Que vous ayez récemment reçu un diagnostic ou que vous vivez avec le lupus depuis un certain temps, que devez-vous savoir sur votre vie quotidienne? Parlons de votre diagnostic, des stratégies initiales, de votre prise en charge du lupus et de vos soins médicaux réguliers, ainsi que de la manière d'en savoir plus sur votre maladie et de trouver du soutien.
Images de héros / Getty ImagesVivre avec le lupus
Ceux qui ont été nouvellement diagnostiqués avec le lupus (lupus érythémateux disséminé) peuvent se trouver choqués au début, peut-être soulagés s'ils avaient envisagé quelque chose de terrible, et finalement confus. Non seulement le diagnostic est difficile - avec de nombreuses personnes initialement mal diagnostiquées - mais les traitements varient considérablement d'une personne à l'autre. Le lupus a été inventé un «flocon de neige», décrivant comment deux personnes atteintes de la maladie ne sont pas exactement pareilles. Par où commencer et quelles sont les prochaines étapes à suivre si vous avez reçu un diagnostic de lupus?
Nouvellement diagnostiqué
"J'ai quoi?" est la réaction initiale de nombreuses personnes diagnostiquées avec le lupus. Et comme la population en général connaît peu la maladie, ce n'est pas une surprise. La plupart des gens savent seulement qu'ils souffrent de signes et de symptômes vagues et douloureux de lupus qui vont et viennent, sans schéma de prévisibilité défini. Curieusement, la plupart des poussées de lupus sont déclenchées par quelque chose (bien que les causes varient) et suivent parfois un modèle. Comprendre ce qui déclenche les poussées, et éventuellement être en mesure de les atténuer ou de les empêcher de se produire, est une clé majeure pour vivre avec cette maladie et maintenir une qualité de vie élevée.
Trouver un médecin
Une fois que vous avez un diagnostic, ou même si vous êtes toujours en cours d'évaluation, il est important de trouver un médecin qui s'occupe des personnes atteintes de lupus, généralement un rhumatologue. Étant donné que le lupus est relativement rare, de nombreux médecins n'ont vu que quelques personnes - ou n'ont peut-être jamais vu - une personne atteinte de lupus. Tout comme vous choisiriez un peintre en bâtiment qui a peint des dizaines de maisons plutôt qu'un peintre pour la première fois, il est important de trouver un médecin passionné par le traitement des personnes atteintes de lupus.
Si vous en êtes à ce stade de votre parcours, nous avons quelques conseils supplémentaires pour trouver un rhumatologue pour vous soigner avec le lupus. Choisis sagement. Vous voudrez un médecin qui non seulement sera avec vous à travers les frustrations inévitables de la maladie, mais qui pourra vous aider à coordonner vos soins avec les autres spécialistes et thérapeutes que vous verrez.
Stratégies initiales après votre diagnostic
Il peut être difficile au début de réaliser que vous êtes aux prises avec une maladie chronique; celui qui n'a ni causes ni remèdes absolus. Cependant, comme pour d'autres maladies chroniques, le simple fait d'être diagnostiqué peut être un grand soulagement. Au moins, vous pouvez donner un nom à vos symptômes et faire quelque chose pour y remédier.
Votre médecin vous parlera des options de traitement disponibles. Il est utile de comprendre que le «traitement» est un processus continu. Apprendre à connaître tous les traitements disponibles peut sembler accablant, mais vous n'êtes pas obligé de tout apprendre en même temps. Dès le début, vous souhaiterez peut-être en savoir plus sur les traitements dont vous avez besoin tout de suite et sur les symptômes qui devraient vous inciter à appeler votre médecin.
Adoptez des stratégies de mieux-être
Vous pensez peut-être que tout ce sur quoi vous voulez vous concentrer est votre traitement initial, mais lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois (ou, d'ailleurs, à tout moment), c'est le bon moment pour commencer à développer des stratégies de mieux-être. À certains égards, obtenir un diagnostic de maladie chronique est un «moment propice à l'apprentissage» et de nombreuses personnes se sentent plus consciencieuses au sujet du bien-être qu'elles ne l'étaient auparavant.
Les stratégies de bien-être comprennent la gestion du stress (par la méditation, la prière, la thérapie de relaxation ou tout ce qui fonctionne pour vous), un programme d'exercice et une alimentation saine et variée est un bon début. Il est important de continuer à profiter de vos activités habituelles autant que vous le pouvez.
Certains aliments semblent améliorer ou aggraver les symptômes du lupus, bien que les études sur ce sujet en soient à leurs balbutiements. Étant donné que toutes les personnes atteintes de lupus sont différentes, les meilleurs aliments pour vous, même lorsqu'ils sont étudiés, pourraient être très différents. Si vous pensez que votre alimentation peut avoir un effet sur votre maladie, la meilleure approche est probablement de tenir un journal alimentaire (comme ceux qui sont tenus par des personnes qui essaient de déterminer si elles sont allergiques à un aliment spécifique).
Trouver de l'aide
Il est essentiel de favoriser les amitiés pour créer une base de soutien qui vous aidera à faire face à la maladie. En plus de rester proche d'amis de longue date, trouver d'autres personnes atteintes de lupus est un avantage certain. Ceux qui ont un bon soutien social sont moins vulnérables et peuvent en fin de compte avoir moins de détresse psychologique et moins de «fardeau de la maladie» lié au lupus que ceux qui ont moins de soutien.
Nous ne pouvons pas en dire assez sur la recherche de personnes qui font face aux mêmes défis. Vous pouvez avoir un groupe de soutien dans votre communauté, mais vous n'avez même pas besoin de quitter votre domicile. Il existe plusieurs communautés de soutien actif contre le lupus en ligne qui vous souhaiteraient la bienvenue. Trouvez d'autres moyens de développer votre réseau social, que ce soit en soutenant une cause commune, un groupe religieux ou d'autres groupes communautaires.
Entretien régulier
Vous devrez consulter votre rhumatologue régulièrement, pas seulement lorsque vos symptômes s'aggravent. En fait, ces visites lorsque tout va bien sont un bon moment pour en savoir plus sur votre état et parler des dernières recherches. Votre médecin peut vous aider à reconnaître les signes avant-coureurs d'une poussée en fonction de tous les modèles qu'elle voit avec votre maladie. Ceux-ci peuvent être différents pour tout le monde, cependant, de nombreuses personnes atteintes de lupus éprouvent une fatigue accrue, des étourdissements, des maux de tête, des douleurs, des éruptions cutanées, des raideurs, des douleurs abdominales ou de la fièvre juste avant une poussée. Votre médecin pourra également vous aider à prédire les poussées sur la base de prises de sang et d'examens réguliers.
En plus des soins médicaux réguliers, de nombreuses personnes trouvent qu'une approche intégrative fonctionne très bien. Il existe plusieurs alternatives et traitements complémentaires pour le lupus qui peuvent aider à résoudre des problèmes allant de la gestion de la douleur à la dépression, en passant par l'enflure et le stress.
Médecine préventive
Il est facile de mettre les soins préventifs en veilleuse lorsque l'on diagnostique une maladie chronique comme le lupus. Ce n'est pas seulement imprudent en général, mais étant donné que le lupus a un impact sur votre système immunitaire, des soins préventifs réguliers sont encore plus importants. Et, comme pour toute maladie inflammatoire chronique, le lupus augmente votre risque d'athérosclérose et de maladie coronarienne.
Des soins tels que des examens gynécologiques réguliers, des mammographies et des immunisations doivent être inclus dans votre plan de traitement.
En savoir plus sur votre lupus
Comme nous l'avons mentionné précédemment, il est très important de connaître votre lupus. Non seulement la connaissance de votre maladie vous renforce en tant que patient et réduit votre anxiété, mais elle peut également faire une différence dans l'évolution de votre maladie. De la reconnaissance des signes avant-coureurs d'une poussée à des soins médicaux rapides pour les complications, il est indispensable de se renseigner sur votre maladie.
Être votre propre avocat
Des études nous disent que ceux qui jouent un rôle actif dans leurs soins avec le lupus ont moins de douleur, ont moins de maladies nécessitant une intervention médicale et restent plus actifs.
Sur le lieu de travail et à l'école, être votre propre défenseur est tout aussi important qu'à la maison ou à la clinique. Puisque le lupus peut être une maladie «invisible» ou «silencieuse», il a été constaté que parfois les personnes atteintes de lupus souffrent inutilement. Les aménagements, que ce soit sur le lieu de travail ou sur votre campus universitaire, peuvent faire une différence significative et de nombreuses options existent. Pourtant, comme la maladie n'est pas visible comme certaines autres conditions, vous devrez peut-être lancer le processus et chercher de l'aide vous-même.
Conclusion sur la gestion quotidienne du lupus
Faire face au lupus n'est pas facile. Par rapport à d'autres conditions, il y a moins de sensibilisation et de nombreuses personnes parlent d'entendre ou de recevoir des commentaires blessants sur le lupus de la part d'autrui. Malgré ces défis, la plupart des personnes atteintes de lupus peuvent vivre une vie heureuse et épanouissante. Être votre propre défenseur, bâtir votre système de soutien social, vous renseigner sur votre maladie et trouver un médecin qui peut faire équipe avec vous dans la prise en charge de votre maladie peuvent tous aider à atteindre cet objectif.
