Être parent d'un enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA) peut être difficile, frustrant et stressant pour toutes les personnes impliquées. L'autisme chez les enfants conduit souvent à des désaccords sur les meilleurs traitements, la validité d'un diagnostic et le temps et l'argent à consacrer à l'enfant.
Pour certains couples, le processus de traitement et de résolution de ces problèmes conduit à un lien plus fort. Pour d'autres, cependant, le stress peut avoir un impact réel sur la relation. En fait, la recherche montre que la parentalité d'un enfant autiste est associée à une augmentation des conflits conjugaux.
Voici cinq conflits que les parents d'un enfant atteint de TSA peuvent éprouver et ce que vous pouvez faire pour y remédier.
Peter Cade / Getty ImagesVous n'avez pas les mêmes préoccupations concernant le développement de votre enfant
Peut-être que le grand-parent, l'enseignant ou la baby-sitter de votre enfant vous dit qu'il voit quelque chose de "faux" chez votre enfant. Peut-être que l'enfant ne répond pas lorsqu'on lui parle, que son jeu semble un peu trop solitaire ou que son développement du langage parlé est un peu lent.
Ce genre d'observations n'est facile à entendre pour aucun parent, et il n'est pas rare que chaque parent ait une réponse très différente. Un parent, par exemple, peut devenir défensif ou dédaigneux, ou un autre devient trop inquiet, surveillant chaque comportement inhabituel ou retard de développement. L'un peut insister pour que l'enfant soit évalué, tandis que l'autre ignore le problème.
Vous gérez les défis de l'autisme différemment
Les enfants atteints de TSA sont différents les uns des autres et différents des enfants neurotypiques. Pour certains parents, ces différences représentent un défi à relever ou une occasion de grandir et d'apprendre. Pour les autres parents, ces mêmes différences peuvent être accablantes et dérangeantes.
Il faut de l'énergie et de l'imagination pour comprendre comment s'engager avec un enfant autiste, et le processus peut être épuisant. Il peut être tentant pour un parent qui a plus de patience et qui est capable de se connecter plus facilement avec l'enfant d'assumer la plupart des responsabilités. Si cela ne les dérange pas, c'est peut-être mieux, et l'autre parent peut se sentir soulagé. Cependant, le parent le plus impliqué peut devenir rancunier avec le temps, et les parents qui devraient travailler en «équipe» peuvent se séparer.
Même si l'un des parents a tendance à assumer la plupart des responsabilités, il est important que l'autre parent passe du temps de qualité avec son enfant pour le bien de tous.
Plusieurs études ont rapporté une augmentation de la détresse psychologique, y compris la dépression, l'anxiété, la diminution de la cohésion familiale et l'épuisement, chez les soignants d'enfants atteints de TSA par rapport aux soignants d'enfants ayant d'autres troubles du développement.
Vous n'êtes pas d'accord sur les traitements
Lorsqu'un enfant a un diagnostic médical simple, les options de traitement ont également tendance à être simples, ce qui permet aux parents d'être sur la même longueur d'onde. Mais il n'y a rien de simple dans le traitement de l'autisme.
D'une part, la définition de ce qui est admissible à un diagnostic de TSA a radicalement changé au fil du temps. Depuis 2013, lorsque la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) a été publiée, le le même diagnostic de trouble du spectre autistique est posé aux enfants présentant une grande variation des niveaux de gravité des symptômes. Les enfants atteints de TSA comprennent ceux qui fonctionnent très bien, qui fonctionnent mal, et n'importe où entre les deux.
Par conséquent, il n'y a pas de traitement unique pour tous les TSA, ni de «remède». Les options comprennent une variété de thérapies et de médicaments bien documentés et éprouvés, ainsi que des traitements non éprouvés qui peuvent être risqués. Un parent peut vouloir s'en tenir à des mesures conservatrices, tandis que l'autre souhaite explorer de nouvelles options.
Un autre domaine de désaccord potentiel est le type de cadre éducatif qui convient le mieux à votre enfant. Certains parents peuvent souhaiter que leur enfant soit «intégré» avec des enfants neurotypiques dans une école publique, tandis que d'autres croient qu'ils feraient mieux dans une école exclusivement autiste ou privée.
Quel est le meilleur traitement pour l'autisme?Vous devenez un expert en autisme pendant que votre partenaire évite le sujet
Si l'un des parents - souvent la mère - est le principal dispensateur de soins, ce parent commence souvent par être la personne qui apprend l'autisme en premier. Ce sont eux qui parlent avec les enseignants, rencontrent les pédiatres du développement et organisent les évaluations.
Parce que les mères sont généralement les plus impliquées dès le début, elles deviennent souvent des chercheurs avides et des défenseurs ciblés. Ils apprennent la loi sur l'éducation spéciale, les options thérapeutiques, l'assurance maladie, les groupes de soutien, les programmes pour besoins spéciaux, les camps spéciaux et les options en classe.
Tout cela peut rendre difficile pour les partenaires qui ne sont pas les principaux dispensateurs de soins d'intervenir et d'assumer la responsabilité égale de leur enfant. Si l'un des parents revendique la responsabilité et l'autorité, l'autre peut se sentir comme un étranger.Ils peuvent assumer la responsabilité de développer généralement leurs frères et sœurs ou les tâches ménagères tout en restant quelque peu dans l'ignorance de ce que font leur partenaire et leur enfant atteint de TSA.
Vous n'êtes pas d'accord sur le temps et l'argent à consacrer à votre enfant
Élever un enfant autiste prend du temps et coûte cher. En tant que parent d'un enfant atteint de TSA, vous devrez assister à des réunions d'éducation spéciale, rencontrer des enseignants et des thérapeutes et, dans certains cas, passer du temps à rechercher des traitements et des options scolaires.
Toutes les thérapies ne sont pas couvertes par une assurance, et si vous choisissez d'envoyer votre enfant dans une école privée, vous devrez probablement couvrir des frais de scolarité élevés.
Vous vous demandez peut-être s'il est judicieux de quitter votre emploi pour gérer les thérapies contre l'autisme, d'hypothéquer la maison pour payer une école privée spécifique à l'autisme ou de puiser dans le fonds universitaire de votre autre enfant pour payer un camp thérapeutique. Il n'est pas rare que les parents soient en désaccord sur le montant à dépenser, sur quoi, pendant combien de temps et à quel prix pour la sécurité présente ou future d'une famille.
Stratégies d'épargne relationnelle
La clé pour préserver une bonne relation est de garder les voies de communication ouvertes. Même si vous n'êtes pas d'accord avec votre conjoint ou partenaire, il est important d'écouter leurs opinions et de comprendre pourquoi ils sont convaincus de ce qui est le mieux pour l'enfant.
De plus, même s'il peut sembler plus facile de se diviser et de conquérir, les couples devraient travailler dur pour partager et collaborer sur des choses concernant leur enfant chaque fois que possible. Les enfants autistes ont besoin de cohérence, et leur montrer un «front unifié» est bénéfique.
Certains couples réussissent en trouvant du soutien auprès de la famille ou de la communauté. Une soirée de rendez-vous occasionnelle, un soutien financier ou simplement une épaule sur laquelle pleurer peuvent aider à soulager le stress. Une autre chose à considérer est les soins de répit. La clé est de demander de l'aide lorsque vous en avez besoin, plutôt que de simplement la résorber.
En fin de compte, les deux parents veulent ce qu'il y a de mieux pour leur enfant autiste, et tout le monde en bénéficiera lorsque les parents auront une relation solide. Apprendre à faire des compromis et à trouver un terrain d'entente vous permettra d'apprécier les forces de votre enfant, tout en veillant à ce qu'il reçoive l'aide dont il a besoin pour fonctionner efficacement à la maison, à l'école et dans la communauté.