C'était en octobre 1998, et mon mari et moi faisions un voyage à Disney World en Floride. Il faisait une présentation lors d'une conférence, et je venais pour le trajet - et pour voir Mickey, bien sûr.
Josh Klute
La colite ulcéreuse ruine mes vacances
Pendant que nous étions à Disney, j'ai passé beaucoup de temps à courir aux toilettes à cause de ma colite ulcéreuse (une forme de maladie inflammatoire de l'intestin). Heureusement, j'avais un livre qui décrivait très bien chaque parc. Dans les bus de et vers l'hôtel, j'étais souvent dans une panique aveugle, espérant que je n'aurais pas besoin de «partir» avant d'arriver à destination. Plus d'une fois, mon mari et moi avons dû descendre du bus dans un autre complexe pour que je puisse utiliser les installations. Nous nous sommes bien amusés, mais c'était difficile, nous nous demandions toujours où se trouvaient les prochaines toilettes. Je craignais de gâcher le voyage de mon mari.
Après être rentré à la maison
De retour à la maison, j'ai pris rendez-vous avec un nouveau gastro-entérologue. Comme cela faisait trop longtemps depuis ma dernière coloscopie, il en a programmé une tout de suite.
Je ne me souviens de rien du test réel (Dieu merci). La première chose dont je me souviens est le regard sur le visage de mon médecin lorsqu'il est revenu dans la zone de récupération pour discuter de mes résultats. Il avait l'air d'avoir vu un fantôme, et il m'a dit que mon côlon était criblé de polypes. C'était tellement grave, il craignait que j'aie déjà un cancer du côlon et il allait recommander une intervention chirurgicale tout de suite. Moi, dans mon état drogué, j'ai immédiatement commencé à pleurer et lui ai demandé s'il parlait de la chirurgie de la poche en J en deux étapes, et il a confirmé que oui.
Il a précipité les rapports de laboratoire et avant de partir, nous avons découvert que les polypes n'étaient pas cancéreux. Pas encore en tout cas. Ils présentaient des signes de dysplasie, qui peut être un précurseur du cancer. Mon côlon peut devenir cancéreux, et ce n'est peut-être pas le cas. Dans les deux cas, il était en mauvais état et je n'ai pas pu éviter la chirurgie.
Décisions des forces IBD
J'avais maintenant des choix difficiles à faire. Je ne voulais pas de chirurgie, mais cela semblait être le meilleur plan d'action, car mon côlon pouvait devenir cancéreux ou perforer à tout moment. J'ai dû décider quel type de chirurgie et où j'allais la faire.
J'ai consulté deux chirurgiens colorectaux différents. Ils avaient des privilèges dans différents hôpitaux et ils avaient des opinions différentes sur mon cas. Le premier chirurgien que j'ai vu a dit qu'il pouvait me donner une poche en J en une seule étape à cause de mon jeune âge et de ma santé par ailleurs bonne. Cela me semblait très attrayant, mais j'étais sceptique, car j'avais lu la procédure en une étape comporte plus de risques de problèmes tels que la pochite.
Le deuxième chirurgien a recommandé la procédure en deux étapes. À 25 ans, personne ne veut subir deux chirurgies en l'espace de trois mois, mais j'ai décidé de le faire. Je voulais que tout soit fait correctement, et si je devais endurer plus de douleur et d'inconfort à court terme pour avoir une vie meilleure à l'avenir, cela semblait être la meilleure ligne de conduite.
Le premier pas
Pour me préparer à l'iléostomie temporaire, j'ai lu tout ce que je pouvais mettre la main sur la procédure. J'ai rencontré une infirmière ET, et elle m'a expliqué comment prendre soin de mon iléostomie. Elle a vérifié mon abdomen, nous avons décidé où la stomie devrait être basée sur mes vêtements et mon style de vie, et elle l'a marquée sur mon ventre avec de l'encre indélébile. Elle m'a donné un échantillon de configuration de stomie, donc je serais familier avec lui. Quand je suis rentré à la maison, je l'ai collé sur mon abdomen au-dessus de ma «stomie», pour voir ce que cela ferait.
La première intervention chirurgicale était une colectomie complète et la création de la poche en J et la mise en place d'une iléostomie temporaire en boucle. J'ai passé 5 jours à l'hôpital et je suis rentré à la maison avec un sac rempli de médicaments, notamment des analgésiques, des antibiotiques et de la prednisone. Une infirmière visiteuse est venue chez moi pour m'aider à changer mon appareil. Donc, les trois premières fois que je l'ai changé, j'ai eu de l'aide. La troisième fois, je l'ai fait moi-même et l'infirmière a supervisé. Tout le monde a dû bien faire son travail car je n'ai jamais eu de fuite pendant les trois mois entiers où j'ai eu mon iléostomie.
C'était plus facile pour moi d'accepter le sac car je savais que ce n'était que temporaire. Je l'ai trouvé en fait plus intéressant qu'effrayant ou dégoûtant (après 10 ans de colite ulcéreuse, il y avait peu de choses qui pouvaient me dégoûter). La meilleure partie du sac était la liberté des toilettes! Je pourrais aller au centre commercial sans m'inquiéter que la salle de bain la plus proche soit à deux étages plus bas, et je pourrais aller au cinéma sans avoir à me lever au milieu. Ma mère m'a emmenée faire une manucure pour la première fois de ma vie, et je n'avais pas à m'inquiéter que ma colite ulcéreuse me cause des problèmes. C'était incroyable, et si je devais avoir un sac, c'était un petit prix à payer pour moi.
La deuxième étape
Même si je profitais maintenant de l'amélioration de ma qualité de vie, je voulais toujours passer à l'étape suivante et attacher mon j-poch. Mon expérience avec l'iléostomie m'a montré que ce n'était pas déprimant et horrible, et que je pourrais avoir une belle vie si je devais retourner à une iléostomie un jour.
J'avais peur de m'allonger sur la civière, en attendant qu'ils m'emmènent dans la deuxième chirurgie. Je me sentais bien et me soumettre à plus de douleur commençait à paraître idiot. Ma chirurgie a été retardée de quelques heures en raison d'une urgence.Heureusement, j'étais tellement épuisé par le stress que je me suis finalement endormi, et la prochaine chose que j'ai su qu'ils me poussaient à la chirurgie. Les infirmières étaient merveilleuses et faisaient des blagues pour que je ne sois pas si effrayé.
Quand je me suis réveillé, j'ai eu une autre infirmière formidable en convalescence qui a tout de suite maîtrisé ma douleur, et j'ai été envoyée dans ma chambre. Dès que j'ai été suffisamment conscient, la première chose que j'ai faite a été de sentir mon abdomen et de vérifier que le sac était parti!
J'avais beaucoup moins de douleur qu'après le premier pas. Il a fallu deux jours à mes intestins pour me réveiller. C'était une période horrible, je ne pouvais rien manger et je continuais à me diriger vers la salle de bain et à essayer de bouger mes intestins, mais rien ne sortait. J'ai commencé à devenir gonflé, déprimé et anxieux. Finalement, après ce qui m'a semblé être une éternité, j'ai pu utiliser mon j-poch! Avant de partir cette nuit-là, mon mari s'est assuré que j'avais un plateau de liquides clairs, et le lendemain matin, j'ai eu de la nourriture solide. Cet après-midi, je suis rentré chez moi.
Le présent et l'avenir
Après un an avec un j-poch, je me débrouillais toujours bien. Je pourrais manger à peu près tout ce que je veux (dans des limites raisonnables) et je n'ai presque jamais de diarrhée. J'ai vidé ma poche environ 4 à 6 fois par jour, ou chaque fois que je suis aux toilettes pour uriner (avec ma petite vessie, c'est environ toutes les deux heures). Si je mange quelque chose d'épicé, je pourrais ressentir des brûlures lorsque j'utilise les toilettes, mais ce n'est rien comme les hémorroïdes et les brûlures que j'ai eues avec la colite ulcéreuse.
Parfois, j'ai ce qu'on appelle des mouvements «explosifs», mais ce n'est pas différent de la colite ulcéreuse. En fait, c'est moins un problème maintenant parce que je peux le contrôler, et ce n'est pas douloureux. Je n'ai pas eu à me précipiter aux toilettes avant ma première chirurgie.
À l'avenir, j'espère continuer à faire des choses que je craignais de ne jamais faire. Cela faisait longtemps, mais je pense que c'est finalement à mon tour d'avoir un peu de bonheur et d'être libéré des toilettes.
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