12 choses sur la démence que les gens aimeraient savoir plus tôt

Peut-être avez-vous entendu les phrases «Ce que vous ne savez pas ne peut pas vous faire de mal» ou «L'ignorance est le bonheur». Bien que cela puisse être vrai de temps en temps, ce n'est souvent pas le cas pour faire face à la démence. Ayant travaillé avec des milliers de personnes touchées par la maladie d'Alzheimer ou un autre type de démence, je peux témoigner du fait qu'il y a certainement des choses que, en tant que soignants, ils auraient aimé savoir plus tôt sur la démence. Les voici.

Se disputer avec une personne atteinte de démence ne vaut pas la peine

Il est si facile de devenir frustré et en colère contre une personne atteinte de démence, puis de commencer à se disputer avec elle pour la convaincre de son tort. Cette tendance est particulièrement courante lorsque cette personne est un membre de la famille ou un ami proche.

Rappelez-vous plutôt que la démence modifie en fait la fonction, la structure et les capacités du cerveau. Vous gagnerez rarement une dispute dans la démence; au contraire, vous augmenterez presque toujours le niveau de frustration de vous deux. Passer du temps à être en colère et à se disputer dans la démence n'en vaut tout simplement pas la peine.

Ignorer les symptômes ne les fera pas disparaître

Il n'est pas rare de passer un temps précieux dans les premiers stades et les symptômes de la démence en espérant que les symptômes disparaîtront tout simplement ou en essayant de se convaincre qu'il ne s'agit que d'une phase ou que vous réagissez de manière excessive. Cette tentative de faire face par le déni du problème peut améliorer les choses pour vous à court terme d'aujourd'hui, mais elle peut retarder le diagnostic d'autres conditions qui ressemblent à la démence mais qui sont traitables, ainsi que retarder le diagnostic et le traitement de la vraie démence.

Au lieu de cela, rappelez-vous que si planifier ce rendez-vous avec le médecin peut provoquer de l'anxiété, il peut également être utile de savoir à quoi vous faites face. Même avoir vos inquiétudes confirmées en obtenant un diagnostic de démence peut en fait être une bonne chose, car la détection précoce présente de nombreux avantages, y compris des médicaments qui sont souvent plus efficaces aux premiers stades.

Trop de médicaments peuvent rendre les gens se sentir et agir plus confus

Bien que des médicaments soient, bien sûr, prescrits pour aider les gens, trop de médicaments peuvent à la place blesser les gens, entraînant une désorientation et une perte de mémoire. Souvent, un médicament peut être prescrit à une personne avec l'intention de traiter quelque chose brièvement, puis être poursuivi involontairement pendant des mois ou des années sans en avoir besoin.

Au lieu de cela, lorsque vous allez chez le médecin, assurez-vous d'apporter une liste de tous les médicaments que votre proche prend et demandez si chacun est encore nécessaire. Incluez toutes les vitamines et tous les suppléments, car certains d'entre eux peuvent affecter le fonctionnement des médicaments ou interagir avec les produits chimiques contenus dans les médicaments. Les effets secondaires de certains médicaments sont parfois importants et peuvent interférer avec le fonctionnement cognitif. Cela vaut la peine de demander un examen approfondi de tous les médicaments pour vous assurer qu'ils aident vraiment votre être cher et ne le blessent pas.

La thérapie de validation peut nous aider à réagir en douceur

Les personnes atteintes de démence vivent souvent une réalité différente de la nôtre. Ils peuvent appeler à plusieurs reprises leur mère ou insister sur le fait qu'ils doivent aller travailler, même s'ils sont à la retraite depuis de nombreuses années.

Au lieu d'être irrité et de rappeler à votre proche son âge, le fait que sa mère est décédée il y a des décennies ou qu'il n'a pas travaillé depuis 20 ans, essayez de prendre cinq minutes pour lui demander de vous parler de sa mère ou de son travail. . Ce sont des exemples d'utilisation de la thérapie de validation, et il a été démontré que l'utilisation de cette technique améliore le confort, réduit l'agitation, ce qui peut améliorer la journée pour vous deux.

Les idées derrière la thérapie de validation nous aident à nous rappeler d'ajuster notre concentration pour voir les choses à leur manière, plutôt que d'essayer en vain de les faire voir de notre point de vue.

Il n'est jamais trop tard pour améliorer la santé du cerveau

Parfois, les gens ont le sentiment qu'après un amour, on a reçu un diagnostic de démence, il est trop tard pour faire quoi que ce soit. Une partie de cette réponse peut être liée au processus normal de deuil après un diagnostic, mais de nombreux soignants ont déclaré qu'ils ne savaient vraiment pas que les stratégies de santé cérébrale peuvent vraiment faire une différence dans le fonctionnement, que la cognition soit normale ou déjà en déclin.

Au lieu de cela, rappelez-vous que si la vraie démence ne disparaîtra pas et qu'elle est généralement progressive, il existe encore de nombreuses stratégies qui peuvent être utilisées pour maintenir et même améliorer la santé et le fonctionnement du cerveau pendant un certain temps dans la démence. L'exercice physique, l'activité mentale et les activités significatives peuvent contribuer grandement à maintenir le fonctionnement et à fournir un but dans la vie quotidienne.

Partager vos luttes et recevoir de l'aide est important

Des millions d'aidants font tout leur possible pour bien s'acquitter de leur tâche, et certains finissent par le faire pour la plupart seuls. Ces soignants n'ont souvent aucune idée à quel point ils sont épuisés, et s'ils le font, ils peuvent avoir l'impression que leur fatigue n'a pas d'importance de toute façon parce qu'ils ont un travail à faire.

Au lieu de vous accrocher à peine, jour après jour, cherchez des services de santé à domicile, des garderies pour adultes, des soins de répit et des groupes de soutien et d'encouragement pour les aidants naturels. Ces ressources pour les soins de la démence peuvent vous aider à devenir un meilleur soignant en remplissant votre tasse d'énergie disponible.

Vous sentez que vous n'avez nulle part où demander de l'aide? Contactez l'Association Alzheimer. Ils ont une ligne d'assistance 24 heures sur 24 (800-272-3900), et leurs oreilles attentives et leur connaissance des ressources locales peuvent vous fournir des orientations et des ressources pratiques pour votre situation et votre communauté spécifiques. Les proches aidants qui ont finalement eu accès à du soutien regardent en arrière et disent à quel point cela a été très utile pour maintenir leur propre santé physique et émotionnelle tout au long du processus.

Choisissez une petite chose à faire pour vous-même

Le risque d'épuisement des soignants est réel. Les soignants n'ont pas besoin de se sentir coupables ou frustrés parce qu'ils n'ont pas le temps ni l'énergie pour faire de l'exercice, sourire, bien manger et dormir beaucoup. La plupart des aidants sont bien conscients que ce sont des choses qu'ils devraient faire, mais ils n'ont tout simplement pas le temps. La dernière chose dont ils ont besoin est une autre liste de chosesdevrait faire.

Au lieu de cela, ce que les soignants doivent se rappeler, c'est que faire ne serait-ce qu'une petite chose pour eux-mêmes est important et bénéfique. Vous n'avez peut-être pas le temps de faire les grandes choses, mais il est d'une importance cruciale de trouver de petits moyens de remplir votre réservoir d'énergie pour les soignants.

Parmi les idées pratiques des aidants en démence qui y sont allés, citons une visite de 30 minutes d'un ami, 20 minutes de temps calme où vous lisez un passage religieux ou écoutez votre musique préférée, 10 minutes pour boire votre café aromatisé préféré, cinq minutes de verrouillage vous-même dans votre chambre pour étirer physiquement votre corps ou appeler un membre de la famille qui comprendra, et 10 secondes de prendre une profonde et profonde respiration et de la laisser sortir lentement.

Choisissez et choisissez vos priorités, et laissez le reste aller

Certaines personnes ont dit que la démence choisit et choisit ses propres batailles. Cependant, d'autres ont partagé qu'initialement, ils ont essayé de «tout faire correctement», mais avec le temps, ils ont appris que le fait d'abandonner certaines de ces pressions et attentes a sauvé leur propre santé mentale et réduit leur frustration.

Au lieu de vous concentrer sur la satisfaction de vos propres attentes et de celles de votre entourage, changez votre concentration sur ce qui est important pour le moment. Vous vous tromperez rarement si vous vous demandez si le défi momentané sera important dans un mois ou non, et procédez en conséquence.

Avoir des conversations difficiles sur les décisions et les choix médicaux

Il peut, naturellement, être très difficile de penser à un avenir incertain après un diagnostic de démence. Vous aurez peut-être besoin de temps pour absorber et traiter les informations.

Cependant, au lieu d'éviter la conversation inconfortable sur les décisions médicales et les documents de procuration, prenez le temps de discuter de ces choix importants. Parlez-en à votre proche atteint de démence le plus tôt possible (ou jamais).Pourquoi? Ne pas avoir à deviner les décisions médicales et les préférences personnelles peut vous offrir beaucoup plus de tranquillité d'esprit, sachant que vous honorez leurs choix.

Rappelez-vous qu'il ne peut vraiment pas contrôler son comportement

Quand un membre de votre famille ou un ami est atteint de démence, il est tentant de croire qu'il n'est vraiment pas si mal. Cela peut être une tendance protectrice afin que vous n'ayez pas à faire face directement aux changements que la démence entraîne dans la vie de votre proche.

Parfois, les soignants préfèrent presque croire qu'un être cher est têtu plutôt que le fait qu'il est atteint de démence. Le problème avec cette croyance est qu'alors, il est très facile de sentir qu'ils choisissent de s'enfoncer dans leurs talons et d'être simplement difficiles Vous pouvez avoir l'impression qu'ils ont des «problèmes de mémoire sélectifs» ou qu'ils essaient simplement de vous provoquer ou rendre votre journée difficile en ne vous habillant pas pour vous rendre à un rendez-vous chez le médecin, par exemple.

Rappelez-vous plutôt que la démence peut affecter la personnalité, le comportement, la prise de décision et le jugement. Ils ne sont pas seulement têtus ou manipulateurs; ils ont aussi une maladie qui peut parfois contrôler son comportement et ses émotions. Cette perspective peut le rendre un peu moins personnel lorsque la journée ne se passe pas bien.

20 minutes plus tard peuvent se sentir comme un tout nouveau jour

Parfois, les proches atteints de démence peuvent devenir anxieux, agités et combatifs pendant que vous les aidez dans leurs activités de la vie quotidienne. Par exemple, vous essayez peut-être d'encourager votre mère à se brosser les dents et elle vous repousse et vous crie dessus. Cela n'arrivera tout simplement pas maintenant.

Au lieu d'augmenter vos exigences concernant le brossage des dents, essayez de lui donner (et à vous-même, si nécessaire) quelques minutes pour se calmer. Assurer sa sécurité et aller dans une autre pièce pendant 20 minutes. Vous découvrirez peut-être que lorsque vous reviendrez et que vous allumerez sa musique préférée, la tâche à laquelle elle était si catégoriquement opposée plus tôt est maintenant beaucoup plus facile et pas grave. Bien que cela ne fonctionne pas toujours, cela fonctionne souvent et cela vaut vraiment la peine d'essayer.

La qualité de vie n'est pas impossible dans la démence

Faire face à un diagnostic de démence n'est souvent pas facile. Il y a des pertes à pleurer, des changements à apporter et beaucoup de choses à apprendre. Cependant, vous n'avez pas besoin de tomber dans le mensonge selon lequel la vie sera toujours terrible avec la démence. Ce n'est tout simplement pas vrai.

Au lieu de cela, écoutez les autres qui ont été là, qui reconnaissent les défis et ne nient pas la douleur, mais qui s'efforcent également de continuer à profiter de la vie. Selon de nombreuses personnes atteintes de démence, il existe des moyens de continuer à profiter de la vie, d'avoir toujours une qualité de vie élevée, malgré leurs défis. Prenez espoir de leurs paroles quand ils disent qu'ils aiment toujours la socialisation avec des amis, la bonne nourriture, la zoothérapie et le rire.

Un mot de Verywell

En tant que membre de la famille et soignant d'une personne atteinte de démence, vous pouvez avoir l'impression que vos mains sont pleines, et elles le sont très probablement. Nous applaudissons vos efforts en tant que soignant et nous vous encourageons à choisir ne serait-ce qu'un seul de ces «mots des sages» dont vous vous souviendrez au cours de votre journée.

Notre espoir n'est pas de fournir une liste de directions écrasantes, mais plutôt de partager la sagesse durement acquise de ceux qui ont été là, et de vous épargner, si possible, de dire plus tard: «Si seulement j'avais su».