Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de maladie d'Alzheimer (MA), il y a souvent un sentiment de confusion. Beaucoup de gens se demandent quoi faire ensuite. Il peut y avoir des questions sans réponse et de l'incertitude quant à l'avenir. Demander le soutien d'autres personnes atteintes de la MA peut vous aider.
De nombreux groupes de soutien offrent un volet éducatif pour répondre aux questions que peuvent se poser les personnes nouvellement diagnostiquées. Les membres du groupe de soutien se donnent souvent des conseils sur la façon de gérer les divers défis qui se présentent. Non seulement les groupes de soutien de la maladie d'Alzheimer peuvent fournir des informations, mais des études ont montré qu'ils peuvent aider à réduire la dépression et à améliorer la qualité de vie et l'estime de soi des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer qui ont une légère déficience cognitive stades de la maladie (c.-à-d. la démence d'Alzheimer).
Trouver le bon groupe de soutien peut aider les gens à combler le fossé entre le choc initial d’apprendre qu’ils ont la maladie d’Alzheimer, savoir à quoi s’attendre et, éventuellement, accepter un diagnostic afin qu’ils puissent mener une vie significative. Mais il y a de nombreuses variables à noter lors de cette recherche: les communautés sont proposées en ligne, en personne et plus, et chaque option a ses propres avantages et inconvénients. Il n'y a pas de bonne réponse quand il s'agit de savoir quel groupe est le meilleur; en fin de compte, c’est le groupe qui travaille pour vous qui compte vraiment.
Les 6 meilleurs groupes de soutien pour la maladie d'Alzheimer en 2021
- Meilleur dans l'ensemble: L’Association Alzheimer
- Idéal pour les soignants d'Alzheimer: La Fondation Alzheimer d'Amérique (AFA)
- Idéal pour les conjoints: Association des conjoints de puits
- Idéal pour le mentorat: Mentors sur la démence
- Idéal pour les activités: Café de la mémoire
- Idéal pour la maladie d'Alzheimer d'apparition plus jeune: Clinique UCSF Memory and Aging Center
Meilleur dans l'ensemble: L’Association Alzheimer
L’Association Alzheimer
S'inscrire maintenantL’Association Alzheimer est une organisation nationale à but non lucratif qui aide à organiser de nombreux types de groupes de soutien, y compris des groupes en ligne et en face-à-face qui se réunissent à travers le pays.
L’organisation offre des communautés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, aux soignants, aux amis et aux membres de leur famille. Chaque groupe est animé par un modérateur expérimenté et formé, tel qu'une personne qui a soigné une personne atteinte de la MA ou un professionnel du domaine.
L’Association Alzheimer propose un programme d’engagement social à un stade précoce pour aider les gens à se sentir à l’aise pour rencontrer des gens et interagir avec eux. Le groupe participe à des activités telles que le bowling, les parties de baseball et plus encore.
Les participants des groupes d'engagement social à un stade précoce sont encouragés à parler au téléphone; ils peuvent discuter confidentiellement avec quelqu'un qui vit également avec la MA, entrer en contact avec d'autres personnes qui peuvent répondre à leurs questions et leur fournir des encouragements et de l'inspiration.
Les groupes de soutien de l’Association Alzheimer sont tous gratuits et certains sont proposés dans différentes langues. Le programme en ligne comprend un babillard électronique (où les membres partagent des informations telles que des conseils pratiques), et il existe même des communautés privées en ligne organisées par sujet. Les chapitres locaux peuvent être trouvés en utilisant l'outil de recherche en ligne du site.
Idéal pour les soignants d'Alzheimer: La Fondation Alzheimer d'Amérique (AFA)
La Fondation Alzheimer d'Amérique
S'inscrire maintenantLes aidants naturels d’Alzheimer ont souvent du mal à assister aux réunions des groupes de soutien en personne en raison de leurs obligations de soins. Sachant cela, la Fondation Alzheimer d'Amérique (AFA) propose des réunions d'assistance téléphonique gratuites chaque semaine.
L'AFA propose des groupes animés par des professionnels gérés par des travailleurs sociaux agréés, permettant aux soignants une chance de se connecter avec les autres et de partager leurs histoires, leurs questions, leurs réponses, leurs émotions et plus encore. Les séances sont programmées à différents moments de la semaine et portent sur le soutien général des aidants naturels, les interactions familiales et la résolution des conflits. Il existe également des options permettant aux soignants de se parler individuellement.
Inscrivez-vous à un groupe de soutien gratuit pour les aidants naturels en appelant la ligne d'assistance sans frais de l'organisation. Un travailleur social est disponible en semaine et le week-end pour vous aider à vous inscrire ou répondre à vos questions.
Idéal pour les conjoints: Association des conjoints de puits
Association des conjoints de puits
S'inscrire maintenantLa Well Spouse Association propose des groupes de soutien gratuits à l’échelle nationale pour les conjoints et partenaires de personnes atteintes de maladies de longue durée telles que la maladie d’Alzheimer. Ce programme offre un soutien aux épouses, maris et partenaires de personnes souffrant de maladies chroniques ou handicapées.
L'organisme sans but lucratif coordonne un réseau national de groupes de soutien et fait tout, de la facilitation d'un programme de mentorat à la publication d'un bulletin d'information pour tenir les gens informés. Son site Web offre des ressources sur les habiletés d'adaptation et de survie, qui comprend un forum de discussion pour les aidants naturels.
La Well Spouse Association offre également un soutien continu aux membres dont les conjoints sont décédés, défend les intérêts des aidants naturels et est toujours à la recherche de nouveaux outils pour aider les conjoints aidants et leur famille à faire face au stress émotionnel et financier associé à une maladie chronique et / ou à un handicap. .
Le service offre des activités récréatives pour donner aux participants du groupe des occasions de répit indispensables, car les pauses sont importantes pour les soignants. Il y a des activités de week-end de répit, mais les frais varient en fonction de l'emplacement.
Des groupes de soutien en personne sont offerts par l'État, tandis qu'un soutien téléphonique est également offert.
Idéal pour le mentorat: Mentors sur la démence
Mentors sur la démence
S'inscrire maintenantDe nombreux groupes de soutien sont structurés pour les personnes aux premiers stades de la maladie, car c’est à ce moment que les gens fonctionnent généralement à leur plus haut niveau. Mais il existe un groupe de soutien en ligne offert dans tout le pays qui comprend ceux qui luttent contre la démence d'Alzheimer, un stade avancé de la maladie.
Cofondé par Gary Joseph LeBlanc, qui a soigné la démence de ses deux parents pendant deux décennies, Dementia Mentors offre une plateforme pour les personnes atteintes de démence de tous types, y compris la maladie d'Alzheimer. Le soutien est offert via des vidéos éducatives qui décrivent ce que c'est que de vivre avec la démence.
L'outil le plus précieux offert par le site Web est peut-être son programme de mentorat gratuit pour les personnes atteintes de la maladie. Les mentors sont tous des bénévoles eux-mêmes atteints de démence.
Pour demander une session de mentorat, les utilisateurs devront remplir un formulaire en ligne sur la maladie liée à la démence dont ils sont atteints et leur lieu de résidence. Ensuite, les mentors pour la démence les jumeler avec un mentor qui est également atteint de la maladie d'Alzheimer et leur enverra un lien qui ouvrira une fenêtre de chat vidéo en ligne.
Dementia Mentors propose également des cafés de mémoire virtuels, qui sont des groupes en ligne pour socialiser et partager des informations ou des expériences. Cinq à six de ces cafés sont accueillis par un mentor chaque semaine.
Les membres du groupe et les participants sont libres de discuter de leur combat contre la maladie d'Alzheimer, de poser des questions, de se donner des conseils et de partager des histoires. L'objectif principal de l'organisation est simplement de fournir un moyen aux personnes atteintes de démence d'établir des liens sociaux et de se soutenir mutuellement.
Tous les services offerts par Dementia Mentors sont gratuits.
Idéal pour les activités: Café de la mémoire
Le Memory Café
S'inscrire maintenantL'idée d'un café de la mémoire a commencé en 1997 aux Pays-Bas lorsqu'un psychiatre néerlandais a voulu aider à briser la stigmatisation associée à la démence. Mais au fur et à mesure que l'idée se répandait dans toute l'Europe et dans le reste du monde, elle a évolué pour devenir un lieu où les personnes ayant des problèmes de mémoire de toutes sortes (pas seulement de démence) pouvaient être abordées.
Un problème de mémoire courant associé à la maladie d'Alzheimer est appelé déficience cognitive légère (MCI), qui implique des problèmes de mémoire qui ne sont pas encore si graves qu'ils interfèrent avec la vie quotidienne. C’est un stade de déclin cognitif qui est pire que le vieillissement normal, mais pas encore aussi grave que la démence d’Alzheimer.
Chaque Memory Cafe a un objectif et un format différents. Certains visent à fournir une éducation, tandis que d'autres sont basés sur des activités, offrant des activités de groupe telles que la musique, la danse et l'art. Il existe même des communautés qui proposent des forums guidés d'exercices cérébraux qui aident à améliorer la mémoire en encourageant la réminiscence. De plus, les cafés de la mémoire offrent un lieu de soutien mutuel et d'interaction sociale.
Non seulement les personnes atteintes de démence ou de MCI (et d'autres problèmes de mémoire) bénéficient des cafés de la mémoire, mais les soignants peuvent également participer aux activités. C'est un excellent moyen de socialiser, de trouver du plaisir et d'ajouter une interaction de groupe à une routine.
Les cafés de la mémoire peuvent être proposés en tant qu'activité de groupe en ligne (via une sorte de plate-forme de chat vidéo telle que Zoom) ou en tant que réunions en personne qui ajoutent souvent des avantages comme des repas-partage ou des projets artistiques. Consultez le site Web pour les différentes offres de réunion.
Idéal pour la maladie d'Alzheimer d'apparition plus jeune: Clinique UCSF Memory and Aging Center
Clinique UCSF Memory and Aging Center
S'inscrire maintenantLa maladie d'Alzheimer d'apparition plus jeune (également appelée maladie d'Alzheimer d'apparition précoce) est une forme rare de la maladie. Il s'agit d'un type de démence qui touche les personnes de moins de 65 ans.
Selon l'Association Alzheimer, environ jusqu'à 5% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (MA) développent des symptômes avant l'âge de 65 ans. Cela indique qu'environ 250 000 personnes aux États-Unis ont été diagnostiquées avec la forme plus jeune de la maladie d'Alzheimer. Parce que plus jeune -onset AD est considéré comme rare, il n'y a pas beaucoup de ressources (y compris les groupes de soutien) qui sont spécifiquement pour les jeunes avec AD et les membres de leur famille.
Si vous vivez dans la région de San Francisco, cependant, il existe une communauté locale parrainée par l'UCSF Memory and Aging Center Clinic. Il a été créé spécifiquement pour les personnes qui ont reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer d'apparition précoce et leur soignant ou leur conjoint / autre significatif. Pour être admissibles, les membres du groupe doivent: être au stade léger ou précoce de la maladie d’Alzheimer, avoir été diagnostiqué avant l’âge de 65 ans ou avoir un autre proche ou un soignant qui participera au groupe.
Il est gratuit d’adhérer et de participer, de se réunir tous les deux mois et de dispenser une formation sur la maladie d’Alzheimer et les nouveaux développements de la recherche. La communauté vise à fournir un soutien et une validation pour les luttes que les familles traversent, tout en enseignant des capacités d'adaptation et en discutant des défis émotionnels.
FAQ
Que sont les groupes de soutien pour la maladie d’Alzheimer?
Les groupes de soutien d'Alzheimer sont des réunions qui ont lieu soit en ligne, via des plates-formes de chat vidéo en direct (telles que Zoom), soit en personne à divers endroits du pays. Ils visent à fournir un lieu où les gens peuvent partager leurs expériences, obtenir et donner des informations importantes, et s'informer sur la maladie d'Alzheimer tout en interagissant avec les autres.
Un groupe de soutien pour la maladie d'Alzheimer est-il fait pour moi?
Tout le monde est différent. Certaines personnes sont très à l'aise de partager ouvertement avec d'autres dans un cadre de groupe, tandis que d'autres peuvent ressentir beaucoup d'anxiété autour de l'idée.
Si un cadre de groupe ne vous aide pas, vous pourriez peut-être essayer un environnement de soutien individuel (offert par les mentors de la démence), ou des webinaires de discussion qui offrent la possibilité de regarder et d'écouter les autres avec AD. Si un groupe animé par un profane n'est pas suffisamment structuré, un groupe de soutien dirigé par des professionnels, comme ceux offerts par un professionnel de la santé mentale agréé, un conseiller ou un thérapeute, pourrait être idéal. Assurez-vous de parler à un fournisseur de soins de santé et d'assurance pour explorer les options et la couverture.
Comment les groupes de soutien pour la maladie d'Alzheimer sont-ils structurés?
Les groupes peuvent être structurés différemment, selon le type de services offerts. Par exemple, les communautés qui mettent l'accent sur les interactions et les activités sociales seront différentes de celles qui sont axées sur le mentorat. Un groupe dirigé par un professionnel de la santé sera probablement plus formel qu'un groupe dirigé par un profane. Et, bien sûr, une réunion en personne fournira une interaction en face à face qu'un forum en ligne n'a pas.
En général, la plupart des groupes sont ouverts par un modérateur ou un facilitateur qui donnera aux membres l'occasion de se présenter et de donner ensuite du temps à chaque membre du groupe pour partager. Les membres du groupe sont invités à partager leurs sentiments et leurs expériences avec les autres dans un environnement ouvert, tolérant et sans jugement. Cependant, personne n'est obligé d'interagir. Pour certains, il est plus thérapeutique d’écouter, et c’est bien aussi.
Combien coûtent les groupes de soutien à la maladie d'Alzheimer?
Tous les groupes de soutien de cette liste sont gratuits.
Comment nous avons choisi les meilleurs groupes de soutien pour la maladie d'Alzheimer
Les groupes de soutien pour la maladie d'Alzheimer figurant sur cette liste ont été sélectionnés en fonction de nombreux facteurs, notamment la diversité des types de réunions, ainsi que les lieux de rencontre proposés, le mentorat, les activités sociales, etc. Les services qui comprenaient des activités et des groupes comme les Cafés de la mémoire se sont démarqués par leur approche unique pour connecter les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Le meilleur groupe global, l’Association Alzheimer, a été sélectionné en raison de la diversité de ses offres de groupes de soutien et du nombre de réunions disponibles à travers le pays. En plus de ceux qui luttent contre la maladie d'Alzheimer, le service se démarque par ses communautés offertes aux soignants, aux amis et aux membres de la famille.
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