Le syndrome de Marfan est une maladie héréditaire courante du tissu conjonctif. Environ 1 personne sur 5 000 à 10 000 naît avec le syndrome de Marfan. Cette affection affecte généralement le système squelettique, le cœur, les vaisseaux sanguins et les yeux.
Les personnes atteintes du syndrome de Marfan, en particulier celles qui ont une implication significative du système cardiovasculaire, peuvent avoir à limiter leur activité physique, mais la plupart peuvent encore rester actives et participer à au moins certains sports de compétition.
Le risque potentiel des activités sportives chez les personnes atteintes du syndrome de Marfan
Les personnes atteintes du syndrome de Marfan sont généralement assez grandes et minces, et leurs bras et jambes sont plus longs que la normale. Ils ont aussi souvent de longs doigts (une condition que les médecins appellent arachnodactylie), une forme de poitrine anormale (pectus carinatum ou pectus excavatum) et une luxation du cristallin de l'œil.
Les complications les plus mortelles du syndrome de Marfan sont liées au cœur et aux vaisseaux sanguins; en particulier, à un anévrisme de l'aorte. Un anévrisme est une dilatation (gonflement) de la paroi du vaisseau sanguin. Cette dilatation affaiblit considérablement la paroi de l'aorte et la rend sujette à une rupture soudaine (une condition que les médecins appellent la dissection). La dissection aortique est une urgence médicale et peut entraîner une mort subite chez les personnes atteintes du syndrome de Marfan.
Cette condition est plus susceptible de se produire pendant les périodes où le système cardiovasculaire est fortement sollicité. Un exercice vigoureux, en particulier, peut précipiter la dissection aortique chez une personne atteinte du syndrome de Marfan. Pour cette raison, les jeunes atteints du syndrome de Marfan doivent souvent limiter leur participation à des activités sportives.
Il n'est jamais facile pour les jeunes d'entendre que leur activité physique doit être limitée. Heureusement, la plupart des personnes atteintes du syndrome de Marfan peuvent rester actives, mais avec des restrictions.
Il est important que ces jeunes athlètes soient conscients des types d'activités sportives qu'ils devraient éviter et de celles qu'ils peuvent continuer à pratiquer.
SCIEPRO / Getty ImagesRecommandations générales d'exercice pour les jeunes athlètes atteints du syndrome de Marfan
Des recommandations formelles sur la participation à une activité sportive de compétition pour les athlètes atteints du syndrome de Marfan ont été publiées en 2005 par la conférence Bethesda sur les recommandations d'éligibilité pour les athlètes de compétition souffrant d'anomalies cardiovasculaires. Ces recommandations ont été mises à jour en 2015.
Voici un résumé des recommandations sur l'activité sportive chez les personnes atteintes du syndrome de Marfan.
Les athlètes atteints du syndrome de Marfan devraient subir des échocardiogrammes tous les six à 12 mois pour rechercher une dilatation de la racine de l'aorte et une régurgitation mitrale. La dilatation de l'aorte ou la régurgitation mitrale, le cas échéant, augmente le risque de dissection aortique et d'autres urgences cardiovasculaires.
En général, s'il y a un ou moins des éléments suivants:
- dilatation de la racine aortique
- régurgitation mitrale importante
- autres anomalies cardiaques graves
- antécédents familiaux de dissection aortique ou de mort subite avec une aorte peu dilatée,
alors les personnes atteintes du syndrome de Marfan peuvent participer à des sports de compétition sans contact qui ne créent pas de stress significatif sur le système cardiovasculaire. Ils peuvent profiter des activités sportives appelées «statiques faibles et modérées», c'est-à-dire des activités qui ne nécessitent généralement pas de «rafales» d'exercices intenses. Des exemples d'activités appropriées comprennent le golf, le bowling, la randonnée, le cricket, le tir à l'arc et le curling.
Si une personne atteinte du syndrome de Marfan a subi une correction chirurgicale de l'aorte et est autorisée par son chirurgien, les activités sportives doivent généralement être limitées à des exercices de faible intensité tels que la marche, le bowling, le golf ou le yoga.
Toute personne atteinte du syndrome de Marfan doit éviter les sports susceptibles de faire entrer le corps en collision avec quelque chose, comme d'autres joueurs, le gazon ou d'autres objets. Ils doivent également éviter les exercices isométriques tels que la musculation, qui augmente le stress sur la paroi du cœur et des vaisseaux sanguins. Les patients atteints du syndrome de Marfan doivent également éviter les activités de musculation ou de haute résistance qui activent la manœuvre de Valsalva (apnée).
Certaines personnes atteintes du syndrome de Marfan peuvent être individuellement autorisées par leur médecin (si leur risque est jugé assez faible) à participer à des sports à risque intermédiaire tels que le basket-ball, le baseball, le football tactile et le vélo intense.
Notamment, la conférence Bethesda s'adressait spécifiquement aux personnes qui s'engagent dans l'athlétisme organisé et compétitif. En particulier, il a établi des lignes directrices pour les écoles et autres organisations pour lesquelles les athlètes atteints du syndrome de Marfan pourraient chercher à participer à leurs programmes.Il ne s'adressait pas spécifiquement à l'athlète récréatif.
Cependant, les recommandations Bethesda peuvent encore fournir des conseils aux athlètes amateurs et à leurs médecins. Chez toute personne atteinte du syndrome de Marfan qui souhaite faire du sport, des échocardiogrammes périodiques peuvent être utilisés pour guider un niveau d'activité physique approprié.
Un mot de Verywell
Les personnes atteintes du syndrome de Marfan ont un risque accru à vie d'événements cardiovasculaires graves et nécessitent un suivi médical régulier. Les restrictions d'exercice sont conseillées pour toute personne atteinte du syndrome de Marfan. Cependant, le degré de restriction variera d'une personne à l'autre, et la plupart peuvent (et sont encouragés à) profiter d'un mode de vie actif avec les précautions appropriées.
Un certain degré d'exercice est important pour tout le monde, donc si vous avez le syndrome de Marfan, vous devriez travailler avec votre médecin pour concevoir un programme d'exercices qui optimisera votre santé, sans produire de risque excessif.
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