Auto-représentation autistique: histoire, groupes et programmes

La notion d'auto-représentation de l'autisme n'a vraiment pris son essor qu'au milieu des années 1990, lorsque les critères de diagnostic ont changé pour inclure les personnes ayant de fortes capacités verbales et intellectuelles. Jusque-là, un diagnostic d '«autisme» indiquait un handicap grave, y compris des déficits flagrants dans le développement du langage, un manque de réactivité envers les autres et des comportements tels que se cogner la tête et se balancer.

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Avec l'édition 1994 du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV), le «spectre autistique» a été créé et comprenait le syndrome d'Asperger et plusieurs autres troubles connexes. Le diagnostic d'Asperger, en particulier, a été posé à des personnes ayant une grande intelligence et de fortes capacités verbales qui avaient également des problèmes sociaux et comportementaux importants. Le diagnostic du syndrome d'Asperger a été retiré avec la publication du DSM-5 en 2013 et relève désormais de la catégorie générale des troubles du spectre autistique (TSA).

Les organisations d'auto-représentation de l'autisme diffèrent des autres organisations de l'autisme en ce qu'elles sont dirigées par des personnes atteintes d'autisme. Alors que certains n'ont pas le désir ou les compétences pour parler d'eux-mêmes, beaucoup de ceux qui sont les plus performants du spectre en particulier sont désireux de partager leurs expériences et de plaider pour une plus grande prise de conscience du trouble. Les adultes autistes ont formé un large éventail de réseaux de soutien, de groupes de partage de ressources et de groupes d'action politiques axés sur les politiques.

Si vous ou un adulte autiste de votre vie êtes intéressé à rejoindre un groupe d'auto-représentation, voici quelques-unes des organisations les plus connues:

Le réseau d'auto-représentation autistique

L'Autistic Self Advocacy Network (ASAN) a été fondé en 2006 en réponse au manque de représentation des voix autistes dans le dialogue national sur l'autisme. ASAN se concentre largement sur le plaidoyer politique, le développement du leadership, l'assistance technique et les opportunités d'emploi. Il soutient également la recherche participative communautaire, l'analyse des politiques publiques, l'éducation et d'autres initiatives visant à informer le public sur les TSA.

ASAN soutient également un réseau de groupes affiliés à travers le pays et à l'étranger qui partagent les mêmes valeurs fondamentales et positions politiques de base que l'ASAN.

Auto-représentants individuels

De nombreuses personnes autistes ont occupé le devant de la scène ces dernières années avec des livres, des vidéos et des tournées de conférences. Certains des plus connus comprennent:

• Temple Grandin, porte-parole et défenseur de la communauté autiste qui a écrit plusieurs livres
• John Elder Robison, écrivain et auto-représentant dont le livre "Look Me in the Eye" était un best-seller
• Stephen Shore, un conférencier, écrivain et enseignant qui est impliqué dans des événements et des organisations d'auto-représentation autistique depuis des décennies

Réseau Asperger / Autism

Le réseau Asperger / Autism (AANE) est une organisation à but non lucratif de grande envergure avec un vaste programme dédié à l'auto-représentation. En outre, le réseau fournit une grande variété d'informations sur tous les aspects de l'autisme, ainsi qu'une variété de groupes de soutien en ligne, des informations pour les éducateurs et les cliniciens, des possibilités de loisirs et des webinaires réguliers.

Autism Network International

Autism Network International (ANI) a été fondé par un groupe d'adultes autistes qui ont lutté pour être acceptés au sein de la communauté dans son ensemble, trouvant même extrêmement difficile de s'introduire dans des organisations axées sur leur propre trouble. En réponse, ils ont créé leur propre réseau d'autisme, offrant un forum aux personnes autistes pour partager des informations, du soutien par les pairs et des conseils pour faire face et résoudre des problèmes.

ANI se consacre également à fournir des expériences sociales aux personnes atteintes de TSA, y compris une conférence annuelle centrée sur l'autisme connue sous le nom d'Autreat. Alors que de nombreuses conférences sur l'autisme sont destinées aux chercheurs, aux fournisseurs de services ou aux familles, Autreat offre aux personnes autistes et à ceux qui les soutiennent l'occasion de se réunir dans un environnement favorable à l'autisme. (Toutes les salles de conférence et autres espaces sont conçus pour répondre aux défis sensoriels, par exemple.)

Partenariat mondial et régional sur le syndrome d'Asperger

Le Partenariat mondial et régional sur le syndrome d'Asperger (GRASP) a été lancé en 2003 et s'est étendu à un réseau de groupes régionaux. Leur directeur exécutif, leur conseil consultatif et leur conseil d'administration sont tous des personnes vivant avec l'autisme ou un autre handicap.

Le GRASP collabore avec plusieurs organisations régionales, nationales et internationales de premier plan pour aborder les politiques et la recherche, et pour atteindre les communautés économiquement défavorisées. L'organisation propose également une variété étendue et complète de programmes, d'ateliers et de groupes de soutien en ligne pour adultes, adolescents, membres de la famille, éducateurs et cliniciens, traitant de sujets tels que l'emploi, les compétences de la vie quotidienne, les relations, la socialisation et l'auto-représentation, parmi autres.

Si vous recherchez une organisation locale et que vous ne trouvez pas d'option via les liens ci-dessus, envisagez de contacter votre section locale de l'Autism Society. Souvent, les membres locaux de l'Autism Society ont des répertoires et des informations qui peuvent vous aider à trouver le groupe que vous recherchez.