Vivre avec le lupus est difficile, et les groupes de soutien pour le lupus peuvent être d'une grande aide pour relever les défis.
De nombreux patients atteints de lupus se sentent seuls et isolés parce que les gens dans leur vie ne comprennent pas - ou ne croient même pas - ce qu'ils vivent. Un bon groupe de soutien peut vous aider à vous sentir vu et entendu, à vous accompagner et à vous mettre en contact avec des personnes qui ont trouvé des moyens efficaces de faire face à la maladie et aux changements qu'elle inflige à votre vie. les symptômes et le chagrin de votre ancienne vie validés peuvent faire une grande différence dans la façon dont vous vous sentez.
Cependant, trouver le bon groupe d’assistance n’est pas toujours facile. Heureusement, vous avez de nombreuses options. L'idée d'un groupe de soutien local peut vous plaire, mais vous avez du mal à en trouver un ou vos symptômes peuvent faire de l'assistance en ligne une meilleure option. Nous avons identifié les meilleurs afin que vous puissiez trouver un groupe qui vous convient. La plupart d'entre eux sont en ligne, mais plusieurs ont également des options de groupe en personne.
Les 7 meilleurs groupes de soutien pour le lupus de 2021
- Meilleur dans l'ensemble: Alliance de recherche sur le lupus
- Idéal pour les personnes atteintes de plusieurs maladies: Le puissant
- Idéal pour des groupes spécifiques: LupusConnect
- Idéal pour trouver des essais cliniques: Patients intelligents
- Idéal pour la connexion: MyLupusTeam
- Meilleur en personne: Kaléidoscope combattant le lupus
- Idéal pour Facebook: Guerriers Lupus
Meilleur dans l'ensemble: Alliance de recherche sur le lupus
Alliance de recherche sur le lupus
S'inscrire maintenantLa Lupus Research Alliance, une organisation à but non lucratif enregistrée 501 (c), prétend être le principal bailleur de fonds privé de la recherche sur le lupus au monde. Son forum communautaire n'est qu'un aspect de ce qu'il propose. À l'intérieur du forum, vous trouverez un design épuré et épuré. Vous pouvez parcourir les fils actuels ou les trier par catégorie. Vous devez devenir membre, mais c'est gratuit.
La section communautaire contient également un blog contenant des informations sur un large éventail de sujets liés au lupus, y compris des événements de recherche et de plaidoyer. Dans d'autres zones du site, vous pouvez obtenir des informations plus détaillées sur la recherche et les traitements à venir, ainsi qu'un glossaire, des ressources médicales et financières et du matériel pédagogique sur le lupus.
Une caractéristique unique du groupe de soutien sont les vidéos réalisées par des membres, des amis et des membres de la famille, des scientifiques, des médecins et des défenseurs, qui contribuent à améliorer la vie des personnes atteintes de lupus. Ils sont censés être «un riche témoignage de l'engagement, des défis, des idées et des réalisations qui nous donnent de l'espoir, renforcent notre communauté et nous motivent à poursuivre notre important travail».
Il est important de noter que le forum a une section privée, mais tout ce qui est publié en dehors de cette section est public et disponible pour les moteurs de recherche. Dans ce forum public (et dans tout autre), vous souhaiterez peut-être envisager un nom d'utilisateur qui ne peut pas être connecté à vous.
Idéal pour les personnes atteintes de plusieurs maladies: Le puissant
Le puissant
S'inscrire maintenantThe Mighty est un site de médias sociaux avec des forums de soutien axés sur plus de 600 problèmes de santé. En plus du lupus, vous pouvez trouver des groupes pour la douleur chronique et de nombreuses affections liées à la douleur. Cela est utile si vous vivez avec plusieurs diagnostics, car vous pouvez trouver une assistance pour tout en un seul endroit.
Les forums ont une structure informelle qui vous permet de parcourir les conversations et de participer où vous le souhaitez. Et, ne vous inquiétez pas: le site travaille pour maintenir un environnement positif et favorable. Un abonnement gratuit est requis. Seuls les membres peuvent voir vos messages, vous n'avez donc pas à vous soucier de la diffusion de vos informations médicales sur Internet.
Fondé en 2014, l'objectif principal de The Mighty est d'aider les gens. Il est soutenu par des revenus publicitaires, mais les publicités sont subtiles et non perturbatrices lorsque vous publiez ou naviguez sur le site.
Idéal pour des groupes spécifiques: LupusConnect
Inspirer
S'inscrire maintenantLa communauté en ligne gratuite LupusConnect fait partie de la Lupus Foundation of America, une organisation caritative 501 (c). Son objectif principal est «d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par le lupus grâce à des programmes de recherche, d'éducation, de soutien et de plaidoyer».
Le LupusConnect propose une gamme de forums destinés à différents types de personnes, vous pouvez donc en trouver un qui vous convient. Il existe des groupes axés sur les adolescents, y compris des groupes pour les jeunes adultes, les adolescents et les parents d'enfants et d'adolescents atteints de lupus. Il existe également des communautés pour les hommes atteints de lupus, les femmes enceintes atteintes de lupus et les soignants. Une autre offre est pour les hispanophones natifs.
Le site propose également un centre de ressources où vous pouvez en apprendre davantage sur les initiatives de recherche, devenir un défenseur, participer à un événement Walk to End Lupus Now ou créer votre propre événement de collecte de fonds pour aider à la recherche. Il y a aussi une page où vous pouvez contacter un éducateur en santé pour obtenir une aide personnelle en remplissant un formulaire.
De plus, la Lupus Foundation of America a des groupes de soutien en face à face à travers le pays. Actuellement, il existe des groupes dans environ la moitié des États, en particulier dans les zones à forte population, et vous pouvez effectuer une recherche par État pour trouver le groupe le plus proche de vous.
Idéal pour trouver des essais cliniques: Patients intelligents
Patients intelligents
S'inscrire maintenantLe forum sur le lupus de Smart Patients offre une mise en page claire et simple qui est facile à parcourir, et tout ce que vous avez à faire est de vous inscrire pour un abonnement gratuit. Comme quelques autres sur cette liste, le site propose des forums pour toutes sortes de problèmes de santé, dont un pour l'auto-immunité en général. C'est un forum informel que vous pouvez visiter quand vous le souhaitez.
Une partie du site est consacrée au partage des histoires des membres des communautés, ainsi que des chercheurs. Le site propose également une recherche d'essais cliniques pour les personnes intéressées à suivre des recherches ou à trouver des essais auxquels participer, afin qu'elles puissent essayer des traitements expérimentaux.
Smart Patients est une entreprise fondée sur le principe que les personnes atteintes de la maladie - les patients - sont une ressource sous-utilisée. Sur le site, les fondateurs déclarent: «Nous avons vu des patients devenir des experts de leur condition - et nous voyons que leurs connaissances améliorent les soins qu'ils reçoivent. Avec les bons outils, vous et les autres patients pouvez faire de même. »
Idéal pour la connexion: MyLupusTeam
MyLupusTeam
S'inscrire maintenantMyLupusTeam est similaire à The Mighty and Smart Patients, mais il présente un design épuré et une sensation plus intime.
Il fait partie d'un site appelé MyHealthTeams, qui propose des forums d'assistance en ligne pour environ trois douzaines de problèmes de santé, notamment la douleur chronique, la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie, la migraine, la dépression et l'endométriose. Les communautés sont toutes disponibles en ligne et via des applications mobiles. Le site nécessite une adhésion gratuite.
Une fois que vous avez rejoint l'équipe, vous pouvez créer un profil, partager votre histoire et commencer à publier. C'est un forum non structuré où vous pouvez vous connecter et discuter quand vous le souhaitez.
MyHealthTeams est une société indépendante financée par du capital-risque qui vise à fournir «des réseaux sociaux sûrs, objectifs et axés sur les patients». La page principale contient également un lien vers les réseaux de crise, tels que les lignes d'assistance et les sites Web sur le suicide et les abus.
Meilleur en personne: Kaléidoscope combattant le lupus
Kaléidoscope
S'inscrire maintenantAnciennement connu sous le nom de Molly’s Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus est une organisation à but non lucratif 501 (c) dont la mission est «d’éduquer le public et d’informer la communauté médicale sur le lupus».
Il vise à plaider pour le soutien des patients et travaille avec le gouvernement et les fondations «pour aider à financer la recherche pour un remède». Le site Web propose un blog très respecté qui couvre tous les aspects du lupus et ses effets sur votre vie, ainsi que des informations sur les dernières recherches médicales.
Kaleidoscope Fighting Lupus héberge actuellement des groupes de soutien en personne dans deux endroits: Portland, Oregon et Springfield, Massachusetts. Si vous n'êtes dans aucun de ces domaines, vous pouvez contacter l'organisation qui vous aidera à trouver des groupes de soutien gérés par des organisations avec lesquelles elle est partenaire. Les groupes proposés par Kaleidoscope Fighting Lupus sont destinés à vous permettre de partager vos histoires et d'écouter les autres, tout en obtenant le soutien émotionnel et physique dont vous avez besoin.
L'organisation participe également à des événements de plaidoyer et de sensibilisation, sur lesquels vous pouvez en savoir plus sur son site Web. Si vous souhaitez donner de votre temps pour aider à des programmes bénéficiant à la recherche et à la défense du lupus, vous pouvez vous y inscrire.
Idéal pour Facebook: Guerriers Lupus
Guerriers Lupus
S'inscrire maintenantSi vous passez déjà du temps sur Facebook, un groupe pourrait être une bonne option pour vous.
De nombreux groupes de soutien au lupus existent sur cette plate-forme, mais Lupus Warriors se démarque. Son but est de vous aider à «partager la conscience, les informations et les expériences personnelles de la lutte contre le lupus».
C’est un groupe important et actif avec de nombreux administrateurs et modérateurs qui s’efforcent de garder les choses concentrées et positives. Pour adhérer, vous devez demander votre adhésion et remplir un bref questionnaire. L'adhésion est gratuite.
Lupus Warriors est un groupe fermé, ce qui signifie que vos messages ne peuvent être vus par quiconque n'est pas membre. Les publicités et les collectes de fonds ne sont pas autorisées et le groupe a clairement publié des politiques visant à maintenir le groupe solidaire et «sans drames», ainsi qu'à protéger la vie privée des membres.
Si vous souhaitez consulter ce groupe, assurez-vous de cliquer sur le lien ci-dessus plutôt que de rechercher sur Facebook, car plusieurs groupes utilisent le nom Lupus Warriors.
FAQ
Que sont les groupes de soutien Lupus?
Les groupes de soutien au lupus sont des lieux où les personnes touchées par cette maladie peuvent se rencontrer, en personne ou en ligne, pour se fournir un soutien émotionnel, de la camaraderie, des conseils pratiques pour vivre avec le lupus et des informations sur les stratégies de traitement et de prise en charge.
Un groupe de soutien Lupus est-il fait pour moi?
De nombreuses motivations existent pour rechercher un groupe de soutien. Si vous vous sentez isolé ou seul, avez besoin d'un soutien émotionnel ou souhaitez trouver des stratégies de gestion ou de traitement qui ont fonctionné pour d'autres, l'une des communautés ci-dessus pourrait vous être utile.
Vous devrez peut-être essayer plusieurs groupes avant de choisir celui qui vous convient.
Comment les groupes de soutien pour le lupus sont-ils structurés?
La structure varie en fonction du groupe que vous choisissez. Les communautés en ligne sont généralement non structurées. Vous pouvez venir à tout moment et participer autant et aussi souvent que vous le souhaitez. Ils peuvent avoir différentes sections pour différents sujets ou juste un espace principal pour tous les fils.
Les groupes en personne sont plus structurés, avec des heures de réunion régulières, des organisateurs et des sujets de réunion. Les organisateurs peuvent inviter des conférenciers et définir un thème éducatif différent pour chaque réunion. Vous trouverez également différents niveaux de structure d’un groupe en personne à un autre.
Vous constaterez peut-être que vous préférez un style à un autre ou qu'une combinaison d'un groupe en personne et d'un forum en ligne est préférable.Tout dépend de vos propres besoins.
Combien coûtent-ils?
Tous les groupes énumérés ici sont gratuits, mais ceux qui sont gérés par des organisations à but non lucratif peuvent demander des dons pour aider à couvrir les coûts. La plupart des groupes en personne sont gratuits mais, encore une fois, ils peuvent demander des dons. D'autres groupes peuvent facturer une somme modique pour leur participation.
Comment nous avons choisi les meilleurs groupes de soutien pour le lupus
Les groupes énumérés ici sont tous gratuits, acceptent toute personne atteinte de lupus et sont soutenus par des organisations caritatives ou des entreprises bien respectées qui se consacrent spécifiquement à la fourniture de services (et non de produits) aux personnes atteintes de lupus et de maladies chroniques.
Pour faire cette liste, les forums et sites Web en ligne doivent être bien conçus, faciles à utiliser et modérés, afin que l'expérience soit positive. Au-delà de cela, la plupart d’entre eux proposent des ressources supplémentaires, notamment des articles éducatifs de Lupus Research Alliance et l’offre de Lupus Connect pour vous mettre en contact avec un professionnel de la santé. Des groupes en personne, tels que Kaleidescope Fighting Lupus, ont fait la coupe parce qu'il était soutenu par une organisation fiable et avait des informations claires sur son site Web.
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