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Points clés à retenir
- Les patients atteints d'un cancer du sang et d'autres personnes atteintes de maladies graves et chroniques rencontrent souvent des difficultés pour transférer leurs dossiers médicaux entre prestataires.
- La Leukemia & Lymphoma Society (LLS) a développé un registre volontaire de patients pour recueillir davantage de données sur les patients atteints d'un cancer du sang.
- LLS espère que les données qu'elle recueille feront progresser la recherche future sur le cancer du sang, y compris des études sur l'efficacité du vaccin COVID-19 chez les patients atteints de cancer du sang.
La Société de leucémie et lymphome (LLS) appelle les patients atteints d'un cancer du sang à s'inscrire au registre national des patients de la LLS. Il peut être difficile pour les patients de coordonner le partage de leurs dossiers médicaux entre les multiples équipes de traitement impliquées dans leurs soins.
Pour faire face à ces difficultés, le LLS a créé une plate-forme, en partenariat avec Ciitizen, une entreprise qui compile des dossiers médicaux numériquement, à laquelle les patients peuvent adhérer et accéder facilement à leurs dossiers médicaux dans tous les systèmes de santé. Le LLS espère également que les données sur les patients du registre pourraient être utiles pour de futures recherches.
Collaboration avec Ciitizen
Anil Sethi, fondateur et PDG de Ciitizen, sa sœur cadette, Tania, a reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique. Au cours des six derniers mois de sa vie, la famille de Sethi a dû voyager à travers le pays dans 17 institutions différentes, voir 23 spécialistes différents, tout en ayant à réitérer ses antécédents médicaux et ses données à chaque visite.
Après sa mort en 2017, Sethi a quitté son poste de directrice des dossiers médicaux d'Apple pour créer Ciitizen, qui donne aux patients le pouvoir et le contrôle sur leurs propres données de santé. Il fournit également aux cliniciens les informations dont ils ont besoin pour prendre des décisions de traitement plus précises et plus rapides concernant les soins d'un patient.
Accès plus facile
Sethi dit à Verywell que les informations de santé les plus critiques, telles que les résultats des tests d'imagerie et les notes cliniques du médecin, sont généralement stockées sous forme de PDF ou de copies papier, ce qui les rend plus difficiles à convertir en données calculables, telles que les codes de diagnostic et de procédure. Il a entrepris d'améliorer l'accès à ces documents clés.
«Nous avons dû construire une machine capable de lire le texte clinique de ces documents, de transformer ces textes en termes calculables et de stocker les dossiers médicaux au format numérique que les patients peuvent transmettre à plusieurs prestataires», explique Sethi.
Aider la recherche
En plus de conserver les dossiers médicaux dans un endroit sécurisé, LLS a envisagé que les chercheurs pourraient utiliser les données stockées pour suivre les tendances et fournir des sujets d'essais cliniques futurs.
«Nous avons imaginé que le registre pourrait fournir des réponses aux questions que les patients eux-mêmes aident à générer, et pas seulement aux questions que les médecins ou les sociétés pharmaceutiques veulent connaître», explique Gwen Nichols, MD, médecin-chef de LLS, à Verywell. «Nous pourrions également découvrir les effets néfastes des thérapies ou les complications inhabituelles qui surviennent beaucoup plus rapidement parce que nous partageons les données. Ensuite, cela générerait des idées pour que LLS soutienne la recherche. »
Ce que cela signifie pour vous
Si vous ou un être cher êtes atteint d'un cancer du sang, vous voudrez peut-être vous inscrire au registre LLS pour vous aider à gérer et coordonner vos dossiers médicaux et même contribuer à la recherche. Visitez le site Web de Ciitizen pour en savoir plus.
Comment fonctionne le registre?
Lorsqu'un patient demande à rejoindre le registre LLS, Ciitizen contactera ses prestataires de soins de santé en son nom. Les patients ont alors accès à toutes les informations médicales collectées par Ciitizen via un portail patient sécurisé.
Gwen Nichols, MD
Nous avons imaginé que le registre pouvait fournir des réponses aux questions que les patients eux-mêmes contribuent à générer, et pas seulement aux questions que les médecins ou les sociétés pharmaceutiques veulent connaître.
- Gwen Nichols, MD«Nous dirons aux patients: 'Nous allons étudier x. Acceptez-vous de faire partie de cette étude de recherche? », Déclare Nichols.« Nous ne regardons pas ces données au hasard sans un objectif en tête. Ils ont la possibilité de dire non. »
Tous les dossiers médicaux sont anonymisés à des fins de collecte de données ou de recherche, et LLS avise les patients avant d'utiliser leurs données pour quelque raison que ce soit.
Le registre et les vaccins COVID-19
De nombreux patients atteints de cancer craignent de recevoir le vaccin COVID-19 car jusqu'à présent, aucun essai de vaccin à grande échelle n'a inclus des patients cancéreux.
«Depuis le début des vaccinations, nous recevons des appels de patients qui ont des inquiétudes compréhensibles quant à l’obtention des vaccins et à leur efficacité», déclare Nichols au nom de LLS. «Nous ne donnons pas de conseils médicaux. Nous disons que vousdevrait parler à votre médecin, mais les médecins disent: 'Nous ne savons tout simplement pas. Vous devriez probablement vous faire vacciner.'”
Répondre aux inquiétudes
"Si vous êtes un patient atteint d'un cancer du sang actif, votre risque de décès [du COVID-19] peut aller jusqu'à 30 à 40%", dit Nichols. Même s'ils sont conscients des risques, de nombreuses personnes atteintes de cancer sont confuses ou inquiet de se faire vacciner.
La principale préoccupation des patients cancéreux qui suivent une chimiothérapie et d'autres médicaments qui suppriment le système immunitaire est que leur immunité compromise les empêchera de répondre au vaccin - ils peuvent donc penser qu'ils sont protégés alors qu'ils ne le sont pas.
Dans le même temps, il est dangereux pour les patients qui reçoivent des traitements immunosuppresseurs de contracter des infections virales, ce qui rend les préoccupations concernant l'efficacité du vaccin encore plus importantes.
"Nous pensons que pour la plupart des patients, il devrait être dans leur meilleur intérêt de se faire vacciner", dit Nichols. "Cependant, nous n'avons aucune idée de la façon dont ils fabriqueront des anticorps contre les vaccins.
Sur les quelque 400 patients qui se sont inscrits au registre national LLS à ce jour, environ la moitié d'entre eux ont déclaré avoir reçu le vaccin COVID-19 en toute sécurité.
La recherche sur l'efficacité des vaccins COVID-19 chez les patients cancéreux est en cours. Le LLS espère obtenir des informations plus significatives à partir des données des patients dans le registre.
Les patients cancéreux devraient-ils se faire vacciner?
Dans l'intervalle, Nichols conseille à tous les patients atteints de cancer de discuter du vaccin COVID-19 avec leurs fournisseurs, et la plupart devraient le recevoir. «À moins que vous n'ayez une raison de ne pas vous faire vacciner, il n'y a aucune raison de penser que les patients cancéreux courent un plus grand risque de complications liées au vaccin», déclare Nichols.
Cependant, Nichols avertit également que se faire vacciner contre le COVID-19 n'élimine pas la nécessité de continuer à porter des masques faciaux, de maintenir une distance sociale et de pratiquer une bonne hygiène des mains.
«Ma plus grande préoccupation est que les gens se feront vacciner, se sentiront en sécurité, commenceront à se rendre davantage en public et ne seront pas protégés aussi bien qu’ils le pensent», dit Nichols. «Ce serait déchirant.»
L’expérience d’un patient avec le registre LLS
En 2010, Larry Saltzman a reçu un diagnostic de leucémie lymphoïde chronique (LLC). À l'époque, il avait 56 ans et était médecin de famille en exercice. «J'ai prononcé les mots moi-même», dit Saltzman à Verywell de son diagnostic de cancer. "Ils ne sont pas faciles à livrer, mais ils sont encore pires à entendre."
Pendant les trois premières années de sa maladie, Saltzman était encore capable de courir des marathons - une activité physique qu'il aimait. En avril 2013, il a terminé le marathon de Boston et a été le conférencier inspirant de l'année lors d'un déjeuner événementiel. C'est là qu'il a rencontré le PDG de la LLS, qui lui a parlé du Registre national des patients, qui était encore en formation.
Saltzman est devenu le premier patient à rejoindre officiellement le registre national LLS et il reste un leader actif dans la communauté LLS.
L'avenir du greffe
Sethi dit que les dossiers médicaux collaboratifs peuvent être utiles aux comités de tumeurs qui examinent des cas complexes ainsi qu'aux patients qui sollicitent l'opinion de médecins supplémentaires.
"Le rôle de Ciitizen dans cette collaboration est de créer un système sûr et sécurisé pour collecter des données pour la recherche essentielle", déclare Sethi. "Nous pensons que c'est une manière équitable d'impliquer les patients et de leur donner une voix dans le processus."
Saltzman encourage tous les patients atteints d'un cancer du sang à participer au registre LLS au profit des futurs patients et de ceux qui travaillent pour faire progresser le traitement du cancer.
«Je dirais que mon parcours personnel a de la valeur, non seulement pour ma famille et moi-même, mais pour quelqu'un d'autre qui prend soin de moi», dit Saltzman. «En tant que patient atteint d'un cancer du sang qui est actuellement en rémission, je pense que c'est un pont vers le prochain traitement. Je veux que le plus d'informations possible soient disponibles afin que, lorsque j'ai besoin d'un autre traitement, il y ait des données pour m'aider. "
Dossiers médicaux et droits des patients
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