La définition d'une «vie normale» diffère d'une personne à l'autre. Lorsque la discussion survient dans le contexte de l'autisme, le terme peut simplement servir de raccourci pour une vie qui leur permet de faire des choses comme:
- Poursuivre une éducation
- Occuper un emploi
- Gérer leur argent
- Effectuer indépendamment des tâches de soins personnels, comme préparer le dîner
Si vous remettez en question l'avenir de votre enfant autiste par rapport à ces aspects de la vie, c'est tout à fait naturel et important.
L'évaluation de leur potentiel pour ces choses est intégrée dans les évaluations de l'autisme, la planification de la transition, les demandes aux agences étatiques et fédérales, ainsi que les discussions avec les conseillers d'orientation et les planificateurs financiers.
Se poser des questions sur les capacités et les objectifs à long terme de votre enfant avant l'âge adulte vous permettra de mieux vous préparer à sa transition vers l'indépendance.
Bien qu'il n'y ait pas de plan unique pour le chemin vers l'âge adulte, vous pouvez prendre certaines mesures générales avec (et pour) votre enfant pour jeter les bases d'un avenir positif.
Planification de la transition
Étant donné que la Loi sur l'éducation pour les personnes handicapées ne fournit des services qu'aux jeunes adultes autistes jusqu'à leur 22e anniversaire, vous devrez commencer la planification de la transition avant l'âge de 16 ans au moins.
Cela vous permet d'utiliser le plan d'éducation individualisé (PEI) de votre enfant pour définir des objectifs pour tous les aspects de la vie adulte - y compris la formation professionnelle, l'éducation postsecondaire, l'emploi et la vie autonome - et vous assurer que leur district scolaire les aide à les préparer à atteindre ces objectifs, comme approprié.
En commençant tôt, vous pouvez également vous assurer que votre enfant reçoit les évaluations appropriées sur ses compétences, ses forces et ses besoins existants. Cela peut inclure les évaluations suivantes:
- Tests professionnels (aptitudes et intérêts)
- Tests pédagogiques (utilisation fonctionnelle de la langue parlée et écrite, mathématiques)
- Évaluation des compétences communautaires (fonctionnement autonome dans la communauté, y compris l'accès au transport, les achats, trouver de l'aide appropriée au besoin)
- Évaluation des compétences de vie adaptative (compétences de la vie quotidienne telles que le toilettage, l'habillage, la cuisine, le nettoyage, la lecture de l'heure, etc.)
Éducation
Si le collège fait partie de l'avenir de votre enfant, vous devrez vous assurer qu'il obtient son diplôme d'études secondaires ou un diplôme d'enseignement général (GED). Un diplôme IEP n'est pas reconnu par les établissements d'enseignement supérieur.
Vous devrez également prendre des dispositions pour que votre enfant passe les tests ACT, SAT et SAT, et vous préparer à tout soutien supplémentaire nécessaire pour les préparer.
En outre, certains collèges peuvent exiger des résultats de test de QI ou de rendement pour que votre enfant reçoive des accommodements en vertu de l'article 504 de la loi sur la réadaptation professionnelle.
Lors de la préparation des études postsecondaires, Autism Speaks offre les conseils utiles suivants:
- Envisagez la double inscription, ce qui vous permet de suivre des cours universitaires tout en étant encore au lycée.
- Contactez les organisations locales d'autisme pour trouver une liste des collèges qui offrent un soutien aux étudiants autistes.
- Explorez les différentes options, y compris les écoles professionnelles, les collèges communautaires ou juniors, les instituts techniques, les écoles publiques ou les écoles d'arts libéraux et les cours en ligne.
- Demandez à l'école de vous aider à vous connecter avec d'autres élèves autistes et leurs familles.
- Visitez toutes les écoles potentielles et rencontrez le Bureau des services aux personnes handicapées du collège (DSO) pour savoir quel type de documentation est requis, ainsi que les différences entre les aménagements et ceux du lycée.
Emploi
Trouver un emploi régulier et bien rémunéré est difficile pour les meilleurs d'entre nous, et encore plus pour les personnes atteintes d'autisme. Heureusement, de plus en plus d'entreprises et d'industries reconnaissent la valeur du recrutement et de l'embauche d'adultes handicapés - Ernst and Young, Freddie Mac, Microsoft, Rising Tide, SAP, Walgreens, pour n'en nommer que quelques-uns.
Cependant, il reste encore beaucoup à faire et les candidats autistes doivent généralement subir des tests et des évaluations plus rigoureux que la plupart des employés. Ils auront également besoin d'un soutien supplémentaire pour faire face aux déficits qui peuvent constituer de sérieux obstacles à l'emploi, notamment:
- Un manque de compétences en communication
- Difficulté à gérer la critique
- Rigidité
- Anxiété sociale
- Défis sensoriels
- Refus de collaborer
Si vous commencez tôt, vous pouvez travailler avec le conseiller scolaire ou l'agence de votre enfant pour déterminer la meilleure carrière pour votre enfant sur la base de tests de vocation, de LifeMapping et de tests d'aptitude.
Connaître ces informations à l'avance vous permettra de planifier des formations, des stages et des opportunités professionnelles.
Modes de vie
La planification et la création d'un mode de vie idéal pour votre enfant autiste est un processus complexe et chronophage, donc encore une fois, vous devrez commencer à y réfléchir tôt.
Cela garantira également que le programme éducatif de votre enfant est conçu pour soutenir ces futurs modes de vie.
Commencez par vous demander: où mon enfant s'épanouirait-il? Un environnement urbain ou suburbain est-il meilleur? De quel type de soutien a-t-elle besoin?
Bien que les options varient d'un État à l'autre, les conditions de vie des adultes autistes comprennent souvent:
- Vivre à la maison en famille
- Programme d'unité de logement / colocation
- Foyer de groupe
- Grandes installations de style dortoir
Votre district scolaire local ou votre agence d'État est un excellent point de départ lorsque vous recherchez un cadre résidentiel géré par l'État pour les adultes handicapés. Vous pouvez également consulter vos groupes de soutien locaux pour l'autisme ou rechercher des centres résidentiels indépendants par état, région ou comté.
Autism Speaks propose certains éléments à prendre en compte lors de l'évaluation des conditions de vie d'un être cher:
- Coordination des services de santé et administration des médicaments
- Soutien comportemental et santé mentale
- Aide à la carrière
- Intégration communautaire
- Opportunités sociales
- Soutien à la famille
- Soins de répit
Compétences de vie autonome
Aider votre enfant à vivre une vie d'adulte «normale» signifie faire en sorte qu'il puisse s'habiller, prendre le bus pour aller travailler, aller au cinéma, rencontrer de nouveaux amis, etc.
Ces compétences peuvent prendre du temps à se développer. En faisant évaluer correctement votre enfant, vous pouvez vous assurer que les compétences suivantes en matière de vie autonome font partie de son processus d'éducation:
- Compétences de vie (utiliser les toilettes, s'habiller, manger)
- Compétences fonctionnelles (prendre un bus, naviguer dans la cafétéria, réparer la maison, répondre à une urgence médicale)
- Loisirs ou activités récréatives (aller à la bibliothèque ou pratiquer un sport de groupe)
- Emploi ou compétences professionnelles (se rendre au travail à l'heure, interagir avec des collègues, faire le travail)
- Compétences sociales ou interpersonnelles (saluer les gens de manière appropriée, gérer les relations amoureuses, interagir avec un enseignant, un patron ou un collègue)
- Compétences technologiques (utilisation d'un ordinateur ou d'un smartphone, achat d'un article en ligne)
Ressources et assistance
Bien que des ressources financières soient disponibles pour les familles vivant avec l'autisme, elles sont généralement petites et très compétitives.
Il est utile de se renseigner sur les soutiens et les programmes de votre ville pour les personnes handicapées. Cela peut inclure des transports à bas prix, des services de repas et des bénévoles désireux de contribuer à l'inclusion dans des programmes artistiques, des sports ou d'autres activités.
De nombreuses familles se tournent également vers leurs communautés religieuses locales pour un soutien émotionnel et spirituel. Encourager votre enfant à faire du bénévolat dans la communauté ou à rester en contact social avec d'autres personnes atteintes d'autisme peut également aider à jeter les bases d'un système de soutien positif à l'avenir.
Un mot de Verywell
La vie adulte avec autisme est différente pour tout le monde. Les défis de votre enfant peuvent sembler limitants maintenant et finir par l'être, à certains égards, à l'avenir.
Cependant, il y a des personnes sur le spectre qui sont pleinement employées et qui travaillent en partenariat avec plaisir. Beaucoup sont même devenus des modèles pour d'autres jeunes adultes qui recherchent une vie pleine et indépendante.
Ces gens, comme tout le monde, ne l'ont pas fait d'eux-mêmes. En tant que parent ou tuteur, la meilleure chose que vous puissiez faire est de planifier à l'avance et d'offrir votre amour et votre soutien pendant que votre jeune adulte atteint d'autisme trouve son chemin.
