Une greffe d'organe est une procédure vitale qui change votre vie à jamais. Des problèmes tels que l'immunosuppression et les soins de suivi peuvent limiter vos options de voyage et peuvent même entrer en jeu lorsque vous prenez des décisions sur l'endroit où vous voulez vivre et votre propre planification familiale.
Il existe un certain nombre de groupes de soutien à la transplantation, dont certains sont spécifiques à un type de transplantation d'organe et d'autres comprennent toutes les transplantations d'organes. Lorsque vous pensez au meilleur groupe pour vous, il est important de vous rappeler que votre expérience personnelle est façonnée non seulement par le type de greffe que vous avez eu (ou attendez), mais aussi par des facteurs tels que votre âge et la raison de votre transplantation.
Les 8 meilleurs groupes de soutien à la transplantation de 2021
- Meilleur dans l'ensemble: Organisation internationale des receveurs de transplantation (TRIO)
- Idéal pour les enfants: Hôpital pour enfants UPMC de Pittsburgh
- Idéal pour le plaidoyer: Organisation de soutien à la transplantation
- Idéal pour la transplantation cardiaque: American Heart Association
- Idéal pour la transplantation pulmonaire: Second souffle
- Idéal pour la greffe de rein: Communauté de transplantation de la National Kidney Foundation
- Idéal pour la transplantation hépatique: Groupe de soutien Inspire de l'American Liver Foundation
- Idéal pour les enfants ayant subi une greffe de foie: Familles de foie
Meilleur dans l'ensemble: Organisation internationale des receveurs de transplantation (TRIO)
Organisation internationale des receveurs de greffe (TRIO)
S'inscrire maintenantLa Transplant Recipients International Organization (TRIO) est une organisation internationale à but non lucratif qui compte de nombreuses sections locales. Vous pouvez devenir membre du groupe de soutien international ou rejoindre une section locale de votre région, dont certaines tiennent des réunions en personne. Vous pouvez également vous connecter avec les administrateurs pour en savoir plus sur le démarrage d'un chapitre local dans votre communauté.
Le groupe de soutien TRIO se concentre sur la sensibilisation, le soutien, l'éducation et le plaidoyer en matière de transplantation. L'organisation sert les personnes qui attendent une greffe ou qui ont eu une greffe. Le contenu éducatif et les histoires des membres sont accessibles sur le site Web.
L’un des programmes de TRIO, «Lend A Helping Ear», met en relation des membres désireux de partager leurs expériences avec d’autres personnes qui ont besoin d’aide. Il existe également un sous-groupe dédié aux soignants qui est en partenariat avec Transplant Caregivers - Partners for Life, un groupe Facebook privé.
La sensibilisation à la transplantation vise à fournir des informations aux personnes qui souhaitent en savoir plus sur ce que signifie être un donneur de greffe d'organe et comment le devenir.
TRIO est géré par une équipe d'administrateurs.
Idéal pour les enfants: Hôpital pour enfants UPMC de Pittsburgh
Hôpital pour enfants UPMC de Pittsburgh
S'inscrire maintenantLes greffes d'enfant impliquent des considérations tout au long de la vie, car les enfants apprennent à aller à l'école et à participer à des activités tout en tenant compte de leurs problèmes de santé. Les parents sont également préoccupés par la prestation de soins et l'aide à leurs enfants pour devenir autonomes et prendre soin d'eux-mêmes.
L’Hôpital pour enfants de l’UPMC de Pittsburgh dispose d’un groupe de soutien dédié aux enfants qui ont subi ou qui reçoivent une transplantation d’organe. Des vidéos et des ressources éducatives sont disponibles sur le site Web.
Des camps d'été pour les enfants qui ont subi une transplantation sont également disponibles, offrant un programme complet d'activités amusantes et de programmes éducatifs.
Des ressources familiales sont disponibles pour les parents dont les enfants sont pris en charge à l'UPMC. Ceux-ci comprennent l'accès aux chambres à coucher, aux douches et à la buanderie. Il existe également un groupe de soutien aux parents afin que les familles puissent entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent les défis d'une greffe d'organe. Une aide financière limitée est également offerte aux familles.
Bien que le groupe de soutien de l'UPMC soit libre d'adhérer, le camp pour enfants exige des frais de participation.
Idéal pour le plaidoyer: Organisation de soutien à la transplantation
Organisation de soutien à la transplantation
S'inscrire maintenantL'Organisation de soutien à la transplantation a de nombreux objectifs, y compris la sensibilisation de la communauté au don d'organes et le soutien aux receveurs de transplantation d'organes avec des bourses, de l'éducation et des opportunités de réseautage. Leur groupe de soutien dessert le comté de Westchester et les régions avoisinantes, tandis que leurs programmes de sensibilisation et de plaidoyer ont une portée nationale.
En plus de l'éducation, l'Organisation de soutien aux transplantations travaille activement pour recruter des personnes pour qu'elles deviennent des donneurs d'organes.
L'organisation offre une bourse pour «honorer la mémoire des membres décédés» et promouvoir l'importance du don d'organes, d'oeil et de tissus. Chaque année, un lycéen de l'État de New York est choisi parmi un bassin de candidats pour recevoir la bourse en fonction de leurs efforts de plaidoyer et de sensibilisation.
Les programmes de plaidoyer menés par l'Organisation de soutien aux transplantations comprennent des campagnes de lobbying législatives pour accroître l'accès à la recherche et aux traitements. De plus, le groupe présente des programmes éducatifs dans les écoles et les centres communautaires.
L'Organisation de soutien aux transplantations est composée de bénévoles et financée par les cotisations des membres et les dons.
Idéal pour la transplantation cardiaque: American Heart Association
American Heart Association
S'inscrire maintenantLes adultes et les enfants qui ont survécu à une transplantation cardiaque ont besoin de soins cardiaques à vie et continuent d'avoir des problèmes de santé persistants après la transplantation. Le groupe de soutien à la transplantation cardiaque de l’American Heart Association est un réseau national de survivants et de candidats à la transplantation cardiaque qui peuvent se connecter les uns aux autres pour obtenir du soutien, des conseils et des références.
Le groupe de soutien héberge une collection en ligne de matériel éducatif, y compris une bibliothèque d'articles et de vidéos sur la vie en tant que receveur d'une transplantation cardiaque.
La page de la communauté dispose d'un espace dédié où les membres peuvent publier des questions, des commentaires et des réponses. Les sujets vont des préoccupations générales concernant la vie avec une transplantation cardiaque à des problèmes plus opportuns (tels que les risques pour la santé posés par le COVID-19.
Vous pouvez également rejoindre la page Facebook privée de l'American Heart Association pour vous connecter avec d'autres personnes qui partagent vos mêmes préoccupations.
Le groupe de soutien de l'American Heart Association est libre d'adhérer et soutenu par des dons privés, d'entreprise et fondateurs. En tant que membre inscrit ou soignant, vous pouvez appeler un modérateur de la communauté pendant les heures d'ouverture pour obtenir des conseils et des références.
Idéal pour la transplantation pulmonaire: Second souffle
Second souffle
S'inscrire maintenantSecond Wind est un groupe de soutien à la transplantation pulmonaire qui fournit des informations sur les transplantations pulmonaires, un réseau communautaire et un programme d'aide financière pour les survivants et les candidats à la transplantation pulmonaire.
Le site Web fournit aux membres inscrits un outil de recherche pour trouver et se connecter avec d'autres personnes qui ont subi des expériences similaires de transplantation pulmonaire. Les membres répertoriés dans la recherche de membres ne peuvent être joints que s'ils donnent leur accord pour que leur nom et leurs informations soient publiés dans l'annuaire.
Second Wind offre également une aide financière aux candidats éligibles. Le fonds est destiné à aider à couvrir les frais médicaux et les coûts associés directement liés à une transplantation pulmonaire qui ne sont pas couverts par une assurance. Il y a une limite au montant de l'aide financière qu'un membre peut recevoir, et les membres d'organisations qui fournissent un financement similaire ne sont pas admissibles. (Ces groupes sont répertoriés sur le site Web de Second Wind.)
Second Wind est financé par les cotisations des membres et les contributions des donateurs.
Idéal pour la greffe de rein: Communauté de transplantation de la National Kidney Foundation
Avec l'aimable autorisation de la National Kidney Foundation
S'inscrire maintenantLes greffes de rein sont le type de greffe d'organe le plus courant reçu d'un donneur vivant. Souvent, un donneur de rein est une personne liée au receveur. Une transplantation rénale est une préoccupation pour le donneur et le receveur, qui doivent tous deux comprendre les implications sur la santé avant et après la chirurgie.
La communauté de transplantation de la National Kidney Foundation est un groupe de soutien pour les personnes qui ont eu ou sont en attente d'une transplantation rénale ainsi que leurs familles. Le groupe de soutien en ligne offre du matériel éducatif sur la vie avec une transplantation rénale, un forum de discussion interactif et l'accès à une communauté privée pour réseauter et interagir avec les autres sur une base individuelle.
Le groupe de soutien de la communauté de transplantation est libre d'adhérer et modéré par une équipe d'administrateurs. Le programme est financé par des donateurs privés, corporatifs et fondateurs.
Idéal pour la transplantation hépatique: Groupe de soutien Inspire de l'American Liver Foundation
Fondation américaine du foie
S'inscrire maintenantUne transplantation hépatique est généralement précédée d'une longue période de maladie du foie, au cours de laquelle les gens souffrent souvent d'une maladie et d'une infirmité extrêmes. Après la greffe, il peut y avoir des changements extrêmes dans le mode de vie qui peuvent être tout aussi difficiles.
Le groupe de soutien Inspire de l'American Liver Foundation est au service des adultes qui ont subi ou sont en attente d'une transplantation hépatique.
Le groupe de soutien offre des possibilités de réseautage grâce à un forum de discussion public actif. Les sujets abordés comprennent les complications de la maladie du foie et les effets secondaires des médicaments post-transplantation. Une communauté d'assistance privée, disponible sur inscription, permet des interactions plus personnelles.
Le groupe de soutien Inspire propose également des informations mises à jour sur les essais cliniques, y compris des informations d'éligibilité. Il existe également des ressources pour les soignants qui sont également touchés par les défis d'une transplantation hépatique.
L'adhésion est gratuite. L'organisation de soutien est financée par des contributions caritatives de sponsors privés, corporatifs et fondateurs.
Idéal pour les enfants ayant subi une greffe de foie: Familles de foie
Les greffes de foie font partie des types de transplantations d'organes les plus courants aux États-Unis. Les enfants ont non seulement besoin de greffes pour des raisons différentes de celles des adultes, mais ont des besoins de soins particuliers.
Liver Families est un groupe de soutien qui sert les enfants qui ont subi ou sont en attente d'une transplantation hépatique ainsi que leurs familles. Le groupe de soutien en ligne est adapté aux enfants et vise à fournir un espace confortable et amusant à ses membres.
L'organisation offre aux membres des opportunités d'information, d'éducation et de réseautage. Le matériel éducatif est spécifiquement axé sur les maladies du foie chez les enfants et les préoccupations concernant les transplantations hépatiques chez les enfants.
Un forum privé est disponible pour les membres inscrits, vous permettant de partager vos expériences et de vous connecter avec d'autres sur une base individuelle.
Les membres peuvent également acheter des articles dans une boutique en ligne, dont les bénéfices aident à financer le groupe de soutien. Le groupe de soutien des familles du foie est géré par des bénévoles et est libre d'adhérer.
FAQ
Que sont les groupes de soutien à la transplantation?
Les groupes de soutien à la transplantation sont des organisations à but non lucratif qui fournissent aux receveurs de transplantation ou à ceux qui attendent une transplantation des informations, des opportunités de réseautage, de l'éducation et un soutien modéré.
Beaucoup de ces groupes maintiennent des communautés privées pour les membres enregistrés. Certains offrent des groupes de soutien en personne et des événements spéciaux pour que les membres se rencontrent et partagent leurs expériences et leurs préoccupations.
Un groupe de soutien à la transplantation est-il fait pour moi?
Vivre avec une greffe d'organe peut être extrêmement difficile, vous laissant souvent isolé des autres qui comprennent vos préoccupations (surtout si vous vivez dans une communauté éloignée ou petite). Vous pouvez bénéficier de la connexion dans un espace sûr pour partager des expériences, des informations et des ressources avec d'autres personnes qui ont eu ou sont en attente d'une transplantation d'organe.
Si vous avez déjà subi une transplantation et que vous souhaitez soutenir d'autres personnes dans le besoin, un groupe de soutien peut être un excellent endroit pour devenir un mentor et un défenseur de la communauté.
Comment les groupes de soutien à la transplantation sont-ils structurés?
Les groupes de soutien à but non lucratif sont généralement composés d'administrateurs rémunérés, tandis que les bénévoles participent à diverses facettes du programme. Le réseautage privé a généralement lieu sur des sites enregistrés protégés par mot de passe.
Combien coûtent-ils?
La plupart des groupes de soutien à la transplantation sont gratuits mais encouragent les contributions financières de leurs membres. Certains financent leurs efforts grâce à des cotisations annuelles. Les événements spéciaux et les camps sont généralement payants.
Ces groupes acceptent-ils l'assurance?
Tous les frais associés aux groupes de soutien à la transplantation (y compris les frais d'adhésion annuels, les événements sociaux ou les camps) ne sont pas couverts par l'assurance maladie.
Comment nous avons choisi les groupes de soutien à la transplantation
Il existe de nombreux groupes de soutien à la transplantation générale ainsi que des groupes spécifiques pour chaque type de transplantation d'organe. Nous avons sélectionné les meilleurs dans leurs catégories en fonction de leur approche objective, de leur gamme de services, de leur accessibilité et des avis positifs des hôpitaux et des patients.
Par exemple, nous avons choisi le TRIO parce qu'il propose des groupes en personne et en ligne, le groupe de soutien Inspire de l'American Liver Foundation en raison de son aide aux essais cliniques et Liver Families en raison de son approche personnalisée des besoins des enfants.
