Comment expliquer l'autisme de haut niveau de votre enfant

L'autisme de haut niveau (HFA) peut être difficile à expliquer aux autres, car les symptômes peuvent ne pas être aussi évidents que chez les enfants à l'extrémité la plus sévère du spectre de l'autisme.

Toutes les personnes autistes ont des problèmes de communication sociale et ont également tendance à adopter des comportements répétitifs et restreints. Les personnes atteintes de HFA - anciennement connu sous le nom de syndrome d'Asperger, et parfois connu sous le nom d '«autisme léger» - ont également tendance à être intelligentes et capables. Par conséquent, il n'est pas toujours évident pour les personnes dans la vie de votre enfant qu'elles ne sont pas neurotypiques. Si les gens remarquent certains comportements chez votre enfant et ne comprennent pas ce qui les cause, ils peuvent simplement penser que votre enfant est «étrange», ce qui peut être blessant.

Puisqu'il n'y a pas de définition convenue de l'autisme de haut niveau, il peut être très difficile d'expliquer le trouble d'une manière simple. Vous vous demandez peut-être s'il est dans l'intérêt supérieur de votre enfant de révéler son autisme de haut niveau ou s'il vaut mieux ne pas le faire.

En mai 2013, le syndrome d'Asperger a été retiré de la littérature diagnostique. Les personnes qui ont déjà reçu un diagnostic d'Asperger reçoivent maintenant un diagnostic de spectre autistique de «niveau 1», officieusement connu sous le nom d'autisme de haut niveau ou léger.

Pourquoi l'autisme de haut niveau est-il déroutant?

Les personnes atteintes d'autisme de haut niveau semblent souvent neurotypiques dans certaines situations, mais pas dans d'autres. Le fait de parler, de faire les cent pas ou de se balancer à répétition peut être apaisant pour un enfant atteint d'autisme léger, mais déroutant ou dérangeant pour les personnes qui ne le savent pas ou ne le comprennent pas.

Voici quelques exemples de ce à quoi le HFA peut ressembler:

• Un enfant brillant et articulé s'effondre en larmes parce que son bus est en retard.
• Un bon élève ne réussit pas un test car il se trouve dans un endroit différent de celui auquel il s'attendait.
• Un étudiant ne peut pas assister à des cours parce que les lumières de la pièce sont trop lumineuses.
• Un employé «traque» un collègue de bureau parce qu'il ne comprend pas ses subtiles tentatives de dire «je ne suis pas intéressé».
• Un adolescent, invité à un événement informel avec ses pairs, vient habillé en costume et cravate.

Il peut être très surprenant et troublant de voir ces comportements qui semblent venir de nulle part. En fait, de nombreuses personnes qui ne sont pas conscientes de l'autisme d'une personne peuvent être insultées ou en colère, pensant que le comportement est intentionnel.

Bien que de nombreuses personnes soutiennent que l'autisme devrait toujours être divulgué, il y a des raisons pour lesquelles quelqu'un choisirait de ne pas le faire. Par exemple, certains enseignants, professeurs et employeurs craignent d'interagir avec des personnes qui ont des différences de développement; ainsi, une divulgation pourrait avoir un impact négatif sur les interactions, les notes et les évaluations. De plus, les enfants atteints de HFA peuvent se voir refuser la possibilité de faire partie d'un groupe de pairs général et être placés à la place dans des contextes «exclusivement autistes».

Informer votre enfant de son diagnostic

De nombreux enfants atteints d'autisme de haut niveau sont inclus dans les classes ordinaires et peuvent gérer un large éventail d'activités typiques. Certains parents craignent qu'en informant un enfant de leur diagnostic, ils ouvrent la porte à des ennuis. L'enfant pourrait-il s'appuyer sur le diagnostic lorsque des difficultés apparaissent? Est-ce que leur estime de soi pourrait souffrir quand ils apprennent qu'ils ont une différence pouvant être diagnostiquée?

Il n'y a pas qu'une seule bonne réponse. Le fait de savoir qu'ils ont un diagnostic peut donner à un enfant l'impression que quelque chose ne va pas chez lui ou se sentir stigmatisé. D'un autre côté, les enfants savent généralement qu'ils sont différents et peuvent se sentir soulagés de pouvoir donner un nom à leurs défis et rechercher des milieux où ils auront un sentiment d'appartenance.

Les enfants autistes sont diagnostiqués à des âges différents allant de la petite enfance à l'adolescence, de sorte que la discussion sera probablement influencée par l'âge de l'enfant. L’âge et le niveau de développement de l’enfant devraient tous deux être des facteurs lorsqu’il envisage de divulguer le diagnostic de l’enfant et de déterminer comment partager ces informations.

Divulguer l'autisme de votre enfant à d'autres

Il est toujours possible qu'un entraîneur, un responsable de club ou un autre adulte ait des réserves quant à l'inclusion d'un enfant handicapé; de nombreux adultes ont très peu d'expérience avec l'autisme et peuvent avoir l'impression de ne pas pouvoir offrir un soutien approprié. Un parent devrait-il expliquer l'autisme de son enfant à l'avance? Ou devraient-ils adopter une approche attentiste?

Une approche est une «divulgation partielle». Par exemple, si un enfant participe à un cours de karaté, il peut bien réussir la plupart du temps mais réagir fortement en cas de changement de routine. Dans ce cas, il peut être utile d'expliquer à l'instructeur qu'il pourrait avoir besoin d'avertir l'enfant avant le cours de tout changement. De cette façon, vous abordez le problème sans révéler le diagnostic.

Si vous choisissez de révéler le diagnostic de votre enfant, assurez-vous de souligner que, comme tout le monde, il a des forces et des défis. (Utilisez le mot «défis» au lieu de «faiblesses», car les défis sont des choses que vous pouvez résoudre.) Parlez ensuite des accommodements et des types de soutien qui peuvent être mis en œuvre pour aider votre enfant à réussir et même à s'épanouir.