Si vous avez un enfant, un membre de votre famille ou un ami atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA), vous voudrez peut-être faire un don à un organisme de bienfaisance qui soutient la recherche sur l'autisme ou à des personnes atteintes d'autisme. Faire vos propres recherches à l'avance sur la mission ou l'objectif spécifique d'une organisation peut vous aider à vous sentir confiant que l'organisme de bienfaisance s'aligne sur vos intentions et vos croyances. Voici quelques conseils pour vous aider à démarrer, ainsi que des informations sur certaines organisations d'autisme bien connues et réputées.
Affiner les options
Voici comment vous assurer que vous vous sentirez bien en faisant un don à une organisation de lutte contre l'autisme:
- Sélectionnez un groupe qui prend en charge l'aspect spécifique des TSA qui vous tient à cœur. Différents groupes ont des missions différentes. Par exemple, ils peuvent ne servir que des adultes autistes, soutenir une approche thérapeutique particulière ou soutenir des types particuliers de recherche.
- Assurez-vous que le groupe fait vraiment ce qu'il prétend faire. Demandez des informations détaillées sur les programmes et les résultats ainsi qu'un rapport financier.
- Demandez aux personnes atteintes de TSA si elles connaissent la réputation de l'organisation et le travail réel sur le terrain.
- Envisagez d'assister à un événement ou à un programme pour déterminer si c'est le bon groupe à soutenir.
- Demandez-vous si vous êtes intéressé à soutenir une grande organisation nationale ou une petite organisation locale qui dessert votre communauté.
- Sachez qu'il existe des organismes de bienfaisance qui font la promotion d'allégations «marginales» et médicalement démenties, telles que les vaccinations causant l'autisme.
Certaines des organisations les plus connues et les plus respectées comprennent:
Organisation pour la recherche sur l'autisme
hidesy / iStockphoto
L'Organisation pour la recherche sur l'autisme (OAR) est classée numéro un parmi les organismes de bienfaisance pour l'autisme par Charity Navigator en raison de son utilisation prudente et appropriée des fonds des donateurs, de sa transparence et de sa responsabilité. OAR est une organisation nationale de l'autisme qui «s'efforce d'utiliser la science pour répondre aux préoccupations sociales, éducatives et thérapeutiques des auto-représentants autistes, des parents, des professionnels de l'autisme et des soignants».
L'organisation soutient la recherche appliquée, qu'elle définit comme «une recherche pratique qui examine les problèmes et les défis auxquels les enfants et les adultes autistes et leurs familles sont confrontés chaque jour». De plus, il met fortement l'accent sur le fait que les adultes autistes atteignent leur potentiel. Certains de ses programmes comprennent:
- Bourses d'études collégiales pour adultes autistes
- Programmes et ressources pour les auto-représentants
- «Hire autism», un portail destiné aux employeurs intéressés par l'embauche d'adultes autistes
Autism Society of America
L'Autism Society of America est une organisation de base avec des sections à travers les États-Unis, offrant un soutien, des idées et un plaidoyer de personne à personne et à base communautaire.
L'Autism Society fournit également une base de données en ligne d'informations et de recommandations locales pour les parents et les prestataires de services d'autisme. Si vous avez besoin d'aide pour trouver les meilleurs thérapeutes, naviguer dans les écoles, trouver un dentiste ou même un groupe d'amis pour votre enfant, le chapitre local sera probablement votre meilleure ressource.
Société nationale autistique
La National Autistic Society (NAS) est une organisation basée au Royaume-Uni avec des sections en Angleterre, en Irlande du Nord, au Pays de Galles et en Écosse. Parmi ses projets, il gère huit écoles privées, fournit des évaluations de travail et des placements en emploi, offre un soutien à la maison et à l'école, forme des membres de la communauté, crée des programmes de mentorat, forme et soutient des professionnels de l'autisme, offre des programmes d'accréditation et organise des conférences. .
Autisme Canada
Autisme Canada (qui incorpore la Société de l'autisme du Canada) est une grande organisation multidisciplinaire à but non lucratif qui offre du financement et des services pour la recherche, l'éducation, les services aux adultes et l'accès communautaire.
Sa mission, telle qu'exprimée sur son site Web, est à la fois respectueuse et solidaire des personnes autistes et vise à:
- Découvrez le potentiel des personnes atteintes d'autisme
- Voir et comprendre le comportement comme une forme de communication
- Voir et respecter la personne en tant qu'individu d'abord
- Voyez l'opportunité de travailler ensemble pour faire une différence
Réseau Asperger / Autism
Le réseau Asperger / Autism (AANE) sert les enfants et les adultes et fournit un mélange de services en personne et virtuels pour répondre aux besoins des adultes autistes, des membres de la famille, des couples neurodiversifiés et des professionnels, peu importe où ils vivent. La communauté AANE est orientée vers les familles et les personnes atteintes d'autisme de haut niveau (anciennement connu sous le nom de syndrome d'Asperger, maintenant un diagnostic dépassé), mais aucun diagnostic formel n'est nécessaire pour assister à des conférences / programmes, rechercher des références ou accéder à un soutien.
AANE est unique en ce sens que les personnes atteintes de TSA sont impliquées dans tous les aspects de l'organisation - de la participation au conseil d'administration et du bénévolat à la participation à des comités et à la rémunération du personnel. De plus, les coachs de parents et les spécialistes du soutien de l'AANE sont «à double certification», avec à la fois une expérience vécue dans l'autisme et une expertise professionnelle.
MIND Institute chez UC Davis
L'Institut UC Davis MIND a été fondé par des parents et se concentre sur la recherche. L'Institut mène un large éventail d'études de recherche tout en fournissant des services diagnostiques et thérapeutiques, de l'éducation et d'autres programmes.
Selon son site Web, les fondateurs «ont envisagé des experts de toutes les disciplines liées au développement précoce du cerveau travaillant ensemble vers un seul objectif: trouver et développer des traitements pour les personnes souffrant de troubles neurodéveloppementaux».
Au fil des ans, il a constamment mené des études de haut niveau évaluées par des pairs avec des résultats impressionnants. En raison de son financement, de son expertise et de son statut, l'Institut MIND a également été en mesure de mener de très grandes études sur l'autisme, ce pour quoi de nombreux petits groupes n'ont pas les ressources nécessaires.
En plus de l'autisme, le MIND Institute se concentre sur la compréhension du syndrome du X fragile, du syndrome de Down, du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), du syndrome de délétion 22q11.2 et d'autres troubles neurodéveloppementaux.
Autisme parle
Fondé par l'ancien cadre de NBC Bob Wright et sa famille, Autism Speaks a créé des événements internationaux tels que «Light It Up Blue» et le programme Autism Speaks Walk, ce dernier ayant permis de recueillir plus de 305 millions de dollars. Quatre-vingt-cinq pour cent des fonds de l'organisation vont à la recherche, au plaidoyer, aux programmes et aux services pour les enfants et les adultes autistes. Sa campagne de service public «Apprendre les signes», en particulier, est reconnue pour avoir sensibilisé les parents à l'autisme de 50%.
Autres organisations remarquables
En plus de la liste ci-dessus, il existe des dizaines d'excellents organismes de bienfaisance de grande ou moyenne taille pour l'autisme qui méritent d'être considérés. En voici quelques exemples:
- L'Autism Science Foundation, bien que plus petite que l'Institut MIND, finance des projets très passionnants et innovants.
- Art of Autism est une organisation spécifiquement axée sur la mise en lumière des talents autistes dans les arts visuels, tandis que le projet Miracle offre aux enfants et aux adultes autistes la possibilité de briller sur scène.
- Le STAR Institute mène des recherches, des formations et des programmes pour aider à améliorer les défis sensoriels pour les enfants autistes et les problèmes connexes.
En plus de ceux-ci, il existe de nombreuses organisations à but non lucratif bien établies et de haute qualité qui se consacrent à fournir une gamme de services et de thérapies. Recherchez votre domaine d'intérêt (c.-à-d. Thérapie comportementale, thérapie par le jeu, soutien des adultes, auto-représentation) et choisissez un organisme de bienfaisance qui répond à vos intérêts.
Autres moyens de redonner
Si vous avez peu d'argent à donner ou si vous préférez vous impliquer de manière plus pratique, voici quelques-unes des choses que vous pouvez faire:
- Rejoignez une marche de financement ou un événement similaire. Ces événements sont un excellent moyen de connaître d'autres personnes qui partagent votre intérêt pour l'autisme et qui sont prêtes à s'impliquer.
- Participez à une étude clinique. Si vous vivez dans ou à proximité d'un centre de recherche (généralement situé dans les grandes villes ou universités), vous pourriez être éligible pour aider à la recherche liée à l'autisme. Les études impliquent généralement des enfants ou des adultes du spectre, mais peuvent également inclure des frères et sœurs et / ou des parents.
- Faites du bénévolat en tant que mentor ou copain ou aidez à diriger un programme, une équipe ou un événement qui comprend spécifiquement des personnes autistes.
- Devenez un défenseur de l'autisme dans une organisation comme le YMCA ou les Boy Scouts. Ces groupes (et beaucoup comme eux) sont plus que disposés à inclure les enfants dans le spectre, mais ne savent pas toujours comment le faire avec succès.
Un mot de Verywell
Lorsque vous ou quelqu'un dans votre vie avez été touché par l'autisme, il est naturel de vouloir soutenir la cause, que ce soit un don à un organisme de bienfaisance ou un don de votre temps. Se familiariser avec les opportunités qui existent et réfléchir aux options vous aidera à choisir un programme qui vous fera vous sentir heureux de redonner.
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