En 2015, on estimait qu'environ 43,5 millions d'adultes aux États-Unis ont fourni des soins non rémunérés à un enfant ou à un autre adulte. Ce nombre est passé à 53 millions en 2020, comme le rapportent l'Alliance nationale pour la prestation de soins (NAC) et l'AARP.
Aujourd'hui, les aidants naturels représentent plus d'un Américain sur cinq et ce nombre continue de croître à mesure que la population vieillissante augmente et que de plus en plus de personnes sont diagnostiquées avec des troubles débilitants qui nécessitent des soins quotidiens.
Le rapport 2020 a également révélé que les soignants sont en moins bonne santé aujourd'hui qu'ils ne l'étaient en 2015.Un phénomène communément appelé «stress du soignant» résulte des nombreuses tâches et responsabilités que les soignants assument lorsqu'ils se mobilisent pour prendre soin d'un être cher affaibli ou d'un enfant atteint d'une maladie chronique.
Par conséquent, les soignants sont plus susceptibles de développer des troubles physiques (tels que le diabète et l'hypertension artérielle) et ils sont eux-mêmes à risque élevé de développer des troubles liés au vieillissement, tels que la maladie d'Alzheimer. comme la dépression et l'anxiété.
Les autres statistiques du rapport NAC 2020 comprennent:
- 61% des aidants avaient un emploi
- Augmentation de 21% du nombre d'aidants entre 2015 et 2020
- 26% des aidants ont déclaré avoir de la difficulté à coordonner les soins
- 21% des aidants ont déclaré être eux-mêmes en santé passable à mauvaise
Ces statistiques indiquent qu’aujourd’hui, il y a plus de raisons que jamais pour les soignants d’être conscients de la nécessité de prendre soin d’eux-mêmes. L'un des facteurs qui améliore le bien-être général des aidants est l'avantage d'assister régulièrement à des réunions de groupes de soutien.
En fait, une étude environnementale de 2018 impliquant une discussion en temps réel dans un cadre virtuel a révélé que les interventions de groupe de soutien aidaient efficacement les participants à réduire les problèmes de santé mentale et à améliorer le bien-être psychologique. Dans cet esprit, voici nos meilleurs choix pour les groupes de soutien aux aidants naturels .
Les 7 meilleurs groupes de soutien aux aidants naturels en 2021
- Meilleur dans l'ensemble: Le Caregiver Action Network
- Idéal pour les soignants atteints de démence: La Fondation Alzheimer d'Amérique
- Meilleur local (en personne): L’Association Alzheimer
- Idéal pour les filles qui travaillent: Fille de travail
- Idéal pour les aidants LGBT: Alliance des aidants naturels
- Idéal pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux: Parent à Parent USA
- Idéal pour la maladie mentale: Alliance nationale pour la maladie mentale (NAMI)
Meilleur dans l'ensemble: Le Caregiver Action Network
Le Caregiver Action Network
S'inscrire maintenantLe Caregiver Action Network (CAN) est une organisation nationale à but non lucratif visant à aider à soutenir tous les types d'aidants, y compris les aidants naturels qui sont les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux, les soignants aidant les anciens combattants blessés, ainsi que les soignants pour les personnes atteintes de démence et autres troubles débilitants liés à l'âge.
CAN se spécialise dans l'éducation et le soutien par les pairs (via une grande communauté de divers soignants) et des ressources aux aidants naturels à travers le pays et tous les services offerts sont gratuits.
CAN propose également un service d'assistance gratuit (via chat, e-mail ou téléphone) pour répondre à toutes les questions que vous pourriez avoir sur l'organisation, comment trouver un groupe de soutien ou sur des défis spécifiques en matière de soins. D'autres méthodes pour contacter l'équipe d'assistance par téléphone consistent à appeler le 855-227-3640 entre 8h00. et 19h00 EST.
Vous pouvez également accéder aux pages de médias sociaux du Caregiver Action Network et rejoindre la page Twitter ou Facebook de l'organisation.
Il existe un forum pour les aidants naturels, un blog d'histoires sur les aidants naturels et une liste de ressources d'organisations et de fondations qui se spécialisent dans le soutien à tous les types d'aidants.
Une autre caractéristique intéressante pour les soignants est la liste des bénévoles locaux qui offrent une formation en plaidoyer et une éducation sur diverses conditions médicales. Ces bénévoles ont de l'expérience en tant que soignants eux-mêmes, par conséquent, ils vous offrent une excellente occasion d'exprimer vos sentiments et de vous déstresser en prêtant l'oreille à l'écoute, tout en comprenant vraiment ce que vous traversez.
La boîte à outils des aidants familiaux offre des ressources sur tout, des soins de répit aux essais cliniques actuels, ainsi que sur la façon de faire face à la dépression et bien plus encore.
Il existe de nombreuses ressources de soutien pour diverses catégories de spécialités, y compris un forum de discussion pour les conjoints qui sont des aidants naturels et des informations sur les groupes de soutien pour ceux qui s'occupent de personnes atteintes de ces conditions:
- Les personnes ayant des problèmes de santé mentale
- Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC)
- La maladie d'Alzheimer
- Maladie de Huntington
- La maladie de Parkinson
Idéal pour les soignants atteints de démence: La Fondation Alzheimer d'Amérique
La Fondation Alzheimer d'Amérique
S'inscrire maintenantSi vous vous occupez d'une personne atteinte de démence, la Fondation Alzheimer d'Amérique (AFA) est un endroit idéal pour entrer en contact avec un groupe de soutien. L’AFA se spécialise dans la fourniture de services éducatifs et de soutien aux personnes qui soignent une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (MA) et des démences associées.
C’est une organisation nationale à but non lucratif qui a été fondée en 2002 par un soignant atteint de démence qui a soigné une mère atteinte de la maladie d’Alzheimer pendant 12 ans (de 1980 à 1992). Pendant ce temps, il y aurait eu très peu de ressources pour les soignants, le fondateur de l'AFA a promis d'aider à changer cela.
L’AFA sait que même si les soignants peuvent être connus comme des héros dans de nombreux cercles, il y a une chose dont la plupart des soignants manquent, c’est le temps. Ainsi, l'organisation fournit une ligne d'assistance nationale sans frais au 866-232-8484, composée de travailleurs sociaux professionnels agréés, qui sont formés pour fournir des réponses aux questions et orienter les aidants dans la bonne direction (lors de la recherche de groupes de soutien et d'autres services) via sa ligne d'assistance 24/7.
En outre, l'AFA offre des groupes de soutien téléphonique hebdomadaire gratuits qui sont professionnellement animés par des travailleurs sociaux agréés.
La plupart des organisations parrainées par des groupes sont gérées et animées par des profanes. L'AFA offre une occasion rare de recevoir une aide professionnelle pour se connecter et partager avec d'autres soignants à travers le pays.
Les groupes ont lieu les lundis et jeudis, de 19 h à 20 h (HNE). Pour vous inscrire à un groupe de soutien pour les soignants, appelez la ligne d'assistance nationale de l'AFA de 9h00 à 21h00 en semaine et de 9h00 à 15h00 le week-end au 866-232-8484.
Meilleur local (en personne): L’Association Alzheimer
L’Association Alzheimer
S'inscrire maintenantPour certaines personnes, rien ne remplace le fait d’obtenir et d’apporter un soutien en personne. Une réunion virtuelle ne peut pas fournir quelques éléments importants, tels que l’impact du contact humain.
Dans une certaine mesure, étant donné que la prestation de soins peut englober un large éventail de services de soins (y compris diverses affections, l'âge des bénéficiaires de soins, etc.), une recherche Google locale dans votre région peut produire les meilleurs résultats.
Mais, si vous vous occupez d'un être cher atteint de MA ou d'autres formes de démence, l'Association Alzheimer propose un large éventail de groupes de soutien dans de nombreuses zones géographiques aux États-Unis.Les groupes sont dirigés par des animateurs qualifiés et tous les groupes de soutien sont gratuits. .
L’Association Alzheimer est une organisation à but non lucratif qui vise à fournir une éducation et un soutien aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des démences associées. Grâce à son réseau national de bureaux locaux, l'organisation offre des groupes de soutien aux aidants naturels partout au pays. Les groupes sont animés par des personnes formées.
Vous pouvez utiliser l'outil de recherche pour entrer votre emplacement géographique et savoir quand et où une réunion a lieu près de chez vous. Si vous avez besoin d'aide pour naviguer sur le site Web ou pour trouver une réunion locale, vous pouvez appeler la ligne d'assistance 24/7 au 800-272-3900.
Idéal pour les filles qui travaillent: Fille de travail
Fille de travail
S'inscrire maintenantWorking Daughter est un site Web ainsi qu'un groupe de soutien en ligne sur Facebook pour les filles qui travaillent et s'occupent de leurs parents âgés (ou d'autres bénéficiaires de soins).
Lorsqu'une personne assume les nombreuses tâches de prestation de soins tout en occupant un emploi à temps partiel ou à temps plein, l'acte de jonglerie peut être un véritable défi. Ajoutez à cela les responsabilités d'avoir une famille à vous, et quelque chose peut donner l'impression que cela doit donner. C'est la raison pour laquelle Liz O'Donnell a fondé Working Daughter en 2015.
Liz était une responsable du marketing de métier, mais après avoir pris soin de chacun de ses parents âgés, elle s'est efforcée d'aider d'autres filles qui travaillent à équilibrer leur vie professionnelle et familiale avec la prestation de soins.
O’Donnell a également écrit un livre primé intitulé «Working Daughter: A Guide to Care for Your Ageing Parents while Gagner sa vie». Le livre a été considéré comme l'un des meilleurs livres de 2019 parJournal de la bibliothèque. Pour les aidants qui essaient de conserver un emploi, de prendre soin de leur propre famille et de prendre soin d'un parent âgé, le livre peut vous donner des conseils pratiques.
Liz a également lancé le groupe de soutien en ligne WorkingDaughter sur Facebook. C’est un groupe privé gratuit qui vous permet de vous connecter avec d’autres aidants naturels. Pour y accéder, vous devez d'abord vous inscrire. Vous pouvez également écouter le podcast Working Daughter
Le groupe de soutien basé sur Facebook et les audios de podcast sont gratuits pour ceux qui souhaitent rejoindre ou écouter.
Idéal pour les aidants LGBT: Alliance des aidants naturels
Alliance des aidants naturels
S'inscrire maintenantFamily Caregiver Alliance est le groupe LGBT-caregiver de Caregiver.org. Selon le National LGBT Cancer Network, la prestation de soins non rémunérés à un adulte malade chronique (à long terme) est plus répandue parmi les personnes LGBT que dans la communauté hétérosexuelle.
En fait, une étude de 2014 a révélé que si un adulte sur six aux États-Unis fournit des soins non rémunérés à un adulte malade, un adulte LGBT sur trois joue le rôle d'aidant non rémunéré.
Le National LGBT Cancer Network rapporte que les aidants naturels qui sont lesbiennes, gays, bisexuels ou transgenres ont reçu des niveaux de soutien social inférieurs à ceux des autres, ce qui fait que la communauté LGBT a besoin d'un groupe de soutien solide.
La Family Caregiver Alliance offre une communauté en ligne pour les personnes LGBT (lesbiennes, gays, bisexuels et transgenres). Le groupe propose un chat en ligne via un format de courrier électronique; une fois inscrit, vous pouvez envoyer et recevoir des courriels à d'autres aidants naturels de la communauté LGBT 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Vous pouvez poser des questions, obtenir le soutien d'autres membres du groupe ou partager vos idées et stratégies sur ce qui a fonctionné pour vous en tant que soignant. L'idée est que les membres partagent leurs expériences et s'entraident pour résoudre les nombreux défis de la prestation de soins quotidiens, que vous vous occupiez d'un enfant ayant des besoins spéciaux, que vous vous occupiez d'un membre âgé de la famille ou d'un partenaire devenu handicapé et dans le besoin. de soins continus.
Une fois inscrit à la liste, vous pouvez envoyer des messages en utilisant cette adresse e-mail: [email protected].
Idéal pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux: Parent à Parent USA
Parent à Parent USA
S'inscrire maintenantEn tant que parent ou tuteur qui s'occupe d'un enfant handicapé, vous pouvez partager beaucoup de choses en commun avec d'autres qui traversent des circonstances similaires; mais certains défis sont spécifiques au type de handicap de chaque enfant. Considérez en quoi un enfant autiste diffère considérablement dans le type de soins requis par rapport à un enfant atteint de dystrophie musculaire.
Parent to Parent USA est une organisation à but non lucratif qui est consciente des défis uniques que rencontrent les parents lorsqu'ils font face à différents types de handicaps; ils ont donc créé un programme gratuit qui correspond aux parents via une relation de partenariat de soutien individuel.
L'appariement est effectué en fonction du type de handicap pour lequel chaque enfant a été diagnostiqué. De cette façon, les soignants peuvent partager des informations sur des ressources et des expériences spécifiques, résoudre des problèmes et aider à donner et à obtenir un soutien émotionnel. Vous pouvez trouver des ressources locales dans votre communauté locale sur le site Web Parent to Parent USA, y compris comment vous inscrire et une version en espagnol du site Web.
Idéal pour la maladie mentale: Alliance nationale pour la maladie mentale (NAMI)
Alliance nationale pour la maladie mentale (NAMI)
S'inscrire maintenantUn soignant qui s'occupe d'une personne atteinte de maladie mentale consiste généralement à aider une personne atteinte de schizophrénie ou d'autres types de maladie mentale grave et persistante. Apprendre à accepter la maladie mentale et à y faire face de manière positive peut être un défi. C’est l’une des raisons pour lesquelles NAMI propose des groupes de soutien continus pour les soignants et les membres de la famille.
NAMI est une organisation nationale à but non lucratif qui offre un groupe de soutien familial dirigé par des pairs. Le but du groupe est de soutenir les soignants et les membres de la famille de toute personne qui souffre de symptômes d'un problème de santé mentale.
Les groupes de soutien proposés par NAMI suivent un modèle très structuré dans lequel les animateurs sont formés. Les groupes durent de 60 à 90 minutes et se réunissent toutes les deux semaines ou tous les mois (selon le lieu).
NAMI espère aider les participants du groupe à devenir plus autonomes en partageant leurs expériences avec ceux qui écoutent sans porter de jugement. Tous les groupes sont gratuits pour les participants. Trouvez un groupe de soutien NAMI près de chez vous sur leur site Web.
FAQ
Que sont les groupes de soutien aux aidants naturels?
Les groupes de soutien aux aidants naturels sont essentiellement un endroit où aller pour en savoir plus sur la prestation de soins (pour divers types de conditions), obtenir et offrir un soutien émotionnel et partager des expériences.
Une personne qui a emprunté la route sur laquelle vous voyagez actuellement peut avoir de très bons conseils sur la façon de gérer les défis auxquels vous êtes peut-être confronté. À votre tour, au fur et à mesure que vous deviendrez plus instruit et expérimenté en tant que soignant, vous aurez probablement des informations précieuses qui aideront les autres membres du groupe, en particulier les nouveaux arrivants.
Chaque type de groupe est structuré différemment. Certains proposent des réunions par conférence téléphonique, d'autres ont lieu en ligne, par chat ou par courrier électronique, et les réunions locales ont lieu en personne. Mais tous les groupes de soutien aux aidants ont pour objectif de faciliter la connexion entre les aidants qui peuvent s'entraider tout au long de leur parcours.
Un groupe de soutien aux aidants naturels est-il fait pour moi?
Il n'y a pas deux personnes identiques en ce qui concerne le besoin de soutien. Certaines personnes se sentent à l'aise dans un groupe, d'autres deviennent anxieuses lorsqu'il s'agit de parler devant d'autres, en particulier des inconnus. C’est pourquoi il existe différents types de groupes sur notre liste.
Un forum en ligne peut parfaitement fonctionner pour ceux qui expriment mieux leurs sentiments par écrit, alors que d'autres ont vraiment besoin de voir (et parfois d'embrasser) un autre être humain. La prestation de soins peut être une expérience très isolante pour certaines personnes, qui peuvent vraiment avoir besoin d'interagir socialement avec les gens lors de leurs réunions de groupe de soutien.
D'autres peuvent devenir débordés pendant la prestation de soins, n'ayant besoin de rien d'autre que de trouver un endroit calme pour s'asseoir, contempler et exprimer leurs émotions tout en partageant leurs pensées par écrit.
Si vous êtes le type de personne qui a besoin de plus de structure qu'un groupe dirigé par des pairs ne peut en fournir, vous pouvez envisager l'un des groupes de soignants répertoriés qui offrent des modérateurs agréés, ou vous pouvez plutôt explorer l'option de demander l'aide d'un thérapeute professionnel. ou un conseiller via un counseling individuel ou une thérapie de groupe.
Comment les groupes de soutien aux aidants sont-ils structurés?
Chaque groupe a son propre format, certains sont très structurés, tandis que d'autres proposent une approche interactive plus décontractée. En général, les groupes qui sont animés par un professionnel ou un modérateur formé seront ceux qui offrent plus de structure et les groupes dirigés par des pairs peuvent impliquer une approche plus détendue.
Le type spécifique de structure proposé par le groupe est une question que vous pouvez vous poser lors de la prise de contact initiale pour vous renseigner sur un groupe. Mais pour la plupart, chaque groupe offrira à chaque membre l'occasion de partager ses expériences, de poser des questions ou d'exprimer ses émotions sans porter de jugement.
Combien coûtent-ils?
Chacun des groupes de soutien sur notre liste offre des groupes est libre d'adhérer et libre de participer.
Ces groupes acceptent-ils l'assurance?
Pour les groupes de notre liste, le paiement d'assurance n'est pas applicable car ils sont gratuits. Cependant, si vous décidez de consulter un conseiller professionnel individuel ou une thérapie de groupe, vous voudrez peut-être vérifier auprès de votre assureur pour savoir si le service est couvert.
Comment nous avons choisi les meilleurs groupes de soutien aux aidants naturels
Les groupes de soutien aux aidants naturels ont été sélectionnés par un expert dans le domaine de la démence, de la maladie d’Alzheimer et des soins familiaux. La considération la plus importante lors du choix des organisations était la légitimité du site Web et de l'organisation dans son ensemble.
Nous avons examiné depuis combien de temps l'organisation est établie, qui modère / anime les groupes, quel type de formation les animateurs disposent, et plus encore.
Ensuite, nous avons choisi une large sélection de modèles de groupe variés, y compris des forums en ligne, des groupes de médias sociaux et des groupes en personne, en espérant qu'au moins un conviendra à chaque soignant à la recherche d'une source d'information valide et d'un solide continu. groupe de soutien.
