La fibromyalgie est un trouble difficile à diagnostiquer. Parce qu'il est si mal compris, il n'y a pas de consensus clair sur les mesures qui pourraient ou devraient être utilisées pour le confirmer. De plus, même si vous présentez des signes de la maladie, y compris une douleur chronique généralisée et une fatigue, les tests de laboratoire et d'imagerie disponibles semblent souvent parfaitement normaux.
La seule façon d'obtenir un diagnostic de fibromyalgie est de se lancer dans un «diagnostic d'exclusion».
Cela peut être un processus laborieux dans lequel votre médecin examine et élimine de nombreuses autres causes possibles de vos symptômes. Ce n'est que lorsque ces causes sont exclues qu'un diagnostic de fibromyalgie peut être posé.
© Verywell, 2018Critères de diagnostic
Puisqu'il n'y a pas de test disponible pour confirmer la fibromyalgie, votre médecin doit se fier uniquement à votre panel de symptômes pour poser un diagnostic. Le diagnostic est généralement supervisé par un spécialiste médical connu sous le nom de rhumatologue qui se spécialise dans les maladies musculo-squelettiques et les maladies auto-immunes. Certains neurologues et médecins généralistes peuvent également avoir l'expérience nécessaire pour superviser l'évaluation.
Les critères de diagnostic ont été établis par l'American College of Rheumatology (ACR) en 1990, puis mis à jour en 2010 pour permettre une approche plus pratique du diagnostic. Au lieu de diagnostiquer le trouble en fonction de l'historique et de l'emplacement de la douleur, les lignes directrices actuelles demandent aux médecins d'évaluer trois critères clés:
- Quelle est l'étendue de la douleur et comment vous ressentez les symptômes
- Si les symptômes persistent à ce niveau pendant au moins trois mois
- S'il n'y a pas d'autres explications pour les symptômes
Le système de critères de diagnostic de la fibromyalgie ACR basé sur les scores comprend une évaluation appelée indice de douleur généralisée (IPO) et une autre appelée échelle de gravité des symptômes (SS).
Bien que le système ACR soit couramment utilisé, il a ses détracteurs qui croient que la fibromyalgie ne devrait pas être évaluée comme un trouble purement somatique (physique) mais un trouble dans lequel les facteurs psychologiques et les stress psychosociaux sont également évalués.
Diagnostic d'exclusion
Avant d'évaluer de près vos symptômes actuels, votre médecin doit exclure d'autres maladies ou troubles présentant des symptômes et des caractéristiques similaires. En fonction de la gamme de symptômes que vous présentez (digestifs, urinaires, psychologiques, etc.), la liste peut devenir assez longue.
Parmi les possibilités:
- Maladie d'Addison
- Alcoolisme
- Arthrose généralisée
- Le syndrome de Guillain Barre
- Hypothyroïdie
- Hyperparathyroïdie
- Lupus
- maladie de Lyme
- Tumeurs malignes
- Sclérose en plaques (SEP)
- Myasthénie grave (MG)
- Pseudopolyarthrite rhizomélique
- Trouble de stress post-traumatique (SSPT)
- La polyarthrite rhumatoïde
- Syndrome de Schwartz-Jampel
- Sclérodermie
Le défi dans le diagnostic de la fibromyalgie est que d'autres conditions peuvent souvent coexister avec la fibromyalgie et avoir des symptômes similaires ou se chevauchant. Par exemple, si l'arthrite ou l'apnée du sommeil est diagnostiquée, le diagnostic peut expliquer certains des symptômes clés que vous ressentez, mais pas d'autres.
C'est pourquoi il peut vraiment aider d'avoir un médecin expérimenté avec la fibromyalgie, afin qu'il puisse faire les distinctions subtiles.
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Indice de douleur généralisé
L'indice de douleur généralisée (WPI) divise le corps en 19 sections, chacune d'elles étant considérée comme une zone d'atteinte caractéristique. Votre médecin vous demandera si vous avez ressenti une douleur dans chaque zone au cours de la semaine écoulée. Un score de 1 est enregistré pour chaque «oui» que vous donnez.
On peut également vous demander de caractériser le type de douleur que vous ressentez (telle que sévère ou diffuse) ou de prendre en compte les points sensibles (points déclencheurs de la douleur) qui étaient auparavant au cœur du diagnostic.
Les 19 sites de douleur inclus dans l'évaluation sont (de haut en bas):
- Mâchoire droite
- Mâchoire gauche
- Cou
- Ceinture d'épaule droite
- Ceinturon gauche
- Bras supérieur droit
- Bras supérieur gauche
- Bras inférieur droit
- Bras inférieur gauche
- Le haut du dos
- Lombes
- Coffre
- Abdomen
- Hanche droite / fesse / haut de la cuisse
- Hanche / fesse / haut de la cuisse gauche
- Jambe supérieure droite
- Jambe supérieure gauche
- Jambe inférieure droite
- Jambe inférieure gauche
Le score maximum pour le WPI est de 19.
Échelle de gravité des symptômes
L'échelle de gravité des symptômes (SS) évalue quatre symptômes considérés comme définissant un diagnostic de fibromyalgie. Chaque symptôme est noté sur une échelle de 0 à 3, 0 signifiant aucun symptôme; 1 signifiant des symptômes bénins; 2 signifiant des symptômes modérés; et 3 signifiant des symptômes graves. Le score est basé uniquement sur la gravité des symptômes survenus au cours de la semaine écoulée.
Les quatre symptômes évalués dans les critères sont:
- Fatigue
- Se réveiller du sommeil sans se sentir rafraîchi
- Symptômes cognitifs (y compris difficulté à se concentrer, confusion, désorientation et troubles de la compréhension)
- Symptômes somatiques (sensations physiques telles que douleur, étourdissements, nausées, évanouissements ou troubles intestinaux)
Le score maximum sur l'échelle SS est de 12.
Confirmation du diagnostic
Si aucune autre explication de vos symptômes ne peut être trouvée, votre médecin cherchera à voir si vos scores combinés WPI et SS répondent à l'un des deux critères ACR pour un diagnostic possible de fibromyalgie:
- Un score WPI de 7 ou plus ET un score SS de 5 ou plus
- Un score WPI de 3 à 6 ET un score SS de 9 ou plus
Par la suite, si le médecin peut établir que vos symptômes sont présents au même niveau ou à un niveau similaire depuis au moins trois mois, vous serez officiellement diagnostiqué comme souffrant de fibromyalgie.
Une fois le diagnostic confirmé, vous et votre médecin pouvez alors commencer à explorer les options de traitement. Cela peut être un autre processus long et prolongé, mais qui peut vous mettre sur la voie d'une meilleure santé et d'une rémission durable.
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