Au fur et à mesure que votre proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'un autre type de démence progresse vers les stades ultérieurs, plusieurs décisions de traitement doivent souvent être prises. L'un des membres de la famille peut être confronté à l'utilisation d'une sonde d'alimentation.
Collection Thierry Dosogne: Stone / Getty ImagesQu'est-ce qu'une sonde d'alimentation?
Une sonde de gastrostomie endoscopique percutanée (PEG) est un type de sonde d'alimentation couramment utilisée pour les personnes atteintes de démence (et de nombreuses autres personnes sans démence également). La décision de placer une sonde PEG chez une personne entraîne une intervention chirurgicale où une sonde est connectée à l'estomac et sort de l'abdomen. Après le placement, une formule nutritionnelle liquide est ensuite pompée dans le tube et l'estomac.
Décisions à prendre concernant l'alimentation par sonde
Un scénario commun
Frank, âgé de 89 ans et atteint de la maladie d'Alzheimer avancée, vit dans une maison de retraite parce que sa femme ne peut tout simplement pas lui fournir les soins dont il a besoin 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.
Elle visite fréquemment et est très attentionnée et solidaire de Frank. Récemment, il a commencé à tousser et a développé une fièvre (symptômes qui pourraient indiquer une pneumonie par aspiration), alors l'établissement a demandé à l'épouse de Frank, Vivian, si elle voulait le faire envoyer à l'hôpital. Elle a dit «oui» alors il a été emmené à l'hôpital.
L'hôpital a découvert qu'il avait effectivement une pneumonie par aspiration et l'a mis sous traitement antibiotique pour traiter la pneumonie. Ils ont également mené une étude sur l'hirondelle qui a montré qu'en raison de la maladie d'Alzheimer au stade avancé de Frank, sa capacité à avaler était altérée. Ils ont conclu qu'il continuerait à être à risque de nouveaux épisodes de pneumonie par aspiration, ainsi que de suffocation. La diététiste a également effectué une évaluation et a conclu que Frank ne prenait pas suffisamment de nourriture par voie orale et perdait du poids progressivement.
Voici où la décision intervient
En raison des résultats de son évaluation de la déglutition, le médecin a demandé à Vivian si elle souhaitait qu'une sonde soit insérée dans l'estomac de Frank pour lui fournir une alimentation.
Raisons de procéder avec les tubes d'alimentation
Vivian a débattu de la question du médecin et a décidé de placer le tube PEG. Elle l'a fait parce qu'elle ne voulait pas que Frank développe une autre pneumonie par aspiration. Étant donné que l'étude de l'hirondelle indiquait qu'il présentait un risque d'étouffement et de pneumonie, l'hôpital a recommandé de limiter la nourriture et les liquides par voie orale. Elle craint qu'il meure de faim sans sonde d'alimentation et estime qu'en plaçant une sonde d'alimentation dans Frank, il n'aura au moins pas faim et ne risquera pas non plus d'étouffer et de pneumonie.
Recherche sur les tubes d'alimentation dans la démence
Les tétées préviennent-elles la pneumonie par aspiration?
Bien qu'il soit possible qu'une alimentation par sonde puisse réduire le risque que des aliments ou du liquide pénètrent dans les poumons et développent une pneumonie, cela peut toujours se produire en raison de la mauvaise descente de la salive. La démence affecte finalement la capacité à manger et à avaler. Il n'est pas rare de voir quelqu'un avec une alimentation par sonde développer encore une pneumonie par aspiration.
Les tétées par sonde guérissent-elles ou préviennent-elles les escarres?
À mesure qu'une personne atteinte de démence décline davantage, son corps court le risque de développer un ulcère de décubitus (parfois appelé plaie de lit) en raison d'une position trop longue ou d'une pression excessive dans une zone. Une bonne nutrition peut aider à guérir et à prévenir ces zones ouvertes. Cependant, l'utilisation d'une sonde d'alimentation peut augmenter le risque de plaie de pression car l'un des risques de l'alimentation par sonde est la diarrhée. La diarrhée peut augmenter considérablement les risques de dégradation de la peau en raison de sa nature acide. Cela peut également provoquer une gêne gastrique et des gaz. Les recherches indiquent que les gavages n'empêchent pas les escarres.
Les tétées prolongent-elles la vie?
Certaines personnes choisissent l'alimentation par sonde pour un être cher parce qu'elles ne sont pas encore prêtes à laisser partir cette personne ou parce qu'elles ont l'impression qu'elles renonceraient à l'être cher. La recherche, cependant, ne démontre pas une espérance de vie accrue des personnes atteintes de démence et d'une sonde d'alimentation par rapport à celles sans sonde.
Certaines recherches suggèrent que les difficultés de déglutition et la perte de poids sont le début du processus de mort et donc une sonde d'alimentation, bien qu'elle fournisse de la nutrition, ne peut pas inverser ce processus de fin de vie. Des études ont montré que chez les personnes atteintes de démence avancée, celles qui ont une sonde d'alimentation ont le même taux de survie que celles qui n'ont pas de sonde d'alimentation.
Les tétées fournissent-elles une nutrition et une hydratation adéquates?
Les formules d'alimentation par sonde peuvent être ajustées pour fournir plus ou moins de calories et de nutriments selon les besoins. Des études ont cependant montré que la perte de poids se poursuit et que les résultats de laboratoire mesurant la nutrition et l'hydratation ne sont souvent pas améliorés, malgré la mise en place d'une sonde d'alimentation.
Les tétées améliorent-elles la qualité de vie?
Manger est souvent un événement social, en particulier dans un environnement d'établissement. Avec une alimentation par sonde, ces résidents ne sont souvent pas dans la salle à manger pendant que d'autres mangent, ce qui augmente le risque d'isolement social. Les personnes qui se nourrissent par sonde peuvent également avoir envie de nourriture ou de liquides par voie orale pour le goût et la sensation de l'expérience.
Certains médecins émettront une ordonnance pour «l'alimentation de plaisir» qui permet des quantités minimales d'alimentation et de boisson par voie orale. C'est généralement parce qu'ils ont tenu compte de la qualité de vie de la personne, et bien que la fonction de déglutition puisse être limitée, la personne et la famille estiment qu'il vaut la peine de prendre le risque de manger et de boire.
Autres options au lieu de l'alimentation par tube
- Alimentation à la main: l'alimentation à la main est exactement ce que cela signifie - nourrir une personne une bouchée à la fois avec des aliments savoureux et faciles à manger. L'alimentation manuelle est fortement soutenue par la recherche pour les personnes atteintes de démence avancée.
- Tête de lit après les repas: si la personne est principalement alitée, garder la tête élevée pendant environ une demi-heure après avoir mangé peut aider à prévenir la pneumonie par aspiration.
- Offrez une alimentation molle ou en purée: Une alimentation molle où la viande est hachée peut être plus facile à manger pour la personne ayant des capacités alimentaires limitées. Les régimes en purée peuvent être utiles lorsque la capacité d'une personne à mâcher des aliments diminue.
- Utilisation d'un gobelet ou d'une paille pour les liquides: les gobelets avec couvercles ou pailles peuvent aider les personnes ayant des difficultés à avaler et peuvent réduire le risque d'étouffement.
Risques associés à la sonde d'alimentation
- Hospitalisation pour pose de tube
- Retirer le tube en raison de l'agitation
- Infection dans le placement du tube
- Contraintes dues au risque de tirer le tube
- Fort désir de nourriture et de liquides oraux
Un mot de Verywell
Prendre des décisions pour quelqu'un alors qu'il approche de la fin de sa vie peut être très difficile. Vous pouvez ressentir le poids de la responsabilité de réaliser leurs souhaits, même si vous traitez vos propres émotions qui se développent en regardant quelqu'un que vous aimez décliner. En savoir plus sur la recherche derrière certaines décisions peut vous aider à avoir l'esprit tranquille dans ce processus. Comme toujours, vous devriez consulter le médecin au sujet de ces décisions, compte tenu de sa connaissance de l'état de santé de votre proche et de ses antécédents personnels.
Avertissement
** Veuillez noter que les informations incluses sur ce site Web et liées à la fois sur et à partir de ce site ne sont pas des conseils médicaux et sont fournies à titre indicatif et informatif uniquement. J'ai fait tout mon possible pour rapporter des informations médicalement exactes et scientifiquement recherchées, mais cela ne remplace pas les soins et les conseils d'un médecin. **
