Faire face à une greffe d'organe

Le receveur moyen passe des mois, voire des années, à anticiper la chirurgie de transplantation d'organe, à attendre et à espérer le jour qui lui offrira une seconde chance de vivre en bonne santé.

Par nécessité, les patients doivent se concentrer sur la gestion de leur maladie potentiellement mortelle et espérer une intervention chirurgicale plutôt que d'acquérir des compétences pour les aider à faire face à une greffe qui pourrait ne pas se produire. Avec l'accent mis sur le maintien de la santé et l'espoir en préopératoire, de nombreux patients ne sont pas préparés aux changements dans leur vie et leur santé après la chirurgie de transplantation.

Pour faire face à ces changements, il faut du soutien, de la diligence et une volonté de donner la priorité à un mode de vie sain et à maintenir un organe sain.

Problèmes émotionnels

Il y a des problèmes propres à la transplantation d'organes que le patient chirurgical moyen ne connaît pas. Dans la majorité des cas, un patient qui attend un organe sait que pour qu'un organe devienne disponible, un donneur approprié doit mourir.

Il y a une lutte émotionnelle entre le maintien de l'espoir d'une greffe et la peur, sachant qu'un étranger mourra avant que cela ne devienne possible. Les receveurs de greffe reconnaissent souvent qu’ils ressentent la culpabilité du survivant, ayant bénéficié de la mort d’un autre.

Il est important que les receveurs se souviennent que les membres de la famille des donneurs déclarent avoir le sentiment que la possibilité de donner des organes était la seule chose positive à se produire pendant une période déchirante. La correspondance qu'ils reçoivent des receveurs d'organes peut contribuer au sentiment de perte totale après le décès d'un être cher.

Être capable d'établir une relation avec une famille donneuse, même si ce n'est que par courrier, peut apporter un sentiment de paix. Pour la famille donneuse, une partie de l'être cher vit. Certaines familles et bénéficiaires choisissent de se rencontrer après avoir correspondu, forgeant un lien autour de leur expérience partagée.

Dépendance et dépression

Les semaines et les mois qui suivent immédiatement la chirurgie peuvent être très stressants pour un receveur d'organe, ce qui rend particulièrement difficile le maintien de la sobriété pour ceux qui luttent contre la dépendance.

L'alcool, le tabac et les drogues sont régulièrement testés lorsque les patients attendent une greffe, car l'abstinence est une condition pour être sur la liste d'attente dans la plupart des centres de transplantation, mais une fois que la chirurgie a lieu, la tentation de revenir à d'anciens comportements peut être écrasante.

Il est essentiel que les receveurs maintiennent leurs habitudes saines, car ces médicaments peuvent être toxiques pour les nouveaux organes. Il existe de nombreux programmes en 12 étapes pour les patients aux prises avec des dépendances et leurs familles, des programmes de traitement hospitalier et ambulatoire et des groupes de soutien.

Les fumeurs peuvent discuter des prescriptions anti-tabac avec leur chirurgien et de nombreux autres types de thérapies pour le sevrage tabagique sont disponibles en vente libre.

La dépression après la chirurgie n'est pas isolée chez les personnes aux attentes irréalistes, elle est fréquente avec les maladies chroniques et les chirurgies majeures. Bien que beaucoup aient tendance à nier l'existence d'un problème, il est essentiel de faire face à la dépression et de se faire soigner pour rester en bonne santé.

Les patients déprimés sont plus susceptibles de reprendre des comportements addictifs et moins susceptibles de jouer un rôle actif dans leur rétablissement et leur santé à long terme.

Problèmes liés à la transplantation d'organes de donneurs

Une minorité de receveurs d'organes a un segment de foie ou un rein donné par un membre vivant de la famille ou un ami, ce qui présente des problèmes totalement différents de ceux d'un donneur anonyme. Un donneur vivant peut avoir une période de récupération importante après la chirurgie, avec du temps supplémentaire passé à récupérer à la maison.

Alors que les factures de chirurgie sont payées par l’assurance du bénéficiaire, les pertes de salaire, les douleurs et les souffrances ne le sont pas et peuvent causer de la rancune chez les membres de la famille. L'assurance invalidité peut fournir un allégement financier, mais il peut y avoir des problèmes après la libération d'un donneur quant à savoir à qui l'assurance paie pour les médicaments qui font partie des soins ultérieurs.

Le sentiment de «devoir» à l'ami ou au parent qui est un donneur n'est pas rare. Il y a aussi des donneurs qui ont des complications après la chirurgie. Il y a des cas où un membre de la famille «malade» subit une transplantation et sort de l’hôpital avant le donneur «bien».

Certaines personnes souffrent également de dépression après le don, une dépression grave après l'euphorie d'avoir contribué à sauver une vie. Des complications chirurgicales ou des problèmes psychologiques après le don peuvent amener le receveur à se sentir coupable d'avoir «causé» ces problèmes.

Idéalement, une conversation concernant toutes les questions liées au don devrait avoir lieu avant la chirurgie et devrait inclure les aspects financiers et émotionnels du don, en plus des problèmes physiques. La discussion devrait également inclure les attentes de toutes les personnes impliquées et déterminer si ces attentes sont réalistes ou non.

Lorsque cette conversation a lieu après la chirurgie, une discussion franche peut être nécessaire pour déterminer ce qui est une attente réaliste et ce qui ne l'est pas. Un donneur d’organe peut avoir des attentes à l’égard du receveur qui vont au-delà des questions financières, mais qui sont tout aussi importantes en ce qui concerne la santé et le bien-être du receveur.

Un donneur qui donne une section de son foie à un parent qui en avait besoin après avoir abusé de l'alcool peut être très sensible à voir cette personne boire du lait de poule à Noël alors que cela n'a jamais été un problème auparavant.

Le donneur a un investissement émotionnel dans la santé du receveur qui a été changé, et abuser de l'organe peut ressembler à une gifle. Ces questions doivent être discutées de manière honnête et ouverte, sans jugement, pour avoir une relation saine et continue.

Préoccupations concernant le retour de maladie

Les préoccupations concernant le rejet d'organe ou la nécessité d'une autre greffe sont également courantes chez les personnes qui ont subi une greffe. Après la longue attente de la chirurgie, la peur d'un retour sur la liste d'attente et une mauvaise santé est une préoccupation naturelle.

Le fait de jouer un rôle actif dans le maintien d'une bonne santé, en suivant les instructions des médecins et en étant proactif en matière d'exercice et de régime, aide les bénéficiaires à sentir qu'ils contrôlent leur santé au lieu d'être à la merci de leur corps.

Retour au travail

Il y a des problèmes qui ne sont pas propres aux receveurs de greffe, mais qui doivent encore être traités après la chirurgie. L'assurance maladie et la capacité de payer les médicaments anti-rejet sont un problème, en particulier lorsque le patient était trop malade pour travailler avant la chirurgie. Les difficultés financières sont courantes chez les personnes atteintes de maladies chroniques, et les greffés ne font pas exception.

Si le retour au travail est possible, il peut être essentiel à la survie financière de toute la famille, surtout si le patient était la principale source de revenus. Obtenir, voire conserver, une assurance maladie est une priorité avec le coût élevé des médicaments sur ordonnance et des visites chez le médecin.

Pour les patients qui ne sont pas assez bien pour retourner au travail, il est essentiel de trouver des ressources pour couvrir les coûts des soins. Le centre de transplantation devrait être en mesure d'aiguiller tout patient dans le besoin vers des sources d'assistance, qu'il s'agisse des services sociaux, des programmes de médicaments à faible coût ou des tarifs dégressifs.

Grossesse

Les patientes plus jeunes qui sont capables de reprendre une vie bien remplie et active peuvent avoir des inquiétudes au sujet de la grossesse, de leur capacité à devenir enceintes et de l'effet de l'anti-rejet sur l'enfant à naître.

Dans certains cas, le chirurgien peut recommander de ne pas concevoir car le corps peut ne pas tolérer le stress supplémentaire causé par la grossesse et l'accouchement. Dans ces cas, les patients peuvent bénéficier d'un groupe de soutien dédié à l'infertilité ou d'un groupe de soutien à la transplantation.

Pour les femmes qui ont l’approbation d’un médecin pour concevoir, des discussions avec le chirurgien transplanteur du patient et l’obstétricien potentiel peuvent répondre aux questions et apaiser les inquiétudes.

Les chirurgiens en transplantation sont une excellente source d'aiguillage vers un obstétricien expérimenté dans la prise en charge des receveurs d'organes enceintes.

Receveurs de transplantation d'organe pédiatrique

Les receveurs de transplantation pédiatriques, ou les patients de moins de 18 ans, présentent souvent un ensemble unique de problèmes que les receveurs adultes ne présentent pas. Les parents indiquent qu'après avoir failli perdre un enfant à cause de la maladie, il est difficile de fixer des limites et d'établir des limites avec leurs comportements.

Les frères et sœurs peuvent se sentir négligés et commencer à agir lorsqu'un enfant malade a besoin de plus de temps et de soins, exigeant l'attention de leurs parents.

Après une greffe réussie, un enfant peut avoir besoin de plus de limites qu'avant et devenir difficile à gérer lorsqu'il ne comprend pas ces nouvelles règles. Les amis et les parents qui ne comprennent pas les règles peuvent ne pas les appliquer lorsqu'ils gardent des enfants, ce qui provoque des difficultés et des frictions entre les adultes.

L'établissement d'une routine et de règles respectées quel que soit le fournisseur de soins peut atténuer le conflit entre les adultes et aider à établir un modèle cohérent pour l'enfant.

Il existe des livres et des groupes de soutien disponibles pour les parents d'enfants malades ou anciennement malades, pour les aider à résoudre les problèmes liés à la parentalité d'un enfant souffrant d'une maladie chronique ou grave. La plupart insistent sur le fait que les parents doivent envoyer le même message en agissant en équipe et en appliquant les règles de manière égale. Les parents ne peuvent pas saper l’autorité de chacun en omettant de discipliner un mauvais comportement ou en désaccord sur la punition et en omettant d’agir.

Rétablir les relations

Les relations peuvent être tendues par des maladies à long terme, mais avec le temps, les familles apprennent à faire face à un être cher qui est désespérément malade. Les membres de la famille et les amis s'habituent à intervenir et à fournir des soins et un soutien au patient, mais ont souvent du mal lorsque la situation s'inverse rapidement.

Une femme qui a pris l'habitude d'aider son mari à prendre des bains et à lui fournir des repas peut se sentir complètement exaltée, mais impuissante, lorsque son conjoint fait soudainement des travaux de jardinage.

Le patient peut être frustré lorsqu'il se sent comme lui-même, alors que sa famille continue d'essayer de tout faire pour lui. Les enfants qui ont l'habitude d'aller voir leur père pour obtenir de l'aide pour les devoirs ou la permission peuvent négliger par inadvertance de donner à maman la même courtoisie lorsqu'elle est prête à jouer un rôle plus actif dans la parentalité.

La quantité d'assistance nécessaire doit être déterminée par la façon dont le receveur se sent, et non par les routines établies avant la chirurgie de transplantation. Trop trop tôt n'est pas une bonne chose et peut prolonger la récupération, mais l'indépendance doit être encouragée dans la mesure du possible.

La situation n'est pas sans rappeler celle d'un adolescent qui veut l'indépendance et d'un parent qui veut que son enfant soit en sécurité, luttant pour trouver un juste milieu avec lequel ils peuvent tous les deux vivre.

Attentes

Si une bonne santé peut sembler un miracle après des années de maladie, la chirurgie de transplantation n'est pas un remède pour tout. Les problèmes financiers ne disparaissent pas après la chirurgie, pas plus que les dépendances ou les problèmes conjugaux.

La chirurgie de transplantation est un remède pour certains patients, mais des attentes irréalistes peuvent laisser un receveur déprimé et dépassé. Un organe sain n'immunise pas les problèmes normaux auxquels les gens sont confrontés chaque jour; il offre une chance de relever les défis de la vie en tant que personne en bonne santé.

Changements physiques

Il y a des changements physiques auxquels les patients transplantés sont confrontés après la chirurgie qui vont au-delà de la période de récupération immédiate. De nombreux patients sont confrontés à une prise de poids et à une rétention d'eau, une réaction normale aux médicaments anti-rejet nécessaires après la transplantation.

En plus d'un visage plus rond, ces médicaments peuvent provoquer des sautes d'humeur et des changements émotionnels difficiles à prévoir et à gérer. Les symptômes diminuent généralement une fois que le dosage approprié est déterminé, mais le fait de savoir qu'il s'agit d'une partie normale du traitement aide les patients à tolérer les effets à court terme.

Groupes de soutien et bénévolat

En raison de la nature unique de la transplantation, de nombreux patients sont attirés par d'autres dans les mêmes circonstances.Les groupes de soutien sont un excellent moyen de trouver d'autres personnes qui ont vécu les mêmes expériences et défis que les receveurs d'organes. Les groupes sont disponibles à l'échelle nationale, avec des réunions en ligne et des groupes locaux aux centres de transplantation pour adultes et patients pédiatriques.

Il existe également des sites Web consacrés à la communauté de la transplantation, permettant aux patients et aux familles de discuter de tous les aspects du don et de la transplantation.

De nombreuses familles de receveurs et de donneurs trouvent que le bénévolat pour les organismes d'approvisionnement d'organes et les services de transplantation est gratifiant et constitue un excellent moyen de rester impliqué dans la communauté de transplantation.

L'avantage supplémentaire du bénévolat est que la plupart des bénévoles ont un lien personnel avec la transplantation et sont heureux de partager leurs expériences. Il existe des groupes de bénévoles pour les mères de donneurs, pour les familles des bénéficiaires et diverses autres personnes touchées par le don.