Problèmes de fin de vie liés au cancer du sein métastatique

Malgré des progrès encourageants dans le traitement du cancer du sein qui ont considérablement prolongé la survie même lorsqu'ils sont diagnostiqués à un stade métastatique, il existe encore un groupe important de patients moins fortunés qui meurent chaque année de cette maladie.

Le scénario habituel est le suivant: les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique veulent parler de ces préoccupations, mais ont peur de déranger leurs proches - alors elles restent silencieuses. De l'autre côté, les proches ont peur de bouleverser tu en parlant des problèmes de fin de vie - donc ils ne disent rien.

Il en va de même pour les patients et les oncologues, et des études nous disent que ces conversations ont lieu beaucoup moins souvent qu'elles ne le devraient.

Beaucoup de gens craignent que ces discussions soient un signe d'abandon. Cependant, parler de vos souhaits ne signifie pas du tout abandonner. Cela ne signifie pas que vous avez perdu espoir de faire partie des personnes qui vivent depuis des décennies avec un cancer du sein de stade 4. Ce que cela signifie, au contraire, c'est que vous voulez que vos décisions soient réfléchies et non laissées au hasard. C'est un moyen de communiquer vos souhaits avant que les circonstances ne vous y obligent.

Le meilleur point de départ est l'étape la plus importante. Comment pouvez-vous commencer ces discussions avec vos proches?

Début des discussions

Il n’existe pas de meilleur moyen d’évoquer les problèmes de fin de vie, et ce qui peut bien fonctionner pour une famille peut ne pas fonctionner pour une autre. Dans cet esprit, voici quelques conseils sur la manière dont la patiente peut aborder le sujet avec ses proches:

• Choisissez un moment où personne ne se sentira pressé et ne sera pas dérangé par les distractions. Eteins ton telephone.
• Soyez clair sur la discussion que vous souhaitez avoir. Si vous essayez d’aborder le sujet trop doucement et de faire un ourlet, c’est facile de sortir, ou du moins de vous dire que vous aborderez le sujet un autre jour. Résolvez-vous pour amener le problème à la table et ne reculez pas.
• Vous voudrez peut-être commencer par demander à votre proche dans quelle mesure il comprend votre état et le pronostic. De nombreuses personnes croient à tort que le cancer du sein métastatique est curable.
• Vous voudrez peut-être aussi commencer par reconnaître l'éléphant dans la pièce - vous espérez toujours que le traitement tiendra votre cancer à distance pendant de nombreuses années, mais comprenez que cela ne se produit pas toujours.
• Prenez le temps d'écouter sans interrompre. Vos proches peuvent avoir besoin de temps pour rattraper les pensées que vous traitez depuis un certain temps. Permettez-leur de s’exprimer - de nombreuses personnes vous proposeront une autre option de traitement que vous n’avez pas explorée, même si vous avez déjà décidé que vous ne souhaitez plus poursuivre de traitements.
• Soyez prêt à aller là où la conversation mène. Les conversations de fin de vie sont le plus souvent un processus continu, et la plupart du temps, vous n'avez pas à vous soucier de couvrir tout ce dont vous souhaitez parler en une seule séance.

Arrêt du traitement

L'une des décisions les plus difficiles auxquelles les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique devront faire face est de savoir quand arrêter le traitement. Ce n'était pas un problème jusqu'à récemment, car la plupart des gens atteignaient un point où il n'y avait tout simplement plus de traitements disponibles.

Maintenant, au lieu de cela, nous avons beaucoup plus d'options de traitement, et cela signifie devoir faire face à des décisions difficiles à un moment donné. Devriez-vous envisager une autre ligne de traitement qui pourrait prolonger votre vie de quelques semaines en échange d'effets secondaires qui diminuent votre qualité de vie? Quand devriez-vous arrêter le traitement?

La première étape pour prendre cette décision est de prendre un moment et de réfléchir aux objectifs de votre traitement et de les comparer avec ce que pense votre oncologue. Nous avons appris ces dernières années qu’il existe une grande disparité quant à ce que les patients et les oncologues peuvent attendre de la chimiothérapie pour les cancers de stade 4.

Une étude a révélé que la majorité des personnes atteintes d'un cancer de stade 4 pensaient qu'il y aurait une possibilité que la chimiothérapie puisse guérir leur cancer, tandis que les oncologues ont déclaré qu'il y avait peu ou pas de chance de guérison.

Les questions que vous voudrez peut-être poser sur l'arrêt du traitement comprennent:

• Que puis-je attendre des traitements ultérieurs? Existe-t-il des traitements susceptibles d'augmenter mes chances de survie à long terme? Sinon, quels gains un traitement particulier peut-il offrir? Le traitement prolonge-t-il la durée de vie de quelques semaines ou de quelques mois? Bien sûr, personne n'a de boule de cristal, mais il peut être utile de comprendre ce qu'un traitement est censé apporter à la personne «moyenne».
• Existe-t-il des traitements susceptibles d'améliorer ma qualité de vie? Par exemple, un traitement pourrait-il réduire la douleur, l'essoufflement ou d'autres symptômes?

L'arrêt du traitement ne signifie pas que vous abandonnez. Cela ne signifie pas nécessairement que vous vous arrêteztouttraitements. Vous pouvez, par exemple, continuer avec un traitement qui soulage les symptômes, bien qu'il puisse ne pas aider à guérir ou à gérer votre maladie.

Deuil anticipé

De nombreuses personnes atteintes d'un cancer métastatique - et leurs proches - vivent un deuil semblable à celui associé à la mort et à la mort, mais tout en vivant. Ce type de deuil, appelé «deuil anticipé», est courant, mais de nombreuses personnes ont peur d'exprimer ces sentiments.

Les êtres chers, en particulier, peuvent avoir du mal à faire face à ces émotions. Des commentaires tels que «pourquoi es-tu triste quand elle est encore en vie» peuvent renforcer votre opinion selon laquelle vous ne devriez pas avoir ces sentiments. Mais ces sentiments sont très courants et très normaux à la fois pour les personnes aux stades avancés du cancer et pour leurs proches.

Le deuil anticipé (également appelé deuil préparatoire) peut être encore plus difficile à gérer que le deuil après une perte, non seulement parce qu'il peut ne pas sembler socialement acceptable d'exprimer ce chagrin, mais parce qu'il comprend de nombreuses pertes. Ceux-ci peuvent inclure la perte de vos rêves, la perte de votre rôle dans la famille et bien plus encore.

Il y a un équilibre tendre entre s'accrocher à la vie et lâcher prise. Il n'y a pas de solution magique à ces sentiments et il n'y a pas de platitudes qui diminuent l'angoisse que vous pouvez ressentir. Si vous le pouvez, trouvez un ami qui peut simplement écouter vos sentiments en sachant que rien ne peut les réparer. Cela peut être un merveilleux confort.

Soins palliatifs

La décision sur l'opportunité et le moment de choisir les soins palliatifs est chargée d'émotion. Comme pour arrêter le traitement, on craint que le choix des soins palliatifs signifie abandonner. Au lieu de cela, choisir un hospice signifie que vous choisissez de vivre vos derniers jours aussi confortablement que possible.

Qu'est-ce que les soins palliatifs?

Les soins palliatifs sont un type de soins palliatifs et, comme les soins palliatifs, il s'agit davantage d'une philosophie que d'un lieu. De nombreuses personnes reçoivent des soins palliatifs dans leur propre maison, bien que des installations de soins palliatifs puissent également être disponibles. Une équipe de soins palliatifs typique comprend un médecin spécialisé dans les soins de fin de vie, des infirmières en soins palliatifs, des travailleurs sociaux et des aumôniers. Il s’agit de soins qui visent à maintenir le confort et la dignité d’une personne et de sa famille aussi longtemps qu’elle vit, sans tenter de guérir ou de ralentir l’évolution d’une maladie grave ou en phase terminale.

Quand devriez-vous demander des soins palliatifs?

Très souvent, nous entendons des gens dire qu'ils auraient aimé avoir opté pour les soins palliatifs plus tôt, alors comment savoir quand il est temps?

Afin de recevoir des soins palliatifs, vous avez généralement besoin d’une note du médecin indiquant que vous devez vivre six mois ou moins. Si vous vivez plus longtemps, ce n'est pas un problème et il n'y a pas de pénalité. Vos soins peuvent être renouvelés pour six mois supplémentaires ou interrompus. Vous pouvez également changer d'avis à tout moment si vous décidez que vous préférez suivre des traitements conçus pour traiter votre cancer.

Comment Hospice aidera-t-il?

Beaucoup de gens sont étonnés de l'aide disponible lorsque l'hospice est institué.En plus des soins de l'équipe, l'hospice fournit le plus souvent un lit d'hôpital, de l'oxygène et tout équipement ou médicament nécessaire. Cela peut épargner beaucoup de temps à votre famille et vous mettre aussi à l'aise que possible.

Beaucoup de gens veulent passer leurs derniers jours chez eux, entourés de leurs proches. Avec les soins palliatifs, la police n'a pas besoin d'être appelée, comme elle le fait généralement pour toute «mort sans surveillance». Votre famille peut passer du temps avec vous jusqu'à ce qu'elle veuille appeler la maison funéraire.

Directives préalables / testament biologique

Si vous avez été hospitalisé pendant votre traitement, on vous a probablement demandé si vous aviez un testament de vie ou des directives anticipées. Il existe de nombreuses variantes d'un testament de vie, mais toutes sont essentiellement un moyen d'exprimer vos souhaits et vos désirs par écrit si vous êtes un jour incapable de les exprimer vous-même.

La plupart d'entre eux vous demandent ce que vous aimeriez faire, par exemple, si votre cœur s'arrête ou si vous êtes incapable de respirer par vous-même. Voudriez-vous être placé sur un ventilateur? Vous pouvez être aussi détaillé que vous le souhaitez. Certaines personnes ajoutent également des informations sur leurs souhaits pour un service commémoratif en cas de décès.

Votre centre de cancérologie vous a peut-être remis une copie d'un testament vivant, ou vous pouvez en télécharger un sur Internet. Pour être légaux, ces documents doivent le plus souvent être signés par vous, un témoin et un notaire.

Des documents simples indiquant le souhait d'éviter d'être placé sur un appareil de survie ou de réanimer sont simples et peuvent être observés par votre médecin et / ou d'autres membres du personnel de l'hôpital sans avoir besoin d'avocats ou de notaires.

Pourquoi préparer ces documents?

Il y a deux raisons très importantes pour préparer ces documents. Une des raisons est pour vous-même afin que vos souhaits soient honorés. Ils vous donnent la possibilité de dicter ce qui se passera si vous ne parvenez pas à parler pour vous-même.

Une autre raison est pour votre famille. Les décisions proches de la fin de la vie sont difficiles au départ, mais elles le sont encore plus si les membres de la famille se remettent en question en se demandant s'ils respectent vraiment vos souhaits. Cela peut devenir encore plus problématique si les membres de la famille ne sont pas d'accord, et peut conduire à des sentiments blessants et à des frictions familiales. Prendre le temps de préciser vos souhaits peut éviter des désaccords douloureux alors que les membres de votre famille se disputent sur ce qu'ils pensent que vous auriez voulu.

Planification de fin de vie

Vous entendez peut-être parler de «planification de fin de vie» et vous vous demandez: «Comment diable pouvez-vous vous préparer?» C’est vrai qu’il n’existe vraiment pas de moyen de se préparer, du moins émotionnellement. Mais il y a certaines choses dont vous voudrez peut-être parler avec vos proches. Encore une fois, engager ces conversations peut être très difficile et chargé d'émotion. Vous voudrez peut-être même prendre quelques notes sur certains de vos souhaits à l'avance.

S'attaquer à la mort indolore

Une préoccupation commune concerne la douleur en fin de vie. Beaucoup de gens ont terriblement peur que mourir soit douloureux. D'autres craignent que l'utilisation de médicaments ne précipite leur mort et souhaitent être aussi alertes que possible. Le meilleur moment pour parler à votre médecin est bien avant que le problème ne survienne. Il existe de nombreuses options pour le contrôle de la douleur en fin de vie, et la grande majorité des gens peuvent être à l'aise, même en mourant à la maison.

Parlez de vos souhaits à votre famille et à votre oncologue. Certaines personnes souhaitent avoir le moins de douleur possible même si elles seront somnolentes. D'autres souhaitent être aussi alertes que possible, même s'ils ressentent plus de douleur. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de contrôler la douleur, seulement celle qui répond le mieux à vos souhaits.

Choisir un emplacement

Une autre préoccupation est de savoir où vous souhaitez passer vos derniers jours. Certaines personnes préfèrent passer leurs derniers jours dans un hôpital ou une unité de soins palliatifs, tandis que beaucoup souhaitent mourir à la maison. Si vous souhaitez décéder à la maison, il peut être très utile de parler avec votre famille et votre oncologue bien avant que vous en ayez besoin afin d'être correctement préparé à la maison. Trop souvent, ces préparatifs ne sont pas faits et les gens finissent par se rendre à l'hôpital contre leur gré.