Des études ont montré que la participation à un groupe de soutien sur la démence peut avoir un effet positif sur la santé mentale d’une personne tout en améliorant la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs aidants. Les groupes de soutien offrent une excellente occasion de partager avec les autres dans un environnement bienveillant. Ils peuvent également être un bon endroit pour poser des questions, obtenir des informations sur les ressources locales et apprendre de nouvelles façons de gérer les défis de la vie avec la démence.
Que vous soyez nouvellement diagnostiqué, que vous soyez aux premiers stades de la maladie qui cause la démence ou que vous vous occupiez d'une personne atteinte de démence, il est important de trouver le groupe de soutien idéal. Cela peut être difficile, cependant, car il y a beaucoup à considérer - par exemple, préférez-vous vous rencontrer en ligne ou en face à face?
Ce qui compte le plus, c'est de trouver une communauté qui répond à vos besoins. Nous avons trouvé les meilleurs groupes de soutien pour la démence afin que vous puissiez vous présenter et vous connecter de la manière qui vous convient le mieux.
Les 7 meilleurs groupes de soutien pour la démence en 2021
- Meilleur dans l'ensemble: Association Alzheimer
- Idéal pour la démence à corps de Lewy: Association de la démence à corps de Lewy (LBDA)
- Idéal pour les soignants: Alliance des aidants naturels
- Idéal pour la démence de Parkinson: Association américaine de la maladie de Parkinson (APDA)
- Idéal pour le mentorat: Mentors sur la démence
- Meilleurs médias sociaux: Les gens de la mémoire
- Meilleur local: Alliance Alzheimer et démence du Wisconsin
Meilleur dans l'ensemble: Association Alzheimer
L’Association Alzheimer
Apprendre encore plusLa maladie d'Alzheimer représente 60% à 80% de tous les cas de démence, et on estime que 6,2 millions d'Américains âgés de 65 ans et plus vivent avec la maladie aujourd'hui. L’Association Alzheimer se consacre à répondre aux besoins des personnes atteintes de tous les types de démence, et pas seulement de la maladie d’Alzheimer.
L’Association Alzheimer est une organisation à but non lucratif considérée comme une ressource en ligne spécialisée offrant des informations sur à peu près tout ce qu’une personne atteinte de démence doit découvrir. Les réunions en personne et en ligne offertes par le groupe sont disponibles à divers endroits à travers le pays et peuvent être trouvées via son outil de recherche en ligne.
Les offres comprennent des groupes dirigés par des pairs et des professionnels pour les soignants, les personnes atteintes de démence et d’autres personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (et d’autres formes de démence). Il existe également des groupes disponibles pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade précoce et précoce.
L’Association Alzheimer organise des réunions en personne, des groupes en ligne, des groupes de soutien vidéo, des rassemblements par téléphone, et plus encore. Toutes les options sont gratuites.
Idéal pour la démence à corps de Lewy: Association de la démence à corps de Lewy (LBDA)
Association de la démence à corps de Lewy (LBDA)
Apprendre encore plusLa démence à corps de Lewy (LBD) est une affection impliquant des dépôts de protéines anormaux dans le cerveau appelés «corps de Lewy». Ces dépôts affectent les niveaux chimiques normaux du cerveau, ce qui peut entraîner une pensée, des mouvements et un comportement anormaux, ainsi que des troubles de l'humeur.
La Lewy Body Dementia Association (LBDA) propose plusieurs types de groupes virtuels, des forums de discussion sur Internet, etc. Son groupe de soutien Facebook propose des réunions virtuelles (basées sur Zoom) pour toutes les personnes atteintes de démence à corps de Lewy, même celles qui ne sont pas encore diagnostiquées mais qui recherchent des informations.
Si vous recherchez un groupe de soutien combiné pour les personnes atteintes de démence à corps de Lewy et leurs partenaires de soins, Vivre ensemble avec Lewy est un autre groupe Facebook disponible. Celui-ci vise à aider les personnes nouvellement diagnostiquées, les personnes présentant des symptômes précoces de la maladie et d'autres personnes qui recherchent des conseils sur un diagnostic possible.
Les sujets du groupe de soutien Vivre ensemble avec Lewy comprennent le maintien de l'indépendance, le travail en commun sur les décisions en matière de soins et le bien-vivre malgré une LBD.
LBDA propose également un groupe de soutien en ligne si vous avez un conjoint atteint de démence de la maladie de Parkinson (TED) ou de démence à corps de Lewy (LBD): LBD Caring Spouses.
La plupart des groupes de soutien sont gratuits, collectent des dons volontaires ou ne facturent que des cotisations modestes pour couvrir les dépenses.
Idéal pour les soignants: Alliance des aidants naturels
Alliance des soignants
Apprendre encore plusFamily Caregiver Alliance propose des groupes de soutien qui aident les soignants à réduire leur stress, à obtenir des conseils d'autres personnes de la même profession et à partager des informations sur les ressources communautaires.
La communauté en ligne gratuite propose un groupe de soutien, qui estnon modéré - pour les membres de la famille, les partenaires de personnes atteintes de démence et les soignants d'adultes atteints de maladies chroniques débilitantes telles que la maladie d'Alzheimer, les accidents vasculaires cérébraux, les traumatismes crâniens, etc.
Vous pouvez envoyer et recevoir des e-mails pour interagir pendant les discussions de groupe. Family Caregiver Alliance propose également un forum de soutien communautaire LGBT pour les aidants gays, lesbiennes, bisexuels ou transgenres.
Family Caregiver Alliance propose également des groupes de soutien locaux tous les mois uniquement dans la région de San Francisco. Une réunion en personne est réservée aux soignants hispanophones, et l'autre est une réunion générale pour les soignants. Vous pouvez envoyer un e-mail via le site Web pour plus d'informations sur le lieu et la date des réunions.
Idéal pour la démence de Parkinson: Association américaine de la maladie de Parkinson (APDA)
Association américaine de la maladie de Parkinson (APDA)
Apprendre encore plusBien que les premiers signes de la maladie de Parkinson impliquent généralement des symptômes physiques, des problèmes de réflexion tels que l’oubli et une mauvaise concentration peuvent se développer plus tard. Au fil du temps, une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut développer une démence.
L’American Parkinson’s Disease Association (APDA) est une organisation à but non lucratif qui offre tout, du forum de soutien communautaire en ligne appelé Smart Patients à une section Ask the Doctor visant à répondre à toute question ou préoccupation que vous pourriez avoir.
L'APDA propose une page de recherche à l'échelle nationale pour trouver des réunions de groupes de soutien locaux en personne pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, les membres de leur famille et leurs soignants. Des cours de conditionnement physique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont disponibles dans tout le pays et, bien qu'il y ait des frais, l'APDA peut aider ceux qui ont besoin d'une aide financière.
Il existe également des ressources pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson précoce, les anciens combattants atteints de la maladie de Parkinson, les hispanophones, etc. Si vous ne trouvez pas ce que vous cherchez, vous trouverez un numéro gratuit et plus d'informations sur le site Web de l'APDA.
Toutes les réunions du groupe de soutien de l'APDA sont gratuites, à l'exception des cours de fitness.
Idéal pour le mentorat: Mentors sur la démence
Mentors sur la démence
Apprendre encore plusDementia Mentors est un type unique de ressources de soutien en ligne pour les personnes atteintes de démence, cofondé par Gary Joseph LeBlanc, qui s'est occupé de ses parents pendant 20 ans alors qu'ils étaient atteints de la maladie.
Le site Web propose un mentorat privé et des chats vidéo pour permettre aux personnes atteintes de démence de socialiser. Tous les services (y compris le mentorat) sont gratuits. Les mentors sont des bénévoles qui ont eux-mêmes reçu un diagnostic de démence.
L'objectif principal de Dementia Mentors est d'offrir un débouché social via un environnement favorable aux personnes atteintes de démence. Le mentorat peut inclure des questions sur la vie quotidienne et la gestion de la démence, le partage d'expériences et d'autres sujets.
L'organisation offre également un service appelé Memory Café, que l'organisation décrit comme un rassemblement social en ligne pour les personnes atteintes de démence. les participants sont libres de parler de la démence lors de ces rassemblements virtuels, mais évacuer les émotions n'est pas l'objectif principal. Dementia Mentors organise environ 26 réunions chaque mois à différents moments de la journée pour servir des personnes vivant dans des fuseaux horaires différents. Vous pouvez demander une session de mentorat sur le site Web.
Meilleurs médias sociaux: Les gens de la mémoire
Les gens de la mémoire
Apprendre encore plusIl existe de nombreux groupes de soutien Facebook qui offrent des forums de médias sociaux privés pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants. Memory People est celui qui se démarque vraiment parmi la foule.
Avec plus de 23 500 membres, le groupe qui est souvent décrit comme une communauté très chaleureuse et accueillante a été fondé par Rick Phelps, qui a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer à début précoce. Memory People accueille les personnes atteintes de démence, ainsi que leurs soignants, les membres de leur famille et d'autres êtres chers.
L'une des choses les plus intéressantes à propos de la communauté est que les personnes atteintes de démence ne s'engagent pas dans des groupes de soutien séparés pour les membres de la famille ou les soignants: ils se soutiennent tous en interagissant ensemble sur la plate-forme de médias sociaux. C'est une façon unique pour les soignants d'apprendre des personnes atteintes de démence, ce qui peut finalement les aider à fournir de meilleurs soins.
En même temps, les personnes atteintes de démence peuvent en apprendre davantage sur ce que signifie prendre soin d’une personne atteinte de démence, directement auprès des soignants et d’autres membres de la famille. Les sujets de discussion incluent tout, du partage de photos de vacances récentes au traitement de certains des symptômes courants de la maladie d'Alzheimer tels que les problèmes de sommeil.
Les administrateurs du groupe, qui vous enverront un message de réponse par e-mail (un accueil convivial qui vous en dira plus sur le groupe et vous permettra de consulter les commentaires des autres membres du groupe), devront soumettre leurs approbations.
Remarque: une fois que vous êtes membre du groupe, vos messages ne seront vus que par les autres membres, pas par le grand public.Il n'y a aucun frais requis pour adhérer ou participer.
Meilleur local: Alliance Alzheimer et démence du Wisconsin
Alliance Alzheimer et démence du Wisconsin
Apprendre encore plusL'Alliance Alzheimer's & Dementia du Wisconsin offre de nombreux services de soutien aux personnes atteintes de démence, à leurs soignants et aux membres de leur famille. Bien que l'organisation à but non lucratif vise principalement à fournir un soutien aux soignants, il existe de nombreux événements, des éléments éducatifs et des opportunités de partage pour à peu près toutes les personnes touchées par la démence.
Il y a des rassemblements sociaux mensuels appelés «cafés de la mémoire», destinés aux personnes souffrant de perte de mémoire, de troubles cognitifs légers, de la maladie d'Alzheimer précoce et d'autres types de démence pour se connecter avec les autres. Une autre excellente occasion pour ceux qui ont une légère perte de mémoire est le programme d'amélioration de la mémoire, Meeting of Minds, qui comprend des groupes de narration et des groupes de discussion sur les œuvres d'art.
Des rencontres en personne sont parfois proposées, comme des groupes de soutien pour les enfants adultes qui s’occupent de parents atteints de démence, des communautés pour ceux qui s’occupent d’un être cher atteint de la maladie de Parkinson, et plus encore. Ces rassemblements ont lieu dans divers comtés du Wisconsin.
Si vous recherchez un service de soutien pour un jeune qui a été atteint de démence ou de troubles de la mémoire causés par la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson ou autre, l'Alzheimer's & Dementia Alliance propose des camps et des rassemblements locaux pour les adolescents et les enfants qui ont besoin de soutien par les pairs. Parmi les sujets qu'ils apprendront, il y a les capacités d'adaptation.
Tous les groupes de soutien sont libres d'adhérer. Il y a des frais uniques d'environ 425 $ pour le camp d'été des jeunes ainsi qu'un camp de jour gratuit.
FAQ
Que sont les groupes de soutien pour la démence?
Les groupes de soutien sur la démence sont des réunions qui ont lieu en ligne (via une plate-forme de réunion virtuelle, telle que Zoom) ou en personne. Ils peuvent également impliquer un forum, contenant des messages ou des e-mails de membres qui envoient des messages pour partager des histoires, poser des questions, etc.
De nombreux groupes de soutien en ligne utilisent des plateformes de médias sociaux pour partager des informations. Les groupes visent tous à offrir aux personnes atteintes de différents types de démence l'opportunité de recevoir et d'apporter un soutien.
Plusieurs groupes offrent des informations éducatives sur la démence et des informations sur les endroits où trouver des ressources communautaires. D'autres visent principalement à encourager les membres à partager leurs expériences, à s'entraider sur le plan émotionnel et à fournir des conseils sur la façon de gérer les situations quotidiennes. Il n'y a pas deux groupes identiques, mais chacun se concentre sur un aspect de la vie avec un diagnostic (ou un diagnostic imminent) de démence.
Un groupe de soutien pour la démence est-il fait pour moi?
Bien qu'il existe de nombreux types de groupes de soutien pour la démence, l'objectif est d'offrir aux gens un endroit où ils peuvent se sentir connectés à d'autres qui vivent des expériences similaires.
La plupart des soignants trouvent que le plus grand avantage qu'ils tirent des réunions des groupes de soutien est de se sentir seuls. Le partage d'expériences et l'échange de soutien peuvent être bénéfiques à bien des égards pour les personnes atteintes de démence (ainsi que les membres de leur famille et leurs soignants).
Mais les groupes de soutien informels peuvent ne pas convenir à tout le monde. Certains trouvent qu'ils ont besoin d'un environnement plus structuré; une aide professionnelle telle que des conseils ou une thérapie peut être nécessaire (en groupe ou en milieu individuel). Si la participation à un groupe de soutien sur la démence ne semble pas être la bonne solution, un fournisseur de soins de santé peut proposer une référence à un thérapeute, un conseiller ou un autre professionnel de la santé mentale.
Comment les groupes de soutien pour la démence sont-ils structurés?
Les groupes de soutien pour la démence sont structurés différemment, selon le groupe. Beaucoup sont organisés et dirigés par un modérateur de groupe, quelqu'un qui a de l'expérience dans le domaine (comme un soignant en démence) mais qui n'est pas un professionnel rémunéré.
Un modérateur accueille les nouveaux membres, fait des annonces de groupe et envoie des informations sur le groupe (c'est-à-dire des e-mails de bienvenue). Une fois que le modérateur a ouvert la réunion, chaque membre du groupe a généralement l'occasion de se présenter.
Les membres du groupe sont encouragés à discuter des défis spécifiques qu'ils vivent et / ou à partager des histoires ou à exprimer des émotions. Mais personne n'est obligé de partager des informations. Les groupes sont structurés pour donner aux membres la possibilité d'interagir à leur manière. Souvent, les conférenciers invités sont invités à se joindre.
Combien coûtent les groupes de soutien pour la démence?
La plupart des groupes de soutien et autres services de cette liste sont gratuits. Les groupes qui facturent des frais sont généralement ceux qui emploient des professionnels, tels que des travailleurs sociaux, des entraîneurs physiques, des conseillers agréés, etc.
Ces groupes acceptent-ils l'assurance?
Les paiements d'assurance ne s'appliquent pas à la plupart de ces groupes car ils sont gratuits. Si un groupe est animé par un professionnel agréé, consultez un fournisseur d'assurance maladie pour savoir si le service de thérapie de groupe ou individuel est couvert.
Comment nous avons choisi les groupes de soutien pour la démence
Ces groupes de soutien à la démence ont été choisis par un expert dans le domaine de la maladie d'Alzheimer qui connaît bien les ressources en ligne pour les personnes atteintes de démence. La principale considération lors de la sélection d'un groupe suggéré était la crédibilité du site Web - depuis combien de temps il a été établi, l'expérience des modérateurs de groupe, et plus encore.
Ensuite, nous avons examiné quels types de groupes sont disponibles: s'il y avait un éventail de forums proposés, y compris des réunions virtuelles en direct, des réunions en personne et des forums par courrier électronique. Des groupes pour des segments spécifiques de la population - participants hispanophones, membres de la communauté LGBTQ et autres - ont également été pris en compte.
Certaines communautés ont été sélectionnées parce qu'elles offraient des services de soutien uniques qui sont souvent difficiles à trouver comme le mentorat. Dans l'ensemble, nous avons choisi un large éventail de groupes avec des services hors pair et une variété de façons de se connecter.
.jpg)
.jpg)
