partager leurs luttes uniques contre la SP.
Décider d'adhérer ou non à un groupe de soutien est un choix personnel - et gardez à l'esprit que ce n'est en aucun cas quelque chose de permanent. Vous pouvez rejoindre, quitter et rejoindre à votre guise.
Comment les groupes de soutien MS sont-ils structurés?
Les groupes de soutien à la SEP sont généralement structurés autour d'un ou plusieurs objectifs communs - par exemple, combattre l'isolement, aider à nouer des amitiés ou fournir une éducation à la SEP.
Les groupes de soutien en ligne et en personne ont généralement un leader ou un modérateur pour aider à guider la communauté et à la garder sur la bonne voie avec l'objectif ou le sujet à l'esprit (le cas échéant). Avec les groupes en ligne, le modérateur peut lire les messages à l'avance pour s'assurer qu'ils sont appropriés et sûrs.
Combien coûtent-ils?
La grande majorité des groupes de soutien MS sont gratuits, tout comme les ressources pédagogiques qui leur sont fournies. Certaines organisations participent à diverses activités de financement pour soutenir leur cause. Par conséquent, en rejoignant un groupe de soutien ou en vous abonnant à son site Web, vous pouvez recevoir des courriels concernant la participation à une activité de collecte de fonds ou un don en argent au site, afin qu'ils puissent continuer à fournir des ressources gratuitement aux personnes atteintes de SP.
Comment nous avons choisi les meilleurs groupes de soutien pour la sclérose en plaques (SEP)
Il existe de nombreux excellents groupes de soutien pour la SEP. Pour choisir les meilleurs, nous avons pris en compte diverses caractéristiques telles que la navigabilité et l'accessibilité, la confidentialité et le niveau de soutien émotionnel et éducatif fourni. Nous avons également pris en compte le professionnalisme et la sophistication du site dans la mesure où cela a eu un impact sur l'expérience de l'utilisateur.
Par exemple, nous avons choisi la Société nationale de la sclérose en plaques comme notre meilleur choix global pour sa variété de services de soutien et MyMSTeam et MS World pour le soutien émotionnel et les liens fournis.
