L'histoire de la fibromyalgie

Vous entendez parfois la fibromyalgie appelée «diagnostic à la mode» ou «nouvelle maladie», mais la vérité est que la fibromyalgie est loin d'être nouvelle. Il a des siècles d'histoire, avec de multiples changements de nom et des théories rejetées en cours de route.

Bien qu'elle n'ait pas toujours été acceptée par la communauté médicale et que son acceptation ne soit toujours pas universelle, la fibromyalgie a parcouru un long chemin et les recherches actuelles continuent d'offrir la preuve qu'il s'agit d'une maladie physiologique très réelle.

Le récit historique le plus souvent cité de la fibromyalgie provient d'un article de 2004 des chercheurs Fatma Inanici et Muhammad B. Yunus. Cette histoire a été compilée à partir de leurs travaux ainsi que de nouvelles informations de la dernière décennie.

Retour au commencement (1592–1900)

Au début, les médecins n'avaient pas de définitions distinctes pour toutes les affections douloureuses que nous reconnaissons aujourd'hui. Les descriptions et la terminologie ont commencé de manière large et ont été progressivement réduites.

En 1592, le médecin français Guillaume de Baillou a introduit le terme «rhumatisme» pour décrire les douleurs musculo-squelettiques qui ne provenaient pas d'une blessure. C'était un terme large qui aurait inclus la fibromyalgie ainsi que l'arthrite et de nombreuses autres maladies. Finalement, les médecins ont commencé à utiliser le «rhumatisme musculaire» pour des conditions douloureuses qui, comme la fibromyalgie, ne causaient pas de déformation.

Deux cents ans plus tard, les définitions étaient encore assez vagues. Cependant, en 1815, le chirurgien écossais William Balfour a noté des nodules sur les tissus conjonctifs et a émis l'hypothèse que l'inflammation pouvait être à la fois derrière les nodules et la douleur. Il a également été le premier à décrire les points sensibles (qui seront plus tard utilisés pour diagnostiquer la fibromyalgie).

Quelques décennies plus tard, le médecin français, Francios Valleix, a utilisé le terme «névralgie» pour décrire ce qu'il croyait être une douleur renvoyée par des points sensibles voyageant le long des nerfs. D'autres théories de l'époque incluaient des terminaisons nerveuses hyperactives ou des problèmes musculaires eux-mêmes.

En 1880, le neurologue américain George William Beard a inventé les termes neurasthénie et myelasthénie pour décrire une douleur généralisée ainsi que de la fatigue et des troubles psychologiques. Il croyait que la maladie était causée par le stress.

1900–1975

La création d'une terminologie plus spécifique a vraiment explosé au début du 20e siècle. Différents noms pour la maladie de type fibromyalgie comprenaient:

• Myogéloses
• Durcissement musculaire
• Fibrosite

La fibrosite, inventée en 1904 par le neurologue britannique Sir William Gowers, est celle qui est restée bloquée. Les symptômes mentionnés par Gowers sembleront familiers aux personnes atteintes de fibromyalgie:

• Douleur spontanée
• Sensibilité à la pression
• Fatigue
• Perturbations de sommeil
• Sensibilité au froid
• Aggravation des symptômes par surutilisation musculaire

Comme traitement, il a suggéré des injections de cocaïne, car la cocaïne était alors utilisée en médecine comme anesthésique topique.

Médicalement, «fibro» signifie tissu conjonctif et «itis» signifie inflammation. Peu de temps après que Gowers ait proposé le nom, un autre chercheur a publié une étude semblant confirmer de nombreuses théories de Gowers sur les mécanismes de l'inflammation dans la maladie. Cela a aidé à cimenter le terme fibrosite dans la langue vernaculaire. Ironiquement, cette autre recherche s'est avérée plus tard défectueuse.

Dans les années 1930, un intérêt accru pour la douleur musculaire renvoyée à partir de points sensibles / déclencheurs et des graphiques de ces modèles ont commencé à apparaître. Les injections locales d'anesthésique ont continué d'être un traitement suggéré.

La fibrosite n'était pas un diagnostic rare à l'époque. Un article de 1936 a déclaré que la fibrosite était la forme la plus courante de rhumatisme chronique sévère. Il a également déclaré qu'en Grande-Bretagne, il représentait 60 pour cent des cas d'assurance pour les maladies rhumatismales.

À cette époque également, le concept de douleur musculaire référée a été prouvé par la recherche. Une étude sur les voies de la douleur a mentionné une douleur profonde et une hyperalgésie (une réponse à la douleur accrue) et peut avoir été la première à suggérer que le système nerveux central était impliqué dans la maladie.

De plus, un article sur les points de déclenchement et la douleur référée a mis en avant le terme «syndromes de douleur myofasciale» pour la douleur localisée. Les chercheurs ont suggéré que la douleur généralisée de la fibrosite peut provenir d'une personne ayant plusieurs cas de syndrome de douleur myofasciale.

La Seconde Guerre mondiale a apporté une attention renouvelée lorsque les médecins ont réalisé que les soldats étaient particulièrement susceptibles de souffrir de fibrosite. Parce qu'ils ne présentaient pas de signes d'inflammation ou de dégénérescence physique et que les symptômes semblaient liés au stress et à la dépression, les chercheurs l'ont qualifié de «rhumatisme psychogène». Une étude de 1937 a suggéré que la fibrosite était un «état psychonévrotique chronique». Ainsi, le débat en cours entre physique et psychologique est né.

La fibrosite a continué à être acceptée, même si les médecins ne pouvaient pas s'entendre sur ce que c'était exactement. En 1949, un chapitre sur la maladie est apparu dans un manuel de rhumatologie bien considéré intituléArthrite et affections apparentées. Il se lisait: "[L] ici ne peut plus faire de doute quant à l'existence d'une telle condition". Il mentionnait plusieurs causes possibles, notamment:

• Infection
• Traumatique ou professionnel
• Facteurs météorologiques
• Troubles psychologiques

Pourtant, les descriptions étaient de vagues méli-mélo que nous reconnaissons maintenant comme incluant plusieurs types très différents de conditions douloureuses. Ils impliquaient généralement de la fatigue, des maux de tête et une détresse psychologique, mais le manque de sommeil n'a pas été mentionné.

La première description de la fibrosite qui ressemble vraiment à ce que nous reconnaissons aujourd'hui comme la fibromyalgie remonte à 1968. L'article du chercheur Eugene F. Traut mentionne:

• Prédominance féminine
• Douleur et raideur généralisées
• Fatigue
• Maux de tête
• Colite
• Mauvais sommeil
• Être «inquiète»
• Points d'appel d'offres découverts par examen physique
• Un lien important entre l'esprit et le corps

En plus de la douleur généralisée, il a reconnu certaines douleurs régionales qui semblaient être courantes, y compris ce que nous appelons maintenant le syndrome du canal carpien. Il a mentionné «divers niveaux de l'axe vertébral», que vous pouvez reconnaître d'après les critères de diagnostic modernes:douleur dans le squelette axial (os de la tête, de la gorge, de la poitrine et de la colonne vertébrale) et dans les quatre quadrants du corps.

Quatre ans plus tard, cependant, le chercheur Hugh A. Smythe a écrit un chapitre de manuel sur la fibrosite qui a eu une influence considérable sur les études futures et l'a conduit à être appelé le «grand-père de la fibromyalgie moderne». On pense qu'il est le premier à la décrire exclusivement comme une affection répandue, la distinguant ainsi du syndrome de la douleur myfasciale.

Smythe a non seulement inclus un mauvais sommeil dans la description, mais a décrit à quoi ressemblait le sommeil des patients et a également fourni des résultats non publiés d'électroencéphalogramme (étude sur le sommeil) qui montraient un dysfonctionnement des phases 3 et 4 du sommeil. De plus, il a déclaré que le sommeil non réparateur, les traumatismes et la détresse émotionnelle pouvaient tous entraîner une aggravation des symptômes.

Des recherches ultérieures ont confirmé des anomalies du sommeil et montré que la privation de sommeil peut entraîner des symptômes de type fibromyalgie chez les personnes en bonne santé.

Smythe a ensuite été impliqué dans une étude qui a mieux défini les points sensibles et a suggéré leur utilisation dans le diagnostic. Il a également répertorié la douleur chronique, les troubles du sommeil, la raideur matinale et la fatigue comme des symptômes qui pourraient aider à diagnostiquer la maladie.

1976 à aujourd'hui

Alors que les chercheurs avaient fait de bons progrès, ils n'avaient toujours pas découvert de preuve d'inflammation, le «itis» dans la fibrosite. Le nom a ensuite été changé en fibromyalgie: «fibro» signifiant tissus conjonctifs, «mon» signifiant muscle et «algie» signifiant douleur.

Pourtant, beaucoup de questions restaient. Les principaux symptômes étaient vagues et courants dans la population. Les médecins ne savaient toujours pas ce qu'était la fibromyalgie.

Ensuite, une étude fondamentale dirigée par Muhammed Yunus est sortie en 1981. Elle a confirmé que la douleur, la fatigue et le manque de sommeil étaient significativement plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que chez les sujets témoins en bonne santé; que le nombre de points d'appel d'offres était nettement plus élevé; et que plusieurs autres symptômes étaient également beaucoup plus fréquents. Ces symptômes supplémentaires comprenaient:

• Gonflement subjectif
• Paresthésie (sensations nerveuses anormales)
• Affections qui se chevauchent telles que le syndrome du côlon irritable (SCI), les céphalées de tension et les migraines

Cet article a établi un groupe de symptômes suffisamment cohérent pour désigner officiellement la fibromyalgie comme un syndrome ainsi que les premiers critères prouvés pour différencier les personnes atteintes de fibromyalgie des autres.

De nombreuses recherches ont depuis confirmé que ces symptômes et ces conditions qui se chevauchent sont en fait associés à la fibromyalgie.

Yunus a ensuite mené des recherches cimentant l'idée de plusieurs conditions qui se chevauchent, y compris la dysménorrhée primaire (période douloureuse) ainsi que le SCI, les céphalées de tension et la migraine. Il pensait alors que la caractéristique unificatrice était les spasmes musculaires, mais cette suggestion céderait plus tard la place à la théorie de la sensibilisation centrale.

Depuis ce point, nous avons publié une quantité énorme de recherches et des progrès réalisés. Nous n'avons toujours pas toutes les réponses, mais nous avons acquis une bien meilleure compréhension de ce qui peut se passer dans notre corps.

Les avancées importantes comprennent:

• 1984: Première étude publiée reliant une prévalence plus élevée de la fibromyalgie chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde
• 1985: Publication de la première étude contrôlée de la fibromyalgie juvénile
• 1986: Les médicaments influençant la sérotonine et la norépinéphrine se sont d'abord révélés efficaces
• 1990: l'American College of Rheumatology établit des critères de diagnostic officiels de la douleur et de la sensibilité généralisées dans au moins 11 des 18 points sensibles spécifiques, normalisant ainsi les critères d'inclusion de la recherche dans le monde
• 1991: Questionnaire sur l'impact de la fibromyalgie développé pour que les médecins évaluent la fonction
• 1992: Découverte de faibles taux d'hormone de croissance
• 1993: Des études démontrent des anomalies de sensibilisation centrale et d'axe HPA (régulation du stress)
• 1994: Confirmation d'une élévation de la substance P (messager de la douleur) dans le liquide céphalo-rachidien
• 1995: La première étude de prévalence aux États-Unis montre la fibromyalgie chez 2% de la population
• 1995: Premier SPECT (imagerie cérébrale) montrant des schémas anormaux de circulation sanguine dans le cerveau
• 1999: Première étude démontrant une composante génétique pour expliquer pourquoi elle s'exécute dans les familles
• 2000: L'examen des preuves invente le terme de syndromes centraux de sensibilisation
• 2005: American Pain Society publie les premières lignes directrices pour le traitement de la douleur de la fibromyalgie
• 2007: Lyrica (prégabaline) devient le premier traitement approuvé par la FDA aux États-Unis (Cymbalta (duloxétine) et Savella (milnacipran) ont suivi, respectivement en 2008 et 2009
• 2010: l'American College of Rheumatology publie des critères de diagnostic alternatifs en utilisant des questionnaires au lieu de points sensibles

La recherche a continué à étayer ces résultats et à suggérer de nouveaux facteurs et mécanismes causaux possibles. Voici quelques pistes d'enquête en cours:

• Inflammation du fascia: certaines recherches ont suggéré que la douleur généralisée de la fibromyalgie peut en effet être inflammatoire, mais dans le réseau extrêmement mince de tissu conjonctif appelé fascia
• Nerfs supplémentaires sur les vaisseaux sanguins: une étude très médiatisée montre une température supplémentaire et des nerfs sensibles à la douleur dans le système circulatoire
• Neuropathie à petites fibres: des recherches émergentes montrent que certains nerfs spécialisés peuvent être endommagés
• Anomalies du système immunitaire: certaines lignes de recherche montrent une activité anormale du système immunitaire qui peut suggérer une activation chronique du système immunitaire ou une auto-immunité, ou une possible réaction auto-immune à la sérotonine

Plusieurs chercheurs travaillent également à établir des sous-groupes de fibromyalgie, estimant que c'est la clé pour déterminer les mécanismes sous-jacents et les meilleurs traitements. De plus en plus de traitements sont toujours à l'étude, et un objectif majeur a longtemps été d'identifier et d'établir des outils de diagnostic objectifs tels qu'un test sanguin ou une analyse.

Un mot de Verywell

Alors que la fibromyalgie n'a toujours pas trouvé d'acceptation universelle dans la communauté médicale, elle est plus proche que jamais. Alors que la recherche continue de démontrer qu'elle est à la fois réelle et physiologique, cette condition gagne en crédibilité. Cela aide ceux d'entre nous à acquérir la compréhension, le respect et, surtout, de meilleures options de traitement afin que nous puissions récupérer notre avenir.