SEID est synonyme de maladie d'intolérance à l'effort systémique, qui est un nouveau nom pour le syndrome de fatigue chronique mis en avant dans un rapport de l'Institute of Medicine publié en février 2015.
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«Systémique» signifie qu'il affecte tout le corps.
«L'intolérance à l'effort» fait référence au symptôme caractéristique de l'EM / SFC, appelé malaise post-effort. Cela provoque une augmentation importante des symptômes chez les personnes après un effort, même léger. Certaines personnes sont capables de tolérer des niveaux d'activité légers ou modérés, tandis que d'autres sont incapables de répondre à leurs besoins les plus élémentaires sans conséquences pour leur santé.
L'utilisation de «maladie» dans le nouveau nom marque la première fois que cette maladie est reconnue comme une maladie (par opposition à un syndrome) à titre officiel.
Plaider pour un nom différent
Les défenseurs du syndrome de fatigue chronique réclament depuis longtemps un nouveau nom parce que l'ancien banalise la maladie et donne l'impression que les personnes atteintes sont simplement somnolentes au lieu d'être gravement malades.
Ce nouveau nom évite la stigmatisation et les malentendus concernant le «syndrome de fatigue chronique» en:
- Faire savoir aux gens que c'est une affliction qui touche tout le corps,
- Mettre en avant le symptôme déterminant,
- Et, enfin, le reconnaître comme une maladie.
Pourtant, c'est un nom qui ne sera probablement pas populaire.
Au cours des dernières années, de nombreuses personnes dans la communauté des patients, des avocats et des chercheurs ont adopté une version de l'encéphalomyélite myalgique: ME, ME / CFS ou CFS / ME. Le panel derrière le rapport, cependant, dit qu'il n'y a pas suffisamment de preuves scientifiques pour soutenir ce nom. Une grande partie de la communauté médicale est d'accord. Pendant ce temps, beaucoup de personnes qui utilisent ME ont un fort attachement émotionnel à cela et il est peu probable que cela abandonne.
Un ancien nom qui est encore utilisé par certains patients est CFIDS, qui signifie «syndrome de fatigue chronique et de dysfonctionnement immunitaire».