Faire face à la narcolepsie

La narcolepsie peut perturber votre vie quotidienne et est une maladie chronique sans traitement définitif. Elle se caractérise par des crises régulières de somnolence incontrôlable, à côté d'autres symptômes, tels que la cataplexie (incapacité à contrôler les muscles pendant de brèves périodes) et des hallucinations.

Elle est associée à des problèmes psychologiques, tels que la dépression et l'anxiété, et peut sérieusement nuire à la vie quotidienne et à la qualité de vie. Bien que la prise en charge de la narcolepsie puisse être difficile, si vous avez été diagnostiqué, sachez qu'il existe de nombreuses stratégies. cela peut vous faciliter la tâche.

Bien que le prendre en charge exigera des efforts soutenus, avec un soutien, une aide médicale et les bons ajustements de style de vie, vous pouvez vivre et prospérer avec.

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Émotif

Parmi les aspects de la narcolepsie qui la rendent difficile, il y a le fait que la maladie est étroitement liée et coexiste souvent avec d'autres troubles psychiatriques. En particulier, ceux qui ont été diagnostiqués présentent des taux plus élevés de dépression et d’anxiété.

La nature exacte de cette association est encore en cours de recherche - il peut y avoir des points communs physiologiques sous-jacents entre ces conditions - mais elle est en partie due au stress et à l’inconfort associés aux symptômes narcoleptiques.

Certes, les crises de sommeil régulières, les épisodes de cataplexie et d'autres symptômes sont pénibles et peuvent conduire à un manque de contrôle sur la vie quotidienne. De plus, comme pour d’autres conditions, les personnes narcoleptiques peuvent se sentir comme un fardeau pour les autres ou faire face à la stigmatisation à la maison ou au travail.

Ces effets sont la raison pour laquelle les personnes narcoleptiques sont confrontées à une qualité de vie considérablement réduite, ainsi qu'à des perturbations de la vie sociale et professionnelle.

Cependant, il est essentiel de se rappeler que ces sentiments sont tout à fait naturels. N'hésitez pas à consulter un professionnel si vous éprouvez des difficultés ou à demander à votre médecin de vous proposer des séances de thérapie de groupe. Il est important de se rappeler que vous n’êtes pas seul dans la gestion de la narcolepsie.

Physique

Parallèlement aux traitements médicaux, l'adoption de changements de mode de vie et la modification des comportements sont des aspects essentiels de la gestion de la narcolepsie. Ces changements, visant principalement à améliorer la qualité du sommeil, consistent en:

• Faire de l'exercice quotidiennement: au moins 20 minutes d'activité physique quatre à cinq heures avant le coucher chaque jour améliore considérablement la qualité du sommeil. En outre, il a été démontré que l'exercice régulier aide à lutter contre la dépression et d'autres troubles de l'humeur.
• Horaire de sommeil régulier: La cohérence est essentielle à un sommeil de bonne qualité. Essayez de vous réveiller et de vous coucher à des heures régulières chaque jour, même le week-end ou les jours de congé.
• Faire des siestes régulières: de courtes siestes à des moments réguliers de la journée peuvent également réduire la fréquence des crises incontrôlables de somnolence et d'autres symptômes.
• Éviter l'alcool et la caféine: de différentes manières, les boissons alcoolisées et celles contenant de la caféine (comme le café, le thé, les sodas, etc.) peuvent avoir un impact sur la qualité du sommeil. Les éviter pendant au moins trois heures avant le coucher peut aider beaucoup.
• Sauter de gros repas: comme pour l'alcool et la caféine, les gros repas pris juste avant de passer la journée peuvent également perturber la qualité du sommeil.
• Cesser de fumer: loin du seul avantage pour la santé de cesser de fumer, cela peut également aider à dormir, ce qui, à son tour, peut minimiser les symptômes de la narcolepsie.
• Se détendre avant de se coucher: prendre part à des comportements relaxants et reposants, tels que prendre des bains, méditer, faire du yoga doux, de l'aromathérapie ou écouter de la musique apaisante avant de se coucher, peut également être utile.

Social

Comme indiqué, la narcolepsie peut être un fardeau important dans la vie quotidienne et elle est associée à un certain nombre d’autres troubles psychiatriques. Plusieurs stratégies peuvent être nécessaires pour assumer les retombées émotionnelles et sociales de cette condition:

• Counseling: L'évaluation psychiatrique est souvent une caractéristique de la prise de la narcolepsie, et un counseling individuel peut être nécessaire pour aider à faire face à la maladie et à en prendre d'autres. Cela vaut la peine d'examiner cette option si vous ressentez de l'anxiété, de la dépression, du stress, de la peur ou des difficultés à fonctionner en raison de la maladie.
• Thérapie de groupe: des séances de groupe dirigées avec d'autres personnes souffrant de narcolepsie ou de troubles du sommeil peuvent également être bénéfiques. Celles-ci offrent des espaces sûrs pour partager des expériences et des défis et offrent aux narcoleptiques un sentiment de communauté partagée.
• Communautés en ligne: les ressources en ligne et les groupes de médias sociaux peuvent être des sources d'information et de soutien pour les personnes atteintes de narcolepsie. Le National Narcolepsy Network et Wake Up Narcolepsy sont des organisations à but non lucratif de défense des patients et d'éducation. Cela vaut également la peine de consulter Facebook ou d'autres sites de médias sociaux pour obtenir du soutien contre la narcolepsie.

Pratique

Si vous travaillez et souffrez de narcolepsie, il est également important de vous rappeler que vous avez des droits. Selon l'Americans with Disabilities Act, les employeurs sont légalement tenus de fournir des aménagements raisonnables pour tout handicap.

Communiquez votre diagnostic de narcolepsie à votre gestionnaire ou superviseur et discutez de ce qui peut être fait dans l'environnement de travail. Cela peut signifier ajuster votre emploi du temps ou vous donner le temps de prendre des pauses rapides pendant la journée.

Une autre considération essentielle en matière de narcolepsie est la sécurité au volant. En raison de la propension à la somnolence soudaine et à la cataplexie due à la maladie, les personnes narcoleptiques courent un risque accru d'accidents d'automobile.

Les règles de conduite en cas de diagnostic de narcolepsie varient d'un État à l'autre. Vous devez vous familiariser avec les règles de votre état et leur impact sur votre licence.

Voici quelques conseils:

• Demandez à votre médecin si la conduite est sécuritaire.
• Conduisez sur de courtes périodes à la fois et prenez des pauses régulières.
• Assurez-vous de faire une sieste avant de conduire.
• Restez actif et engagé lorsque vous conduisez. Chantez sur votre musique ou engagez une conversation avec les autres.
• Pensez au covoiturage ou au transport pour vos déplacements réguliers.