Comment les médecins échouent-ils aux patients atteints de maladie thyroïdienne?

Illustration par Brianna Gilmartin, Verywell

La communauté des maladies thyroïdiennes a continuellement mentionné le manque de soutien dont elles souffrent et la difficulté qu'elles ont à naviguer dans les informations inutiles qui existent à la fois en ligne et hors ligne pour leur maladie. Avec cela, nous avons interrogé 840 personnes atteintes de diverses formes de maladie thyroïdienne pour aider à faire la lumière sur cette condition souvent négligée et mal comprise.

Résumé des principales constatations

• En ce qui concerne son équipe soignante, 1 sur 9 pense être ignoré.
• Concernant le traitement, seulement 6% se sont sentis totalement satisfaits, 1 sur 5 se sentant totalement insatisfait.
• Seulement 17% pensent que leur médecin est une bonne source de soutien.
• Lorsqu'ils discutent de leur état et de leurs symptômes, 12% pensent que leur équipe de traitement ne les croit pas.
• 43% ont changé de médecin en raison de leur attitude au chevet du patient et 41% en raison de tests ou de traitements indisponibles.
• Peu importe depuis combien de temps ils reçoivent un traitement, seuls 35% affirment qu'ils se sont améliorés.
• Tous les aspects de la vie - professionnel, social, romantique / sexuel, sportif, personnel / passe-temps - pour 73% ont été touchés.
• 45% suivent un traitement depuis plus de 10 ans.
• Lorsqu'ils recherchent des informations, 87% évaluent plusieurs sources dans le but de gérer leur état.
• 38% font confiance aux sites Web sur la santé contre 40% qui dépendent des médecins.

Un manque de soutien

Selon l'Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales, environ 5 personnes sur 100 aux États-Unis souffrent d'hypothyroïdie. Mais la maladie de la thyroïde elle-même fait référence non seulement à l'hypothyroïdie et à l'hyperthyroïdie, mais aussi à des anomalies anatomiques comme le goitre et même le cancer de la thyroïde. , qui devrait être présente chez plus de 50000 personnes aux États-Unis en 2020, selon l'American Cancer Society.

Mais quelle que soit la condition spécifique, tout patient atteint d'une maladie thyroïdienne vous dira qu'il ne se sent généralement pas soutenu ou cru lors de l'examen de ses symptômes. Aux États-Unis, 12% des personnes interrogées pensent que leur équipe de traitement - leur médecin, leur infirmière, leur endocrinologue et d'autres spécialistes - ne les croient pas lorsqu'ils discutent de leur état et de leurs symptômes. Et seulement 17% pensent que leur médecin est une bonne source de soutien.

Le fait qu’un patient sur neuf pense qu’il est simplement ignoré par son équipe de soins est une statistique alarmante qui devrait inciter tous les spécialistes de la thyroïde à en tenir compte.

De plus, les répondants ont déclaré ne se sentir que très peu soutenus, voire pas du tout, par leurs employeurs. Près de la moitié (46%) ont déclaré ne recevoir absolument aucun soutien de leur employeur et 39% croyaient que leur employeur ne pensait même pas avoir une maladie thyroïdienne. De plus, 30% seulement pensent que leur famille est une bonne source de soutien.

Les symptômes silencieux sont réels

Les symptômes de la maladie thyroïdienne ne sont pas anodins. Selon les répondants, chaque symptôme est ressenti si gravement qu'il est soulevé pour discussion avec leur équipe de soinschaquetemps où ils se rencontrent.

Les symptômes ne sont pas seulement présents mais ont également un impact sérieux sur la vie des patients thyroïdiens. Pour 73% des répondants, tous les aspects de leur vie - professionnel, social, romantique / sexuel, sportif, personnel / passe-temps - ont été modérément ou significativement affectés.

En fait, les activités sportives ont le plus souffert, 84% mentionnant un impact significatif. Trente-neuf pour cent ont mentionné un impact significatif sur leur vie professionnelle.

Un diagnostic en constante évolution

Partout au pays, les problèmes de santé individuels auxquels de nombreux patients atteints de maladies thyroïdiennes sont confrontés sont loin d'être uniformes.

Ceci, ajouté au fait que 68% ont changé de médecin au moins une fois - et que près de la moitié (45%) reçoivent un traitement depuis plus de 10 ans - renforce l'idée que le vrai diagnostic reste insaisissable.

De plus, seulement 6% des répondants à l'enquête se sont sentis complètement satisfaits de leur traitement, 1 sur 5 se sentant complètement insatisfait. Et peu importe depuis combien de temps ils reçoivent un traitement, seuls 35% affirment qu'ils se sont améliorés avec le temps.

Des patients sans patience

Les patients atteints de maladies thyroïdiennes restent résilients face à l'incertitude constante de leur état. Alors qu'une majorité admet qu'ils comprennent peut-être moins à propos de leur maladie qu'ils ne le pensent, 19% affirment qu'ils comprennent parfaitement toutes les facettes et 30% ont subi un test de TSH au cours du mois dernier.

Et, s’ils ne peuvent pas obtenir les réponses qu’ils recherchent, les patients thyroïdiens tomberont sur le trottoir. Comme indiqué ci-dessus, 68% des répondants ont changé de médecin au moins une fois et, parmi ceux qui l'ont fait, environ la moitié ont dû le faire 2 à 4 fois.

Les patients thyroïdiens sont également diligents dans la poursuite des traitements qui pourraient les aider. Mais si les patients ne connaissent pas les traitements, ils ne peuvent pas les essayer.

Les patients atteints de thyroïdectomie partagent des conseils pour travailler avec les médecins

Tous les patients atteints de cancer de la thyroïde interrogés n'avaient même jamais pris les médicaments les plus importants contre le cancer de la thyroïde, comme Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq ou Caprelsa, ce qui pourrait suggérer qu'ils ne sont pas conscients de leur existence ou qu'ils ont décidé de ne pas le faire. Sois efficace.

Se mettre en ligne pour obtenir des réponses

En fin de compte, toutes ces luttes font que les patients thyroïdiens sont très sceptiques quant aux allégations faites pour leur gestion de la maladie. Ainsi, 87% évaluent plusieurs sources d'information pour gérer leur état.

Cela comprend les sites Web d'information sur la santé, les sites Web gouvernementaux / hospitaliers, leur équipe de soins de santé, les sites Web de défense des patients, les sites Web pharmaceutiques et leur famille, leurs amis et leur conseiller spirituel.

En fait, 38% des répondants ont déclaré que les sites Web sur la santé sont le plus souvent la ressource de confiance qu'ils utilisent pour trouver des informations sur la gestion des symptômes, contre 40% très proches qui comptent sur leurs médecins.

Il est frappant de constater que les sites Web d'information sur la santé surclassent même les médecins en tant que source de confiance pour l'évaluation des résultats des tests et des traitements.

Une population mal desservie

Les patients atteints de maladies thyroïdiennes de tous bords, répartis dans tout le pays et dans le monde, ne voient tout simplement pas leurs besoins satisfaits par le paysage de la santé. Alors, que pouvons-nous faire pour les servir?

Les médecins, les infirmières, les nutritionnistes, les conseillers, les massothérapeutes et les autres fournisseurs de soins de première ligne doivent croire les femmes, les jeunes et les personnes de couleur qui signalent de la fatigue, des pertes de mémoire, des douleurs et d'autres symptômes liés à une maladie thyroïdienne. S'ils ne le font pas, quelque chose s'est fondamentalement dégradé dans la relation entre le guérisseur et le patient.

Les fabricants de médicaments sur ordonnance et de nombreux sites Web d'information sur la santé - en particulier ceux gérés par des centres universitaires, des hôpitaux, des groupes de défense ou des gouvernements nationaux - doivent également examiner attentivement leurs offres numériques. Ils doivent engager et éduquer les patients.

Méthodologie d'enquête

Les répondants au sondage ont été identifiés grâce à la sensibilisation de la communauté Facebook de Verywell's Real Life With Thyroid Disease (modérée par Verywell) et de la communauté de messagerie Verywell. Toute participation était 100% volontaire. Les répondants ont été motivés par la chance de gagner 1 des 8 cartes-cadeaux de 25 $ à Amazon, à des intervalles spécifiés, si au moins 75% des questions recevaient une réponse.

Les données ont été compilées à l'aide de formulaires Google et anonymisées. Le nettoyage des données et l'analyse statistique ont été effectués à l'aide d'Excel. La visualisation des données a été réalisée à l'aide de Datawrapper.

Démographie

Sur nos 840 répondants au total:

• 95,1% identifiés comme étant des femmes
• 82,3% identifiés comme non-latinx blancs
• L'âge variait de 18 à plus de 65 ans
• 60% étaient mariés et 25% étaient divorcés, veufs ou séparés
• 5% n'avaient pas de diplôme d'études secondaires, 30% avaient terminé des études collégiales et 34% avaient un diplôme d'études collégiales ou plus
• 35,7% gagnaient moins de 50 000 $ par an, 1% gagnaient 250 000 $ ou plus et 22% préféraient ne pas divulguer leurs revenus
• 54% avaient un emploi à temps plein ou à temps partiel, 24% étaient à la retraite, 11% étaient handicapés et le reste étaient des chômeurs de courte ou de longue durée
• 40% vivent avec un seul enfant dans le ménage (parmi ceux qui vivent avec des enfants)
• 48% reçoivent une assurance par l'intermédiaire de leur employeur ou de leur conjoint, 28% par l'intermédiaire de Medicare / Medicaid, 10% par l'intermédiaire des bourses d'État et 14% n'ont pas d'assurance
• Tous les États des États-Unis et 30 pays étaient représentés dans les réponses, dont l'Australie, la Barbade, la Belgique, le Brésil, le Canada, Curaçao, l'Équateur, l'Égypte, l'Angleterre, l'Estonie, la France, l'Allemagne, la Grèce, l'Inde, l'Irlande, la Jamaïque Antilles, Malte, Mexique, Nouvelle-Zélande, Nigéria, Irlande du Nord, Pakistan, Portugal, Écosse, Afrique du Sud, Espagne, Suède, Suisse, Pays-Bas et Pays de Galles

Limites

Bien que nos répondants aient été très généreux dans leurs réflexions sur la vie avec une maladie thyroïdienne, nous avons fait face à certaines limites dans la production de cette recherche. Les enquêtes administrées à distance font face à un biais d'auto-évaluation, à des erreurs d'interprétation et peuvent avoir du mal à saisir le contexte des résultats, en particulier la chronologie du diagnostic du patient ou des traitements poursuivis.

Nous nous attendions à un biais important de notre groupe de répondants en faveur de la confiance en Verywell. Mais, bien que nous ayons constaté une certaine préférence pour notre site Web par rapport à des concurrents proches, nous n'étions ni l'institution la plus fiable du secteur ni le site Web d'information sur la santé le plus fiable.

Nos répondants ont également interprété nos questions d'enquête d'une manière que nous n'avions pas anticipée, en fournissant des données qui nécessitaient un nettoyage important avant de pouvoir être utilisées.

Bien que notre pool de réponses était important pour notre analyse globale, lorsque nous avons stratifié les réponses par condition, région géographique, assurance ou groupe d'âge, la taille de l'échantillon pour une analyse plus ciblée est devenue statistiquement non significative.

De plus, notre analyse n'a pas utilisé SPSS, Stata, R, SQL ou l'une des techniques d'analyse de données traditionnelles considérées comme des normes de l'industrie. Bien que cela nous ait permis de produire une analyse plus légère, nous avons rencontré certaines limites dans l'élaboration de résultats plus granulaires étroitement associés à une condition spécifique, à la confiance d'une institution individuelle ou d'un groupe d'âge.

Nous contacter

Si vous souhaitez contacter l'équipe Verywell pour plus d'informations sur cette enquête, veuillez envoyer un e-mail à [email protected]. Et n'hésitez pas à consulter la communauté Verywell's Real Life With Thyroid Disease sur Facebook ou inscrivez-vous ici à notre newsletter quotidienne sur les maladies thyroïdiennes.