L'huile de Lorenzo est un traitement développé pour l'adrénoleucodystrophie cérébrale infantile (ALD), un trouble de la myéline dégénérative rare et généralement mortel. Au fil des ans, le traitement a acquis une immense reconnaissance grâce à la recherche scientifique en cours, au projet Myelin et au long métrage de 1992,L'huile de Lorenzo.
Tara Moore / Taxi / Getty ImagesUne introduction à l'adrénoleucodystrophie (ALD)
L'adrénoleucodystrophie (ALD) est une maladie génétique qui provoque une accumulation d'acides gras à longue chaîne qui détruisent la myéline, la couverture protectrice des neurones du cerveau. Sans ces couvertures de protection, des symptômes dégénératifs tels que la cécité, la surdité, les convulsions, la perte de contrôle musculaire et la démence progressive peuvent tous survenir.
Les symptômes de l'ALD apparaissent généralement entre quatre et dix ans. La maladie progresse rapidement et est généralement mortelle dans les deux à cinq ans suivant l'apparition des symptômes. En raison de la façon dont l'ALD est héritée, par le biais du chromosome X, la forme la plus grave de la maladie n'affecte que les garçons. La glande surrénale est également touchée, connue sous le nom de maladie d'Addison, dans 90% des cas.
Qu'est-ce que l'huile de Lorenzo?
Selon The Myelin Project, Lorenzo's Oil est une combinaison d'une combinaison 4 à 1 d'acide érucique et d'acide oléique, extraites respectivement de l'huile de colza et de l'huile d'olive. Il a été prouvé que la thérapie à l'huile, si elle est commencée tôt chez les garçons asymptomatiques atteints d'ALD ou chez les garçons qui n'ont pas encore présenté de symptômes, réduit la quantité d'acides gras à longue chaîne lorsqu'ils sont ingérés quotidiennement, ce qui peut ralentir l'apparition de la maladie.
Cependant, les études n'ont pas été en mesure de montrer que l'huile arrête la progression de la maladie et on sait qu'elle n'inverse ni ne répare la myéline endommagée. Le meilleur traitement actuellement disponible pour l'ALD est une greffe de moelle osseuse encore asymptomatique. Cependant, les greffes de moelle osseuse sont très risquées pour les jeunes patients en raison des risques d'infection et de rejet.
Le garçon qui a inspiré le traitement
Le traitement s'appelle «l'huile de Lorenzo» après Lorenzo Odone, un garçon atteint d'ALD dont les parents, Michaela et Augusto, ont refusé d'accepter qu'il n'y avait pas de traitement pour l'ALD et que Lorenzo mourrait peu de temps après son diagnostic en 1984. Grâce à des recherches intensives et à la persévérance , Les parents de Lorenzo ont aidé à développer l'huile.
Après avoir pris l'huile tous les jours depuis son développement, Lorenzo a finalement survécu aux prévisions des médecins de plus de 20 ans. Il est décédé un jour après son 30 anniversaire des suites d'une pneumonie. L'histoire de la famille a été décrite dans le film de 1992,Huile de Lorenzo, avec Susan Sarandon et Nick Nolte.
Disponibilité de l'huile de Lorenzo
L'huile de Lorenzo n'est actuellement disponible que pour les patients aux États-Unis qui sont inscrits dans un essai clinique car elle est toujours considérée comme un médicament expérimental. L'huile n'a pas été approuvée par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour la commercialisation. Cela dit, certaines assurances peuvent couvrir le coût du traitement expérimental. L'huile est fabriquée conjointement par Croda International de Grande-Bretagne et SHS International. SHS International est le distributeur mondial de l'huile.
