Vivre avec l'hépatite peut être stressant même si vous ne présentez aucun symptôme manifeste. Cela est particulièrement vrai avec l'hépatite B pour laquelle il n'existe aucun remède. Et si les nouveaux antiviraux à action directe sont capables de guérir l'hépatite C chez de nombreuses personnes, le coût du traitement reste bien hors de portée pour la plupart.
L'incertitude de vivre avec l'hépatite peut être encore aggravée par la peur de la divulgation, la peur du rejet ou la peur d'infecter les autres. Heureusement, il y a des choses que vous pouvez faire pour faire face à ces défis et surmonter la stigmatisation qui peut nuire à votre bonne santé et à votre bien-être.
Verywell / Brianna Gilmartin
Émotif
Comme de nombreuses maladies contagieuses, l'hépatite virale est fortement stigmatisée. Plutôt que de le considérer comme la grippe ou d'autres infections transmises par la communauté, les gens attribueront souvent le blâme à ceux qui ont été infectés.
Cela est dû en grande partie au fait que l'hépatite est associée à des comportements stigmatisés (y compris le sexe ou la consommation de drogues injectables), dans lesquels les gens sont souvent considérés comme «coupables» s'ils sont infectés et «innocents» s'ils sont infectés. Ces attitudes sont depuis longtemps alimentées par l'ignorance de la maladie et de la manière dont le virus se transmet.
Face à la menace du jugement, de nombreuses personnes atteintes d'hépatite s'isoleront, craignant la désapprobation ou la discrimination. C'est une réponse compréhensible mais qui peut vous rendre vulnérable à l'anxiété et à la dépression ou vous dissuader de rechercher les soins médicaux dont vous avez besoin.
La peur d'être exposée au public est si grande que certains attendront des années jusqu'à ce que leur foie soit gravement endommagé et qu'il reste peu d'options de traitement. D'autres se tourneront vers l'alcool ou les drogues et accéléreront encore la progression de la maladie.
Bien qu'il n'y ait pas de pilule magique pour surmonter ces barrières émotionnelles, il existe un certain nombre de choses que vous pouvez faire pour faire face à un diagnostic d'hépatite.
Renseignez-vous
Ne suivez pas simplement les instructions de votre médecin de manière passive; devenez partenaire à votre charge. Apprenez tout ce que vous pouvez sur le virus, y compris ses effets sur le corps, son mode de transmission et les options de traitement disponibles.
Utilisez votre médecin comme ressource pour répondre à vos questions et vous orienter vers les meilleurs documents de référence. Ce faisant, vous pouvez corriger toutes les idées fausses que vous avez au sujet de la maladie et répondre à bon nombre des «et si» qui peuvent vous causer de la détresse.
Ce que vous apprendrez, c'est que l'hépatite n'est plus la maladie désespérée qu'elle était autrefois. Non seulement il existe des traitements efficaces, mais leurs effets secondaires sont beaucoup moins graves.
Apprendre l'acceptation
Recevoir un diagnostic d'hépatite peut vous laisser un sentiment de choc, d'engourdissement, de tristesse, de colère, de panique ou de culpabilité. Vous pouvez même parcourir ces émotions tout en découvrant ce que signifie réellement le diagnostic. Tous ces sentiments sont parfaitement normaux.
Plutôt que d'essayer de «réparer» vos émotions, rappelez-vous que faire face n'est pas un événement; c'est un processus qui prend du temps. Même si vous êtes dans un état de déni, le déni peut être un moyen de faire face, vous faisant essentiellement gagner du temps jusqu'à ce que vous ayez la force de regarder la maladie dans les yeux.
Cela étant dit, vous ne devriez jamais laisser la morosité définir votre état. Efforcez-vous de rester positif. Tout le monde ne répond pas à l'hépatite de la même manière; certains l'ont même utilisé pour apporter des changements positifs.
De nombreuses personnes atteintes d'hépatite chronique vous diront que la maladie a contribué à redéfinir les priorités de leur vie, les encourageant à faire des choix plus sains, à rechercher des relations plus saines et à améliorer leur qualité de vie globale.
Établissez des objectifs
Même si vous êtes toujours ébranlé par le diagnostic, cela aide à définir des objectifs et des cibles plutôt que de vous demanderet après?Avoir une sorte de plan de match peut aider à dissiper l'incertitude que vous pourriez ressentir et vous fournir un meilleur sentiment de contrôle et d'autodétermination.
En règle générale, essayez de ne pas quitter le cabinet du médecin sans fixer votre prochain rendez-vous. Si vous vous sentez dépassé, demandez à être référé à un conseiller ou à un travailleur social qui pourra vous guider dans le système et vous aider à identifier les services de traitement de la famille, de la santé mentale, des finances et de la toxicomanie dont vous avez besoin.
Si vous n'êtes pas encore en mesure d'accéder au traitement (une situation courante avec l'hépatite C), prévoyez du temps pour les tests de laboratoire de routine et les suivis. Le plus important est de rester lié aux soins. En abandonnant les soins, vous risquez de tomber complètement hors du système.
Pour normaliser l'hépatite dans votre vie, vous devez établir une routine afin que cela devienne une facette régulière de votre santé plutôt qu'une grande et mauvaise chose à laquelle vous devez faire face de temps en temps et avec effroi.
Réduire le stress
Vivre avec l'hépatite peut être extrêmement stressant et avoir un impact sur votre bien-être physique, mental et émotionnel. Plutôt que de l'ignorer ou de le traiter avec de l'alcool ou des médicaments, il existe des thérapies corps-esprit qui peuvent aider. Ceux-ci inclus:
- Méditation
- Yoga doux
- Taï chi
- Relaxation musculaire progressive (PMR)
- L'imagerie guidée
- Respiration contrôlée
- Biofeedback
L'exercice peut également être un excellent moyen de soulager le stress, en augmentant les niveaux de sérotonine, l'hormone du bien-être et de substances neurochimiques appelées endorphines. Même une promenade tranquille de 30 minutes peut vous aider à vous détendre en abaissant votre tension artérielle et en vous offrant un changement de décor indispensable.
Rechercher des conseils
L'anxiété et la dépression sont courantes avec l'hépatite. Même si le danger n'est pas imminent, vous pouvez vous sentir anxieux et déprimé lorsque vous apprenez que vous pouvez être à risque de cirrhose ou de cancer du foie. Ne souffrez pas de ces émotions en silence, surtout si les sentiments sont persistants ou interfèrent avec votre travail, vos relations ou votre sommeil.
Selon une étude italienne de 2017, un tiers des personnes atteintes d'hépatite C chronique souffrent d'une dépression cliniquement significative, tandis que celles atteintes d'hépatite B sont jusqu'à quatre fois plus susceptibles de souffrir de dépression que la population générale.
La dépression peut nuire à votre santé en interférant avec votre capacité à prendre vos médicaments comme indiqué. La dépression et l'anxiété peuvent également vous amener à consommer de l'alcool, des somnifères ou des drogues illicites pour y faire face.
Lorsqu'il s'agit de gérer l'hépatite, il est tout aussi important de traiter vos problèmes de santé mentale que vos problèmes physiques. Si vous êtes en détresse ou incapable de fonctionner normalement, demandez à votre médecin de vous référer à un thérapeute expérimenté dans les maladies chroniques.
Si votre état est grave, prenez rendez-vous avec un psychiatre qui peut vous dispenser des antidépresseurs et d'autres médicaments (plutôt que de demander à votre médecin généraliste de le faire). Une psychothérapie peut être nécessaire en plus du traitement médicamenteux.
Si vous abusez de l'alcool ou de la drogue, il est essentiel que vous recherchiez un traitement pour toxicomanie, non seulement pour votre santé et votre bien-être en général, mais aussi pour sauver votre foie des ravages de ces substances.
Physique
Vivre avec l'hépatite ne se résume pas à votre foie. Pour éviter les lésions hépatiques, vous devez examiner la maladie du point de vue de votre corps tout entier. En fin de compte, le foie n'est qu'un organe qui fonctionne en tandem avec le cœur, les poumons, les reins, le système circulatoire et le tube digestif pour garantir que votre corps fonctionne normalement. En traitant tout votre corps avec soin, votre foie en bénéficiera invariablement.
Exercer
Le surpoids ou l'obésité augmente le risque de lésions hépatiques en déposant de la graisse dans les vaisseaux menant et voyageant dans le foie. Cela peut entraîner une maladie appelée hypertension portale qui non seulement fait mal au foie, mais augmente également votre tension artérielle globale (ainsi que votre risque de maladie cardiaque et de diabète).
Perdre du poids et abaisser votre tension artérielle est essentiel pour protéger votre foie. Le meilleur endroit pour commencer est de faire de l'exercice de routine avec une combinaison de résistance et d'entraînement cardio. Même si vous n'êtes pas en forme, en commençant lentement et en augmentant progressivement, vous pouvez progressivement perdre du poids et ressentir un bénéfice réel dans un laps de temps relativement court.
Investissez dans votre santé en rencontrant un entraîneur personnel ou un physiothérapeute qui peut concevoir un plan de remise en forme approprié avec des objectifs et des jalons spécifiques.
Essayez de faire de l'exercice au moins trois fois par semaine. Commencez par une routine de faible intensité de 15 à 30 minutes, en surveillant votre fréquence cardiaque et en augmentant progressivement la durée et l'intensité semaine après semaine.
En plus de réduire le poids et la tension artérielle, l'exercice régulier peut aider à prévenir le diabète, à gérer les effets secondaires liés au traitement et à élever votre humeur et votre niveau d'énergie en général.
Régime alimentaire et nutrition
Le foie métabolise tout ce que vous mangez, une alimentation saine est donc essentielle pour les personnes atteintes d'hépatite. De plus, si vous souffrez de fatigue courante dans les maladies aiguës et à un stade avancé, une alimentation saine peut vous fournir le carburant nécessaire pour fonctionner normalement.
Voici quelques-unes des façons de protéger votre foie tout en assurant une bonne nutrition:
- Réduisez votre consommation de viande rouge. Optez plutôt pour la volaille sans peau, le poisson et les produits laitiers, les noix ou les légumineuses riches en protéines.
- Réduisez votre consommation de graisses saturées. Limitez votre consommation de graisses saturées à pas plus de 5 à 6% de vos calories quotidiennes totales, en choisissant plutôt des graisses monoinsaturées et polyinsaturées saines pour le cœur.
- Réduisez vos glucides simples. Limitez vos sucres ajoutés à moins de 10% du total des calories quotidiennes. Cela inclut un excès de fructose, qui peut augmenter vos triglycérides et favoriser la stéatose hépatique.
- Mangez plus de grains entiers, de haricots et de légumes. Ces aliments sont riches en fibres alimentaires et en glucides complexes nécessaires à une bonne digestion et à un bon contrôle de la glycémie.
- Boire beaucoup d'eau. Votre corps fonctionne mieux s'il n'est pas déshydraté. Visez pas moins de huit tasses de 8 onces d'eau par jour, plus si vous êtes en surpoids ou obèse.
Évitez les régimes à la mode qui fonctionnent rarement et vous épuisent souvent des nutriments dont votre corps a besoin. Travaillez plutôt avec un nutritionniste ou un diététiste qualifié qui peut vous aider à concevoir un programme sûr, efficace et durable.
Dormir
Vous ne pouvez gérer aucun problème de santé si vous ne vous reposez pas suffisamment. La privation de sommeil favorise non seulement la fatigue et la dépression, mais elle diminue également la réponse immunitaire globale du corps (y compris la production de lymphocytes T). Chez les personnes atteintes d'hépatite chronique, c'est un problème plus grave qu'on ne le pense
Selon des recherches enRapports actuels sur l'hépatite,l'insomnie et les troubles du sommeil chroniques touchent entre 60% et 65% des personnes atteintes d'hépatite C chronique, qu'elles soient sous traitement ou non.
Alors que la détresse psychologique est une cause fréquente d'insomnie chez les personnes, de mauvaises habitudes de sommeil (connues sous le nom d'hygiène du sommeil) y contribuent également. Il existe plusieurs façons d'améliorer votre hygiène de sommeil:
- Limitez les siestes de jour à pas plus de 30 minutes.
- Évitez les stimulants comme la caféine ou la nicotine avant le coucher.
- Dîner deux à trois heures avant le coucher.
- Évitez les appareils électroniques une heure avant de dormir.
- Couchez-vous à la même heure tous les soirs.
- Établissez un bon environnement de sommeil avec des températures fraîches (entre 60 et 67 degrés F)
- Utilisez des rideaux occultants, des masques pour les yeux ou des bouchons d'oreilles si nécessaire.
Social
La prise en charge de l'hépatite est un travail d'équipe. Dans la mesure où votre équipe médicale peut répondre à vos besoins en matière de santé physique et mentale, elle aide à avoir un réseau de soutien composé de membres de la famille et d'amis pour vous aider à surmonter les défis quotidiens liés à l'hépatite.
Faire la divulgation
La première étape - et peut-être la plus difficile - consiste à divulguer votre état aux autres. Cela peut être particulièrement difficile si vous devez faire des divulgations secondaires, à savoircommentvous avez été infecté. Aussi difficile que cela puisse être, cela ne devrait pas vous empêcher d'essayer.
L'un des défis de la non-divulgation est que vous obligez à garder votre traitement secret. Ceci, à son tour, peut interférer avec votre capacité à adhérer à vos médicaments, entraînant des doses manquées et une réponse souvent inadéquate au traitement. Les conséquences sont plus graves qu'on ne pourrait l'imaginer.
Une mauvaise observance des médicaments contre l'hépatite B (généralement moins de 90 pour cent) est associée à une résistance aux antiviraux, tandis qu'une adhésion de moins de 93 pour cent peut compromettre le succès des médicaments contre l'hépatite C comme Harvoni.
Le manque d'intimité et de secret sont fréquemment cités comme raisons pour lesquelles les doses sont manquantes.
Pour trouver le soutien dont vous avez besoin, divulguez votre statut à ceux en qui vous avez confiance et sur lesquels vous pouvez compter. Ce seront les personnes les moins susceptibles de s'inquiéter de la façon dont vous avez contracté l'hépatite et plus sur la façon d'aider. Prenez le temps de les informer sur l'hépatite et laissez-leur le temps de poser des questions sans consternation ni réprimande.
Groupes de soutien
Vous pouvez également trouver du soutien auprès des personnes atteintes de la maladie en ligne et hors ligne. Il est souvent utile de parler à ceux qui ont une connaissance de première main de ce que vous vivez, qui peuvent partager des conseils et des idées, fournir un soutien émotionnel et réduire l'isolement que vous pourriez ressentir.
Vous pouvez demander à votre médecin ou à vos travailleurs sociaux de vous recommander des groupes de soutien locaux, faire une recherche communautaire sur FaceBook ou accéder à des réunions locales ou régionales via des organisations à but non lucratif comme l'American Liver Foundation.
Pratique
Si vous avez l'hépatite, les deux choses qui peuvent briser votre tranquillité d'esprit sont le risque d'infecter d'autres personnes et le coût d'accès aux soins.C'est parce que les deux impliquent votre famille ainsi que vous-même. Heureusement, il existe des approches pratiques pour les deux.
Prévention de l'hépatite
Bien que les virus de l'hépatite partagent des caractéristiques similaires, leur période d'incubation, leur persistance et leurs modes de transmission peuvent varier considérablement.
Parmi les trois virus les plus courants, l'hépatite A est un picornavirus principalement transmis par la contamination fécale des aliments. L'hépatite B est un hépadnavirus principalement transmis par le sang, les contacts sexuels et le lait maternel. L'hépatite C est un virus à ARN qui peut être transmis par contact direct avec le sang ou via le placenta pendant la grossesse.
Les directives de prévention varient selon le type de virus et doivent être partagées avec toute personne susceptible d'être à risque d'infection:
- Avec l'hépatite A, évitez les aliments ou l'eau sales et lavez-vous soigneusement les mains après avoir utilisé les toilettes et avoir été en contact avec le sang, les selles ou d'autres liquides corporels d'une personne.
- Avec l'hépatite B, utilisez toujours des préservatifs pendant les rapports sexuels, soyez prudent avec les piercings corporels ou les tatouages, évitez de vous injecter des drogues ou de partager des aiguilles, et ne partagez pas d'articles de soins personnels comme des rasoirs ou des brosses à dents.
- Avec l'hépatite C, évitez le partage d'aiguilles, l'exposition directe au sang, les articles de soins personnels partagés ou les studios de tatouage / perçage qui n'utilisent pas d'aiguilles jetables. Les préservatifs devraient également être utilisés dans le cas peu probable où le virus serait transmis pendant les rapports sexuels.
Les personnes à risque d'infection devraient recevoir une série de deux doses du vaccin contre l'hépatite A et une série de trois doses du vaccin contre l'hépatite B. La vaccination des nouveau-nés peut également empêcher la transmission de l'hépatite B par le lait maternel.
Il n'y a pas de vaccin pour prévenir l'hépatite C.
Accès aux soins
Le médicament contre l'hépatite C Harvoni (sofosbuvir + ledipasvir) a fait la une des journaux mondiaux en 2014 lorsqu'il est sorti au prix de gros de 1000 dollars par comprimé (soit environ 112000 dollars pour un cours de 16 semaines). Bien que le prix ait baissé ces dernières années, l'option médicamenteuse la moins coûteuse, Mavyret (glécaprévir / pibrentasvir), coûte toujours 26 400 $ pour un cours de 8 semaines.
Bien que les médicaments utilisés pour traiter l'hépatite B soient moins coûteux, du moins d'un point de vue par comprimé, ils ne sont pas curatifs et doivent être pris à vie chez les personnes infectées de manière chronique.
De manière générale, les compagnies d'assurance privées n'approuveront le traitement de l'hépatite C que lorsque l'atteinte hépatique est importante (généralement un score de fibrose de 3 à 4). Les conditions d'éligibilité à Medicaid et Medicare sont moins restrictives, mais les deux refusent toujours le traitement à ceux dont la lésion hépatique est considérée comme minime.
Selon une étude de 2018 de la Perelman School of Medicine, 52,4% des demandes de traitement contre l'hépatite C sont refusées, tandis que 34,5% de Medicaid et 14,7% des demandes Medicare sont également refusées.
Cela ne signifie pas que vous devez abandonner tout espoir de traitement, surtout si vous n'avez pas d'assurance. Aujourd'hui, la plupart des fabricants de médicaments contre l'hépatite offrent des programmes d'assistance aux patients (PAP) et des programmes d'assistance à la quote-part (CAP) qui fournissent des médicaments à bas prix ou gratuits contre l'hépatite B et l'hépatite C à ceux qui sont admissibles.
Bien que les règles du programme varient, ces programmes d'assistance vitaux peuvent être décrits en gros comme suit:
- Les PAP fournissent un traitement aux personnes non assurées qui remplissent les conditions d'éligibilité (généralement un revenu annuel de 200 à 250% du niveau de pauvreté fédéral, ou FPL).
- Les CAP fournissent une aide au co-paiement des médicaments aux assurés jusqu'à une certaine limite annuelle. L'admissibilité au revenu annuel varie de 400 pour cent à 500 pour cent de la FPL, selon le fabricant du médicament.
Ces programmes peuvent ne pas résoudre tous vos problèmes, surtout si vous êtes assuré et qu'on vous refuse un traitement. Les CAP peuvent couvrir une partie importante de vos coûts, mais peuvent tout de même vous laisser accablé par des dépenses personnelles excessives.
Pour en savoir plus sur les conditions d'admissibilité et les coûts couverts, contactez directement le fabricant du médicament. Vous pouvez accéder au programme gratuit et confidentiel Partnership for Prescription Assistance pour obtenir les détails du contrat et des informations sur le programme.
