Faire face au lupus

Le lupus est dominé par des périodes de maladie et de bien-être - des poussées lorsque vos symptômes sont actifs et une rémission lorsque vos symptômes disparaissent. Établir de saines habitudes de vie pendant que vous vous sentez mieux peut vous aider à faire face à la vie avec le lupus et peut même vous aider à combattre les effets des poussées lorsqu'elles surviennent, faisant de ces stratégies un élément important de la gestion globale de votre maladie.

Rappelez-vous, cependant, que le lupus a tendance à affecter ceux qui en souffrent de différentes manières, de sorte que les changements de style de vie qui vous aideront le plus sont très personnels. De plus, cela peut prendre un certain temps avant que vos investissements ne rapportent des récompenses utiles.

En parcourant ce nouveau chemin, tenez compte de ces suggestions et gardez à l'esprit les rappels sur l'importance de suivre votre plan de traitement défini.

LeoPatrizi / Getty Images

Émotif

Le lupus peut parfois avoir des conséquences émotionnelles, en particulier lorsque vous avez des symptômes qui peuvent vous limiter ou vous empêcher de faire ce que vous faites normalement. Vous pouvez également avoir du mal à expliquer votre maladie aux autres. Tout cela est tout à fait normal et deviendra probablement plus facile avec le temps. Ces suggestions peuvent vous aider.

Prenez du temps pour vous

Assurez-vous d'avoir le temps de faire les choses que vous aimez. Ceci est essentiel pour votre santé mentale et votre bien-être, à la fois pour maîtriser le stress et pour vous donner le temps de vous détendre, de vous détendre et de ne plus vous concentrer sur votre maladie.

Faites des ajustements là où c'est nécessaire

N'oubliez pas que de nombreuses personnes atteintes de lupus peuvent continuer à travailler ou à aller à l'école, même si vous devrez probablement faire quelques ajustements. Cela peut inclure n'importe quoi, de la réduction des heures de travail à maintenir la communication ouverte avec vos enseignants ou professeurs en passant par le changement réel de votre travail.

Gérez votre stress

On pense que le stress émotionnel est un déclencheur du lupus, il est donc essentiel de gérer et de réduire le stress. Le stress a également un effet direct sur la douleur, augmentant souvent son intensité. Faites de votre mieux pour gérer les domaines de votre vie qui vous causent le plus de stress.

On pense que le stress émotionnel est un déclencheur du lupus et des poussées de la maladie.

De plus, considérez les techniques de relaxation et les exercices de respiration profonde comme des outils pour vous aider à vous calmer. Faire de l'exercice et prendre du temps pour soi sont d'autres moyens de contrôler et de réduire le stress.

Surveillez le brouillard cérébral

Le brouillard de lupus, également connu sous le nom de brouillard cérébral, est une expérience de lupus courante et comprend une variété de problèmes de mémoire et de réflexion, comme l'oubli, le fait de perdre des choses, des difficultés à penser clairement, des problèmes de concentration ou des difficultés à trouver des mots qui sont juste au bout de votre langue.

Lorsque vous ressentez pour la première fois le brouillard de lupus, cela peut être effrayant et vous pouvez avoir peur de souffrir de démence. Le brouillard lupique n'est pas une démence et contrairement à la démence, le brouillard lupique ne s'aggrave pas progressivement avec le temps. Comme les autres symptômes du lupus, le brouillard lupique a tendance à aller et venir.

Les médecins ne sont pas sûrs de la cause du brouillard cérébral chez les personnes atteintes de lupus, et il n'existe pas de traitement médical efficace et fiable pour le symptôme.

Le brouillard de lupus n'est pas seulement une expérience cognitive, il peut aussi être émotionnel. Puisqu'il a un impact sur votre capacité à penser, à vous souvenir et à vous concentrer, le brouillard cérébral peut interférer avec de nombreuses parties de votre vie, parfois même remettre en question le cœur même. de votre identité. Le chagrin, la tristesse et la frustration sont non seulement compréhensibles mais communs.

Au fur et à mesure que vous naviguez, passez aux étapes pratiques pour vous aider à gérer les symptômes:

• Notez vos symptômes de brouillard lupique dès que vous les remarquez, y compris ce que vous faisiez, ce qui s'est passé et la date. Prenez vos notes lors de votre prochain rendez-vous chez le médecin.
• Notez tout (rendez-vous, événements, noms, détails de conversation) sur des notes autocollantes, un calendrier, un agenda, un journal ou tout ce qu'il faut pour vous aider à vous souvenir des choses dont vous avez besoin. Assurez-vous d'avoir toujours quelque chose à écrire avec vous au cas où vous vous souviendriez de quelque chose d'important. Cela deviendra plus facile plus vous vous souviendrez de le faire.
• Utilisez les fonctions de rappel, de calendrier et de notes sur votre smartphone, ou essayez les applications associées. Prenez des photos de choses dont vous devez vous souvenir. Envoyez-vous des SMS ou des e-mails comme rappels. Réglez des alarmes pour vos médicaments.
• Notez immédiatement les questions que vous avez pour votre médecin au fur et à mesure que vous y pensez. Ajoutez-le à la liste selon vos besoins et emportez-le avec vous à votre prochain rendez-vous.
• Soyez gentil avec vous-même. Le brouillard de lupus n'est pas de votre faute et vous apprendrez à y faire face. Lorsque vous vous sentez frustré, respirez profondément et n'ayez pas peur de rire.

Physique

Il existe de nombreuses façons de faire face aux symptômes physiques du lupus, notamment l'alimentation, l'exercice, les médicaments, la protection solaire et le repos suffisant.

Modérez votre alimentation

Une idée fausse courante que vous pourriez avoir est qu'il existe de «bons» et «mauvais» aliments et que l'inclusion ou l'exclusion de ces éléments dans un régime alimentaire contre le lupus aggravera ou atténuera vos symptômes de lupus. Ce n'est généralement pas le cas.

Il y a peu de preuves que le lupus peut être déclenché ou provoqué par des aliments spécifiques ou un repas donné.

Comme pour tout régime, la modération est un facteur clé. Une tranche de fromage riche, par exemple, ne déclenchera pas de poussée ni d’inflammation, mais un régime rempli de fromages riches peut le faire.

Lorsque vous avez le lupus, les conditions liées à votre lupus peuvent provoquer des symptômes spécifiques qui pourraient être liés à l'alimentation.

D'autre part, certaines restrictions alimentaires peuvent être recommandées en fonction de symptômes ou d'affections spécifiques liés au lupus. Voici quelques exemples:

• Perte de poids / absence d'appétit: une perte d'appétit est courante lorsque vous êtes nouvellement diagnostiqué et elle est souvent liée à la maladie, à l'adaptation de votre corps à de nouveaux médicaments ou aux deux. Consulter votre professionnel de la santé pour discuter des ajustements à votre alimentation peut atténuer ces inquiétudes. Manger des repas plus petits plus fréquemment peut également être utile.
• Prise de poids: il est courant que les gens prennent du poids avec l'utilisation de corticostéroïdes comme la prednisone. Il est important de parler à votre rhumatologue pour vous assurer que vous prenez la dose la plus faible possible tout en contrôlant vos symptômes. Commencer un programme d'exercice peut être très utile et peut aider avec plus que le contrôle du poids. Il a également été démontré que des conseils nutritionnels à court terme sont utiles.
• Médicaments: Votre médicament peut causer un certain nombre de problèmes, des brûlures d'estomac aux ulcères buccaux douloureux, qui peuvent affecter votre alimentation. Parler à votre professionnel de la santé déterminera si des ajustements de votre médicament ou de votre posologie sont nécessaires. Dans certains cas, les anesthésiques à utiliser dans la bouche (similaires à ceux utilisés pour les bébés qui font leurs dents) peuvent diminuer la douleur des ulcères buccaux.
• Ostéoporose: l'ostéoporose est une affection dans laquelle les os de votre corps perdent de la densité et, par conséquent, se cassent facilement. Bien que cette affection affecte souvent les femmes ménopausées plus âgées, elle peut également affecter toute personne qui prend des corticostéroïdes pendant un certain temps. En fait, certaines études ont montré que la perte osseuse peut survenir dans la semaine suivant la prise de stéroïdes. Il est important de consommer suffisamment de vitamine D et de surveiller vos taux sanguins; vous devrez peut-être également prendre un supplément de calcium.
• Maladie rénale: si vous êtes diagnostiqué avec une maladie rénale à la suite de votre lupus (néphrite lupique), votre médecin peut vous suggérer un régime spécial - potentiellement pauvre en sodium, en potassium ou en protéines - ainsi que des options de traitement standard. L'épice le curcuma (curcumine) semble avoir un effet protecteur contre la néphrite lupique, du moins chez la souris.
• Maladie cardiovasculaire: le lupus peut entraîner des complications cardiovasculaires, notamment l'athérosclérose (durcissement des artères), la myocardite lupique et l'hypertension artérielle. Un régime pauvre en graisses peut aider à gérer l'athérosclérose.

Prenez votre médicament tel que prescrit

Vos médicaments jouent un rôle important dans l'évolution de votre maladie et la fréquence des poussées. Il peut être difficile de se souvenir de les prendre quand on est censé le faire, surtout si vous n'êtes pas habitué à prendre des médicaments.

Voici quelques suggestions pour vous aider à vous rappeler de prendre vos médicaments:

• Prenez vos médicaments à la même heure chaque jour, ce qui coïncide avec autre chose que vous faites régulièrement, comme vous brosser les dents.
• Tenez un tableau ou un calendrier pour enregistrer et planifier le moment où vous prenez vos médicaments. Utilisez des stylos de couleur pour suivre plus d'un type de médicament.
• Utilisez un pilulier.
• Utilisez des courriels et / ou des rappels téléphoniques pour vous avertir de prendre vos médicaments.
• N'oubliez pas de renouveler vos ordonnances. Notez sur votre calendrier pour commander et récupérer la prochaine recharge une semaine avant que votre médicament ne soit épuisé. Ou inscrivez-vous aux recharges automatiques et / ou aux rappels par SMS si votre pharmacie les propose.

Vérifiez auprès de votre médecin avant de prendre un nouveau médicament

Les médicaments sont souvent l'un des déclencheurs de poussées les plus inattendus. Ce qui semble être utile pourrait en fait être nocif, alors vérifiez toujours avec votre médecin avant de prendre un nouveau médicament et avant d'arrêter tout médicament que vous prenez déjà, en vente libre et sur ordonnance. Assurez-vous également de dire à l’infirmière ou au médecin que vous ne connaissez pas que vous avez le lupus afin qu’ils sachent quand vous prescrivez des médicaments.

Si vous souffrez de lupus, consultez votre médecin avant de vous faire vacciner.

Les vaccinations de routine, comme celles contre la grippe et la pneumonie, sont un élément important du maintien de votre santé, mais vous devez vous assurer que votre médecin l'approuve avant de vous faire vacciner.

Gardez les rendez-vous de votre médecin

Même si vous vous sentez bien, respectez les rendez-vous de votre médecin. Il y a une raison simple à cela: garder les voies de communication ouvertes et détecter toute maladie ou complication potentielle à ses débuts.

Voici quelques façons de vous aider à tirer le meilleur parti de votre temps avec votre médecin:

• Faites une liste de questions, de symptômes et de préoccupations.
• Demandez à un ami ou à un membre de votre famille de vous accompagner pour vous aider à vous souvenir des symptômes ou pour agir en tant que défenseur des patients.
• Utilisez le temps pour découvrir qui, dans le cabinet de votre professionnel de la santé, peut vous aider et les meilleurs moments pour appeler.
• Passez en revue votre plan de traitement et demandez comment le plan vous aidera à améliorer votre santé. Découvrez ce qui pourrait arriver si vous ne suivez pas le plan de traitement.
• Passez en revue les progrès de votre plan de traitement.
• Si certains aspects de votre plan de traitement semblent ne pas fonctionner, partagez vos inquiétudes avec votre médecin.

Guide de discussion du médecin du lupus

Obtenez notre guide imprimable pour votre prochain rendez-vous chez le médecin pour vous aider à poser les bonnes questions.

Envoyez à vous-même ou à un être cher.

Ce guide de discussion avec les médecins a été envoyé à {{form.email}}.

Il y avait une erreur. Veuillez réessayer.

Continuez à faire de l'exercice

L'exercice est important en termes de bonne santé, mais il peut également vous aider à maintenir la mobilité des articulations, la flexibilité et des muscles forts car le lupus attaque souvent ces zones du corps. Il aide également à soulager le stress, un autre déclencheur de poussée.

Écoutez vos articulations

Toute activité qui cause de la douleur pourrait être un facteur décisif pour vous et votre maladie. Alterner les activités et utiliser des dispositifs d'assistance (comme des ouvre-bocaux) pour soulager une partie de votre stress articulaire.

Limitez votre exposition à la lumière du soleil

Lorsque vous avez le lupus, vous avez très probablement une photosensibilité, ce qui signifie que la lumière du soleil et d'autres rayons UV peuvent déclencher vos éruptions cutanées. On pense que la lumière UV amène les cellules de la peau à exprimer des protéines particulières à leur surface, attirant les anticorps. Les anticorps, à leur tour, attirent les globules blancs, qui attaquent les cellules de la peau et provoquent une inflammation.

L'apoptose, ou mort cellulaire, se produit normalement à ce stade, mais elle est amplifiée chez les patients atteints de lupus, ce qui ne fait qu'augmenter l'inflammation.

Comment limiter l'exposition au soleil

• Évitez le soleil de midi
• Portez des vêtements de protection lorsque vous êtes à l'extérieur, comme des manches longues, un chapeau et un pantalon long
• Utilisez des écrans solaires, de préférence avec un facteur de protection solaire (FPS) de 55 ou plus
• Éloignez-vous des autres sources de lumière UV, telles que les cabines de bronzage et certaines lampes halogènes, fluorescentes et incandescentes
• Utilisez un maquillage hypoallergénique qui contient des protecteurs UV

Réduisez votre risque d'infections

Le lupus étant une maladie auto-immune, votre risque de contracter des infections est plus élevé. Avoir une infection augmente vos chances de développer une poussée.

Voici quelques conseils simples pour vous aider à réduire votre risque de contracter une infection:

• Prenez soin de vous: Ayez une alimentation équilibrée, faites de l'exercice régulièrement et reposez-vous bien.
• Considérez votre risque d'infection en fonction de l'endroit où vous passez votre temps.
• Pour éviter l'infection de votre animal de compagnie, assurez-vous que votre animal est à jour sur tous les vaccins et vaccins afin de prévenir les maladies. Et lavez-vous toujours les mains après avoir touché votre animal, surtout avant de manger.
• Évitez de manger des œufs crus ou insuffisamment cuits.
• Lavez soigneusement les fruits et légumes avant de les manger.
• Lavez-vous les mains, les planches à découper, les comptoirs et les couteaux avec de l'eau et du savon.

Reconnaître les signes d'avertissement de torche

Soyez en phase avec votre maladie. Si vous savez quand une poussée est sur le point de se produire, vous et votre professionnel de la santé pouvez prendre des mesures pour contrôler la poussée avant qu'elle ne soit trop avancée. Assurez-vous de contacter votre médecin lorsque vous reconnaissez l'apparition d'une poussée.

Ne pas fumer

Le tabagisme peut aggraver les effets du lupus sur votre cœur et vos vaisseaux sanguins. Il peut également entraîner des maladies cardiaques. Si vous fumez, faites de votre mieux pour arrêter de fumer pour votre santé générale.

Utilisez les préparations pour la peau et le cuir chevelu avec prudence

Méfiez-vous des préparations pour la peau et le cuir chevelu telles que les crèmes, les pommades, les pommades, les lotions ou les shampooings. Vérifiez que vous n'avez pas de sensibilité à l'article en l'essayant d'abord sur votre avant-bras ou l'arrière de votre oreille. Si des rougeurs, des éruptions cutanées, des démangeaisons ou des douleurs se développent, n'utilisez pas le produit.

Social

Obtenir du soutien, que ce soit d'un groupe de soutien en ligne, d'un groupe communautaire ou d'un thérapeute, peut être extrêmement utile pour naviguer dans les eaux émotionnelles du lupus.

Parler à d'autres personnes atteintes de lupus peut vous aider à vous sentir moins seul. Partager vos sentiments et vos inquiétudes avec des personnes qui ont «été là» peut être très édifiant.

Le counseling individuel peut vous aider à exprimer vos sentiments et à trouver des moyens de gérer vos émotions. Si le lupus est à l'origine de conflits ou de stress dans votre relation, envisagez des conseils aux couples.

Éduquer les autres

Éduquer vos proches au sujet de votre maladie les aidera à comprendre à quoi s'attendre et comment ils peuvent vous soutenir, surtout lorsque vous avez une poussée. Ceci est particulièrement important parce que le lupus a tellement de symptômes différents qui vont et viennent.

Atteindre

Une fois que vous êtes diagnostiqué avec le lupus, essayez de trouver d'autres personnes qui l'ont été aussi, que ce soit en ligne, dans un groupe de soutien en face à face ou lors d'un événement éducatif sur le lupus. Un contact régulier avec des personnes qui éprouvent des symptômes et des sentiments similaires peut aider.

C'est un mythe que les hommes ne peuvent pas attraper le lupus. Bien que la maladie soit plus fréquemment diagnostiquée chez les femmes, elle peut également toucher les hommes.

Étant donné que la majorité des personnes atteintes de lupus sont des femmes en âge de procréer, un médecin peut avoir eu du mal à diagnostiquer le lupus chez les hommes. Cela peut augmenter le sentiment d'isolement.

Pratique

Il peut sembler évident que l'outil le plus important pour gérer le lupus est d'obtenir des soins médicaux cohérents. Pour certains, cependant, c'est plus facile à dire qu'à faire. Si vous habitez dans une grande ville, il sera plus facile de trouver un bon rhumatologue qui a de l'expérience dans le traitement du lupus que si vous habitez en zone rurale. Certaines personnes doivent conduire des heures, voire voler, jusqu'à leur spécialiste le plus proche.

Ne pas avoir d'assurance maladie est une autre raison pour laquelle certaines personnes ne reçoivent pas les soins médicaux dont elles ont besoin. Pour les personnes nouvellement diagnostiquées, ne pas savoir comment trouver un bon rhumatologue est également un obstacle. Se passer de soins médicaux pour le lupus est risqué. La bonne nouvelle est que si vous êtes dans cette situation, vous pouvez y remédier.

Rencontrez un agent d'assurance agréé ou un inscrit certifié

De nombreuses personnes sans assurance ne sont pas assurées sans faute de leur part, comme ne pas être en mesure de payer des primes mensuelles ou perdre une couverture. Si vous n'êtes pas assuré, découvrez à quoi vous avez droit. Vous pourriez être admissible à Medicaid (assurance gratuite payée par le gouvernement) ou à un plan rendu possible grâce à la loi sur les soins abordables (également connue sous le nom d'Obamacare).

Contrairement à Medicaid, Obamacare nécessite un paiement mensuel et l'assurance est fournie par une entreprise privée. Le gouvernement, cependant, offrira une aide au paiement, si vous êtes admissible.

Chaque État dispose d'une ressource qui vous aide à vous inscrire appelée le marché de l'assurance maladie. Pour obtenir une aide plus personnalisée lors de l'inscription, trouvez un agent d'assurance agréé local ou un souscripteur agréé.

Ils sont souvent des employés d'organisations locales de services sociaux et peuvent travailler avec vous en personne pour déterminer comment vous assurer. Ils ne vous demanderont jamais de payer pour leurs services.

Choisissez le bon plan de santé

Lors du choix d'un plan de santé, il y a des choses importantes à considérer parce que vous avez le lupus. Vous recevrez des options de plan qui offrent différents niveaux de couverture. Une personne qui va rarement chez le médecin, sauf pour des examens annuels, aura besoin d'un plan différent de celui d'une personne atteinte d'une maladie chronique qui consulte quelques spécialistes chaque mois.

Il est important de tenir compte de vos besoins médicaux et du montant que vous devrez payer pour chaque option de régime de santé. Pensez aux frais médicaux supplémentaires tels que les franchises, les co-paiements, la coassurance, si vos médicaments et appareils médicaux sont couverts, etc.

Si vous changez d'assurance et que vous souhaitez vous en tenir à vos médecins actuels, assurez-vous qu'ils sont couverts par le régime que vous choisissez.

Les plans avec des primes plus élevées pourraient finir par coûter moins cher dans l'ensemble si leurs dépenses personnelles sont nettement moins élevées. Travaillez avec votre souscripteur agréé ou votre agent d'assurance pour faire le calcul et déterminer les coûts et les avantages de chaque régime.

Contactez une organisation Lupus

Si vous n'avez pas d'assurance ou si vous êtes nouvellement diagnostiqué et que vous avez besoin de consulter un médecin spécialisé dans le lupus, votre organisation locale de lutte contre le lupus pourra peut-être vous aider. Ces organisations peuvent vous fournir des informations sur les cliniques de rhumatologie, les cliniques communautaires ou les services de santé gratuits ou à faible coût. centres près de chez vous.

Si vous consultez un médecin dans une clinique communautaire ou un centre de santé, il se peut que ce soit un interniste et non un rhumatologue. Dans ce cas, apportez avec vous des informations sur le lupus et le traitement du lupus.L'Institut national de l'arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées (NIAMS) dispose de ressources utiles.

Si vous êtes assuré et que vous avez simplement besoin de suggestions de prestataires, une organisation spécialisée dans le lupus peut également vous recommander de bons rhumatologues ayant des cabinets privés dans votre région et familiers avec le lupus. Si l'organisation du lupus gère des groupes de soutien, les membres sont également d'excellentes ressources pour ces informations.

Autres options de soins de santé

Essayez un hôpital public, à but non lucratif ou universitaire. Ils ont souvent des options d'échelle mobile importantes (frais réduits) pour les personnes non assurées. Renseignez-vous sur les soins caritatifs ou l'aide financière dans n'importe quel hôpital. Si vous ne demandez pas, ils pourraient ne pas venir vous parler des programmes spéciaux qui offrent une aide financière.

Si vous êtes étudiant, votre école peut offrir des soins de santé à prix réduit ou avoir un centre de santé auquel vous pouvez accéder gratuitement ou à faible coût.

Si vous êtes un pigiste, essayez le Syndicat des pigistes. L'Actors Fund dispose de ressources utiles pour obtenir une assurance maladie, en particulier si vous êtes un artiste du spectacle ou que vous travaillez dans l'industrie du divertissement.

Si vous perdez votre assurance mais que vous avez un rhumatologue, informez-le de votre situation. Il pourra peut-être vous aider en réduisant votre facture ou en vous référant à une clinique à faible coût où ils exercent également.