Lorenzo Odone est né le 29 mai 1978 de Michaela et Augusto Odone. Au moment où il a atteint l'âge scolaire, il a commencé à montrer des symptômes de problèmes avec son système nerveux. À l'âge de 6 ans, en 1984, on lui a diagnostiqué la forme cérébrale infantile d'adrénoleucodystrophie (ALD), un trouble dégénératif progressif de la myéline, ce qui signifie que la myéline, «l'isolant» autour des nerfs, se décompose avec le temps. Dans le cas de Lorenzo, les nerfs du cerveau étaient progressivement détruits. Dans la forme cérébrale de l'ALD, les symptômes commencent généralement à apparaître au milieu de l'enfance (quatre à huit ans); le taux de progression est variable, mais la maladie entraîne la mort en un à dix ans.
Corbis via Getty Images / Getty ImagesRechercher un remède
Michaela et Augusto, dévastés par le diagnostic de Lorenzo, ont décidé de faire des recherches sur l'ALD même s'ils n'avaient pas de formation scientifique ou médicale. Ils ont finalement appris que l'ALD laisse le corps incapable de décomposer les grosses molécules de graisse, que ce soit les molécules que le corps fabrique lui-même ou celles qui pénètrent dans le corps par la nourriture. Après un travail acharné, ils ont aidé à développer une huile à base d'olive et de colza, qu'ils ont nommée «Huile de Lorenzo». L'huile, si elle a commencé tôt chez les garçons atteints d'ALD mais sans symptômes, est maintenant connue pour avoir un certain avantage dans la prévention de la forme d'ALD que Lorenzo avait.
Film basé sur les Odones
En 1992, le réalisateur George Miller a transformé l'histoire des Odones et leur lutte pour trouver un remède contre l'ALD dans le film "Lorenzo's Oil" avec Susan Sarandon et Nick Nolte. Sarandon a reçu une nomination aux Oscars de la meilleure actrice pour son rôle de Michaela Odone.
La vie et la maladie de Lorenzo
Malheureusement, Lorenzo est devenu alité et incapable de communiquer à l'âge de 7 ans. Les infirmières et ses parents s'occupaient de lui 24 heures sur 24. Il a été traité avec de l'huile de Lorenzo alors que sa maladie avait déjà progressé. Il a de loin survécu à son pronostic, survivant jusqu'à l'âge de 30 ans. Il est décédé le 30 mai 2008, un jour après son 30e anniversaire. Son père Augusto et son ami de toujours Oumouri Hassane étaient à ses côtés lorsqu'il est décédé. (Sa mère est décédée d'un cancer du poumon en 2002.)
