La maladie de Parkinson (MP) est causée par la perte de cellules nerveuses productrices de dopamine dans le cerveau. En raison de l'épuisement de la dopamine (un messager chimique), divers symptômes se produisent, tels que tremblements, raideur, dépression, problèmes de sommeil, etc.
Ces symptômes de la maladie de Parkinson sont souvent imprévisibles et difficiles à contrôler. Ils s’aggravent avec le temps et finissent par interférer avec le fonctionnement quotidien d’une personne.
Les groupes de soutien - qui peuvent être petits ou grands, et se rencontrer virtuellement ou en personne - peuvent aider une personne à trouver des stratégies pour faire face et s'adapter aux difficultés et aux exigences quotidiennes de la vie avec la maladie de Parkinson.
Les groupes de soutien peuvent également réduire le stress, servir de source d'encouragement et améliorer la qualité de vie.
Ici, nous avons choisi certains des meilleurs groupes de soutien pour la maladie de Parkinson. Nous espérons que les informations fournies seront un bon tremplin pour trouver du réconfort et des conseils.
Les 7 meilleurs groupes de soutien pour la maladie de Parkinson en 2021
- Meilleur dans l'ensemble: Association américaine de la maladie de Parkinson
- Idéal pour débuter: Groupe de soutien pour la maladie de Parkinson DailyStrength
- Idéal pour la variété: Fondation Parkinson
- Idéal pour le partage d'informations: PatientsLikeMe
- Idéal pour les chefs de groupe de soutien: Trouble du mouvement de la maladie de Parkinson et Alliance
- Meilleur groupe de support Facebook: Communauté de Parkinson
- Idéal pour le support peer-to-peer: NeuroTalk
Meilleur dans l'ensemble: Association américaine de la maladie de Parkinson
Association américaine de la maladie de Parkinson
S'inscrire maintenantFondée en 1961, l’American Parkinson Disease Association (APDA) serait le plus grand réseau local consacré à la lutte contre la maladie de Parkinson. Ils ont investi plus de 185 millions de dollars dans la sensibilisation, le soutien des programmes éducatifs et le financement de la recherche, dans le but de mettre fin au perfectionnement professionnel.
Le professionnalisme, la facilité d’utilisation et le nombre de services de groupe de soutien fournis par l’ADPA font de cette organisation le meilleur groupe de soutien global pour la maladie de Parkinson.
En 2017, l'ADPA a collaboré avec un site d'assistance, appelé Smart Patients, pour former un nouveau forum d'assistance en ligne. Dans ce forum de discussion gratuit, les patients atteints de MP, leurs proches et les soignants peuvent socialiser, en apprendre davantage sur la MP et partager des conseils et des stratégies d'adaptation pour vivre avec la maladie.
En prime, l'inscription est simple: tout ce que les gens doivent fournir est une adresse e-mail. Le site Web dans son ensemble est propre, bien organisé et les conversations sont faciles à parcourir ou à démarrer par vous-même.
Outre sa communauté de soutien en ligne amicale et chaleureuse, l'ADPA compte plus de 1 400 groupes de soutien gratuits dans tout le pays. Chacun est unique - certains sont consacrés aux personnes ayant reçu un diagnostic de MP à un jeune âge, tandis que d'autres se concentrent sur les soignants ou les membres de la famille de personnes atteintes de MP.
L'ADPA propose également des cours d'exercice, tels que le Tai Chi, la boxe sans contact, le yoga et la danse, ainsi que des séminaires éducatifs et des rencontres sociales.
Idéal pour débuter: Groupe de soutien pour la maladie de Parkinson DailyStrength
Quotidien
S'inscrire maintenantDailyStrength est une division de Sharecare, qui a été créée par le fondateur de WebMD Jeff Arnold et le célèbre Dr Oz en 2009. Le DailyStrength Parkinson's Disease Support Group est une communauté de soutien en ligne gratuite et accueillante comptant plus de 400 membres et 3000 publications.
La mission du groupe est centrée sur l'autonomisation et l'inspiration mutuelle pour surmonter les défis liés à la DP et à la vie.
Dans l'ensemble, le site Web de DailyStrength est accueillant et facile à naviguer, et l'inscription est simple et rapide. Les messages sont informatifs, pratiques et réfléchis. C'est peut-être un bon point de départ pour les personnes à la recherche d'un groupe de soutien en ligne plus petit et plus intime qui ne soit pas écrasant ou associé à une organisation nationale.
Même si le site n'est pas modéré, pour garder le groupe de soutien sûr et positif, DailyStrength a un ensemble de lignes directrices que les membres sont invités à suivre.
Idéal pour la variété: Fondation Parkinson
Fondation Parkinson
S'inscrire maintenantLa Fondation Parkinson est née de la fusion de deux autres fondations - la National Parkinson Foundation et la Parkinson’s Disease Foundation - avec pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et, en fin de compte, de trouver un remède pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
La Fondation Parkinson dispose d’un vaste réseau de groupes de soutien gratuits en personne répartis dans tout le pays. La plupart d'entre eux s'adressent à toute personne vivant avec la maladie de Parkinson, mais certains s'adressent à un certain public (c.-à-d. Les personnes atteintes de la MP chez les jeunes).
La Fondation Parkinson propose également une communauté de soutien en ligne gratuite appelée Conversations PD. Ici, les individus peuvent entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson et obtenir des réponses à leurs questions par des experts en DP. Pour concentrer leurs interactions, la communauté en ligne est divisée en groupes de discussion - nouvellement diagnostiqués, symptômes de la maladie de Parkinson, patients hispanophones, et bien plus encore.
La Fondation Parkinson propose également des cours de santé et de bien-être et des ressources éducatives gratuites par le biais de ses réseaux locaux. L'organisation fait également de la sensibilisation et des fonds grâce à divers rassemblements, comme son événement annuel de financement appelé la marche du jour du déménagement.
Idéal pour le partage d'informations: PatientsLikeMe
PatientsLikeMe
S'inscrire maintenantPatientsLikeMe a été fondé en 2004 par les frères de Stephen Heywood, atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) jusqu'à sa mort en 2006. Mais en 2011, cette communauté de soutien en ligne gratuite s'est ouverte à d'autres problèmes de santé, dont la maladie de Parkinson.
Le forum de soutien de la maladie de Parkinson est maintenant une communauté active et solide de près de 30 000 membres, et ce qui rend ce forum si attrayant est son rôle dans le partage d'informations. Les membres peuvent volontairement signaler certains aspects de leur maladie (p. Ex., Symptômes, médicaments, habitudes de vie, régime alimentaire), et ces données sont collectées et partagées sous forme de graphiques de base en couleur. Les membres peuvent également parcourir les données à l'aide d'outils de recherche et de filtrage faciles à utiliser.
En plus de partager et d'apprendre les uns des autres, les individus peuvent socialiser et favoriser des relations ou des amitiés. Les profils sur le forum (visibles uniquement par les membres) contiennent des informations telles que le sexe, l'âge, la ville natale et une image (ce qui le rend plus personnel). Les membres peuvent également inclure une courte biographie sur eux-mêmes et une liste d'intérêts.
Les informations partagées dans le forum ne sont pas protégées par HIPAA, car elles sont fournies volontairement. De plus, les autres membres peuvent envoyer des messages privés, mais uniquement via le forum, et non par e-mail.
Idéal pour les chefs de groupe de soutien: Trouble du mouvement de la maladie de Parkinson et Alliance
Trouble du mouvement de la maladie de Parkinson et Alliance
S'inscrire maintenantThe Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) est une organisation à but non lucratif qui se concentre sur des caractéristiques telles que l'empathie, la créativité, la résilience et l'apprentissage partagé.
Il dispose également d'une multitude de services de soutien et d'éducation. Outre la programmation en ligne et les groupes de soutien Zoom, cette organisation offre également divers groupes de soutien en personne répartis dans tout le pays.
En outre, l'organisation propose également de nombreux programmes éducatifs comme «Lunch with Docs», dans lequel les individus peuvent rencontrer un spécialiste des troubles du mouvement pratiquement pendant le déjeuner dans le confort de leur propre maison.
Cependant, ce qui est vraiment unique à propos de cette organisation, c'est qu'elle offre des ateliers gratuits à travers le pays appelés In Sync pour soutenir et enseigner aux personnes intéressées à développer leurs compétences en tant que chef de groupe de soutien.
Là, les gens peuvent acquérir des compétences et gagner en confiance dans la conception et la direction de leur propre groupe de soutien (y compris des groupes de soutien basés sur l’exercice) pour la maladie de Parkinson ou d’autres troubles du mouvement. Les experts en leadership et les professionnels de la santé fournissent également des conseils par le biais de présentations informatives.
Meilleur groupe de support Facebook: Communauté de Parkinson
Communauté de Parkinson
S'inscrire maintenantLa communauté Parkinson gère un groupe de soutien Facebook avec plus de 18 000 membres et des centaines de publications chaque mois.
Ce groupe gratuit, actif et perspicace est privé, ce qui signifie qu'il nécessite une autorisation pour se joindre, et les publications ne sont visibles que par les membres. Il est ouvert aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et aux membres de leur famille.
Alors que la société qui gère cette communauté (Research Catalyst) se concentre sur la recherche de participants à diverses études de recherche, les individus peuvent simplement rejoindre le groupe Facebook pour obtenir du soutien et des encouragements.
Outre le groupe de soutien en ligne, la communauté de Parkinson propose également d'autres ressources. Les gens peuvent se qualifier pour parler à un défenseur de la maladie de Parkinson de leur parcours personnel avec la MP (c.-à-d. Symptômes, thérapies, etc.). Là, les individus peuvent également voir s'ils (ou leurs proches) se qualifient pour différents essais cliniques liés à la MP.
Idéal pour le support peer-to-peer: NeuroTalk
NeuroTalk
S'inscrire maintenantNeuroTalk est un groupe de soutien en ligne gratuit et informel pour les personnes atteintes de troubles neurologiques, y compris la maladie de Parkinson.
Après avoir enregistré et créé un nom d'utilisateur et un mot de passe sur le site Web, les personnes peuvent accéder au forum sur la maladie de Parkinson. La plupart des publications ont plus de centaines de milliers de vues.
Le contenu des articles varie considérablement, allant de la discussion sur les symptômes et les thérapies à la biologie derrière la maladie de Parkinson. Les gens utilisent également le site pour demander ou offrir du matériel médical, se connecter socialement, raconter des blagues ou s'inspirer mutuellement à travers l'art ou la poésie.
Dans l'ensemble, le style du site est simple et dégage une ambiance un peu chaleureuse. Ce peut être un groupe de soutien idéal pour les personnes à la recherche d'une distraction saine ou d'une oreille attentive. Les membres peuvent exprimer leur humeur à travers des icônes, qui sont quelque peu obsolètes mais ajoutent un élément amusant et léger au groupe.
FAQ
Quels sont les groupes de soutien pour la maladie de Parkinson?
Les groupes de soutien pour la maladie de Parkinson sont des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (ou des proches / soignants de personnes atteintes de la maladie de Parkinson) qui se réunissent pour partager leurs expériences communes. Grâce au partage, les membres des groupes de soutien peuvent apporter et recevoir du réconfort, des encouragements, des connaissances, des conseils et de l'inspiration.
Chaque groupe de soutien est unique. Certains groupes se rencontrent en personne tous les mois, tandis que d'autres n'ont pas d'heures de réunion et sont centrés sur des publications sur un forum en ligne. Les groupes de soutien peuvent également varier dans leur public cible, le format de la réunion, la taille et l'orientation (éducative ou sociale).
Un groupe de soutien pour la maladie de Parkinson est-il fait pour moi?
Bien que les groupes de soutien présentent de nombreux avantages, vous pouvez les rejoindre dès que vous vous sentez prêt. Écoutez et faites confiance à votre instinct, mais essayez également d'être ouvert à l'idée de partager votre expérience et d'apprendre des autres.
Si vous décidez de rejoindre un groupe de soutien, essayez de rester patient, car trouver le bon groupe peut être un peu un processus d'essais et d'erreurs. Gardez à l'esprit que vous pouvez toujours vous désinscrire du groupe à tout moment, ou vous réinscrire plus tard lorsque le moment sera venu.
Comment les groupes de soutien pour la maladie de Parkinson sont-ils structurés?
La plupart des groupes de soutien pour la maladie de Parkinson sont structurés autour d’un domaine d’action particulier. Ils offrent un environnement réconfortant, virtuellement ou en personne, où les membres peuvent se connecter, partager leurs expériences, apprendre les uns des autres, recueillir des informations et recevoir un soutien émotionnel.
La modération de chaque groupe peut varier, certains groupes ayant plus de contrôle que d'autres. Dans de nombreux cas, le groupe de soutien (en particulier ceux en personne) est dirigé par un membre bénévole du groupe, mais il est guidé par un professionnel de la santé ou un travailleur social.
Combien coûtent les groupes de soutien pour la maladie de Parkinson?
La plupart des groupes de soutien pour la maladie de Parkinson et leurs ressources et services associés sont gratuits. Certains cours d'exercices proposés par des groupes de soutien, comme certains associés à l'ADPA, peuvent coûter une somme modique.
En rejoignant un groupe de soutien au sein d'une organisation, vous pouvez recevoir des informations sur ses divers événements de collecte de fonds ou sur les moyens par lesquels vous pouvez faire un don en argent. Ces fonds contribuent au fonctionnement de l'organisation dans son ensemble, qui comprend ses groupes de soutien.
Comment nous avons choisi les meilleurs groupes de soutien pour la maladie de Parkinson
En choisissant les meilleurs groupes de soutien pour la maladie de Parkinson, nous avons tenu compte de diverses caractéristiques telles que la facilité de devenir membre, le professionnalisme, la navigabilité du site Web et le profil national du groupe. Nous avons également examiné la diversité du soutien fourni, comme si les groupes offraient un mélange sain de soutien émotionnel, informationnel et social.
Pour ceux qui recherchent une expérience peer-to-peer plus décontractée, nous avons sélectionné NeuroTalk et Parkinson's Community. Cependant, la Fondation Parkinson est une excellente option pour les personnes qui souhaitent s'en remettre à des experts.
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