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Personne ne peut vous dire tout ce qu'il y a à savoir sur l'autisme. C'est parce que l'autisme est une différence neurologique complexe qui nécessite une intervention dans de nombreux aspects de la vie quotidienne, et chaque personne autiste est unique.
Parce qu'il est si complexe, vous aurez presque certainement besoin de constituer une équipe entière d '«experts en autisme» pour vous aider, vous et votre enfant, à naviguer parmi les nombreux défis et opportunités que vous rencontrerez au fil du temps. Vous devrez également prendre des décisions personnelles stratégiques sur les types d'experts les plus pertinents et les plus utiles dans votre situation particulière.
Enfin, vous voudrez prendre en compte les coûts liés à des types particuliers d'experts en autisme. Certains peuvent facturer beaucoup et ne sont pas couverts par les districts scolaires ou les assurances.
Types d'expertise en autisme
Si vous considérez l'autisme comme un voyage plutôt qu'un événement, il est facile de comprendre pourquoi différents types d'experts en autisme seraient utiles à différents moments. Par exemple, vous n'aurez besoin d'accéder à un diagnosticien expert que pendant une courte période, après quoi vous devrez peut-être vous connecter avec un éventail de thérapeutes et d'éducateurs.
Chacune de ces personnes possède des connaissances particulières dans son domaine, mais peut ne rien savoir des besoins plus larges d'un enfant et de sa famille. Par exemple:
- Les diagnostiqueurs en savent peut-être beaucoup sur la littérature sur les symptômes de l'autisme, mais n'ont aucune idée des services d'intervention précoce les mieux adaptés aux besoins de votre enfant.
- Les spécialistes du comportement peuvent être en mesure d'enseigner une gamme de compétences, mais n'ont aucune idée de la façon d'enseigner des universitaires à un enfant autiste.
- Les ergothérapeutes peuvent être en mesure d'aider votre enfant à surmonter les défis sensoriels, mais ne peuvent recommander aucune intervention relative aux retards d'élocution.
Parce que vous et votre enfant avez un si large éventail de besoins qui évolueront avec le temps, vous devrez vous tourner vers un large éventail d'experts. L'essentiel, cependant, est que vous êtes l'expert de votre enfant en particulier, de ses besoins et de ses forces.
Le fait qu'un autre parent ne jure que par un thérapeute, une thérapie, une école ou un programme de compétences sociales en particulier ne signifie pas que c'est le meilleur choix pour votre enfant (ou pour vous).
Experts en autisme pour les jeunes enfants
La plupart des enfants autistes commencent à présenter des symptômes vers l'âge de 18 mois. Ces symptômes peuvent être très évidents ou assez subtils. Cela signifie que vous pouvez commencer à interagir avec des spécialistes de l'autisme avant que votre enfant ait deux ans, ou pas jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge scolaire. Dans tous les cas, vous interagirez probablement avec au moins certains de ces spécialistes.
Diagnosticiens
Les pédiatres et neurologues du développement, les psychologues pour enfants, les orthophonistes et les ergothérapeutes et même les psychologues scolaires peuvent être impliqués dans le processus de diagnostic de l'autisme. La plupart des experts recommandent une approche multidisciplinaire du diagnostic car de nombreux symptômes de l'autisme se chevauchent avec d'autres troubles très différents.
Bien que les diagnosticiens soient excellents pour déterminer si votre enfant est autiste ou non, il est peu probable qu'ils offrent beaucoup de soutien continu ou de recommandations spécifiques pour savoir où trouver les types de thérapie ou de ressources éducatives dont vous aurez besoin.
Experts en intervention précoce
Si votre enfant reçoit un diagnostic d'autisme à un très jeune âge, il y a de bonnes chances que votre enfant soit admissible à une intervention précoce jusqu'à l'âge de 6 ans (s'il n'entre pas à l'école publique plus tôt).
Les experts en intervention précoce sont spécialement formés pour travailler avec de très jeunes enfants et leurs parents, à la fois à l'intérieur et à l'extérieur d'un milieu scolaire. Beaucoup viennent chez des enfants dès l'âge de 18 mois et peuvent dispenser une formation aux parents.
De nombreux experts en intervention précoce sont formidables avec les enfants autistes, mais peuvent avoir peu à offrir en termes de suggestions pour les prochaines étapes. Par exemple, ils savent peut-être peu de choses sur ce que votre district scolaire peut offrir une fois que votre enfant aura plus de 6 ans et ne sera plus admissible à une intervention précoce.
Experts en autisme pour les enfants d'âge scolaire
Au fur et à mesure que vous vous familiariserez avec les besoins de votre enfant et les options disponibles, vous découvrirez un large éventail d'experts dans tous les domaines, des compétences sociales aux universitaires en passant par l'éducation spéciale. Chacun de ces experts a son propre domaine de spécialité - et peu seront en mesure de vous fournir beaucoup de détails sur quoi que ce soit d'autre.
Cela peut être particulièrement frustrant lorsque vous découvrez qu'il existe des spécialités, même au sein d'un même type de thérapie. Il n'y a aucun moyen de contourner cela; la seule solution est de continuer à poser des questions, à assister à des conférences et à faire des recherches.
Thérapeutes comportementaux
La plupart des écoles et de nombreuses agences d'assurance proposent des thérapies comportementales aux enfants autistes. Il existe plusieurs «saveurs» de thérapie comportementale, y compris l'analyse comportementale appliquée, la thérapie de réponse pivot et la thérapie comportementale verbale. Chaque type de comportementaliste fonctionne un peu différemment et a des objectifs légèrement différents et des résultats escomptés.
Bien que le plan comportemental de votre enfant puisse être développé par un thérapeute comportemental à part entière avec un diplôme d'études supérieures, leur thérapie quotidienne réelle sera probablement fournie par une personne avec une simple certification.
Cela ne veut pas dire que la thérapie de votre enfant sera de mauvaise qualité (de nombreux thérapeutes certifiés sont assez talentueux). Mais cela signifie que le thérapeute de votre enfant peut en savoir peu sur les différents types de thérapie comportementale, ou quel type de thérapie comportementale serait le mieux pour votre enfant, ou comment accéder à la thérapie comportementale par le biais de l'école ou de votre régime d'assurance.
Et quel que soit le degré de qualification du comportementaliste de votre enfant, il aura probablement peu d'informations à offrir sur les types de thérapie non comportementale.
Thérapeutes du développement
La thérapie développementale est assez différente de la thérapie comportementale; il se concentre davantage sur les intérêts intrinsèques et les réponses émotionnelles de l'enfant et moins sur les comportements «désirés».
Il existe de nombreuses formes de thérapie développementale, et chacune est très différente de l'autre; L'intervention sur le temps libre et le développement des relations (RDI) est deux des plus connues, mais il y en a beaucoup d'autres.
Les thérapeutes du développement ont généralement une formation en ergothérapie et / ou en orthophonie, ce qui signifie qu'ils ont une perspective légèrement plus large que certains autres experts en autisme. D'un autre côté, s'ils se concentrent sur la thérapie développementale, leurs connaissances en thérapie comportementale ou en programmes scolaires seront probablement limitées.
Orthophonistes, ergothérapeutes et autres
La plupart des enfants autistes travaillent avec des orthophonistes et des ergothérapeutes à un moment donné. Beaucoup travaillent avec des thérapeutes en habiletés sociales ainsi qu'avec des physiothérapeutes. Certains parents décident de s'adresser à des experts en intégration sensorielle, en arts-thérapie, en hippothérapie (équitation), en récréothérapie ou dans d'autres domaines.
Bien que toutes ces approches thérapeutiques aient des éléments en commun, chacune est suffisamment unique pour nécessiter une formation et une expertise spécialisées.
Enseignants, administrateurs et aides en éducation spécialisée
Au fur et à mesure que votre enfant entre dans le système scolaire public, vous travaillerez presque certainement avec des enseignants, des administrateurs et des thérapeutes en milieu scolaire pour créer un plan éducatif individualisé (PEI). Il s'agit d'un document juridique qui décrit les services et les aménagements que votre enfant recevra.
Vous travaillerez également au quotidien avec des enseignants en éducation spécialisée, des administrateurs en éducation spécialisée et (dans de nombreux cas) des paraprofessionnels tels que des assistants individuels.
Il est important de savoir que peu de ces personnes ont de l'expérience ou des connaissances en dehors de leur emploi spécifique. Ainsi, l'enseignant de votre enfant peut avoir mille bonnes idées pour l'aider à s'engager avec ses camarades de classe, mais aucune idée de la façon d'aider votre enfant à participer à des activités après l'école.
Rappelez-vous également que si le district a peut-être à cœur l'intérêt supérieur de votre enfant, il travaille également avec des ressources limitées et une myriade de lois sur l'éducation qui peuvent entraver la fourniture des services que vous souhaitez pour votre enfant. Lorsque cela se produit, vous pouvez décider de contacter encore plus d'experts dans des domaines tels que le plaidoyer juridique ou les tests et évaluations hors du district.
Experts en autisme pour adolescents et adultes
Lorsque votre enfant autiste devient un adolescent autiste, vous commencerez à planifier sa «transition» vers l'âge adulte (qui se produit à 22 ans).
La transition est un processus quelque peu complexe qui devrait, idéalement, impliquer la planification (le cas échéant) de l'enseignement secondaire, la formation professionnelle (ou toute autre activité quotidienne plus protégée), le logement, les compétences de vie et l'indépendance financière. Cela comprend également la question très importante de savoir si vous devez ou non devenir le tuteur légal de votre enfant adulte.
Experts en transition
Il n'est donc pas surprenant que des employés de district scolaire se concentrent presque entièrement sur le processus d'élaboration de plans de transition pour les élèves ayant des besoins spéciaux.
Ces personnes peuvent vous aider à identifier les agences d'État appropriées qui fourniront des services pour adultes, et elles peuvent même être en mesure de vous aider avec les demandes de sécurité sociale pour SSDI et Medicaid (le cas échéant). Cependant, ils ne pourront pas vous fournir beaucoup de suggestions spécifiques en matière de logement ou d’emploi.
Experts en services et hébergement pour adultes
Une fois que votre enfant atteint l'âge de 22 ans, il ne peut plus bénéficier des services scolaires. S'ils sont au collège, ils travailleront avec des experts en hébergement qui peuvent les aider avec des services supplémentaires, des soutiens et des thérapies au besoin.
S'ils sont inscrits à un programme de jour ou vivent dans une situation de groupe, ils seront soutenus par des professionnels des services aux adultes qui peuvent être des thérapeutes, des administrateurs, des entraîneurs ou même des chauffeurs qui assurent le transport.
Toutes ces personnes ont des rôles très spécifiques et peuvent en savoir peu sur les options, le financement ou d'autres détails - bien qu'elles puissent fournir des services merveilleux dans leur domaine d'expertise particulier.
Coaches d'emploi
Habituellement associés à des agences d'État ou à des prestataires de services financés par l'État, les coachs professionnels aident littéralement votre enfant adulte à trouver, à apprendre et à conserver un emploi. Ils peuvent ou non savoir quel travail convient le mieux à votre enfant ou comment l'aider à acquérir des compétences pour progresser dans son travail, mais ils sont essentiels pour aider votre enfant à réussir sur le lieu de travail.
Thérapeutes cognitifs
Alors que les jeunes enfants atteints d'autisme (en particulier les formes les plus sévères d'autisme) peuvent ne pas être en mesure de bénéficier d'une thérapie cognitive (conversation), de nombreux adultes du spectre la trouvent très utile.
Les thérapeutes cognitifs peuvent être des travailleurs sociaux, des psychologues ou des psychiatres; ils peuvent ou non être en mesure de prescrire des médicaments utiles; et ils peuvent ou non être en mesure d'aider votre enfant à naviguer dans des situations spécifiques. Ils peuvent cependant aider votre enfant à gérer des situations ou des défis difficiles.
Spécialistes du logement pour besoins spéciaux
Le logement adapté est une spécialité en soi, car le financement peut provenir de nombreuses sources et les options sont très variées. Les experts en logement pour besoins spéciaux doivent savoir comment déterminer si votre enfant est admissible au financement, où et comment accéder aux fonds, et si le financement peut être utilisé pour un logement de groupe, un logement indépendant ou partagé, ou d'autres options.
Ils peuvent également vous aider à inscrire votre enfant dans un logement à loyer modique (même si vous, leur parent, n'êtes pas à faible revenu). Il existe des lois spécifiques qui s'appliquent également aux logements adaptés dans chaque État, dont certaines sont complexes et contre-intuitives.
Il est toutefois peu probable qu'un expert en logement adapté soit en mesure de recommander un foyer de groupe en particulier ou de vous dire si un appartement en particulier sera admissible au financement.
Experts en droit des besoins spéciaux
À mesure que vous et votre enfant vieillissez, vous devrez réfléchir à des problèmes tels que la tutelle, les procurations de santé, la procuration, les fiducies supplémentaires et d'autres problèmes juridiques et financiers.
Les avocats spécialisés (ou les avocats spécialisés en droit de la famille ayant une expérience des besoins spéciaux) peuvent vous aider à réfléchir aux meilleures options pour votre enfant et votre famille et à rédiger des documents juridiques appropriés.
Cependant, les avocats spécialisés ne peuvent pas vous aider à décider si vous souhaitez ou non maintenir la tutelle de votre enfant adulte, ni vous aider à financer une fiducie pour besoins spéciaux.
Un mot de Verywell
Il n'existe pas d '«expert en autisme» qui puisse vous soutenir et vous guider, vous et votre enfant tout au long de votre enfance et jusqu'à l'âge adulte. Cela signifie que vous êtes l'expert ultime - et ce sera à vous de trouver, sélectionner, guider et apprendre de chaque expert au fil du temps. Le processus peut être exténuant, mais le résultat final - un enfant qui est capable d'apprendre et de vivre à son potentiel - vaut largement l'effort.
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