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Points clés à retenir
- Mourir à la maison peut conduire à une plus grande satisfaction des soins de fin de vie, selon des recherches.
- Les préférences des patients concernant la mort doivent être respectées lors de la discussion des options de soins palliatifs.
- Mourir à la maison peut non seulement profiter aux patients et à leur famille, mais peut également réduire les coûts des soins de santé.
Les personnes âgées qui meurent à domicile sont plus satisfaites de leurs soins de fin de vie que celles qui meurent en milieu hospitalier, selon une nouvelle étude.
Des chercheurs de l'Université Johns Hopkins ont analysé les données de la National Health and Aging Trends Study (NHATS) des bénéficiaires de Medicare avec et sans déficience cognitive décédés à 65 ans ou plus pour voir si le lieu du décès affectait leur satisfaction à l'égard des soins de fin de vie. L'équipe a constaté que le lieu de décès le plus courant chez les personnes âgées ayant une déficience cognitive était à la maison. Les personnes sans déficience cognitive étaient tout aussi susceptibles de mourir à la maison ou à l'hôpital.
En se basant sur les entrevues des personnes âgées du «dernier mois de vie», les chercheurs ont constaté que les participants étaient plus satisfaits des soins de fin de vie qu’ils recevaient à leur décès à la maison.
«Beaucoup de gens« se lient »à leur maison, connue sous le nom d’attachement au lieu», a déclaré à Verywell Natalie G. Regier, PhD, professeure adjointe à la Johns Hopkins University School of Nursing et auteur principal de l’étude.
«Les êtres humains, même ceux qui vivent seuls, peuvent réellement vivre une relation émotionnelle réciproque avec un lieu, ce qui signifie qu'il y a interaction et investissement dans cet environnement.»
Pourquoi mourir à la maison peut améliorer les soins de fin de vie
Alors que l’étude de Regier était une analyse de données secondaire - ce qui signifie qu’elle n’a pas été en mesure de se pencher en profondeur sur les raisons spécifiques des cotes de satisfaction - elle dit qu’il existe des hypothèses sur les raisons pour lesquelles les gens ont signalé des taux de satisfaction plus élevés lorsqu'ils reçoivent des soins à domicile.
Sur la base de ses propres recherches et de nombreuses autres études, les gens éprouvent un certain confort à être chez eux, «en particulier pendant les périodes vulnérables et incertaines telles que faire face à une maladie». Pour les personnes atteintes de démence ou de troubles cognitifs modérés à sévères, les hospitalisations peuvent être traumatisantes, explique-t-elle.
«L'environnement hospitalier inconnu et souvent chaotique peut entraîner de l'anxiété, de la confusion et de la désorientation pour cette population, et est associé à de moins bons résultats en fin de vie», dit Regier. «De plus, les hôpitaux ne sont généralement pas conçus pour répondre aux besoins des personnes atteintes de démence.»
Même pour les personnes sans déficience cognitive, il existe diverses raisons pour lesquelles les patients en soins palliatifs préfèrent mourir à la maison, explique Susan Enguídanos, PhD, professeure agrégée de gérontologie à l'Université de Californie du Sud. Enguidanos a effectué des recherches sur les soins palliatifs à domicile et a constaté que les patients qui reçoivent un traitement à domicile se déclarent plus satisfaits des soins que les patients hospitalisés.
Elle dit que bien que les taux de satisfaction plus élevés ne soient pas spécifiquement liés àen train de mourirelle-même, cela a probablement à voir avec le type de soins de santé qu'ils reçoivent à domicile, y compris les infirmières, les travailleurs sociaux, les médecins et les aumôniers. Il est également souvent préférable d'être entouré de famille à la maison plutôt que dans un environnement plus stérile, comme un hôpital, qui manque de la même intimité et du même confort.
Enguídanos mentionne une étude qui montre que les patients cancéreux décédés à la maison avaient moins de détresse physique et émotionnelle et une meilleure qualité de vie en fin de vie que ceux qui mouraient à l'hôpital. L'étude a également révélé que les décès à l'USI ou à l'hôpital étaient associés à un risque accru de détresse mentale pour les soignants.
Réduction du coût des soins
Outre le bénéfice émotionnel et mental, les personnes qui recevaient des soins à domicile étaient moins susceptibles de se rendre au service des urgences, ce qui réduisait les coûts pour le système de santé, selon l'une des études d'Enguidanos.
«Notre hypothèse est que, comme ils ont reçu des soins plus nombreux et réguliers à domicile, ainsi que leurs soignants ont reçu une formation sur la façon de gérer leurs symptômes [et] ils ont eu accès à une infirmière (et un médecin si nécessaire) 24/7, ils ont amélioré la gestion et avaient donc moins besoin de visites aux urgences et d'hospitalisations subséquentes », explique Enguidanos à Verywell.
Besoin de planification des patients en ce qui concerne les soins de fin de vie
Sur la base de la recherche, il est clair que les préférences et les sentiments des patients concernant les soins de fin de vie peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de leurs derniers jours. Les conclusions de Regier et de ses collègues indiquent que les discussions sur la planification des soins de fin de vie peuvent contribuer à éclairer la politique palliative et «faciliter un plus grand bien-être en fin de vie».
Pour les patients atteints de démence, Regier dit que ces conversations sur les soins de fin de vie devraient avoir lieu le plus tôt possible. De préférence avant le début de la démence, ou avant que la démence ou d'autres maladies aient progressé à des stades plus avancés.
«Les conversations sur les objectifs des soins aident à orienter l'approche du traitement, à maintenir les voies de communication ouvertes et à s'assurer que tout le monde est sur la même longueur d'onde quant à ce qui constitue des soins optimaux pour le patient», explique Regier.
Ce que cela signifie pour vous
Les patients doivent participer à la planification de leurs soins de fin de vie, car la recherche montre que les préférences en matière de soins peuvent avoir un impact significatif sur leur bien-être.
Enguidanos fait écho à cette position et dit qu'étant donné les preuves de l'amélioration des résultats des patients pour les soins palliatifs à domicile et de la réduction des coûts médicaux, il est logique de soutenir ce modèle de soins si un patient le souhaite.
«Je crois que nous devons transformer nos structures de paiement pour mieux soutenir ce type de soins», déclare Enguidanos. «À l'heure actuelle, il n'y a pas de structure de paiement généralisée pour soutenir les soins palliatifs à domicile; en d'autres termes, Medicare ne paie pas pour ces soins. "
Regier dit que la planification de fin de vie doit inclure plus que de simples informations médicales ou certains aspects de la planification préalable des soins, comme la préférence pour les mesures de maintien de la vie. C'est parce que «la préférence du patient pour le lieu réel du décès est souvent négligée».
Cela est particulièrement vrai pour les personnes âgées ayant une déficience cognitive, dit-elle.
«La recherche montre que très peu de personnes atteintes de démence qui sont en fin de vie sont traitées avec des soins palliatifs, malgré les nombreux avantages de cette approche (par exemple, diminution des symptômes comportementaux, diminution de la douleur)», dit Regier.
«Les prestataires et les familles doivent être plus conscients du fait que les soins palliatifs et les soins palliatifs sont tout à fait appropriés et bénéfiques pour les personnes atteintes de démence et pas seulement pour les personnes en bonne santé cognitive.
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